Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Wieder Mut fassen - Wer lebt mit KC ohne Transplantaion

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Maja
-
Posts: 20
Joined: 2006-10-05, 11:39
KC-Experience: Keratokonusdiagnose 1999
linkes Auge: Juni 07 CL in der IROC Klinik Zürich, Dr. Hafezi
rechtes Auge: Transplantation Okt. 07, Augenklinik Zürich, Dr. Kaufmann -> sensationell verlaufen bis jetzt... Visus 0.6

Post by Maja »

Ja unbedingt!! Mach die Vernetzung solange die noch möglich ist!!

Viel Glück!!
nilüfer

Post by nilüfer »

Hallo lindenmaier,
wie ich da herraus gelesen habe, möchtes du dein gesundes Auge auch vernetzen lassen. Hat die das dein Arzt geraten oder meinte er das gesunde Auge erst vernetzen lassen, wenn der Visus runtergeht.
Weil mein Arzt meinte das er bei mir eine Vernetzung vorschlgen würde wenn es langsam schlechter wird, weil mann weiß ja nie kann ja auch sein das dass andere Auge noch lange Stabil bleibt

Gruß
Nilüfer
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Post by lindenmaier »

Nein mein Augenarzt hat das nicht vorgeschlagen - Sondern die Klinik nach einer Topographie! Leider zeigt sich auch hier der Keratokonus bereits.
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
helene
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Posts: 42
Joined: 2005-02-06, 17:40

Wieso Vernetzung?

Post by helene »

Hallo Jochen.
Ich bin echt erstaunt, daß dein Artz dir bei den Werten zu einer vernetzung rät, womit begründet er das denn? Mein Artz meint das die Heilung relativ lange dauern kann und nicht immer so problemlos veräuft. Warum willst du das jetzt riskieren?
Viele Grüße Helene
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Post by lindenmaier »

Das der Heilungsprozess nicht leicht ist sehe ich ein. Es ist nur so, dass jedes Prozent Visus was ich jetzt verliere für immer weg ist. Auch mit Kontaktlinsen läst sich der Visus oft nicht optimal wiederherstellen. Die Vernetzung ist nun aber auch keine so schwere OP. Wer sich schon mal einen Span im Auge eingefangen hat, dem wurde auch schon ein Teil der Hornhaut abgetragen.

Gruß