Mein Besuch in Dortmund

[Sandra]

Hi

Weiß jetzt nicht, wo ich das hinschreiben soll, also nehme ich mal diese Rubrik.
Bin ja normalerweise fast immer nur stiller Leser. Aber, ich lese dafür aufmerksam.

Jedenfalls war ich heute in Dortmund in der Augenamublanz des Jo-Ho.
Ich kann jedem nur empfehlen, der dort hingeht. Bringt Zeit mit. Und davon ne ganze Menge.

Ich lese hier ja immer, das die Vernetzung am Besten im Anfangsstadium des KK gemacht wird. Aber irgendwie...
Jedenfalls haben die einen Orbscan gemacht. Die Hornhautdicke ist wohl bei mir auch noch ganz gut, aber da ich meine KL gestern noch drin hätte, könnte das Bild natürlich auch verfälscht sein.
Nach endlosem Warten kam ich dann auch mal zu einem Arzt. Der mir wohl sagte, das ich rechts leichte Narben im zentralen Sehfeld (???) habe, und man auch die vogtschen Linien (noch mehr Fragezeichen) sieht.
Aber, er würde mir jetzt noch nicht zu einer Vernetzung raten, ich solle erstmal abwarten, regelmäßig alle halbe Jahr zur Kontrolle kommen.
Ich meine, ist ja schön und gut, und mein Geldbeutel freut sich, aber ganz verstehen tue ich es nicht. Den Ziel davon ist es doch, den KC möglichst im Anfang zu stoppen.

Auf meine Frage hin, in welchem Stadium ich denn wohl sei, bekam ich die Antwort, das könne man nicht so genau in Stadien einteilen.

Irgendwie hab ich das Gefühl mächtig blond zu sein.

Sandra

[optics]

hallo sandra,

fragt sich wer blond ist ...

klar kann man bzw muss man in stadien einteilen !

zum thema vernetzung (X linking);
falls die klinik nicht zur pilotforschung gehört kann sie im moment
noch keine vernetzung anbieten;

das entsprechende gerät hat erst ab september CE kennzeichnung,
und ist somit vorher gar nicht lieferbar

vogt linien bzw vernarbungen sind kennzeichen des konus

nebenbei entscheidend beim x linking ist nicht zu lange zu warten,
da bei hornhautdicken < 400 mü keine behandlung damit mehr möglich ist

gruß

johannes

[Tim_OS_78]

Hallo Sandra,

warst Du denn auch beim Chefarzt Prof. Kohlhaas?
Der hat nämlich genügend Erfahrungen bzgl. Keratokonus und besonders von der Vernetzung. Er gehörte damals zu den Ärzten in Dresden, die die Vernetzung erfunden / erforscht haben.

VG
Tim

[Sandra]

Eben darum bin ich ja extra nach Dortmund gefahren. Hab ja auch vorher angerufen, im Sekreteriat vom Prof. Kohlhaas, worauf man mir dort sagte, ich solle in die Amublanz Sprechstunde kommen.

Das ist es ja, was mich verwirrt hat. Die bieten das an, und dann bekomme ich diese Aussagen.
Meine Hornhautdicke liegt bei 494 mü, wenn ich das richtig gesehen hab. Und das bei dem schlechteren Auge.
Aber zufriedenstellend fand ich den Besuch nicht unbedingt.

Sandra

[seaU]

Hi Sandra,

bin auch von KK betroffen. War im Juni diesen Jahres in Dresden auch bzgl. Vernetzung. Das linke Auge ist KK-Grad 1, 30%. Rechts KK-Grad 3, 20% Sehkraft ohne Hilfsmittel. HH-Dicke Rechts 460Mikrons.
In Dresden wurde mir auch empfohlen nach einem 1/2 Jahr nochmals zur Kontrolle zu kommen.
Die Begründung war, der Eingriff ist nicht ohne Risiken zudem äußerst Schmerzhaft. Man möchte den Verlauf der Krankheit beobachten. Es wird davon ausgegangen, da ich schon älter bin, dass der KK nur sehr langsam fortschreitet.

Viele Grüße
Juliane

[Sandra]

Hallo Juliane,

aber irgendwie widerspricht sich das ja doch ganz schön. Auf der einen Seite, so früh wie möglich, und dann bist du schon so weit, und dann kommt das.
Tja, in welchem Stadium ich bin, weiß ich immer noch nicht.
Ich kann nur sagen, das ich mich ohne Sehhilfen im Spiegel kaum erkenne, und mit Brille bin ich unter 30%. Komme aber mit KL auf nahezu 100%.
Doch schwächelt mein schlechteres Auge momentan ein wenig, und ich wollte mal wieder zum Optiker gehen.

Sandra

[Ziggy]

Vielleicht schreitet der KK nicht so schnell voran und wird deshalb von einer Vernetzung abgeraten. Bei einigen geht es in paar Monaten schlechter und bei anderen braucht es mehrere jahre wenn es überhaupt soweit kommt, vondaher deswegen diese Vorsichtige Prognose von Dortmund.

Ich selber war auch da vor 5-6 Wochen und ich wurede direkt Operiert ohne da sman es mir abgeraten hätte oder nur ansatzweise soetwas.

[seaU]

Hallo Sandra,

wie geht es Dir?
Ich war nach einem halben Jahr wieder zur Kontrolle in Dresden. Mein KK hat sich nicht weiterentwickelt, ist zur Zeit stabil
Soll nun in einem Jahr wieder zur Kontrolle kommen.

Liebe Grüße
Juliane

[RobertM]

Liebe leute .....Vernetzung so schnell wie möglich in jedem Stadium, es hilft doch immer, und einen stabilen KK gibt es acu bei älteren kaum, Man kann also nur profitieren von der vernetzung, selbst wenn man nur den Status Quo hält. Ist aber wirklich sehr schmerzhaft, war in Dresden war die Hölle mit den Schmerzen, bin jetzt zwei Monate danach, noch keine Visusverbesserung, Topo fast unverändert, aber es dauert bis zu 6 Monate bis zur Stabilisierung. Bin auch im Fortgeschrittenen Stadium und 47 Jahre alt, KK schon seit28 Jahren mit Trübungen usw.
Also nicht abschmettern lassen , sondern so bald wie möglich vernetzen lassen!!!!
Herzliche Grüße
Robert

[thorsten.bischof]

Hallo Sandra,

Ich will, mich jetzt auch mal zu Wort melden. Ich wurde vor 6 Wochen in Dortmund vernetzt. War laut Prof Kohlhaas Stufe 1 links und mein rechtes Auge mit Keratoplastik hat er auch sofort mit untersucht.

Also bei meiner Voruntersuchung hatte ich extra viel Zeit mitgebracht, war aber nicht nötig. War so fix dran. Ich wurde von Frau Pilorz und Prof Kohlhaas untersucht. Machten beide einen wirklich kompetenten und super Eindruck auf mich.
Ich habe es aber etwas anders gemacht wie du. Da ich auch über ne std Anfahrt hatte, habe ich mir im Sekretäriat vom Prof. einen Termin geben lassen und dann klappte es reibungslos. Bei der eigentlichen Vernetzung lief es genauso reibungslos. Wie gesagt meine Erfahrung. Mein Augenarzt hatte mir auch empfohlen mich bei der Ambulanten sprechstd vorzustellen.

Wenn ich das lese bin ich froh das ich mir einen Termin hab geben lassen.

Die Schmerzen nach der Vernetzung waren die Hölle. Am 2 .Tag danach konnte ich kaum was sehen, weil jeder Lichtstrahl schmerzte. Mein Augenarzt hat mich zurück ins Krankenhaus geschickt. Frau Kischk (die auch die Vernetzung gemacht hat) war sofort für mich da.

Bekam nach ca 4 Wochen eine Rechnung. Die ich der Krankenkasse gegeben habe und die haben die sofort bezahlt.

Ich weiß das es sehr ungewöhnlich ist, daß die Krankenksse bezahlt aber das war echt super von denen.

Gruß Thorsten

[Georg]

Hallo Sandra!

ich wurde letzten November von Frau Pilortz und Prof. Kohlhaas untersucht und Anfang Dezember auf meinem schlechteren Auge vernetzt. Die Vernetzung hat Frau Kischk vorgenommen und lief - mit Ausnahme der unangenehmen Schmerzen, die einen Notbesuch in der Augenklinik in München nachts um 3 Uhr notwendig gemacht haben - gut.

Ich konnte bereits vier Wochen nach der Verletzung wieder meine Kontaktlinse tragen. Die Unregelmäßigkeiten in der Oberfläche haben sich angeblich etwas verbessert, das subjektive Sehvermögen jedoch nicht. Ich kann auch wieder meine alte Kontaktlinse tragen, die jetzt angeblich etwas besser sitzen würde. Grundlegende Verbesserungen, wie von anderen berichtet, gab es also bei mir leider nicht.

Das zweite Auge werde ich voraussichtlich Ende Februar vernetzen lassen und kann es kaum erwarten, da ich den subjektiven Eindruck habe, dass mein besseres Auge jetzt auch regelmäßig schlechter wird.

So gesehen kann ich nichts negatives über die Klinik in Dortmund berichten (außer dass sie keine vernünftige Schmerzmittel mitgegeben haben).

Ich bedaure sehr, dass ich in der Vergangenheit den Ärzten vertraut hatte, die mehr alle erzählt hatten, es gebe beim Keratokonus nichts außer im Endstadium die Hornhauttransplantation. Deshalb hatte ich mich jahrelang nicht darum gekümmert und somit wertvolle Zeit und Substanz verschenkt.

Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich jedem nur raten, die Vernetzung möglichst frühzeitig durchführen zu lassen, auch wenn sie sehr unangenehm ist.

Bei mir war übrigens eine Trübung in der Hornhaut, die wohl durch eine nicht gut passende Linse vor Jahren verursacht wurde. Diese Trübung ist angeblich erheblich zurückgegangen, da diese wohl in der entferntenobersten Epitel-Schicht am meisten ausgeprägt war. So gesehen hatte die Verletzung bei mir noch einen positiven Erfolg (auch wenn die subjektiv für mich nicht zu bemerken ist).

Also nicht abschrecken lassen und nochmals einen Termin vereinbaren. Hierbei solltest Du darauf bestehen, dass Dich Prof. Kohlhaas auch selber kurz angeschaut.

Wünsche Dir viel Glück und Erfolg!

Grüße, Georg

[Sandra]

Hi

Also ich muß ja gestehen, nach meinem Besuch in Dortmund, mit dem ich ja nicht sonderlich zufrieden war, hab ich erstmal gar nichts weiter unternommen.
Ich weiß auch, das das nicht richtig ist, aber ich hab momentan so einiges am Hals, das mir diese Sache noch am Unwichtigsten erscheint.
Meine Augen haben sich ja seit langer Zeit nicht mehr verschlechtert.
Jedenfalls nicht so, das es mir auffallen würde.
Allerdings wollte ich jetzt endlich mal zum Optiker gehen, um mir neue KL anpassen zu lassen.
Und ich komme mit meinen Kontaktlinsen wirklich sehr sehr gut zurecht, und hatte auch von Anfang an keine Probleme nach der Eingewöhnung.

Ich denke aber, das ich wenn es um mich rum etwas ruhiger geworden ist, auch mal einen Termin dirket bei Prof. Kohlhaas machen werde (das mit der Ambulanz tue ich mir nicht wieder an, weil mich das zu keinem Ergebnis gebracht hat, denn die konnten mir ja noch nicht mal ein Stadium nennen), wegen einer Vernetzung, und mich nicht noch einmal so abspeisen lassen.

Sandra

[Mayhem]

@Thorsten + Georg:
Ich wollte mir nächste Woche auch direkt bei Prof-Kohlhaas einen Termin machen lassen...musstet ihr eigentlich eine Überweisung eines Augenarztes vorlegen?

[thorsten.bischof]

Hallo zusammen

Ja. zumindest habe ich es gtetan. Aber mein Augenarzt hat mir Prof. Kohlhaas empfohlen.

Berichte uns bitte was er sagte und was für ein Eindruck du hattest. Ich hoffe für dich auf ein Vernünftige Gespräch mit Ihm.

Mit dem schlechten Schmerzmittel kann ich leider nur bestätigen. Besorg dir vor einer Vernetzung vernünftige Schmerzmittel. Die Schmerzen waren echt heftig.

gruß
Thorsten

[Georg]

Hallo Mayhem,

zu Deinen Fragen:
Einen Überweisungsschein habe ich nicht benötigt, da ich privat versichert bin.
Ich glaube aber, daß man einen benötigt wie bei jedem ambulanten Besuch im Krankenhaus.

Die Schmerzmittel: Die übergebenen 6 Paracetamol-Tabletten haben nicht viel gebracht. Werde nächste Woche Montag am 2. Auge vernetzt. Möchte mir hierfür GELONIDA besorgen. Problem ist nur, daß dieses Mittel verschreibungspflichtig ist.

Zu Prof. Kohlhaas: Bei mir war er nur relativ kurz und nicht besonders gesprächig. Erschien mir aber sehr nett und hat meine Fragen auch beantwortet. Die Vernetzung hat er selbst nicht durchgeführt. Für mich waren seine Antworten aber voll ausreichend.

Viele Grüße, viel Glück udn gute Besserung!!

Georg

[nhackenberg]

hallo georg,

ich bin ziemlich neu hier im forum.kury meine geschichte: habe keratokonus seit 5 jahren,bin 27j und soll wohl cross linking machen.wohne in muenchen u die alz klinik hat mir dazu geraten.jetzt möchte ich natürlich eine 2te meinung haben und besuche dr prof kohlhaas an fang mai in dortmund.habe auch bei ihm einen termin und nicht in d ambulanz,da ich privat versichert nbin.

kannst du mir bitte folg fragen beantworten:
-ich soll 2 tage vorm termin keine linsen tragen...damit sie die vermessungen richtig machen können.war das bei dir genau so....wenn ich 2 tage meine linsen nicht tragen darf,muss ich daheim bleiben
- falls ich wirklich vernetzt werden muss,wie lange darf man vor der op keine linsen tragen,also das eine auge?
-am tag der untersuchungen,wie viel zeit muss in einplanen fuer vermessungen und so...die begutachtet dann der prof und mit ihm kann ich alles besprechen und fragen stellen oder?
-wenn nur ein auge erstmal vernetzt wird,kann ich dann ein paar tage nach der op wie gewohnt die linse in das nicht operierte auge tragen?wenn ja,ist das nicht total unangenehm,wenn ich rechts mit linse sehe und links garnicht?traegt man dann eine augenklappe?
-muss ich dann nach der op wochenlang daheim bleiben oder zu was bin ich im stande...kann mir garnicht vorstellen,wie ich sehen kann.kann ich ausm haus gehen?

ich wäre dir unendlich dankbar,wenn du dir die zeit nehmen könntest,um all meine fragen zu beantworten...

vg aus muenchen
nathalie