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Hallo,
ich bin neu hier im Forum (bzgl. Einträgen), man hat bei mir vor etwas mehr als einem Jahr Keratokonus festgestellt. Und ich weiss, dass ich etwas tun muss.
In diesem Forum konnte ich schon sehr viele interessante und hilfreiche Beiträge und OP-Berichte lesen.
Allerdings weiss ich einfach nicht für welche Methode, ob Vernetzung oder Keraringe ich mich entscheiden soll.
Über beide Verfahren habe ich hier bzgl. guten und schlechten Erfahrungen lesen, über den Einsatz von Ringen leider etwas weniger.
Trotz der ausführlichen Informationen komme ich bei meiner eigenen Entscheidungsfindung nicht wirklich weiter.
Bei der Vernetzung habe ich vor allem Angst vor den Schmerzen, ok die gehen irgendwann rum. Aber ich habe hier von einigen gelesen die von Eintrübungen berichten und/oder dass ihre Sehleistung nachher schlechter war als vorher. Leider wurde mir nicht ganz klar, ob sich das bei den meisten wieder gegeben bzw. gebessert hat?
Bei den Ringen gibt es noch nicht so viele Erfahrungen, einiges kann man hier ja auch bzgl. Taschenbildung etc. lesen.
Ich bin bei einem Augenarzt in Stuttgart, der nur das Verfahren mit den Ringen anbietet und mir dieses empfohlen hat. Zudem ist, gemäss seiner Aussage, diese Methode offiziell auch von den Krankenkassen anerkannt.
Auf der anderen Seite fahre ich am nächsten Montag nach Dortmund zu Herrn Kohlhaas und werde sehen was er mir bzgl. Vernetzung rät.
Da der jeweilige Arzt aber nur ein Verfahren anbietet, habe ich die Befürchtung, dass mir jeder zu seinem Vorgehen rät, da bestimmt auch jeder der beiden gerne das Geld verdienen würde.
Um so mehr ich lese umso mehr gerät bei mir im Kopf alles in Durcheinander.
Könnt ihr mir vielleicht sagen, warum ihr euch für das ein oder andere Verfahren entschieden habt und warum gegen das jeweils andere?
Danke für eure Antworten.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Vernetzung oder Ringe????
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satri
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- Posts: 11
- Joined: 2007-06-20, 09:34
- KC-Experience: Man hat bei mir im März 2006 Keratokonus festgestellt. Schnell habe ich entsprechende Kontaktlinsen bekommen, mit denen ich bis heute sehr gut zurecht komme.
Im August 2007 war ich jetzt in Dortmund bei Prof. Kohlhaas bzgl. Vernetzung, nachdem eine Verschlechterung durch meinen Augenarzt festgestellt wurde. Jetzt werde ich mich in nächster Zeit entscheiden, wann ich das erste Auge wohl behandeln lassen werde.
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Adi
- -
- Posts: 27
- Joined: 2007-05-30, 13:06
- KC-Experience: Hallo zusammen
bei mir hat man vor 5 Jahren KK festgestellt, an beiden Augen. Bis jetzt habe ich die Krankheit weggeschoben und wollt mich nicht damit befassen. Nun habe ich aber diese toll Seite gefunden und bin froh wenn ich mich mit euch ausstauschen kann. Vor 6 Monaten habe ich eine Lehre als Sanitärmonteur abgebrochen, weil der Chef meint ich sehe zu wenig. In dieser Zeit ging es mir schlecht und prompt kam auch wieder ein Schub. Auf drängen von meinen Eltern liess ich mich jetzt in Zürich bei IROC untersuchen. Prof. Iseli meint, wenn ich nichts mache, riskiere ich die Arbeitsfähikeit und auch Autofahren werde ich irgendwann nicht mehr könne. Warum gerade ich? Das alles macht mir Angst und ich weiss nicht was ich tun soll. Wie sieht wohl meine Zukunft aus?
Wer kann mir einen Rat geben und wer hat die Vernetzung schon hinter sich und mit welchem Erfolg? Ich freue mich auf Antworten.
Gruss Adi
Hallo
ich hatte meine erste Vernetzung am 19.6.07 in Zürich. Das Ringverfahren war nie ein Thema, warum auch immer. Bei mir ging der trübe Blick nach wenigen Tagen weg. Die Schmerzen werden kommen, aber ich habe 2 Tage vor der OP schon Arnikakügeli C30 genommen und unmittelbar nach der OP die erste Schmerztablette. In den nächsten 6 Stunden nahm ich alle 2Std. eine Schmerztablette und konnte danach 8 Stunden schlafen. Am nächsten Tag brauchte ich keine Schmerzmittel mehr. Ich glaube es ist gut wenn man nicht zu lange wartet mit den Schmerzmitteln, denn je stärker die Schmerzen desto schwiriger wird es runter zu kommen. Also vor den Schmerzen brauchst du keine Angst zu haben.
Gruss Adi
ich hatte meine erste Vernetzung am 19.6.07 in Zürich. Das Ringverfahren war nie ein Thema, warum auch immer. Bei mir ging der trübe Blick nach wenigen Tagen weg. Die Schmerzen werden kommen, aber ich habe 2 Tage vor der OP schon Arnikakügeli C30 genommen und unmittelbar nach der OP die erste Schmerztablette. In den nächsten 6 Stunden nahm ich alle 2Std. eine Schmerztablette und konnte danach 8 Stunden schlafen. Am nächsten Tag brauchte ich keine Schmerzmittel mehr. Ich glaube es ist gut wenn man nicht zu lange wartet mit den Schmerzmitteln, denn je stärker die Schmerzen desto schwiriger wird es runter zu kommen. Also vor den Schmerzen brauchst du keine Angst zu haben.
Gruss Adi
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Tim_OS_78
- Administrator/in
- Posts: 784
- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
- Been thanked: 11 times
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Klette
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- Posts: 27
- Joined: 2005-12-18, 15:26
Ringe
Hallo,
leider stimmt das nicht, dass die Krankenkasse die Methode mit den Ringen anerkennt. (Meine jedenfalls nicht!) Ich bin in Widerspruch gegangen und wir haben dargelegt, dass die Ringe und die Vernetzung allemal besser sind als die vielleicht notwendige Transplantation, umsonst.
Also mach Dich auf jeden Fall vorher schlau, ob und was Deine Kasse übernimmt (so ne Art Heil- und Kostenplan). Ich drück Dir die Daumen.
Gruß
klette
leider stimmt das nicht, dass die Krankenkasse die Methode mit den Ringen anerkennt. (Meine jedenfalls nicht!) Ich bin in Widerspruch gegangen und wir haben dargelegt, dass die Ringe und die Vernetzung allemal besser sind als die vielleicht notwendige Transplantation, umsonst.
Also mach Dich auf jeden Fall vorher schlau, ob und was Deine Kasse übernimmt (so ne Art Heil- und Kostenplan). Ich drück Dir die Daumen.
Gruß
klette
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HeavyP
Ich kann bestätigen, dass die Krankenkasse die Kosten für die ICRs nicht übernimmt.
Habe selbst versucht, dass einzureichen. Es sei kein Verfahren, dass bisher in den Katalog der gesetzlichen Leistungen aufgenommen wurde und dürfe daher (da nicht eindeutig als wissenschaftliches Verfahren belegt) nicht bezahlt werden.
Auch die Kosten des UV Cross-Linking werden nicht übernommen.
Eigendlich unverständlich, wenn man bedenbenkt dass durch beide Methoden die Hornhauttransplantation eventuell umgangen werden kann, für die die Krankenkasse dann mit weit mehr Geld aufkommen müsste...
Habe selbst versucht, dass einzureichen. Es sei kein Verfahren, dass bisher in den Katalog der gesetzlichen Leistungen aufgenommen wurde und dürfe daher (da nicht eindeutig als wissenschaftliches Verfahren belegt) nicht bezahlt werden.
Auch die Kosten des UV Cross-Linking werden nicht übernommen.
Eigendlich unverständlich, wenn man bedenbenkt dass durch beide Methoden die Hornhauttransplantation eventuell umgangen werden kann, für die die Krankenkasse dann mit weit mehr Geld aufkommen müsste...
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blue eye
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- Posts: 57
- Joined: 2007-04-08, 16:32
- KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
Hoi Satri
Bist du mit deiner Entscheidung unter Zeitdruck, ist es dringend einen Eingriff vor zu nehmen? Ich habe schon gefragt, ob jemand vom Forum am Kongress in Zürich vom Dezember 2007 war. Ich war nicht dort, weil mein Englisch zu schlecht ist. Ich könnte mir vorstellen, das Herr Kohlhaas dort war und vielleicht über neuere Behandlungsmethoden in nächster Zukunft mehr weiss. Sonst würde ich an deiner Stelle noch eine zusätzliche Meinung holen. Du gibst auch Zürich als Wohnort an, mache doch noch einen Termin beim IROC. Herr Hafezi vom IROC hatte zu mir kürzlich eine Bemerkung gemacht, dass es in den nächsten Jahren sicher noch weitere Behandlungsmöglichkeiten geben soll. Wir haben uns nicht lange unterhalten. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, sprach er von einem Arzt in Israel, welcher so glaube ich, Ringe und Vernetzung kombiniert anwendet und dabei Erfolge hat. Bitte behafte mich nicht, man müsste bei Hafezi nochmals nach fragen.
Ich habe im Moment auch keine andere Option als eine Verpflanzug. Aber hoffe stark, dass in dieser Beziehung in der Zukunft noch etwas geht.
Liebe Grüsse
Röbi
Bist du mit deiner Entscheidung unter Zeitdruck, ist es dringend einen Eingriff vor zu nehmen? Ich habe schon gefragt, ob jemand vom Forum am Kongress in Zürich vom Dezember 2007 war. Ich war nicht dort, weil mein Englisch zu schlecht ist. Ich könnte mir vorstellen, das Herr Kohlhaas dort war und vielleicht über neuere Behandlungsmethoden in nächster Zukunft mehr weiss. Sonst würde ich an deiner Stelle noch eine zusätzliche Meinung holen. Du gibst auch Zürich als Wohnort an, mache doch noch einen Termin beim IROC. Herr Hafezi vom IROC hatte zu mir kürzlich eine Bemerkung gemacht, dass es in den nächsten Jahren sicher noch weitere Behandlungsmöglichkeiten geben soll. Wir haben uns nicht lange unterhalten. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, sprach er von einem Arzt in Israel, welcher so glaube ich, Ringe und Vernetzung kombiniert anwendet und dabei Erfolge hat. Bitte behafte mich nicht, man müsste bei Hafezi nochmals nach fragen.
Ich habe im Moment auch keine andere Option als eine Verpflanzug. Aber hoffe stark, dass in dieser Beziehung in der Zukunft noch etwas geht.
Liebe Grüsse
Röbi
-
Petra
- -
- Posts: 76
- Joined: 2004-03-29, 15:29
- KC-Experience: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.
Brillenwerte vor Vernetzung: 1 Stunde Tragepause von harten Linsen!
R: sph. -2,75 cyl. -2,5 Achse 101° 30 %
L: sph. - 3,75 cyl. -1,25 Achse 50° 70 %
Rechts nach Vernetzung:
sph +1,5 cly. -5,0 Achse 105° 50 %
Rechts nach 2. Laser-OP:
sph -2,75 cyl. -2,5 Achse 50° mindestens 60 %
Links nach Vernetzung (3 Wochen)
sph -2,75 -1,25 cyl. Achse 100° 80 %
sph -3,0 -1,5 cyl. Achse 79 (August 2006) ca. 100 %
Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD
Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr. - Keratoconus since: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD
Seit meiner Diagnose wurden alle Linsen komplett von der Krankenkasse bezahlt. - Operationen: Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch. - Begeiterscheinungen: Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Haut: Endogenes Ekzem
Ich habe extrem trockene Augen. - Mögliche Ursachen: Bei mir hat auf jeden Fall Stress 3 Schübe ausgelöst. Der letzte war im Jahr 99 durch unseren Hausbau.
Prof. Dr. Kohlhaas hat an dem Vernetzungskongress 2007 in Zürich nicht teilgenommen. Dieses weiß ich von Dr. Opel. Er hat dort wieder einen Vortrag gehalten. Anwesend waren aber Dr. Spörl aus Dresden und natürlich Prof. Dr. Seiler. Der nächste Keratokonuskongress soll übrigens in Dresden stattfinden.
-
Frank B
- -
- Posts: 573
- Joined: 2003-12-10, 20:12
- Been thanked: 1 time
Hallo Petra,
danke für deinen wertvollen Hinweis.
Citation: "At this juncture, we are also very pleased to announce that the 4th International CCL Congress in 2008 will take place in Dresden, Germany...."
Zitat: "An dieser Stelle sind wir auch sehr erfreut, bekanntgeben zu können, dass der vierte internationale CCL Kongress 2008 in Dresden, Deutschland stattfinden wird. ..."
http://www.ccl-congress.ch
Keratokonus, Augenklinik, Universität Dresden
Einen Hinweis auf den Kongress habe ich hier noch nicht gefunden.
Ich finde, der Internetauftritt der Augenklinik gibt nur sehr eingeschränkt das Wissen rund um die Hornhautvernetzung wieder. Umfang und Aktualität unterstreichen nicht, welche bedeutende Leistung die Universität Dresden mit der Entwicklung der Hornhautvernetzung vollbracht hat.
http://augen.uniklinikum-dresden.de/seite.asp?ID=104
Viele Grüße, Frank
P.S.
Hat Dr. Opel jetzt eine Homepage?
danke für deinen wertvollen Hinweis.
Citation: "At this juncture, we are also very pleased to announce that the 4th International CCL Congress in 2008 will take place in Dresden, Germany...."
Zitat: "An dieser Stelle sind wir auch sehr erfreut, bekanntgeben zu können, dass der vierte internationale CCL Kongress 2008 in Dresden, Deutschland stattfinden wird. ..."
http://www.ccl-congress.ch
Keratokonus, Augenklinik, Universität Dresden
Einen Hinweis auf den Kongress habe ich hier noch nicht gefunden.
Ich finde, der Internetauftritt der Augenklinik gibt nur sehr eingeschränkt das Wissen rund um die Hornhautvernetzung wieder. Umfang und Aktualität unterstreichen nicht, welche bedeutende Leistung die Universität Dresden mit der Entwicklung der Hornhautvernetzung vollbracht hat.
http://augen.uniklinikum-dresden.de/seite.asp?ID=104
Viele Grüße, Frank
P.S.
Hat Dr. Opel jetzt eine Homepage?