Hallo zusammen,
ich bin Maria (49 Jahre, verheiratet) und habe weitfortgeschrittenen Keratokonus (diagnostiziert 2007).
Ich lebe in 22609 Hamburg und ich ch suche Leute, die auch an Keratokonus leiden und sich in real life in der Freizeit treffen möchten um Informationen auszutauschen (oder um einfach über Keratokonus zu sprechen um verstanden zu werden) bei z. B. Kaffe trinken, spazieren gehen, Kinobesuch oder Schwimmbadaufenthalt.
Hat jemand Interesse ??
Viele Grüße !
Hinweis für neue Teilnehmer/innen:
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Profil-Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung eurer medizinischen und persönlichen Situation in ca. 10 kurzen, vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Bitte verwenden: Satzbau, Orthografie, Grammatik).
Das soll ermöglichen, eure bisherigen Erfahrungen mit Ärzten, Angehörigen, etc. und euren Wissensstand einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Erfahrungen / Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
Was nicht ausreichend ist z.B.: "Ich habe Keratokonus und möchte mich mit anderen austauschen" oder "Mein Kind hat Keratokonus, was kann ich tun?"
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
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Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
In 2026 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Treffen in real life in Hamburg
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Malvinca076
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Beiträge: 5
- Registriert: 2014-09-16, 00:45
- KC-Erfahrung/Experience: ich bin eine Frau und heiße Maria. ich bin eine Keratokonuspatientin seit dem Jahr 20007 und die Erkrankung ist weitfortgeschritten. Es geht mir um Informationenaustauch über dem Keratokonus im Forum. ich möchte auch in Hamburg eine Freizeitgruppe für keratokonuserkrankten Teilnehmern gründen, die sich in real life trifft und etwas zusammen unternimmt, z. B. Kaffe trinken gehen, ins Kino, spazieren oder ins Schwimmbad. ich finde solche Interaktion mit nicht Keratokonusbetroffenen Menschen schwierig, da ich mit anderen Leuten im vielen Situationen des Alltagslebens nicht mithalten kann. Durch die Erkrankung fühle ich mich ziemlich einsam und ich kenne niemandem der Keratokonus hat, würde och aber gerne kennenlernen.Hat jemand, der aus Hamburg ist und Keratokonus hat interesse sich zu treffen ?
- Keratoconus since: diagnosed in 2007, now advanced
- Experience with eyeglasses / lenses: currently hard contact lenses
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- Begeiterscheinungen: Allergien: Hausstaubmilben, Hundefell, Pollen
- Mögliche Ursachen: Man weiß es nicht.
- Ich über mich: verheiratet, keine Kinder, ausgeübter Beruf: Textilbeaiftragte. Hobbys: nähen, spezierengehen, Joggen
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andyH.
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- KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
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- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Treffen in real life in Hamburg
Falls Du mal in Köln sein solltest meld dich gerne. Finde das persönliche Treffen auch gut
-
Malvinca076
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Re: Treffen in real life in Hamburg
Im realen Leben finde ich auch gut (das digitale Interagieren ist für mich anstrengt), es gibt aber so wenig Betroffenen überhaupt.
Und wer bist Du ? Hast Du auch KK ? Bist du auch allein oder hast Du glücklicherweise eine Gruppe ?
Und wer bist Du ? Hast Du auch KK ? Bist du auch allein oder hast Du glücklicherweise eine Gruppe ?
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Malvinca076
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Re: Treffen in real life in Hamburg
O Entschuldigung, ich konnte jetzt erst dein Profil lesen. Du hast bereits eine lange KK-Geschichte hinter dir und viele Beiträge im Forum.andyH. hat geschrieben: 2025-11-21, 21:18 Falls Du mal in Köln sein solltest meld dich gerne. Finde das persönliche Treffen auch gut
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andreas
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- KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Re: Treffen in real life in Hamburg
Moin Malvinca076, moin andyH.,
falls ihr nicht genügend Betroffene für ein reales Treffen findet, dann versucht doch beim nächsten KeraLens Online-Treffen dabei zu sein (Moderiert von Martin oder Günter).
Auch wenn Online anstrengender ist als "Real-Life", wenn es zu wenig Möglichkeiten für reale Treffen gibt, ist das zumindest eine naheliegende Alternative.
Außerdem ist es ja auch jederzeit möglich miteinander zu telefonieren. Telefonnummern kann man hier über PN austauschen; ich habe hier schon viele Gespräche geführt!
VG
falls ihr nicht genügend Betroffene für ein reales Treffen findet, dann versucht doch beim nächsten KeraLens Online-Treffen dabei zu sein (Moderiert von Martin oder Günter).
Auch wenn Online anstrengender ist als "Real-Life", wenn es zu wenig Möglichkeiten für reale Treffen gibt, ist das zumindest eine naheliegende Alternative.
Außerdem ist es ja auch jederzeit möglich miteinander zu telefonieren. Telefonnummern kann man hier über PN austauschen; ich habe hier schon viele Gespräche geführt!
VG
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Malvinca076
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Re: Treffen in real life in Hamburg
Hallo Andreas,
danke für deine Nachricht. Bist du der Gründer des Forums ?
ich habe leider keine Betroffenen in Hamburg gefunden, aber ich warte noch ab, vielleicht meldet sich noch jemand. Das Treffen online wäre vielleicht eine Alternative. Das Telefonieren auch. Gerade bin ich aus dem Urlaub zurückgekommen, habe einiges zu erledigen und Mittwoch (den 10.12.) abends keine Zeit, aber vielleicht im Februar (11.02., die Uhrzeit?).
Im KeraLens-Keratokonus-Forum bin ich seit mehreren Jahren angemeldet, aber durch meine Arbeit, das Familienleben und das beeinträchtigte Sehen noch niemals dazugekommen aktiv zu sein.
Kannst du vielleicht über so einem KeraLens-Stammtisch-Onlinetreffen vorab berichten ?
Wie viele Leute sind bei so einem Treffen normalerweise dabei ?
Welche Inhalte werden besprochen oder von mir erwartet, wenn ich dabei bin ? (Ich kann nur aus meiner eigener Erfahrung über Keratokonus sprechen)
ich gehe davon aus im Februar wird es auch über Senfcall gehen. Senfcall habe ich noch niemals benutzt, aber eine Kurzanleitung steht im Netz.
Viele Grüße,
Maria (Malvinca076)
danke für deine Nachricht. Bist du der Gründer des Forums ?
ich habe leider keine Betroffenen in Hamburg gefunden, aber ich warte noch ab, vielleicht meldet sich noch jemand. Das Treffen online wäre vielleicht eine Alternative. Das Telefonieren auch. Gerade bin ich aus dem Urlaub zurückgekommen, habe einiges zu erledigen und Mittwoch (den 10.12.) abends keine Zeit, aber vielleicht im Februar (11.02., die Uhrzeit?).
Im KeraLens-Keratokonus-Forum bin ich seit mehreren Jahren angemeldet, aber durch meine Arbeit, das Familienleben und das beeinträchtigte Sehen noch niemals dazugekommen aktiv zu sein.
Kannst du vielleicht über so einem KeraLens-Stammtisch-Onlinetreffen vorab berichten ?
Wie viele Leute sind bei so einem Treffen normalerweise dabei ?
Welche Inhalte werden besprochen oder von mir erwartet, wenn ich dabei bin ? (Ich kann nur aus meiner eigener Erfahrung über Keratokonus sprechen)
ich gehe davon aus im Februar wird es auch über Senfcall gehen. Senfcall habe ich noch niemals benutzt, aber eine Kurzanleitung steht im Netz.
Viele Grüße,
Maria (Malvinca076)
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andreas
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Re: Treffen in real life in Hamburg
Hallo Maria,
für die KeraLens Online-Treffen braucht es keine Vorbereitung, es wird auch nichts erwartet. Das ist genauso wie bei einem realen Treffen - einfach treffen und dann "....schaun mer mal...".
Man trifft sich, macht ein Getränk auf (oder auch nicht) und redet miteinander.
Für die "SenfCall"-Lösung habe ich mich entschieden, da hier die europäischen Datenschutzvorgaben mehr als erfüllt werden. Es wird nichts aufgezeichnet, es werden keine Stimmprofile (z.B. Teams) aufgezeichnet, es gibt keine Datenspeicherung der Gesichtszüge (z.B. FaceTime), es ist ein Open-Source-Projekt, es wird keine Software und kein Account benötigt - einfacher geht´s kaum noch.
.....außerdem kann man das Online-Treffen ja jederzeit verlassen, wenn es "nicht mehr passt".
Die Online-Treffen werden von Günter und Martin moderiert.
VG
für die KeraLens Online-Treffen braucht es keine Vorbereitung, es wird auch nichts erwartet. Das ist genauso wie bei einem realen Treffen - einfach treffen und dann "....schaun mer mal...".
Man trifft sich, macht ein Getränk auf (oder auch nicht) und redet miteinander.
Für die "SenfCall"-Lösung habe ich mich entschieden, da hier die europäischen Datenschutzvorgaben mehr als erfüllt werden. Es wird nichts aufgezeichnet, es werden keine Stimmprofile (z.B. Teams) aufgezeichnet, es gibt keine Datenspeicherung der Gesichtszüge (z.B. FaceTime), es ist ein Open-Source-Projekt, es wird keine Software und kein Account benötigt - einfacher geht´s kaum noch.
.....außerdem kann man das Online-Treffen ja jederzeit verlassen, wenn es "nicht mehr passt".
Die Online-Treffen werden von Günter und Martin moderiert.
VG
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Malvinca076
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Re: Treffen in real life in Hamburg
Hallo Andreas,
danke für deine Antwort und die Informationen.
Es hört sich für mich alles gut an. Gut finde ich beispielsweise, dass es keine Aufzeichnungen gemacht werden, dass es niemandem stört wenn man ein Getränk dabei konsumiert und einfach miteinander los redet.
Das Gespräch einfach so verlassen tue ich eher nicht, falls wenn verlassen, dann nicht ohne vorher Bescheid zu sagen oder ein Zeichen zu geben.
ich denke nächstes mal am Mittwoch den 11.02.26 möchte ich gern dabei sein und ich möchte mich anmelden, nur ich weiß nicht wo.
Weißt Du es wo man sich anmelden muss (bei Günther oder Martin?) und bereits die Uhrzeit für das kommende Stammtisch-Treffen im Februar ?
Danke für deine Hilfe.
Viele Grüße,
Maria
danke für deine Antwort und die Informationen.
Es hört sich für mich alles gut an. Gut finde ich beispielsweise, dass es keine Aufzeichnungen gemacht werden, dass es niemandem stört wenn man ein Getränk dabei konsumiert und einfach miteinander los redet.
Das Gespräch einfach so verlassen tue ich eher nicht, falls wenn verlassen, dann nicht ohne vorher Bescheid zu sagen oder ein Zeichen zu geben.
ich denke nächstes mal am Mittwoch den 11.02.26 möchte ich gern dabei sein und ich möchte mich anmelden, nur ich weiß nicht wo.
Weißt Du es wo man sich anmelden muss (bei Günther oder Martin?) und bereits die Uhrzeit für das kommende Stammtisch-Treffen im Februar ?
Danke für deine Hilfe.
Viele Grüße,
Maria
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andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
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Re: Treffen in real life in Hamburg
Hallo Maria,
das Online-Treffen ist oft einfacher für Betroffene wie uns.
Es wurde ein dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch" erstellt:
https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
Es ist keine Anmeldung nötig, kein Account, keine bestimmte Software - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen: 19:00-20:00 Uhr; ggf. bis 21:00.
VG
das Online-Treffen ist oft einfacher für Betroffene wie uns.
Es wurde ein dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch" erstellt:
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