Hallo zusammen,
ich bin beeindruckt von der Qualität des Forums und der Berichte.
Ich schreibe für meinen Sohn Leon 11 Jahre,
Er hat im linken Auge eine sehr schnell wachsenden Teratokonus und kann mittlerweile hier nichts mehr erkennen.
Buchstaben Größe 20cm auf 1 m Entfernung sind unlesbar.
Die Verschlechterung ist innerhalb eines halben Jahres eingetreten.
Die Diagnose ist für uns neu und wir versuchen nun eine Aufholjagd um zu retten was zu retten ist.
Gibt es in diesem Forum Erfahrungen mit Kinder?
Sind Therapien wie Crosslinking für Kinder machbar?
Vielen Dank für Eure Einträge die mir helfen zu verstehn.
Gruß vom sehenden gesunden Papa von Leon,
Wolfgang
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Leon 11 Jahre - Diagnose Keratokonus
-
Leons Papa
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 8
- Joined: 2006-11-09, 15:40
- KC-Experience: Visus ohne Hilfe L=10% R=100%,
Stadium L =2, R= 0 aber erkennbar
Hornhautdicke L=360ny R=490ny
Augeninnendruck 12-13
Vernetzung L am 18.12.06
Keratokonus innerhalb von 10 Monaten ist das linke Auge meines 11 jährigen Sohnes fast komplett erblindet. - Operationen: Crosslinking in Dortmund 19.12.2006,
Entzündung die nach einer Woche abschwoll.
Eintrübung im Auge die nach über 1 Jahr fast komplett
zurückgegangen ist gegangen.
Seither keine Veränderung.
-
Tim_OS_78
- Administrator/in
- Posts: 784
- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
- Been thanked: 11 times
Hallo Wolfgang,
herzlich Willkommen im Forum.
Hier bist Du richtig um an die besten Infos bzgl. der Keratokonus zu kommen.
Gottseidank ist es eher selten, das der Keratokonus schon in so einem frühen Alter ausbricht.
Unter kcglobal hab ich mal was von Vernetzung bei einem Kind gelesen. Hier der Link:
http://www.activeboard.com/forum.spark? ... ID=2936055
Ansonsten habe ich deinen Bericht hierhin verschoben und die Doppelposts gelöscht.
Viele Grüße
Tim
herzlich Willkommen im Forum.
Hier bist Du richtig um an die besten Infos bzgl. der Keratokonus zu kommen.
Gottseidank ist es eher selten, das der Keratokonus schon in so einem frühen Alter ausbricht.
Unter kcglobal hab ich mal was von Vernetzung bei einem Kind gelesen. Hier der Link:
http://www.activeboard.com/forum.spark? ... ID=2936055
Ansonsten habe ich deinen Bericht hierhin verschoben und die Doppelposts gelöscht.
Viele Grüße
Tim
-
Frank B
- -
- Posts: 573
- Joined: 2003-12-10, 20:12
- Been thanked: 1 time
Hallo Wolfgang,
herzlich Willkommen im Forum.
Die Hornhautvernetzung wurde an der Uni in Dresden entwickelt.
Prof. Dr. Markus Kohlhaas war daran beteiligt.
Er arbeitet jetzt in Dortmund und hat die folgende Informationsschrift veröffentlicht.
Ich würde an Deiner Stelle sofort mit dem St.-Johannes Hospital Kontakt aufnehmen und die Situation Deines Sohnes dort besprechen.
Viele Grüße, Frank
Dortmund
• Prof. Dr. Markus Kohlhaas, Chefarzt
(seit 01.01.2006 hier, vorher Dresden)
• Frau Dr. Ines Pilorz (Voruntersuchung und Beratung), Assistenzärztin
St.-Johannes Hospital
http://www.joho-dortmund.de
- Augenklinik -
Johannesstraße 9 -13
44137 Dortmund
Tel.: 0231 / 1843 - 2241
Fax: 0231 / 1843 - 2508
Email: augenklinik@joho-dortmund.de
Homepage: http://augenklinik.joho-dortmund.de
Foto von Prof. Dr. Markus Kohlhaas
http://augen.uniklinikum-dresden.de/bil ... hlhaas.jpg
Kontakt:
Frau Dr. Ines Pilorz (Voruntersuchung und Beratung), Assistenzärztin
Email: ines.pilorz@joho-dortmund.de
KC-Behandlung: Hornhautvernetzung
http://augenklinik.joho-dortmund.de/ind ... konus.html
KC-Infoschrift: Keratokonus und Vernetzung
Keratokonus.pdf
Verfasser: Prof. Kohlhaas
Erstellt am: 27.04.2006
Dokument Augenerkrankung Keratokonus: 31 Seiten
Abbildungen: 34
Inhalt
• Was ist ein Keratokonus?
• Wie sieht ein Keratokonus aus?
• Was merken die Patienten?
• Was ist die Ursache?
• Welche Veränderungen treten in der Hornhaut auf?
• Wie wird der Keratokonus erkannt?
• Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
• Was ist die Hornhautvernetzung oder die Kollagenvernetzung mit Riboflavin und UVA-Licht?
• Vernetzungsmöglichkeiten? Enzymatisch und nicht-enzymatisch
• Vernetzungsmöglichkeiten
• Was bewirkt eine photochemische Vernetzung?
• Welche Vorteile hat die Hornhautvernetzung?
• Wie ist die Wirkung der Vernetzung?
• Welche Auswirkungen sind am Kollagen nachweisbar?
• Wie verläuft die Operation?
• Wie ändert sich die Hornhaut nach der Vernetzung?
• Wie sind die Ergebnisse?
• Was ist der Sinn und das Ziel der Vernetzungsoperation?
• Wie verhält es sich mit der Keratektasie nach LASIK?
• Risikofaktoren
• Was bemerkt der Patient nach der Operation?
• Was sollten Sie für den weiteren Verlauf wissen?
• Literatur zur Vernetzung
Abbildungen
( 17 Fotos, 4 Grafiken, 1 Tabelle, 8 Topographien, 4 Schemen)
• Lamelläre (schichtweise) Hornhautverpflanzung
• Keratokonus-Hornhaut mit kleinen Einschnitten (Mini-ARK)
• Zustand nach Mini ARK mit dazugehöriger Topographie
• Darstellung der biochemischen Reaktion
• Darstellung der Zunahme der cross-links nach Riboflavin/UV Behandlung
• Applikationstechnik
Zitat: "Es ist jedoch nach heutigem Wissenstand davon auszugehen, daß die Verfestigung der Hornhaut kein lebenslanger Effekt ist. Dieser Vermutung zugrunde liegend ist die Beobachtung, dass bei hornhauttransplantierten Patienten der Keratokonus nach circa 10 bis 20 Jahren auch auf das Transplantat übergreift. Bei einem erneuten Voranschreiten des Keratokonus nach Jahren kann dann jedoch eine wiederholte Vernetzungsoperation erfolgen. Sollte zudem später aus irgendwelchen Gründen eine Hornhaut- Verpflanzung notwendig werden, so kann diese jederzeit durchgeführt werden."
Der folgende Link öffnet eine PDF-Datei!
http://augenklinik.joho-dortmund.de/ker ... okonus.pdf
Viele Grüße, Frank
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Die Hornhautvernetzung wurde an der Uni in Dresden entwickelt.
Prof. Dr. Markus Kohlhaas war daran beteiligt.
Er arbeitet jetzt in Dortmund und hat die folgende Informationsschrift veröffentlicht.
Ich würde an Deiner Stelle sofort mit dem St.-Johannes Hospital Kontakt aufnehmen und die Situation Deines Sohnes dort besprechen.
Viele Grüße, Frank
Dortmund
• Prof. Dr. Markus Kohlhaas, Chefarzt
(seit 01.01.2006 hier, vorher Dresden)
• Frau Dr. Ines Pilorz (Voruntersuchung und Beratung), Assistenzärztin
St.-Johannes Hospital
http://www.joho-dortmund.de
- Augenklinik -
Johannesstraße 9 -13
44137 Dortmund
Tel.: 0231 / 1843 - 2241
Fax: 0231 / 1843 - 2508
Email: augenklinik@joho-dortmund.de
Homepage: http://augenklinik.joho-dortmund.de
Foto von Prof. Dr. Markus Kohlhaas
http://augen.uniklinikum-dresden.de/bil ... hlhaas.jpg
Kontakt:
Frau Dr. Ines Pilorz (Voruntersuchung und Beratung), Assistenzärztin
Email: ines.pilorz@joho-dortmund.de
KC-Behandlung: Hornhautvernetzung
http://augenklinik.joho-dortmund.de/ind ... konus.html
KC-Infoschrift: Keratokonus und Vernetzung
Keratokonus.pdf
Verfasser: Prof. Kohlhaas
Erstellt am: 27.04.2006
Dokument Augenerkrankung Keratokonus: 31 Seiten
Abbildungen: 34
Inhalt
• Was ist ein Keratokonus?
• Wie sieht ein Keratokonus aus?
• Was merken die Patienten?
• Was ist die Ursache?
• Welche Veränderungen treten in der Hornhaut auf?
• Wie wird der Keratokonus erkannt?
• Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
• Was ist die Hornhautvernetzung oder die Kollagenvernetzung mit Riboflavin und UVA-Licht?
• Vernetzungsmöglichkeiten? Enzymatisch und nicht-enzymatisch
• Vernetzungsmöglichkeiten
• Was bewirkt eine photochemische Vernetzung?
• Welche Vorteile hat die Hornhautvernetzung?
• Wie ist die Wirkung der Vernetzung?
• Welche Auswirkungen sind am Kollagen nachweisbar?
• Wie verläuft die Operation?
• Wie ändert sich die Hornhaut nach der Vernetzung?
• Wie sind die Ergebnisse?
• Was ist der Sinn und das Ziel der Vernetzungsoperation?
• Wie verhält es sich mit der Keratektasie nach LASIK?
• Risikofaktoren
• Was bemerkt der Patient nach der Operation?
• Was sollten Sie für den weiteren Verlauf wissen?
• Literatur zur Vernetzung
Abbildungen
( 17 Fotos, 4 Grafiken, 1 Tabelle, 8 Topographien, 4 Schemen)
• Lamelläre (schichtweise) Hornhautverpflanzung
• Keratokonus-Hornhaut mit kleinen Einschnitten (Mini-ARK)
• Zustand nach Mini ARK mit dazugehöriger Topographie
• Darstellung der biochemischen Reaktion
• Darstellung der Zunahme der cross-links nach Riboflavin/UV Behandlung
• Applikationstechnik
Zitat: "Es ist jedoch nach heutigem Wissenstand davon auszugehen, daß die Verfestigung der Hornhaut kein lebenslanger Effekt ist. Dieser Vermutung zugrunde liegend ist die Beobachtung, dass bei hornhauttransplantierten Patienten der Keratokonus nach circa 10 bis 20 Jahren auch auf das Transplantat übergreift. Bei einem erneuten Voranschreiten des Keratokonus nach Jahren kann dann jedoch eine wiederholte Vernetzungsoperation erfolgen. Sollte zudem später aus irgendwelchen Gründen eine Hornhaut- Verpflanzung notwendig werden, so kann diese jederzeit durchgeführt werden."
Der folgende Link öffnet eine PDF-Datei!
http://augenklinik.joho-dortmund.de/ker ... okonus.pdf
Viele Grüße, Frank
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Leons Papa
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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- Joined: 2006-11-09, 15:40
- KC-Experience: Visus ohne Hilfe L=10% R=100%,
Stadium L =2, R= 0 aber erkennbar
Hornhautdicke L=360ny R=490ny
Augeninnendruck 12-13
Vernetzung L am 18.12.06
Keratokonus innerhalb von 10 Monaten ist das linke Auge meines 11 jährigen Sohnes fast komplett erblindet. - Operationen: Crosslinking in Dortmund 19.12.2006,
Entzündung die nach einer Woche abschwoll.
Eintrübung im Auge die nach über 1 Jahr fast komplett
zurückgegangen ist gegangen.
Seither keine Veränderung.
Lieber Tim, Frank und Chris
danke für eure schnellen Antworten und lieben Ratschläge.
Habe noch Schwierigkeiten Tim deinen Link zu öffnen aber ich arbeite daran.
Frank deine Empfehlungen habe ich schon vor Deiner Antwort kennengelernt insofern freut es mich besonders von verschiedenen Seiten gleiche Meinungen zu hören.
Termin bei Dr. Kohlhaas haben wir für den 4 .12 heute festmachen können, unser Augenarzt war heute sehr offen für diesen Vorschlag.
Wenn ich Neues zu berichten habe tue ich dies sofort.
Chris ich freue mich Dich kennen zu lernen und nutze dein Angebot mit deinem Profil sehr gerne. Vielleicht kommen da noch sehr konkrete Fragen mit denen ich mich dann gerne wieder melde.
Wir erahnen dass ein längerer Weg beginnt.
Wolfgang
danke für eure schnellen Antworten und lieben Ratschläge.
Habe noch Schwierigkeiten Tim deinen Link zu öffnen aber ich arbeite daran.
Frank deine Empfehlungen habe ich schon vor Deiner Antwort kennengelernt insofern freut es mich besonders von verschiedenen Seiten gleiche Meinungen zu hören.
Termin bei Dr. Kohlhaas haben wir für den 4 .12 heute festmachen können, unser Augenarzt war heute sehr offen für diesen Vorschlag.
Wenn ich Neues zu berichten habe tue ich dies sofort.
Chris ich freue mich Dich kennen zu lernen und nutze dein Angebot mit deinem Profil sehr gerne. Vielleicht kommen da noch sehr konkrete Fragen mit denen ich mich dann gerne wieder melde.
Wir erahnen dass ein längerer Weg beginnt.
Wolfgang
-
Tim_OS_78
- Administrator/in
- Posts: 784
- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
- Been thanked: 11 times
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
hallo wolfgang und, hallo leon !
herzlich willkommen in unserem illustren kreis
natürlich erschüttert es mich das zu lesen! mit 11 jahren schon so einen KC. das tut mir wirklich leid.
ein leben mit dem KC ist anders, aber nicht unmöglich !!
ich denke, ihr solltet euch auch von den vielen harten fällen hier nicht runterziehen lassen.
das forum dient in erster linie dem erfahrungsaustausch und der information.
von beidem gibts hier genug, aber, das forum dient auch der seelischen und moralischen unterstützung. !!!!
fühlt euch hier gut aufgehoben !!!
jetzt wünsche ich euch erst mal alles gute!!!!!!!!!! wirklich!!!!!!! ganz besonders dir, leon !!!!!!!!!
ich drücke euch alle daumen !!
laßt von euch hören, bitte.
bei fragen stehe auch ich euch jederzeit gerne zur verfügung!
grüßle
sabine s.
herzlich willkommen in unserem illustren kreis
natürlich erschüttert es mich das zu lesen! mit 11 jahren schon so einen KC. das tut mir wirklich leid.
ein leben mit dem KC ist anders, aber nicht unmöglich !!
ich denke, ihr solltet euch auch von den vielen harten fällen hier nicht runterziehen lassen.
das forum dient in erster linie dem erfahrungsaustausch und der information.
von beidem gibts hier genug, aber, das forum dient auch der seelischen und moralischen unterstützung. !!!!
fühlt euch hier gut aufgehoben !!!
jetzt wünsche ich euch erst mal alles gute!!!!!!!!!! wirklich!!!!!!! ganz besonders dir, leon !!!!!!!!!
ich drücke euch alle daumen !!
laßt von euch hören, bitte.
bei fragen stehe auch ich euch jederzeit gerne zur verfügung!
grüßle
sabine s.
-
Leons Papa
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 8
- Joined: 2006-11-09, 15:40
- KC-Experience: Visus ohne Hilfe L=10% R=100%,
Stadium L =2, R= 0 aber erkennbar
Hornhautdicke L=360ny R=490ny
Augeninnendruck 12-13
Vernetzung L am 18.12.06
Keratokonus innerhalb von 10 Monaten ist das linke Auge meines 11 jährigen Sohnes fast komplett erblindet. - Operationen: Crosslinking in Dortmund 19.12.2006,
Entzündung die nach einer Woche abschwoll.
Eintrübung im Auge die nach über 1 Jahr fast komplett
zurückgegangen ist gegangen.
Seither keine Veränderung.
Augenwerte
Hallo zusammen,
unser Besuch im Krankenhaus rückt näher.
Wer kann mir sagen welche Augenwerte unbedingt abzufragen sind und in welcher Einheit sie was abgeben.
Ich lese in allen Berichten immer wieder Augenwerte habe aber noch kein Verständis dafür entwickeln können.
Vielen Dank im Voraus
Wolfgang
unser Besuch im Krankenhaus rückt näher.
Wer kann mir sagen welche Augenwerte unbedingt abzufragen sind und in welcher Einheit sie was abgeben.
Ich lese in allen Berichten immer wieder Augenwerte habe aber noch kein Verständis dafür entwickeln können.
Vielen Dank im Voraus
Wolfgang
-
Tecx
- -
- Posts: 98
- Joined: 2006-01-16, 13:18
- KC-Experience: 2006 Crosslinking
2018 Myoring rechts
Brillenträger
-
Thiemo
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 5
- Joined: 2006-11-14, 09:57
- KC-Experience: Visus ohne Sehhilfe:
L: 0,125
R: 0,63
mit CL:
L: 0,4 - 0,5 partiell
R: 1,0
HH-Dicke dünnste Stelle:
L: 459 Mikron
R: 495 Mikron
Amsler:
L: 2-3
R: 1
Linsenhersteller:
Hecht
Hallo,
ich bin auch erst kurz hier und hoffe das Verlinken auf den Thread funktioniert:
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=725
Hier stehen viele Dinge, die von Interesse sind. Ich habe es am Anfang versäumt meinen Arzt zu fragen und habe Ihn dann per Mail gebeten es für mich auszufüllen.
Aber ihr könnt es ja direkt mitnehmen.
Ich wünsche euch alles gute und viel Erfolg !!!!!
Grüße,
Thiemo
ich bin auch erst kurz hier und hoffe das Verlinken auf den Thread funktioniert:
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=725
Hier stehen viele Dinge, die von Interesse sind. Ich habe es am Anfang versäumt meinen Arzt zu fragen und habe Ihn dann per Mail gebeten es für mich auszufüllen.
Aber ihr könnt es ja direkt mitnehmen.
Ich wünsche euch alles gute und viel Erfolg !!!!!
Grüße,
Thiemo
-
Anja_1
- -
- Posts: 374
- Joined: 2004-02-13, 14:09
- KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
- Keratoconus since: Ende 2003
Und das hier sollte noch abgeklärt werden (müsste aber eigentlich Standard sein):
Hornhautdicke
Topographie
Visus mit und ohne Korrektur
Und lass' Dir am besten die Ergebnisse mitgeben (Du hast als Patient ein Recht darauf), dann kannst Du zu Hause in Ruhe nochmal alles durchgehen und bei evtl. auftretenden Fragen vielleicht später auch mal einen guten Optiker dazu befragen... Es ist immer von Vorteil, wenn Du die Ergebnisse selbst in der Hand hast. Es wird an dem Tag so viel auf Dich "einprasseln", da kannst Du Dir einfach nicht jeden Wert merken...
Gruß Anja
Hornhautdicke
Topographie
Visus mit und ohne Korrektur
Und lass' Dir am besten die Ergebnisse mitgeben (Du hast als Patient ein Recht darauf), dann kannst Du zu Hause in Ruhe nochmal alles durchgehen und bei evtl. auftretenden Fragen vielleicht später auch mal einen guten Optiker dazu befragen... Es ist immer von Vorteil, wenn Du die Ergebnisse selbst in der Hand hast. Es wird an dem Tag so viel auf Dich "einprasseln", da kannst Du Dir einfach nicht jeden Wert merken...
Gruß Anja
Gruß Anja
Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.
(Albert Schweitzer)
Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.
(Albert Schweitzer)
-
thorsten.bischof
- -
- Posts: 23
- Joined: 2006-05-28, 14:03
- KC-Experience: Perforierende Keratoplastik rechtes Auge vor 3 Jahren.Meine eigene Hornhaut war eingerissen. OP durch Prof Heiligenhaus (Franziskus Hospital Münster). Sehstärke beidseitig korregiert 80 % mit Brille.
Links Vernetzung war am 27 nov. 2006 in Dortmund.
Hallo Wolfgang,
Mit Leon tut mir Wirklich sehr Leid. Ich kann mich aber auch nur meinen Vorschreibern anschließen Prof. Kohlhaas ist ein sehr guter Arzt und sie werden euch die möglichen Behandlungen sehr gut erklären.
Wenn ihr einen guten Augenarzt in Münster sucht kann ich euch Dr.Lücking empfehlen. Dr Lücking ersetzt natürlich nicht den Termin bei Prof. Kohlhaas.
Gruß
Thorsten
Mit Leon tut mir Wirklich sehr Leid. Ich kann mich aber auch nur meinen Vorschreibern anschließen Prof. Kohlhaas ist ein sehr guter Arzt und sie werden euch die möglichen Behandlungen sehr gut erklären.
Wenn ihr einen guten Augenarzt in Münster sucht kann ich euch Dr.Lücking empfehlen. Dr Lücking ersetzt natürlich nicht den Termin bei Prof. Kohlhaas.
Gruß
Thorsten
-
Leons Papa
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 8
- Joined: 2006-11-09, 15:40
- KC-Experience: Visus ohne Hilfe L=10% R=100%,
Stadium L =2, R= 0 aber erkennbar
Hornhautdicke L=360ny R=490ny
Augeninnendruck 12-13
Vernetzung L am 18.12.06
Keratokonus innerhalb von 10 Monaten ist das linke Auge meines 11 jährigen Sohnes fast komplett erblindet. - Operationen: Crosslinking in Dortmund 19.12.2006,
Entzündung die nach einer Woche abschwoll.
Eintrübung im Auge die nach über 1 Jahr fast komplett
zurückgegangen ist gegangen.
Seither keine Veränderung.
Hallo zusammen,
unseren Termin in Dortmund haben wir sehr erwartungsgemäß absolviert.
Diagnose und mögliche Therapie genau wie hier gelesen und in den Berichten vom Professor angedeutet.
Die Leute alle kompetent und freundlich.
Termin für die OP (Vernetzung) ist am 18.12.
Wir wollen die OP ambulant bei örtlicher Betäubung (?) durchführen lassen und hoffen nun auf gutes gelingen.
Die Spannung steigt.
Gruß Wolfgang
unseren Termin in Dortmund haben wir sehr erwartungsgemäß absolviert.
Diagnose und mögliche Therapie genau wie hier gelesen und in den Berichten vom Professor angedeutet.
Die Leute alle kompetent und freundlich.
Termin für die OP (Vernetzung) ist am 18.12.
Wir wollen die OP ambulant bei örtlicher Betäubung (?) durchführen lassen und hoffen nun auf gutes gelingen.
Die Spannung steigt.
Gruß Wolfgang
-
thorsten.bischof
- -
- Posts: 23
- Joined: 2006-05-28, 14:03
- KC-Experience: Perforierende Keratoplastik rechtes Auge vor 3 Jahren.Meine eigene Hornhaut war eingerissen. OP durch Prof Heiligenhaus (Franziskus Hospital Münster). Sehstärke beidseitig korregiert 80 % mit Brille.
Links Vernetzung war am 27 nov. 2006 in Dortmund.
Hallp Wolfgang,
Viel Glück für euch.
Ich wurde vor 14 tg in Dortmund vernetzt. Vor und auch während der OP habe ich mich in Dortmund gut aufgehoben gefühlt. Denn sie waren stets freundlich und wirkten immer sehr kompetent.
Halte gute Schmerzmittel für Leon bereit. Die OP selbt ist eher harmlos. Das Auge wird durch Augentropfen betäubt und danach spürt man von der OP nichts.
Schreib zwischendurch doch mal wie es Leon geht.
Ich denke alle hier Drücken euch die Daumen.
Gruß
Thorsten
Viel Glück für euch.
Ich wurde vor 14 tg in Dortmund vernetzt. Vor und auch während der OP habe ich mich in Dortmund gut aufgehoben gefühlt. Denn sie waren stets freundlich und wirkten immer sehr kompetent.
Halte gute Schmerzmittel für Leon bereit. Die OP selbt ist eher harmlos. Das Auge wird durch Augentropfen betäubt und danach spürt man von der OP nichts.
Schreib zwischendurch doch mal wie es Leon geht.
Ich denke alle hier Drücken euch die Daumen.
Gruß
Thorsten
-
Leons Papa
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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- Joined: 2006-11-09, 15:40
- KC-Experience: Visus ohne Hilfe L=10% R=100%,
Stadium L =2, R= 0 aber erkennbar
Hornhautdicke L=360ny R=490ny
Augeninnendruck 12-13
Vernetzung L am 18.12.06
Keratokonus innerhalb von 10 Monaten ist das linke Auge meines 11 jährigen Sohnes fast komplett erblindet. - Operationen: Crosslinking in Dortmund 19.12.2006,
Entzündung die nach einer Woche abschwoll.
Eintrübung im Auge die nach über 1 Jahr fast komplett
zurückgegangen ist gegangen.
Seither keine Veränderung.
Leon Vernetzt
Guten abend zusammen,
Nun nach Weihnachten die Zusammenfassung der letzten Woche
Vernetzung am 19.12 in Dortmund.
0,75Std Behandlung bei örtlicher Betäubung. Vielleicht aus kindlicher Unbekümmertheit hat Leon alles ganz prima über sich ergehen lassen. Die OP war also ziemlich glatt, habe alles mit angeschaut.
Mit den entsprechenden Tropfen und Schmerzmitteln nach Hause. (Alle Arzneien wie schon im Forum genannt. Gute Vorinfo!).
Erste Nachuntersuchung ok.
Leon hat ungefähr 2 Tage und Nächte starke Schmerzen gehabt. Paracetamol und Kühlbeutel (ob das wohl Infektionsrisiken sind?) waren uns dabei eine Hilfe.
2. Nachuntersuchung sollte der Augenartz vor Ort machen, der sich aber geweigert hat dazu etwas zu sagen und uns wieder in Krankenhaus geschickt hat.
Das Auge war sehr rot und es bildete sich ein sehr deutlicher weißlicher Schatten. In Dortmund hat Dr. Kohlhaas und sein Team genau untersucht, neue Medikamente ausgewählt (Infektionsgefahr, Überreaktion) und täglich kontrolliert.
5x täglich Dexa-Gentamicin + 5xOftaquix + Nachts Boroscopol N
Rötung bildete sich zum Glück zurück mit den Schatten kämpfen wir noch.
Leon nimmt alles sehr tapfer, fast locker.
Seine Sehleistung ist noch schlechter geworden aber auch das haben ja schon viele berichtet.
Wir haben zur Zeit ein gutes Gefühl und denken über einen erreichbaren guten Artzt, Optiker und dem zweiten Auge nach.
Ich bedanke mich bei allen die uns geschrieben haben, Mut gemacht haben und die das Forum gestalten und pfelgen.
Mit den besten Grüßen für das neue Jahr
Wolfgang
Nun nach Weihnachten die Zusammenfassung der letzten Woche
Vernetzung am 19.12 in Dortmund.
0,75Std Behandlung bei örtlicher Betäubung. Vielleicht aus kindlicher Unbekümmertheit hat Leon alles ganz prima über sich ergehen lassen. Die OP war also ziemlich glatt, habe alles mit angeschaut.
Mit den entsprechenden Tropfen und Schmerzmitteln nach Hause. (Alle Arzneien wie schon im Forum genannt. Gute Vorinfo!).
Erste Nachuntersuchung ok.
Leon hat ungefähr 2 Tage und Nächte starke Schmerzen gehabt. Paracetamol und Kühlbeutel (ob das wohl Infektionsrisiken sind?) waren uns dabei eine Hilfe.
2. Nachuntersuchung sollte der Augenartz vor Ort machen, der sich aber geweigert hat dazu etwas zu sagen und uns wieder in Krankenhaus geschickt hat.
Das Auge war sehr rot und es bildete sich ein sehr deutlicher weißlicher Schatten. In Dortmund hat Dr. Kohlhaas und sein Team genau untersucht, neue Medikamente ausgewählt (Infektionsgefahr, Überreaktion) und täglich kontrolliert.
5x täglich Dexa-Gentamicin + 5xOftaquix + Nachts Boroscopol N
Rötung bildete sich zum Glück zurück mit den Schatten kämpfen wir noch.
Leon nimmt alles sehr tapfer, fast locker.
Seine Sehleistung ist noch schlechter geworden aber auch das haben ja schon viele berichtet.
Wir haben zur Zeit ein gutes Gefühl und denken über einen erreichbaren guten Artzt, Optiker und dem zweiten Auge nach.
Ich bedanke mich bei allen die uns geschrieben haben, Mut gemacht haben und die das Forum gestalten und pfelgen.
Mit den besten Grüßen für das neue Jahr
Wolfgang
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calamari
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- Joined: 2006-08-09, 09:32
Hallo Wolfgang!
Hab Deine (Eure) Geschichte so zienlich mitverfolgt, und es hat mich ziemlich bewegt. Das Leon eine lockere Einstellung dazu hat ist sicher ein Vorteil und man hört auch oft genug, dass damit vieles, wie auch Heilungsprozesse, besser verlaufen und es auch den Ärzten leichter gemacht wird.
Habe selbst einige Kinder und kann mir gut vorstellen wie es Dir als Vater dabei geht.
Wünsche Dir und vor allem Leon alles erdenklich Gute für das Jahr 2007.
calamari
Hab Deine (Eure) Geschichte so zienlich mitverfolgt, und es hat mich ziemlich bewegt. Das Leon eine lockere Einstellung dazu hat ist sicher ein Vorteil und man hört auch oft genug, dass damit vieles, wie auch Heilungsprozesse, besser verlaufen und es auch den Ärzten leichter gemacht wird.
Habe selbst einige Kinder und kann mir gut vorstellen wie es Dir als Vater dabei geht.
Wünsche Dir und vor allem Leon alles erdenklich Gute für das Jahr 2007.
calamari
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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L00renz15
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Re: Leon 11 Jahre - Diagnose Keratokonus
Hallo,
Auch wenn dieser Beitrag schon relativ alt ist, würde
Mich sehr interessieren, inwieweit sich die Augen von Leon entwickelt haben. War ein weiteres vernetzen notwendig? Oder mussten andere Operationen gemacht werden?
Wäre echt hilfreich mal so ein langzeitresultat zu hören
Liebe Grüße
Auch wenn dieser Beitrag schon relativ alt ist, würde
Mich sehr interessieren, inwieweit sich die Augen von Leon entwickelt haben. War ein weiteres vernetzen notwendig? Oder mussten andere Operationen gemacht werden?
Wäre echt hilfreich mal so ein langzeitresultat zu hören
Liebe Grüße