Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Voruntersuchung zur Vernetzung in Dortmund

strahlende_Augen
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Posts: 44
Joined: 2007-02-15, 13:59

Voruntersuchung zur Vernetzung in Dortmund

Post by strahlende_Augen »

Hallo ihr Lieben!

Ich habe mir heute einen Termin im St. Johannes-Hospital in Dortmund zur Voruntersuchung geben lassen. In dieser Voruntersuchung soll geklährt werden, ob es sich wirklich um einen Keratokonus handelt, da sich die Ärzte in Kassel da nicht wirklich sicher waren. (Die Aussage der Oberärztin lautet: "Es sieht aus, als hätte sich ein Keratokonus auf dem rechten Auge gebildet) Und es soll geklährt werden, ob wirklich nur das rechte Auge betroffen ist und ob eine Vernetzung überhaupt machbar ist.

Meine Fragen wären jetzt:

1. War schon mal jemand in Dortmund um eine Vernetzung durchführen zu lassen und wie geht es ihm/ihr heute?

2. Was haltet ihr von der Klinik in Dortmund und von Prof. Dr. Kohlhaas?

3. Habt ihr schon negative Dinge über die Klinik gehört?

Vielen Dank für eure Hilfe.

Viele liebe Grüße

strahlende_Augen
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Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo,

ich bin zwar nicht in Dortmund vernetzt worden, aber von Prof. Kohlhaas in Dresden. Ich kann insgesamt nur von guten Erfahrungen berichten.
Prof. Kohlhaas ist Spezialist beim KC und ein konservativer Operateur. Er operiert nur wenn er das für wirklich notwendig betrachtet. Von daher lohnt sich ein Besuch bei ihm.

Das einzige was etwas nachteilig an Dortmund ist, sind die langen Wartezeiten bei den gesetzlich Versicherten.

VG
Tim
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strahlende_Augen
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Joined: 2007-02-15, 13:59

Post by strahlende_Augen »

Hallo Tim!

Danke für deine schnelle Antwort. Sie beruhigt mich ungemein.

Was meinst du mit Wartezeiten? Die Wartezeit auf einen Termin oder die Wartezeit bei der Untersuchung?

Ich muss ganz ehrlich sagen, wenn das der einzige Nachteil ist, dann bin ich beruhigt ;-)

Gruß

strahlende_Augen
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Einen Termin bekommt man in Dortmund recht kurzfristig.
Für den Aufenthalt dort muß man aber eine Menge Zeit mitbringen!
Bei der Terminvergabe solltest Du gleich sagen, dass Du Keratokonus hast, da es angeblich eine KC-Sprechstunde gibt.

VG
Tim
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Georg
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Posts: 41
Joined: 2006-11-12, 17:09

Post by Georg »

Hallo!

mein Bericht der ersten Vernetzung in Dortmund (Prof. Kohlhaas führt sie nicht selbst durch):
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2098

und der der zweiten:
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2236

Sehe derzeit am 2. Auge wieder etwas besser, aber immer noch schlechter als vorher.

Bei Fragen einfach melden!

Grüße,
Georg
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AndreasM
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Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Habe mich heute für die Untersuchung in Dortmund entschieden.

Ich habe einen Termin für den 5. Juli, 14:30 Uhr bekommen.
Die zeitliche Aussage war:
Sie sollten so etwa 2-3 Stunden zeit für die Untersuchung einplanen.

Ich bin nun sehr gespannt wie Dr. Kohlhaas meine Situation und die sinnvollen Möglichkeiten beschreibt.

Natürlich berichte ich dann davon.

--
Gruß,

Andreas
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freesurfer
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Posts: 28
Joined: 2007-04-09, 14:22

Post by freesurfer »

Ist das allgemein so, dass man so 2-3h für die Untersuchung einrechnen soll oder liegt das daran, dass die in Dortmund so viel zu tun haben und man darum lange Wartezeiten hat?
Meine Voruntersuchung in Zürich beim IROC war ziemlich kurz im Vergleich dazu... Schätze mal so 1h15min mit Wartepausen...
Ich frage mich nun natürlich, ob meine Augen gründlich genug angeschaut wurden...
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Georg
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Posts: 41
Joined: 2006-11-12, 17:09

Post by Georg »

Kene Sorgen,
die eigentlcihe Untersuchung dauer keine 10 min:
Orbscan, Betrachtung durch Spaltlampe + Anschauen des Orbscans + kurze Erläuterung.

Das was´s bei Prof. Kohlhaas. ISt trotzdem sehr nett.

Grüße, Georg
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strahlende_Augen
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Posts: 44
Joined: 2007-02-15, 13:59

Hallo Andreas

Post by strahlende_Augen »

Hallo Andreas!

Es wäre sehr nett, wenn du von deinen Erfahrungen in Dortmund berichten würdest, dann weiss ich schon mal, worauf ich mich einstellen kann am 04.08. um 15.00 Uhr. ;-)

Ich wünsche Dir viel Glück und viel Erfolg.

Viele liebe Grüße

strahlende Augen
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AndreasM
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Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

@strahlende Augen:

Bist Du aus eigenem Antrieb erst am 4. August zur Unteruschung in Dortmund? Das sind ja noch 2 Monate!?

Oder steht Dir mehr als die Untersuchungsprozedur bevor?

Meinen Bericht nach dem Termin habe ich ja schon angekündigt, der kommt natürlich.

--
Lieben Gruß,

Andreas
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strahlende_Augen
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Posts: 44
Joined: 2007-02-15, 13:59

Post by strahlende_Augen »

Hallo Andreas!

Ich habe schon einige Ärzte und Untersuchungen hinter mir und leider ist es mir jetzt nur noch möglich solche Termine in meinen Urlaub zu legen und der ist leider erst im August. Von daher muss ich warten.

Viele liebe Grüße

strahlende_Augen
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