Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Diagnose Keratokonus was jetzt???

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
strahlende_Augen
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Posts: 44
Joined: 2007-02-15, 13:59

Diagnose Keratokonus was jetzt???

Post by strahlende_Augen »


Hallo!

Nach einem halben Jahr Wartezeit hatte ich jetzt nun endlich meinen Termin in der Augenklinik in Kassel wahrnehmen können. Diagnose Keratokonus. Aber was nun? Soll ich die Diagnose einfach so hinnehmen, oder lieber nochmal einen Spezialisten konsultieren? Die Oberärztin meinte mir blieben drei Möglichkeiten. 1. Eine formstabile Kontaktlinse 2. eine Vernetzung (zahlt die Kasse nicht) 3. Ringsegmente die unter die Hornhaut per Laser gebracht werden. (zahlt die Kasse nicht)

Was soll ich jetzt tun? Nach dem neuen Gesetz muss man ja spätfolgen einer "Schönheits OP" selber tragen. Was ist, wenn ich eine Vernetzung durchführen lasse und habe spätfolgen?? Wer soll das bezahlen?? Nachher deklariert die Krankenkasse dies als eine Schönheitsoperation und ich muss selbst für alles aufkommen.

Wie sieht es mit den Kontaktlinsen aus, wird die Krankenkasse die Kosten übernehmen? Und an wen kann ich mich wenden.

Im großen und ganzen bin ich völlig durcheinander und weiss nicht so recht, was ich jetzt tun soll. Im ersten ansatz möchte ich gerne erst einmal eine Kontaktlinse versuchen, denke ich.

Für Antworten und Angregungen wäre ich sehr dankbar.
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Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo,

dein Problem –was jetzt mit KC?
Hatte jeder von uns am Anfang.

Die beste Methode zur Beruhigung ist, informiere dich erst mal Grundlegend. Hier im Forum findest du fast alles Wichtige darüber!

Nimm die Zeit und wühl dich einfach mal durch das Forum!
Gruß Günter
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Hans-J. Hirche
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Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

... vor allen Dingen geht das Leben weiter. Konzentriere Dich nicht zu sehr auf die Dinge in denen Du möglicherweise eingeschränkt bist.
Nimm Dir die am besten die notwendige Zeit beim durchwühlen durch die Artikel im Forum.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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Basti
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Posts: 26
Joined: 2007-03-01, 18:20
Keratoconus since: Meine esrte Brille bekam ich nach dem Sehtest für den Führerschein. Etwa ein Jahr später als ich beim Arzt war folgte die Diagnose Keratokonus.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher komme ich noch einigermaßen mit der Brille zurecht, möchte mir demnächst aber evtl. Linsen anpassen lassen. Mal sehn, was mein Arzt dazu meint...
Operationen: Ich hatte ein paar Monate nach der Diagnose einen Termin zur Vernetzung in Dresden, Dr. Raiskup Wolf wollte mich jedoch nicht vernetzen. Nach den Tests und Untersuchungen meinte er meine Hornhaut sei recht stabil und er geht nicht von einem Fortschreiten der Krankheit aus.
Mögliche Ursachen: Wenn ich das nur wüsste...

Post by Basti »

Ich würde dir auch raten erstmal im Forum zu lesen und dir ein paar Tage, evtl auch Wochen zu geben, um dich zu beruhigen. Ich selbst bekam die Diagnose auch erst vor 2 oder 3 Monaten und war am Anfang sehr aufgewühlt und durcheinander. Es ist echt sehr hilfreich die erste Panik erstmal verfliegen zu lassen. Wie gesagt, lies dir erstmal die Artikel im Forum durch, da bekommst du auch viele Infos und entscheide dann, wie du weitermachst. Darf man fragen wie alt du bist?
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strahlende_Augen
-
Posts: 44
Joined: 2007-02-15, 13:59

Post by strahlende_Augen »

Hallo Basti!

Danke für deinen Beitrag. Um Deine Frage zu beantworten, ich bin 24 Jahre alt. Mittleweile habe ich mich auch etwas beruhigt und mir einen Termin in der Augenklinik in Dortmund bei Prof. Dr. Kohlhaas gemacht. Dieser schein sehr gut auf seinem Gebiet zu sein und alles weitere wird sich dann ergeben. In ihm habe ich auch endlich jemanden gefunden, der weiss wovon er spricht.

Gruß

strahlende_Augen
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