Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Welche operativen Behandlungen habt Ihr hinter Euch ?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.

Welche operativen Behandlungen habt Ihr hinter Euch ?

Vernetzung/Cross-Linking
10
33%
Keratoplastik/Hornhautverpflanzung
16
53%
Radiale asymmetrischen Keratotomie (ARK und Mini-ARK),
2
7%
Intra Cornea Ring (ICR)
1
3%
Photorefraktive Keratomie (PRK)
1
3%
 
Total votes: 30

petit-stefan
-
Posts: 36
Joined: 2007-05-31, 19:08

Welche operativen Behandlungen habt Ihr hinter Euch ?

Post by petit-stefan »

Welche operativen Behandlungen habt Ihr hinter Euch ?
Markus
-
Posts: 604
Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Post by Markus »

das ist aber ne ungünstige Umfrage, weil einige je mehrere Sachen haben...
petit-stefan
-
Posts: 36
Joined: 2007-05-31, 19:08

Post by petit-stefan »

Hallo Markus,
Schreib doch mal, was man hier als Extrapunkt zusammenfassen sollte. Das müsste aber dann ein Administrator zusätzlich eingeben, da ich als Umfragestarter keinen neuen Punkt mehr ergänzen kann, wenn eine Person einen Punkt angeklickt hat.

Viele Grüße

Stefan
Markus
-
Posts: 604
Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
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Post by Markus »

Das ist aber ungünstig, weil ja praktisch jede OP mit einer anderen zusammen vorkommen kann. Man kann ja auch erst vernetzt und später transplantiert sein. Oder auf einem auge Vernetzt und auf dem anderen mir ARK operiert. und später dann doch noch transplantiert.

Da müsste man ja 50 Kombinationen vorgeben. Ich denek, so eine Umfrage wär nur sinnvoll, wenn sich die Antworten nicht ausschließen würden.

VG MARKUS
petit-stefan
-
Posts: 36
Joined: 2007-05-31, 19:08

Post by petit-stefan »

Vielleicht kann man ja die Antworten so ändern, dass man mehrere Antworten geben kann (in anderen Foren geht das).

Was meinen die Administratoren dazu ?

Wenn das nicht geht, würde ich die "schlimmste OP" anklicken, also die Hornhautverpflanzung

Viele Grüße

Stefan
petit-stefan
-
Posts: 36
Joined: 2007-05-31, 19:08

Post by petit-stefan »

Lieber Administrator - füg doch bitte als Antwort noch "bislang keine" ein
andreas
Administrator/in
Posts: 730
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Post by andreas »

Hallo,

um deine Umfragen musst du dich schon selbst kümmern :-) = "edit".

Gruß, Andreas

PS: Ich habe schon genug damit zu tun deine Beiträge in das richtige Forum zu verschieben.

_____
Tippfehler korrigiert "(:" sollte eigentlich ein ":-)" werden
petit-stefan
-
Posts: 36
Joined: 2007-05-31, 19:08

Post by petit-stefan »



Hallo,

um deine Umfragen musst du dich schon selbst kümmern (: "edit".

Gruß, Andreas

PS: Ich habe schon genug damit zu tun deine Beiträge in das richtige Forum zu verschieben.

Wie bist Du denn drauf ?
Erstens kann ich die Antworten nicht mehr ändern, wenn einer geantwortet hat und zweitens kann ich jetzt (nach der Verschiebung) auch noch nicht einmal mehr meine bisherigen Beiträge ändern !

Wenn ich die Antworten hätte ändern können, hätte ich das getan.
Give a little respect !!!

Ich dachte, der Admin ist dafür da, einem zu helfen und nicht, um sich zu beschweren, wenn jemand mal eine Frage hat.

Gruß

Stefan
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hi stefan.
sorry........aber der andreas macht das forum und alles was dranhängt in seiner freizeit, und ist, wie wir alle auch ein KC'ler.
ich kann dich schon verstehen.........aber vielleicht könnten da auch div. moderatoren (die sind farblich abgehoben) weiterhelfen.
umfragen gabs hier schon viele und möglicherweise sind deine interessen schon berücksichtigt worden.
mit umfragen ists immer so eine sache. zum einen, das berechtigte interesse desjenigen, der die umfrage startet, (deine ergebnisse sind mit sicherheit für uns alle interessant) zum anderen aber auch die relevanz und ob sie zielgerichtet sind.
es ist zugebenermaßen auch nicht ganz einfach die fragen so zu stellen, daß sie eindeutig sind.
ich denke, andreas hat sich nicht beschwert,sondern er appelliert nur an unsere eigeninitiative im interesse des forums.
er macht seinen job hier wirklich großartig.
bitte fühl dich nicht gemaßregelt, ich möchte nur, weil ich schon länger dabei bin, verhinderen, daß bei dir ein schlechter eindruck entsteht.
ich spreche jetzt auch nur für mich selber.
respekt hat hier sicher jeder vor jedem.
grüßle
sabine
petit-stefan
-
Posts: 36
Joined: 2007-05-31, 19:08

Post by petit-stefan »

Hallo Sabine,
ich bin noch nicht so lange dabei, aber ich war jetzt wirklich erschrocken, was hier für ein Ton an den Tag gelegt wurde. Das kenne ich nicht aus anderen Foren.
Wenn es die Umfrage schon gab, dann könnte man ja wirklich ein Unterforum nur mit Umfragen anlegen, damit es hier nicht zu Überschneidungen kommt.
Ich hatte das Problem, dass ich nicht wusste, in welchem Unterforum man sowas einstellen könnte. Für jeden neuen Benutzer ist das dann auch nicht ersichtlich. Sinn machen solche Umfragen natürlich nur, wenn diese immer irgendwo aufgefunden werden können, auch wenn jemand Neues ins Forum hinzukommt (Bei dem Genealogie-Forum, bei dem ich dabei bin, sind die Umfragen übrigens die meistangeklicktesten Threads).
Hätte ich die Antworten dementsprechend ändern können, hätte ich das ja auch zwischendurch getan, ich konnte es aber nicht. Das geht nur, wenn noch keiner geantwortet hat. Aus einem anderen Forum kenne ich es auch nur so, dass die Moderatoren hier noch etwas ändern können.
Es muss wohl Interesse an den Umfragen auch bei anderen bestehen, da ja schon einige ihre entsprechenden Voten abgegeben haben. Auch heute nachmittag habe ich schon gleich eine private Nachricht von jemandem bekommen, der eine Umfrage einstellen wollte, bislang aber noch nicht wusste, wie das funktioniert.

Eine Bitte habe ich mal an die anderen Nutzer. Stellt doch mal Eure Meinung hier ein, ob Sie die heute eingestellten Umfragen als sinnvoll erachten. Mich interessiert es sehr. Z.B. war ich heute erschüttert, als bei der Frage nach der Sehkraft von 11 Stimmen 7 mal <20% angeklickt war. Das lässt ja nichts Gutes hoffen.

Grüße

Stefan


p.s.: warum kann ich eigentlich meine Beiträge in diesem Unterforum nicht mehr bearbeiten ?
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

@petit-stefan: versuche es mal mit dem "Antwort erstellen"-Button und nicht mit der "Kurz Antwort"; dann solltest Du auch mit Edit arbeiten können.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Markus
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Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Post by Markus »

Hallo!

Ich kann Andreas auch verstehen, dass er keine Lust hat, sofort alle Beiträge zu editieren, die sich jemand anderes ausgedacht hat und dann nach einer Korrektur fragt. Das würde mit zunehmender Forumsgröße ja schon etwas ausufern.

Und ich kann es umso mehr verstehen, weil sich mir der Sinn dieser Umfrage irgendwie nicht erschliesst. Was bringt es mir, wenn ich weiss, dass bei 17 anderen auch eine Transpalntaion gemacht oder bei 22 anderen eine Vernetzung? Zumal man dann ja immernoch nicht weiss, wer das genau ist.

Zusammen mit der fehlenden Eindeutigkeit würde ich diesen Thread irgendwie auch in den Bereich der Redundanzen einordnen...

Der Tonfall kam aber schon etwas forsch rüber. Das stimmt. Ich habs aber gleich als nicht böse sondern eher kumpelhaft gemeint gelesen...

VG MARKUS
Hans-J. Hirche
-
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Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

einundzwanzig...zweiundzwanzig...dreiundzwanzig... Einatmen!
einundzwanzig...zweiundzwanzig...dreiundzwanzig... Ausatmen!
einundzwanzig...zweiundzwanzig...dreiundzwanzig... Einatmen!
einundzwanzig...zweiundzwanzig...dreiundzwanzig... Ausatmen!
einundzwanzig...zweiundzwanzig...dreiundzwanzig... Einatmen!
einundzwanzig...zweiundzwanzig...dreiundzwanzig... Ausatmen!

so, und jetzt stellen wir gemeinsam fest, daß Kommunikation - ausschließlich über den Schriftweg schwierig sein kann. Mitunter kann eine verischernde Rückfrage (PN) bei Unklarheiten/Mißverständnissen hilfreich sein.
Wenn das auch nicht hilft... na, ja... (Wo gearbeitet wird, fallen Späne oder wer nichts macht, macht auch nichts falsch...)

Ansonsten, sind wir alle im Forum doch recht gut drauf... Gönnt euch ein virtuelles Bierchen gemeinsam oder ein Glas Rotwein.... Prost / zum Wohle

Generell ein Tip zu Umfragen: Wenn man sich im Vorfeld mit anderen Usern bespricht können Interpretationsprobleme usw. vorab gelöst werden. Es steigt die Chance, daß eine Umfrage "reibungslos" durchläuft.

Eine Interessante Aussage bei dieser Umfrageaktion finde ich ist, daß bei den Rechtshändern scheinbar eher das linke Auge stärker betroffen ist, als das rechte Auge.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
andreas
Administrator/in
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Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Post by andreas »

Hallo petit-stefan,

ich bitte um Entschuldigung, ich habe wohl etwas beruflichen Stress mit ins Forum genommen.

Gruß, Andreas
petit-stefan
-
Posts: 36
Joined: 2007-05-31, 19:08

Post by petit-stefan »

Hallo alle zusammen !
da ich erst seit 1 1/2 Jahren Keratokonus habe und es sich immer weiter verschlechtert (war gerade wieder beim Augenarzt zur Kontrolle) interessiert mich das Ganze schon, gerade wenn man erst am Anfang steht. Die obige Umfrage interessiert mich, da man erkennen kann, wieviele User schon eine Hornhautverpflanzung hinter sich haben und wie prozentual die Vernetzung verbreitet ist. Je mehr hier zustimmen, desto klarer wird ja das Ergebnis. Genauso wielange die User schon ohne HV leben (das wäre ein Trost für mich). Wenn ich dann jedoch lese, dass der Hauptteil der Leute eine Sehkraft von weniger als 20% haben, bekommt man echt Angst. Das hätte ich echt nicht gedacht. Sind das alles User, bei denen bei diesem Stadium schon eine HV gemacht wurde, oder lebt Ihr mit dieser Sehkraft ganz "normal" ohne OP ? Gleicht das das andere Auge wieder aus ? (Schreibt am Besten bei der genannten Umfrage).

Die Umfrage mit dem schwächeren Auge war eigentlich ganz wissenschaftlich gedacht, da in der Literatur ja eigentlich immer das linke Auge als schwächeres Auge genannt wird. Wenn es ein Virus als Ursache ist, müssten ja eigentlich beide Augen gleich betroffen sein.

Vielleicht kann man ja die Berechtigung der User so ändern, dass alle ihre Umfragen selber ändern können, wenn mal was an den Antworten schiefgelaufen ist, dann hätte sich das obige Problem gar nicht erst ergeben.

Ich verstehe ja, dass solche Umfragen für Euch, die schon lange KK haben und schon eine HV hinter sich haben eigentlich völlig uninteressant sind, aber denkt doch auch mal an die Neuen. Die können sich mit den Umfragen ein genaueres Bild machen. Das Forum soll ja auch ein Anlaufpunkt für alle sein.

Ich würde mir mal wünschen, dass auch mal einer von den Neuen sich meldet. Was haltet Ihr von den Umfragen ? Private Nachrichten habe ich ja schon einige bekommen. Sagt doch mal was öffentlich. Ist wirklich nicht schlimm.

Viele Grüße

Stefan

p.s.: Da Andreas ja seinen Beitrag oben "entschärft" hat, könntet Ihr bitte meinen Beitrag (Kurzantwort) auch wieder löschen ? (Das Zitat ist ja auch weg). Sonst weiss hinterher ja keiner mehr, warum hier Diskussionen aufgekommen sind und alle wundern sich über eine Antwort auf einen normalen Beitrag. Schwamm drüber.