Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keratokonus festgestellt

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Brownie
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Keratokonus festgestellt

Post by Brownie »

Hallo erstmal an alle!

Bei mir ist vor 1 Woche Keratokonus am rechten Auge festgestellt worden. KK 3-4 war die Stufendeklarierung.
Der Augenarzt hat mir Cross-linking empfohlen, wodurch aber ja die Sehkraft nicht wiederhergestellt werden kann, sondern nur der Krankheitsverlauf gestoppt werden kann.

Meine Frage ist:
1. Wo im Raum Franken gibt es für Keratokonus Speziallisten.
2. Was sind eure Erfahrungen mit Cross-linking.
3. Gibt es noch andere Möglichkeiten, um die Sehkraft wieder herzustellen?
4. Auf was soll ich alles achten im Bezug auf Arzt, Keratokonus usw.

Vielen dank schon mal für eure Antworten.

Mfg Brownie
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Brownie,
da bist Du ja schnell auf dieses Forum gestoßen....
Meine Frage ist:
1. Wo im Raum Franken gibt es für Keratokonus Speziallisten.
2. Was sind eure Erfahrungen mit Cross-linking.
3. Gibt es noch andere Möglichkeiten, um die Sehkraft wieder herzustellen?
4. Auf was soll ich alles achten im Bezug auf Arzt, Keratokonus usw.
Generell empfehle ich Dir genügend Zeit zu nehmen um Dich erstmal durch die vielen Beiträge zu wühlen....

Zu 1) Im Forum sind Adressen von Keratokonus Spezialisten aufgeführt. Sicher ist auch jemand aus dem Bereich Franken dort verzeichnet

Zu 2) In dem entsprechenden Bereich des Forums sind Erfahrungsberichte von Patienten hinterlegt die ein Cross Linking haben vornehmen lassen.

Zu 3) Gute Frage.... Es gibt die Möglichkeit den KK mir Keratokonuslinsen zu korrigieren. Dann gibt es die Möglichkeit mit sogenannten ICR (Inter Cornealen Ringsegmenten) den KK "abzuflachen". Dann gibt es die Möglichkeit mit Cross Linking den Status des KK aufzuhalten (wahrscheinlich). Wenn gar nichts mehr hilft und der KK sich weiterentwickelt, dann hilft nur noch eine Transplantation der Hornhaut.

Zu 4) Der Arzt sollte wirklich Erfahrung mit KK haben. Im Zweifel auch zweite Meinungen einholen. Hier im Forum wirst Du bestimmt Empfehlungen zu Augenärzten finden. - Aber Achtung: Ebenso wichtig wie der gute Augenarzt, ist der gute Kontaktlinsenanpasser. Ein normaler "Wald und Wiesen" Optiker wird Dir in der Regel nicht helfen können. Der Optker muss Erfahrung mit der Anpassung von KK Linsen haben.

Was die Stufendeklarierung betrifft ist Dein Keratokonus schon relativ weit fortgeschritten. Ich habe Zweifel an der Einstufung, denn Du hättest bei dieser Stufe schon viel früher erhebliche Sehbeinträchtigungen bemerkt. Ich kann mich aber auch irren. Evtl. bei einem anderen Augenarzt, der sich auch mit KK auskennt eine zweite Meinung einholen.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo,

dein KC ist für eine Anfangsdiagnose wirklich schon weit fortgeschritten. Bei dieser Einstufung müsstest du wirklich bereits seit einiger Zeit vermehrt Probleme mit den Augen haben (wie Hans-J bereits sagte).

Um das allerdings besser einschätzen zu können wären dein Augenwerte sehr sinnvoll! Hast du deine Augenwerte?
Gruß Günter
Brownie
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Joined: 2007-05-16, 18:06

Post by Brownie »

War schon vorher bei einem Augenarzt. Der hat das ganze als normale Sehschwäche eingeschätzt und gesagt, dass nur durch eine Laserbehandlung es besser werden würde. Nach seiner Äußerung hätte ich damals eine 50:50 Chance gehabt, dass es besser oder schlechter wird.

In meinem Leichtsinn, hab ich keinen Anderen Arzt befragt und die 50:50 Chance wollte ich nicht eingehen. War ein scheiß Fehler.

Hab dann vor 1 Woche einen Arbeitsunfall am Auge gehabt und da bin ich dann das erste mal mit Keratokonus konfrontiert worden.

Augenwerte bekomm ich bald. Stehe zur Zeit in Verhandlung mit meiner Krankenkasse. Bin zur Zeit bei Dr. Domack in Schweinfurt.

MfG Brownie