Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Was soll ich jetzt blos machen?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
jk
-
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Joined: 2007-05-21, 19:49

Was soll ich jetzt blos machen?

Post by jk »

Hallo alle,

ich bin im Moment ziemlich ratlos was ich machen soll. Hab vor kurzem die Diagnose KK bekommen. Hier mal meine Werte:
RA: 0,9 (-0.25 -4.0 9°)
LA: 0,5 (-0,5 -6,0 160°)
Tensio: BA: palpatorisch unter 20mmHg
Orbscan: RA: 4 Dpt. 450 um (micrometer?) zentrale Hornhautdicke
LA: 6,8 Dpt. 424 um zentrale Hornhautd.

Einen Termin in der Kontaktlinsensprechstunde an der Uniklinik Freiburg hätte ich erst am 2. August. Eine ziemlich lange Zeit.
Sollte ich vorher lieber zu nem Optiker gehen? da werd ich ja wohl gleich drankommen.

Aber welche Frage für mich viel wichtiger ist: Sollte ich erstmal auf Kontaktlinsen setzen und alles sonst belassen oder sollte ich mich jetzt schon opieren lassen (bin 22 jahre alt) ? Wenn ja welche Methode?
Crosslinking? Die Lasermethode, mit der Petra behandelt wurde?
Aber vielleicht stabilisiert sich ja mein KK auch und ich brauch mich garnicht operieren zu lassen? Das kann man ja leider nicht wissen.

Hoffe ihr könnt mir einen Rat geben. Hab echte keine Ahnung wies weitergehen soll.

Danke
Tim_OS_78
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Was soll ich jetzt blos machen?

Post by Tim_OS_78 »

jk wrote: Aber vielleicht stabilisiert sich ja mein KK auch und ich brauch mich garnicht operieren zu lassen? Das kann man ja leider nicht wissen.
Das kann man zwar nicht vorausahnen, aber man kann es immer wieder bewerten, indem man alle 6 Monate (mindestens!) die Hornhaut von einem Fachmann mit Orbscan kontrollieren läßt. Anhand solcher Auswertungen wird auch entschieden ob eine Vernetzung anzuraten ist oder nicht.
Jetzt hast Du erstmal den Status Quo und laß das in einem halben Jahr mal vergleichen.
Je nachdem wie Du mit deinem Visus klarkommst würde ich versuchen sofort was in Sachen Linsen zu unternehmen bzw. erst im August.

VG
Tim
jk
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Post by jk »

Mit meinem Visus komm ich zur Zeit wunderbar zurecht... Ohne Brille oder sonst irgendwas.

Allerdings meinte mein Augenarzt, dass der KK durch harte Kontaklinsen gebremst wird? Stimmt das wirklich?

Wenn ja sollte ich mir wahrscheinlich so schnell wie möglich Linsen zulegen.
Königskind
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Post by Königskind »

Hey JK, du solltest dich auf diese Aussage bzgl. KL nicht verlassen....!

Du bist hier richtig, im Forum wirst du vielseitig beraten, jedoch wird dir jeder raten die Vernetzung machen zu lassen, wenn der KK sich bewegt!

Jetzt hast du "eine" Aufnahme....Du musst die nächsten Topos abwarten!

Überprüfe die "Referenzen" deines Arztes....bei welchen Arzt bist Du?

Siehe Dir die Adressen hier an!

L.G.

Daniel
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
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Post by Tim_OS_78 »

Nein, Linsen stoppen den KC nicht!

Und wie gesagt solange Du so noch zu Recht kommst, dann kannst Du auch erst im August die Linsen anpassen lassen.

VG
Tim
jk
-
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Post by jk »

@Königskind: Bin bei keinem speziellen KC Arzt. Vogt in Bad Friedrichshall wenn das jemandem was sagt.

Tim_OS_78 wrote:Nein, Linsen stoppen den KC nicht!
Gibts dazu irgendwelche Forschungsberichte? Frag mich nur wie mein Augenarzt dann darauf kommt.. :shock:
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
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Post by Tim_OS_78 »

Früher war das die Meinung das durch die Linse eine Progression aufgehalten wird, das ist heute anders.
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Das ist wie mit einem BH, ... der hält die Form eines Busens auch nur dann, wenn er getragen wird. Ist er weg, dann ,... naja ist der Hänge busen wieder so wie er war. Und die Dehnung des Bindegeweben/der kollagenen Struktur wird damit definitv nicht gefördert, verlangsamt oder verhindert. Sry, wenn ich mit diesem Vergleich irgendjemandem zu Nahe getreten bin, aber das ist für mich die bildlichste und am leichtesten zu vermittelnde Beschreibung des KK-Problems.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

dom, weißt ja!!!!! dieser vergleich faziniert mich ungemein! bist ein kenner der materie!

grüßle
sabine
PeterM
-
Posts: 24
Joined: 2006-06-03, 20:04

Post by PeterM »

Hallo,
nur kurz zum Thema "können KL Keratokonus stoppen":

Als ich vor 20 Jahren KL bekam gegen meine "irreguläre Hornhautverkrümmung" (der Begriff Keratokonus fiel damals noch nicht), war mein damaliger Arzt auch der Ansicht, daß Linsen die "Hornhautverkrümmung" stoppen könnten. Er ging damals eben von einer Verkrümmung der Hornhaut aus, die durch Auflage der harten Linse "Halt" bekommt, wie durch einen BH, um beim letzten Beispiel zu bleiben.

Leider ist aber Keratokonus nicht eine bloße "Hornhautverkrümmung" sondern eine Krankheit, eine Stoffwechselstörung, die dazu führt, daß die Hornhaut immer dünner wird und sich bedingt durch den Augeninnendruck ein Konus bildet, der umso stärker ist, je größer der Augeninnendruck und je dünner die Hornhaut ist. Dadurch gibt es auch den unmittelbaren Zusammenhang zwischen Radius, Hornhautdicke etc., der sich beim Betrachten der Tabelle für die Zuordnung zu den Keratokonus-Stadien wiederspiegelt. Was halt nur nicht geklärt ist, wie es zu der Stoffwechselstörung der Zellen kommt, ob Vererberbung etc.

Daher kann ein mechanischer Druck den Keratokonus nicht stoppen. Sicher wird die Hornhaut durch Tragen von Linsen beeinflußt. Das ist auch der Grund, warum ich die Linsen vor der Untersuchung neulich in Dortmund 4 Tage rauslassen sollte. Mir hat Professor Kohlhaas z.B. auch gesagt, daß sich der Keratokonus nach einer Transplantation auf die (gesunde) Spenderhornhaut in seltenen Fällen übertragen kann. Klingt auch logisch, da die Stoffwechselstörung als Ursache (bzw. die Ursache für diese Störung) nicht beseitigt wurde, sondern weil nur ein Teil der angegriffenen Zellen abgetragen wurde. Daher können Linsen nach meinem Verständnis (wenn ich alles richtig interpretiere) Keratokonus nicht stoppen, sondern der Oberfläche nur eine gewisse Stabilität geben bzw. sogar die Hornhaut so wie bei mir zusammendrücken, so daß ich als Kompromiß noch einen einigermaßenen guten Visus habe. Besser wäre natürlich, wenn die Linse so steil wäre, daß ein Druck auf die Spitze (zwecks Schonung) nicht ausgeübt würde, nur dann bringt die KL bei mir nichts mehr. In Dortmund hat man mir aber die Angst genommen, meine Hornhaut könne reissen, wenn mans nicht gerade übertreibt. Also nicht reiben, sich Pausen gönnen, frische Luft, Nachbenetzen, viel Flüssigkeit zu sich nehmen, auf Schmerzen/Rötungen sofort reagieren - wie schon hier tausendfach erwähnt :-)

Nur nebenbei: Da meine Hornhaut mittlerweile an der dünnsten Stelle nur 280 µm dick ist (Stadium 3), ist eine Vernetzung nicht mehr zu empfehlen. Nach Professor K. könne man aber eine Transplantation immer noch machen, in meinem Fall seien KL die beste Lösung. Außerdem könne es im fortgeschrittenem Stadium passieren, daß man nach einer Vernetzung evtl. KL nicht mehr vertragen kann, dann hätte ich bei meinem Visus von 10% ohne KL ohnehin ein großes Problem, das ich mit Brille wohl kaum beseitigen könnte. Und eben so eine Vernetzung wird dem Begriff "stoppen" eher gerecht, obwohl das auch nicht ganz stimmt: Haltet mich bitte nicht für pessimistisch, aber für mich ist Vernetzung eine "Repartur ohne wesentliche Visusverbesserung" und Transplantation eine "Reparatur mit Visusverbesserung". Aber wie bei jeder "Reparatur" oder "Ausbesserung" ist das nichts für ewig und es klappt nur zu 95%. Dennoch hat es sehr vielen Menschen geholfen.

Alles Gute, Peter
Eine der Wurzeln für die kleinen und großen Probleme in der Welt sind Missverständnisse.