Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

meine KK Geschichte

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
freesurfer
-
Posts: 28
Joined: 2007-04-09, 14:22

meine KK Geschichte

Post by freesurfer »

Hallo zusammen

Nachdem ich nun doch schon 1 Monat hier angemeldet bin, will ich nun endlich mal über meine Situation berichten...

Festgestellt wurde der Keratokonus zum 1. Mal vor glaube ich mittlerweile fast 2.5 Jahren, als ich bei meiner Augenärztin eine neue Brille anpassen musste. Sie meinte damals zu mir, dass ich wohl KK habe und zu einem Spezialisten gehen solle (entweder Uniklinik Zürich oder Zentrum Optik Gasser in Oerlikon).


Bin dann mal bei diesem Herr Gasser in Oerlikon vorbeigegangen und er hat meine Augen untersucht. Er stellte auf beiden Augen einen KK fest, jedoch noch in einem relativ frühem Stadium. Mir wurde daraufhin erklärt, dass ich harte Kontaktlinsen brauche, weil man nur damit die Sicht optimal korrigieren könne.
Ich war dann auch einige Male dort und ich bekam meine Linsen. Aber das mit dem Linsentragen war so eine Sache, sehr sehr mühsam und es kratze und war richtig unangenehm. Von der Sicht her war jedoch alles ok, wie Herr Gasser mir versicherte. Die Sicht war dann auch mit den Linsen etwas anders als mit der Brille, doch konnte ich mit der Brille immer noch ganz gut sehen.

Habe es dann immer wieder mal probiert mit den Linsen, aber habe es nie konsequent durchziehen können, also die Linsen jeden Tag für ein paar Stunden über mehrere Wochen hinweg einzusetzen. Denn es war einfach recht unangenehm und ich habe das ganze Zeugs bzgl. KK eh nicht so ganz verstanden und sah darum den Sinn nicht so sehr mich da zu quälen…

Das war zum einen Teil sicherlich mein Fehler, da ich mich auch nicht gross darum gekümmert habe, denn es ging mir ja eigentlich gut. Dh ich merkte nie gross was von meinem KK und habe auch mit der Brille noch gut gesehen. Andererseits wurde ich vom Kontaktlinsenspezialisten auch nicht so kompetent beraten. Gut, ich habe natürlich auch kein grosses Interesse gezeigt und nicht viel nachgefragt.

Meine Eltern haben mich dann immer wieder dazu gedrängt, da endlich mal was zu machen (zumal die Linsen nicht gerade billig waren, wurden jedoch glücklicherweise von der Krankenkasse übernommen). Habe dann die Linsen wieder mal eingesetzt, bald dann aber wieder in die Ecke geschmissen…

War dann nach einiger Zeit wieder mal beim Optiker, da die Linsen doch recht lange rumgelegen hatten und ich wollte sicher gehen, dass sie noch passen, bevor ich sie wieder einmal probiere zu tragen. Passte lauft dem Optiker noch alles aber es war immer noch total unangenehm und so zum Tragen. Er ist auch nicht auf die Idee gekommen, dass wir da ev. noch nach anderen Linsen schauen könnten oder so, aber das ist mir auch nicht eingefallen. Dachte entweder passen diese Linsen oder sonst gibt’s keine anderen, er wird schon wissen, was er da ausgewählt hat.


Nun vor kurzem hab ich dann mal gefunden, so kanns schliesslich nicht weitergehen. Nur schon beim Gedanken an die Linsen haben die Augen leicht angefangen zu tränen. Es war für mich mit den Linsen auch recht schwierig, da ich eh relativ trockene Augen habe und dann die Linsen umso mehr merke.
Nach etwas Internet Recherche bin ich dann auch auf dieses Forum hier gestossen und bin echt begeistert, was man hier alles so nachlesen kann. Und die Unterstützung gegenseitig finde ich auch genial, kriegt hier richtigen Support :-)

Beim Lesen habe ich dann auch gemerkt, dass der KK nicht so harmlos ist und dass es ziemlich wichtig ist, dass man hier früh was unternimmt. Habe dann auch erstmals Bilder gesehen vom KK, wusste vorher gar nicht genau, wie das aussieht bzw. wie man sich das genau vorstellen muss. Hatte ein paar recht eindrückliche Fotos darunter.

War schon etwas ein Schock für mich, als ich all das hier im Forum so durchgelesen habe, v.a. weil ich da gar nicht wirklich was dagegen unternommen habe bzw. dass ich mich nicht schon vorher darüber informiert habe :cry:


Nun auf jeden Fall habe ich dann sofort nen Termin mit nem KK Kontaktlinsenspezialist in Zug (Schumpf und Baggenstos) abgemacht (vielen Dank hier an Frank für das Zusammenstellen der Liste).
Herr Schumpf hat dann einen Orbscan gemacht von meiner Hornhaut. Kann so ziemlich gut sehen, wie mein KK in etwa aussieht (bei Interesse kann ich die Scans mal uploaden). Habe ihm dann noch meine alten Linsen gezeigt und er meinte dann irgendwie, dass die nicht wirklich so gut seien. Der Visus war auch nicht so gut mit diesen Linsen. Er meinte auch, dass ich diese Linsen so extrem merke, da sie so klein seien und darum die ganze Zeit hin und her rutschen.
Weiterhin sagte er, er könne mir schon bessere Linsen anpassen aber wichtig sei, dass ich auch wirklich wolle (ist mir nun klar, dass ich da wirklich dran bleiben muss…).
Zum Vorgehen sagte er noch, dass er zuerst mit so einer Art Dummy anfange. Also erst einmal so eine einfache Kontaktlinse tragen zum Schauen, ob ich mich auch daran gewöhne und ob ich sie auch vertrage. Erst dann will die Linsen weiter anpassen bzw. andere teurere Speziallinsen verwenden, mit denen dann meine Sicht optimal korrigiert werden kann.


Am Schluss kamen wir dann noch auf das crosslinking zu sprechen. Gerade ein paar Tage zuvor kam ja im Schweizer Fernsehen ein Beitrag dazu. Er hat mir diese Methode soweit mal empfohlen, da bei mir der KK noch nicht so weit fortgeschritten ist und die Chance relativ hoch ist, dass der KK sich bei mir damit einfrieren lässt.


Daraufhin habe ich nun einem Termin bei der IROC Klinik in Zürich abgemacht für eine erste Besprechung/Untersuchung zum Abklären, ob es sinnvoll ist bei meinen Augen die Operation vorzunehmen.
Habe nun also am Mittwoch Nachmittag, den 16. Mai einen Termin bei Dr. Iseli. Bin mal gespannt, was der Experte zu meinen Augen meint.
Weiterhin muss ich natürlich noch abklären, wie teuer das ganze dann wird und ob die Krankenkasse da etwas übernimmt. Hat hier jemand Erfahrungen mit der CSS Krankenversicherung?



Sola, ist doch noch ein relativ langer Beitrag geworden. Hoffe ich habe niemanden gelangweilt beim Lesen ;-)
Werde dann nach meinem Termin beim IROC weiter berichten.


Gruss
Raphael
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo raphael,
nein, du hast zumindest mich, nicht gelangweilt!!! danke!
es gibt dann noch das sogenannte huckepack-system. das bedeutet:
eine weiche linse auf die HH dann die harte, mikt der refraktion drüber.
diese methode eignet sich ganz gut für leute, die harte CL nicht vertragen.
die weiche CL ist quasi ein schutz oder puffer damit man die harte nicht so spürt.
ist zwar ein jenseits gefummel, aber vom effekt her ganz gut!
informier dich doch mal!
naja............ansonsten brauchst du dich nicht zu scheuen hier fragen zu stellen, bzw. du mußt dich glaub wirklcih mal so richtig durcharbeiten, aber das hast du glaub eh schon getan.
berichte bitte weiter!ich wünsche dir alles gute!!!!!
grüßle
sabine
freesurfer
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Joined: 2007-04-09, 14:22

Post by freesurfer »

Hallo Sabine

Danke für deine Antwort.
Ja vom Huckepack System habe ich schon gelesen (auch hier im Forum). Man kann sich hier echt rundum informieren :)

Werde nun erst einmal abklären, was da die Spezialisten bzgl. crosslinking meinen. Wenn es bei mir helfen kann und die Krankenkasse was übernimmt (ist ja nicht ganz billig diese Operation), so werde ich wohl erst mal das Crosslinking machen und erst anschliessend bzgl. Linsenanpassung mich umschauen...
Denn durch die Operation verändert sich die Hornhaut ja doch etwas, hoffentlich ja zum Guten :roll:

Wie schon gesagt, falls jemand Interesse hat an meinen Hornhaut Scans (Orbscan) kann ich sie mal uploaden. Ist vielleicht noch interessant zu sehen, wie sowas ausschaut...

Gruss
Raphael