Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Der Neue aus Rhein Main

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Daniel1978
-
Posts: 23
Joined: 2007-05-31, 11:27

Der Neue aus Rhein Main

Post by Daniel1978 »

Hallo Gemeinde, :lol:

ich wollte mich nur kurz vorstellen! Ich bin der Neue!

Komme ( im weitesten Sinne ) aus dem Rhein - Main Gebiet. Aus der Nähe von Limburg, falls das jemandem was sagt. Ziemlich mittig zwischen Frankfurt und Köln. Aber sowohl mein Augenarzt, als auch mein Optiker sitzen eher in Richtung Rhein - Main.

Bei mir wurde am Montag vor einer Woche der Keratokonus diagnostiziert und vorgestern in der HSK in Wiesbaden bestätigt. Nachdem der Augenarzt die erste Diagnose gestellt hat, hat er mich zu einem Kontaktlinsenladen in Wiesbaden verwiesen! Invisio. Seeeeehr zu empfehlen. Wirklich supernett und kompetent! Nach Hornhauttopographie, wurden die ersten Linsen angepasst und bestellt. Auch hier wurde schon die Diagnose bestätigt. Die Linsen kosten schlappe 800 € wovon meine Kasse ( DAK ) einen Festbetrag von 190 € pro Linse übernimmt! Danke Ulla! Zu dem Kassenthema werde ich mich in einem anderen Themenbereich nochmal äußern. Auf jeden Fall werde ich mich mit der DAK um den Restbetrag streiten und ggf. austreten. Würde gerne in die Techniker Krankenkasse. Kann die jemand empfehlen?

Schon ein komisches Gefühl, jetzt zu den "Sehbehinderten" :) zu gehören. Aber irgendwie auch beruhigend, dass ich bald wieder scharf sehen kann. Laut Ärzten in der Augenklinik in Wiesbaden, habe ich gerade noch 30 % Sehkraft. Unglaublich, an was man sich alles gewöhnen kann. Sogar an das schlechte Sehen.

Ich bin froh, dass mein Augenarzt das so gut erkannt hat, ohne das sehr ausgeprägte vogtsche Linien zu sehen sind. Auch die Ärzte in der HSK haben den Augenarzt sehr gelobt. Und auch das Kontaktlinsenstudio in Wiesbaden wurde von der HSK empfohlen! Wenn ich sehe, dass manche hier schon kurz vor dem Psychiaterbesuch standen, bin ich froh, dass das bei mir so reibungslos funktioniert hat!

Sobald ich näheres zu meinen Linsen weiß, werde ich das hier reinschreiben. Wie sind Eure Erfahrungen mit harten Linsen und Heuschnupfen? Da ich an Neurodermitis, Asthma und Heuschnupfen ( passe voll ins Raster! :twisted: ) leide, hab ich etwas Bammel vor der Verträglichkeit der Linsen. Kann da jemand was zu sagen? Eine Ärztin in der HSK meinte, dass künstliche Tränen hilfreich wären!?

Noch kurz ein Lob ans Forum: Wirklich super, dass es das Forum gibt. Hilft sehr, offene Fragen zu beantworten. Danke an alle!!! :::hail

Naja, soviel erstmal zu meiner Person. Ich hoffe ich treffe hier einige "Leidensgenossen" aus meiner Gegend. Wäre schön, wenn sich jemand meiner Fragen annehmen kann!

Besten Dank schon mal im Voraus!

So long!

Daniel

P.S.: Allet wird jut!!!
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo daniel!
danke! für deine vorstellung und deinen bericht! und herzlich willkommen bei uns!
scheinst ja auf jeden fall schon mal in ganz guten händen zu sein,
ja neurodermitis, heuschnupfen, ect und KC fällt relativ oft zusammen.
bzgl. linsenvereträglichkeit:
da gibt es das "huckepacksystem" aufs auge eine weiche linse und darüber dann die eigentliche, harte CL. das sit zwar ein gefummel, aber scheint bei manchen ganz gut zu klappen.
der "Buggy" hier aus dem forum, praktiziert das. kannst dir ja mal seine beiträge dazu anschauen.
vielleicht hilfts dir weiter.
ich persönlich kann die techniker kasse nicht empfehlen, aber das ist auch von region zui region verschieden.
ich wünsch dir alles gute!

grüßle
sabine
DaniWI
-
Posts: 21
Joined: 2005-05-20, 11:30
KC-Experience: Ich habe bis heute Glück gehabt mit meinem Keratokonus: Seit 2004 ist bei mir keine nennenswerte Verschlechterung eingetreten.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus: Herbst 2004 (mit 27 Jahren). Mit 16 Jahren kam die 1. Brille, seit dem hatte ich mind. 1 mal pro Jahr eine Verschlechterung der Sehschärfe. Im Frühjahr 2004 war ich dann beim Optiker um mir eine neue Brille anpassen zu lassen. Hier konnte dann kein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht werden. Danach ging es zum Augenarzt: hier dann die üblichen Untersuchungen und erst mal ein abwiegeln, von wegen stressbedinge sehschwankungen... Im Herbst 2004 dann wieder eine Verschlechterung und wieder zum Arzt:Erneute Untersuchung und der Versuch ein befriedigendes Sehergebnis zu erreichen, hier kam die Arztin auf links 70% und rechts 50% mit Brille. Daraufhin musste ich zur Sehschule. Hier dann erneute Sehtests und der 1. Verdacht auf Keratokonus. Von da ging es in die HSK Wiesbaden zu Prof. Steinhorst. Hier wurde der Verdacht dann bestätigt.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage Kontaktlinsen der Fa. HECHT. Angepasst von INVISIO Wiesbaden.
Parameter:
R: Hecht KAKC-I VPT 7.20 -5,50 -1.00 98° 10.2 Bo.-EQ
L: Hecht KAKC-I 7.90 -3.50 10.2 Bo.-EQ
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Begleiterscheinungen: ständig dunkle Augenringe, häufige Kopfschmerzen, vor allem beim langen arbeiten am PC...was sich berufsbedingt nicht ändern lässt

andere Erkrankungen: Colitis ulcerosa
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Post by DaniWI »

Hallo Daniel,

willkommen in unserem Kreis.
Zum Thema Kraneknkasse: ich bin von der DAK zur BKK Dr. Oetker gewechselt, die haben bis jetzt die KL ohne Eigenanteil von mir bezahlt. Auch so sind die sehr hilfsbereit und freundlich.
Übrigens bin ich auch aus dem Rhein-Main Gebiet. Ich komme direkt aus Wiesbaden, war auch in der HSK zur Untersuchung und bin bei Invisio zum Linsenanpassen. Bei Invisio bist du auf alle Fälle in guten Händen, denen würde ich sogar "blind" vertrauen.

Bei welchem Augenarzt bist du denn??? Bin grad mal wieder auf der Suche nach einem der sich mit KK auskennt bzw. wenigstens den Versuch macht einen KK-Patienten zu verstehen/zu helfen.

Viel spaß noch beim durchforsten des Forums.

Gruß Dani
Daniel1978
-
Posts: 23
Joined: 2007-05-31, 11:27

Post by Daniel1978 »

Hallo Freunde,

danke für die Willkommensgrüße!!! Netter Empfang! :::thumb

Hmmm, vom Huckepacksystem hab ich schon mal gelesen. Da werd ich mal nach schauen. Aber ich denke ich probiers auf jeden Fall erstmal so. Zum Glück ist es mit den Augen und dem Heuschnupfen nicht ganz sooo schlimm. Trotzdem muss ich mir Optionen offen halten. Ich werde mal nach Beiträgen suchen. Danke für den Tip!

@ DaniWi:
Ich bin bei Dr. Paulukat aus 65520 Bad Camberg. Wobei ich jetzt nicht genau weiß, ob er sich auch speziell mit dem Keratokonus auskennt. Auf jeden Fall sind meine Mutter und Großmutter bei ihm und beide loben ihn sehr. Das kann ich auch nur bestätigen. Er muss auch was auf'm Kasten haben, da mir der Chef von Invisio gesagt hat, dass 9 von 10 Augenärzten den Keratokonus bei mir nicht festgestellt hätten. Und die Ärztin in der HSK meinte auch, dass sie bei einer Routineuntersuchung das nicht gesehen hätte. Also Schwein gehabt. Vielleicht rufst Du einfach mal bei Dr. Paulukat an und fragst ihn, ob er Dir weiterhelfen kann. Er ist sehr nett und hilft Dir sicher gerne weiter, wenn er kann!

Mit Kasse muss ich mal schauen. Hab von der TK gehört, dass die wohl reichlich arrogant wären und nur über eine bundesweite Sammelnummer ( 0180 ) zu erreichen wären. Find ich schwach, aber ich muss dazu sagen, dass ich in den 11 Jahren bei der ich bei der DAK bin, erst ein- oder zweimal da angerufen habe, und das trotz REHA - Maßnahme, Allergien, etc.
Meine Frau arbeitet im Gesundheitswesen und hat bisher nur Gutes von der TK gehört. Welche Erfahrungen hast Du gemacht? Kann in die BKK jeder rein? Haben die Deine CL komplett bezahlt? :?: :?: :?:

Danke schon mal für Deine Info!

So long!

Daniel
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Hi Leute,

ich bin seit 1993 in der TKK und muß leider sagen daß ich früher glücklicher mit denen war.

So waren einige erstaunt, daß ich als "Kassenpatient" problemlos in die BG-Unfallklinik konnte als ich einen kleinen Zwischenfall mit Knieproblem hatte obwohl es durchaus nähergelegen Krankenhäuser gibt.

Nachdem mir aber 2004(?) eine Amalganallergie bestätigt wurde und ich - nach Bewilligung einer 3000 Euro teuren Goldsanierung plötzlich Muffensausen bekommen hatte (das rausbohren ist das gefährlichste und der Zahnarzt wollte das 0815-mäßig rausbohren!), wurde mir seither alles abgelehnt was mit der Amalganallergie zu tun hatte!

Ebenso gewinne ich aktuell den Eindruck, daß KC bei denen als reines "Privatvergnügen" zählt, aber da bin ich noch dran..

Gruß,

Andreas
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

jipp!!!! genau so isses!!!!!!!!!
ich meine die erfahrungen mit der TKK.

grüßle
sabine
DaniWI
-
Posts: 21
Joined: 2005-05-20, 11:30
KC-Experience: Ich habe bis heute Glück gehabt mit meinem Keratokonus: Seit 2004 ist bei mir keine nennenswerte Verschlechterung eingetreten.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus: Herbst 2004 (mit 27 Jahren). Mit 16 Jahren kam die 1. Brille, seit dem hatte ich mind. 1 mal pro Jahr eine Verschlechterung der Sehschärfe. Im Frühjahr 2004 war ich dann beim Optiker um mir eine neue Brille anpassen zu lassen. Hier konnte dann kein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht werden. Danach ging es zum Augenarzt: hier dann die üblichen Untersuchungen und erst mal ein abwiegeln, von wegen stressbedinge sehschwankungen... Im Herbst 2004 dann wieder eine Verschlechterung und wieder zum Arzt:Erneute Untersuchung und der Versuch ein befriedigendes Sehergebnis zu erreichen, hier kam die Arztin auf links 70% und rechts 50% mit Brille. Daraufhin musste ich zur Sehschule. Hier dann erneute Sehtests und der 1. Verdacht auf Keratokonus. Von da ging es in die HSK Wiesbaden zu Prof. Steinhorst. Hier wurde der Verdacht dann bestätigt.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage Kontaktlinsen der Fa. HECHT. Angepasst von INVISIO Wiesbaden.
Parameter:
R: Hecht KAKC-I VPT 7.20 -5,50 -1.00 98° 10.2 Bo.-EQ
L: Hecht KAKC-I 7.90 -3.50 10.2 Bo.-EQ
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Begleiterscheinungen: ständig dunkle Augenringe, häufige Kopfschmerzen, vor allem beim langen arbeiten am PC...was sich berufsbedingt nicht ändern lässt

andere Erkrankungen: Colitis ulcerosa
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Post by DaniWI »

Hallo Daniel,

in die DKK Oetker kann jeder rein. Auch die Ansprechpartner (sitzen z.B. in Mainz Budenheim) sind immer sehr freundlich und hilfsbereit. Und wenn die mal nicht weiter wissen dann kümmern die sich auch um einen Rückruf oder einen anderen Ansprechpartner. Ich bin sehr zufrieden mit denen, allerdings dauert es ab und an bis die bezahlen, kannst ja mal bei Invisio nachfragen *ggg Die mussten bei der letzten Linse halt recht lang auf ihr Geld warten. Und ja bei dem 1. Satz Linsen haben sie die KK-Linse komplett bezahlt und die einfache Linse musste ich da selber zahlen, das waren über 400,- € die übernommen wurden und das ohne murren. Nach Verlust der normalen Linse und neuem Rezept vom Augenarzt wo nur "Verordnung bei Keratokonus" drauf stand, wurde sogar die normale Linse übernommen von der BKK.

Viel Glück weiterhin.

Liebe Grüße
Dani
Daniel1978
-
Posts: 23
Joined: 2007-05-31, 11:27

Post by Daniel1978 »

Hi Dani,

danke für die Antwort. Günstiger als die DAK sind die glaub ich auch. Hab grad mal gekuckt. BKK = 12,8 % und DAK 13,5 %. TK liegt glaub ich auch so um die 12,8 . weiß ich jetzt nicht genau. Die kommen auf jeden Fall in die engere Wahl. Ist halt bei mir etwas kniffliger, da ich noch an chronischen Krankheiten leide :::sick , aber das kann man ja evtl. mit nem Außendienstler abgleichen.

Danke schon mal für die Info! :::hail

Ich werd auf jeden Fall berichten, wie es bei der DAK ausgegangen ist.

Bin für weitere Kassenvorschläge offen!!!

So long!

Daniel
Allet wird jut!!!