ständige Verschlechterung

[Mariachaefer]

Hallo zusammen

Gestern war ich zur Kontrolle bei der Augenärztin. Leider mussten wir feststellen, dass sich mein Keratokonus seit Juni bereits wieder verschlechtert hat. Sie teilte mir nun verschiedenene Möglichkeiten mit, wie z.B. Hornhauttransplantation, was wahrscheindlich am ehesten in Frage kommt. Ich mache mir schon ein wenig Sorgen, denn ich bin gerade mal 17 Jahre alt und miten in meiner Lehre zur Drogistin. Bin zurzeit ziemlich verwirrt und weiss nid recht wie ich mich fühlen soll! Muss nämlich unbedingt meine praktiche Rollerprüfung noch bestehen und ohne Linsen ist es schlicht nicht möglich, dazu kommt dass ich zurzeit viele Prüfungen habe, ohne Linsen extrem mühsam und die neue Curlingsaison hat auch begonnen und da ohne Linsen, das kannst du vergessen!
Warum habe ich mit dieser Krankheit nur so viele Probleme?

Grüsse

[Hans-J. Hirche]

... Nichts wird so heiß gegessen wie es gekocht wird...

Trägst Du schon Kontaktlinsen?

Die Keratoplastik ist immer die "ultima Ratio". Also wenn gar nichts mehr geht, dann wird transplantiert. Nach meiner Kenntnis ist es sehr selten, daß man schon mit 17 oder 18 Jahren einen so weit fortgeschrittenen Keratokonus hat, daß nur noch eine Keratoplastik hilft.

Sofern Du noch keine Linsen trägst, probiere erstmal die Linsen, die werden Deine Sehfähigkeit deutlich verbessern.
Eine Vernetzung, kann den aktuellen Status Deiner Augen "einfrieren". Jedoch gibt es hier noch keine Langzeitstudien.
Hat Deine Augenärztin Erfahrung mit dem Krankheitsbild Keratokonus? Was hälst Du davon, eine zweite Meinung einzuholen? Ebenso auch die Frage der Transplantation.... Eine Transplantation ist immer die "ultima Ratio"! Ein Arzt sollte diesenSchritt eigentlich erst dann Ansprechen, wenn alles andere nicht mehr funktioniert. Und vor allem... Nach einer Keratoplastik benötigst Du ebenfalls harte Linsen um die Unebenheiten des Transplantats auszugleichen und das Transplantat hält nicht ewig.

Alles in allem.... Ich würde zusammen mit meinen Eltern zu einem anderen, qualifizierten Augenarzt fahren und das Thema Keratokonus umfassend diskutieren.

[floeru]

Hallo Mariachaefer

Von wo aus der Schweiz kommst du?

Wie Hans-J. kann ich dir auch nur raten, ein Augenarzt zu suchen, der sich mit Crosslinking (Vernetzung) auskennt. Wenn dir deine Augenärztin tatsächlich bereits jetzt zu einer Transplantation rät, dann kennt sie sich mit Keratokonus nicht wirklich gut aus (wie leider wohl die meisten Augenärzte).

In Zürich bietet die Privatklinik IROC Crosslinking an, in Olten die Klinik Pallas. Ob es noch weitere Spitäler mit der entsprechenden Ausrüstung gibt, weiss ich nicht.

Gruss
Florian

[freesurfer]

Beim crosslinking können die Ärzte nun doch schon auf 7 Jahre Erfahrung zurückblicken.
Kann dir wie Florian nur mal raten, dich bei einem KK Spezialisten untersuchen zu lassen.

Bei mir steht demnächst das crosslinking auf dem rechten Auge an, beim IROC in Zürich. Wenn du Fragen hast einfach melden.

Gruess
Raphael

[sabine s.]

hallo maria,

ich kann mikch mich meinen vorschreibern nur anschließen!! es gibt schon erfahrung beim crosslinkking (vernetzung) und sowieso mit linsen.#
hans hat recht: es wird nie so heiß gegessen , wie´s gekocht wird.

kc ist eine sch...............krankheit. und ich kann deine verzweiflung nur allzugut verstehen!!! vieles wird vllt. nicht mehr möglich sein.............vieles wird aber vielleicht gerade deshalb (kc) möglich sein.
man ist lange verstört, traurig, ratlos und verzweifelt, aber in den allermeisten fällen relativiert sich das wieder. man gewöhnt sich an den anderen visus...........merkt nicht merh, daß man anders sieht als andere.
versuchs mit linsen! das klappt ja meistens!
transplantation ist kein todesurteil!!! in 90% aller fälle sieht man danach besser ...............muß ni9cht immer so ablaufen wie bei mir.
wenn du rat, trost,hilfe brauchst, sind wir eh immer da.
das wird schon! Ich sag das nicht nur so!!!!!!!!!!!!!

alles gute sabine

[Adi]

Hallo Mariachaefer
für Keratokonuslinsen brauchst du unbedingt ein Optiker mit Erfahrung in diesem Gebiet. Herzog Optik in Cham oder Schumpf und Baggenstoss in Zug kann ich dir sehr empfehlen. Das IROC in Zürich finde ich sehr gut. Ich war bei Dr. Iseli und er machte einen sehr guten Eindruck auf mich. Am 19.Juni 07 hatte ich da meine eerste Vernetzung.
Bis wann musst du die Rollerprüfung machen? Lass dich dadurch nicht unter Druck setzen.
Ich wünsche dir trotzdem ein schönes Wochenende.
Gruss Adi

[Mariachaefer]

Hallo zusammen

Danke erstmal ganz herzlich für die vielen Antworten!!! Ja, ich bin bereits seit gut 4 Jahren Trägerin der harten Kontaktlinsen, ich lasse mich regelmässig in der Augenklinik (direkt beim Kantonsspital) in Luzern kontollieren. Die Ärztin weiss sehr viel über den Keratokonus und informiert sich immer wieder neu. Mir wurde auch diese Ärztin von diversen anderen Augenärzten empfohlen und ich muss sagen, eigentlich bin ich sehr zufrieden, denn sie erklärt mir immer alles, was ich wissen muss und fühle mich aufgehoben. Diese Hornhautverdickung oder wie man dem sagt, wo man sie stabilisiert, diese ist bei mir schlecht möglich, weil ich dafür eine zu dünne Hornhaut habe.
Zum Glück habe ich so gute Freunde mit denen ich jederzeit darüber sprechen kann und so oft ich will! DANKE!
Nächsten Mittwoch habe ich die nächste Untersuchung, wir probieren noch einmal eine Kontaktlinse anzupassen so, dass die Sehschärfe eventuell noch akzeptiert werden kann und sehen dann weiter!

Scheenä abig

[Mariachaefer]

Hallo

Jetzt ist es definitv - Ich komme auf die Warteliste!
Mit Linse würde ich noch kanpp 30% sehen

Bin sehr nachdenklich
Mariachaefer

[Frank B]

Hallo Mariachaefer,

für die Vernetzungs-Behandlung stehen je nach Hornhautdicke
zwei Riboflavin-Lösungen zur Wahl.


Für eine Hornhautstärke U N T E R 400 Mikrometer:
Medio-Cross® hypotonic !


Wird vor Vernetzungsbeginn nicht die minimale Hornhautstärke von 400
Mikrometer vorgefunden, ist sie damit
wenigstens auf dieses Maß anzuschwellen.

http://www.irocmedical.com/index.php?op ... &Itemid=90


Viele Grüße, Frank

[sabine s.]

das heißt, daß du transplantiert wirst??
vielleicht nützt dir franks hinweis was!!
ansonsten............wie gesagt, ein todesurteil ist das nicht. es dauert etwas länger, bis du einen vernünftigen visus haben wirst, aber dieser ist zu erreichen, und zwar in den meisten der fälle.
keine angst........das wird nicht schlimm! ich weiß das, ich habs oft hinter mich gebracht.
bleib mal dran an dem, was frank dir geschrieben hast!!!!

ich wünsche dir viel kraft und mut!
und...........hier ist immer jemand für dich da!
alles gute
sabine

[Mariachaefer]

Hallo zusammen

Die Augenärztin hat mit mir vorgängig auch über diese Vernetzung gesprochen. Es ist so dass ich es nicht eine minimale Hornhautstärke von 400 Mikrometer bestitze. Diese Verdickung vorher klappt nicht bei allen Personen, und wenn diese vorgechriebene Dicke nicht erreicht wird, wird es auch nicht durchgeführt.
Es ist im Moment alles ziemlich mühsam: Wir haben in der Berufsschule zurzeit viele Prüfungen und meine praktische Rollerprüfugn steht auch noch bevor zudem weiss ich nicht wie ich mein Hobby (Curling) ausüben soll, wenn ich sowieso nicht gerade auf die markierung zielen kann... Oft sitze ich abends vor meinen Büchern und versuche mich so gut es geht zu konzentrieren, abr meine Augen sind so schnell müde... zum glück gibt es dann noch ein Telefon wo ich stundenlang mit meinen besten Freunden aussprechen kann!!!

einen schönen Tag wünscht
Mariachaefer

[floeru]

Hallo Mariachäfer

Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst! Es ist noch nicht lange her, da ging es mir gleich wie dir wohl jetzt.

Die Sehschärfe von meinem "guten" Auge ist innerhalb von Monaten von 100% auf 40% gefallen, das "schlechte" Auge war schon lange bei etwa 20%. Etwa genau in dieser Zeit habe ich mein berufsbegleitendes Studium an der Fachhochschule angefangen und habe wegen der ungenügenden Sehschärfe mit dem Autofahren aufgehört. Es war alles ziemlich viel aufs Mal und ich bin mir extrem hilflos vorgekommen! Die Zukunft mit Keratokonus sah wirklich düster aus!

Eigentlich tut sie es jetzt auch noch, aber mein persönliches Tief von damals habe ich überwunden. Denn eines wurde mir klar: man kommt auch mit einem Visus von 40% ganz gut zurecht! Meine Hornhauttransplantation war mitten während dem Studium, etwa 3 Wochen vor den Semesterprüfungen, die ich ausgezeichnet bestanden habe (wir KCler sollen ja einen überdurchschnittlichen IQ haben ). Daneben habe ich bald wieder mit Arbeiten angefangen und auch sonst ganz normal weitergelebt (have fun - nicht vergessen!).

Auch wenn das ziemlich abgedroschen klingt: lass den Kopf nicht hängen! Das Leben geht weiter, auch wenn du vielleicht eine Weile nicht Roller fahren darfst. Aber davon hängt es nicht ab!

Curling habe ich übrigens auch mal versucht! Damals waren meine Augen aber noch okay. Dass ich das house nur selten getroffen habe, lag also wohl eher an meinem fehlenden Talent!

Gruess us Bärn
Florian

[sabine s.]

hallo maria,
ich gebe florian recht!!!!!!!! mit einem visus von40% kommt man gut zurecht! klar.daß du dir das jetzt noch nicht vorstellen kannst, aber es ist wirklich so, !!!!!!!!!! nur,-----------das dauert eben etwas.
du bist so jung....da kann ich mir deine verzweiflung erst vorstellen.
der kc hat mein leben völlig aus der bahn geworfen. ich konnte in meinem traumjob als buchhändlerin nicht mehr arbeiten...........ich konnte bald in k e i n e m job mehr arbeiten,. ich kann bis heute nicht mal mehr vernünftig lesen. man kompensiert das aber! das daurt nicht mal lange. du merkst irgendwann, daß du im prinzip gut zurecht kommst.... curling??????????????? ehrlich gesagt, da hab ich wirklich meine zweifel, denn räumlich gucken und entfernungen abschätzen ist schwierig mit kc........
doch...........du hast bislang weder crosslinkling noch transplantation. warts ab!!!!!!!! vielleicht hilft dir die ein oder andere therapie ganz gut.
ich schreib das hier nicht einfach "so". ich schreib aus erfahrung und überzeugung.

grüßle
sabine

[Mariachaefer]

Hallihallooo

Florian, danke für den Eintrag, habe gsehen, dass du auch erst 24 Jahre alt bist. Dein Eintrag hat mich schon ein wenig beeindruckt. DANKE!
Das mit dem überdurchschnittlichen IQ muss wohl stimmen, den in meiner Verwandschaft sind die meisten wirklich schulisch nicht sooo leistungsstark. Ich bin wohl anders, bin eine der besten momentan in der Berufsschule, abr villeicht liegt es auch einfach daran, dass ich lerne bis ich das hinterste und letzte begriffen habe.

Hätte noch eine Frage: Weiss jemand wie lange man so ungefähr nach der op nicht mehr arbeiten darf und wie es mit dem sport danach aussieht??? Hatte noch keine Möglichkeit mit dem Arzt darüber zu sprechen (werde es abr ganz bestimmt noch), würde mich trotzdem jetzt bereits brennend interessieren.

scheeeenä abig
Mariachaeferli

[Fraenkiline]

Hallo Mariachaefer,
ich denke, dass ist bei jedem unterschiedlich, wie mir so einige Berichte gezeigt haben. Bei mir hat es damals nach der Transplantation allerdings sehr lange gedauert bis ich wieder arbeiten konnten. Ich durfte die ersten 4 Monate nicht arbeiten gehen, allerdings wurde mir auch dann erst die Linse angepasst und man hat mich wieder auf die Straße gelassen.
Sport durfte ich auch erst mal nicht machen. Meine Tennis-Kollegen waren wahrscheinlich die einzigen die dafür dankbar waren, da konnte ich nämlich keine Bälle gut geben, die meiner Meinung nach noch gut , aber tatsächlich schon einen halben Meter im Aus waren.

Ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir geht. Ich war auch erst 16 und meine Sehstärke hat sich pro Jahr um 10 % verschlechtert. Allerdings konnten wir das durch die KC-Linsen etwas verzögern. Mit 25 wurde ich dann operiert und bekam das Transplantat.

Wann hat man bei Dir den KC festgestellt?

Ich kann dir nur empfehlen, mit Deiner Entscheidung noch etwas zu warten. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich bei Streß meine Sehkraft verschlechtert. Ich habe mir das zum Zeichen genommen und Ruhe mich dann immer etwas aus und ich muss sagen, dass sich die Sehkraft wieder reguliert.

Ich weiß, es ist leicht gesagt und der Vorschlag hört sich blöde an, aber versuche Dich durch die anstehenden Prüfungen nicht zu sehr unter Druck zu setzten.

Lieben Gruß
Christine

[Mariachaefer]

Halloooo

Bei mir wurde KC mit 13/14 Jahren festgestellt. Als ich in die erste Oberstufe kam. Weiss noch, dass die Lehrer mich nie wirklich verstanden haben, was ich jetzt mit meinen Augen habe. Aber das war mir eigentlich auch egal. Passiert mir jetzt noch wenn ich in der Berufsschule sage ich müsste in die Augenklinik, dann fragen sie warum, dann erklärt man halt die ganze Geschichte und am Schluss merkt man dann doch dass der Lehrer einfach zu dumm ist um da noch den Überblick zu behalten. Vielleicht erkläre ich ja auch einfach zu kompliziert...

Griässli Mariachaefer=)

[Mariachaefer]

hallihallo

wie geht es so? heute hatte ich meine praktische Rollerprüfung! Zum Glück habe ich BESTANDEN! juhuu! In der Drogerie mussten sie mir den ganzen morgen Beruhigungsglobulis geben, damit ich nicht so aufgedreht war. Beim Curling läuft es momentan noch rund, sie müssen den besen bei mir einfach immer ca. 10cm weiter aussen hinhalen, damit die richtung dann auch stimmt =)! Abr so lange es noch geht versuche ich es zumindest den sport voll auszuüben! Mal schauen wie es weitergeht die nächsten Tage sind wieder Untersuchungstage...

Grüsschen
Sibylle

[sabine s.]

gratulation!! hast ja schon eine hürde geschafft!!! und du wirst auch mit der zeit noch weitere schaffen,.!!!!
freue mich mit und für dich!!

grüßle
sabine

[Mariachaefer]

hallo zusammen

so heute habe ich bescheid bekommen!
nächste woche geht es bei mir ab in die augenklinik die Transplantation steht vor der Tür!

fühle mich im moment hin und her gerissen

grüsse

[sabine s.]

hallo mariachaefer

ich drücke dir alle daumen!!!!!! du bist so positiv und gut drauf, das klappt bei dir bestimmt!!!
nimm ne sonnenbrille mit. ganz wichtig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! und hörbücher!!!!
bitte schreib, wie´s war!!!
wann genau gehts denn los???
ich denke an dich nächste woche.

grüßle
sabine

[Mariachaefer]

Danke für den Tipp mit den Hörbüchern und der Sonnenbrille!!!

Am Mittwoch habe ich ein Gespräch mit dem Arzt, am Donnerstag muss ich in die Augenklinik eintreten und am Freitag wird dann operiert!

Liebe Grüsse

[floeru]

Hey Chäfer,

ich halte dir die Daumen! Wird schon schief gehen... Wo wirst du operiert?

Gruss
Flo

[Mariachaefer]

@ flo

in Luzern von Dr. Schipper

grüssle

[Frank B]

Dr. Schipper, Luzern
http://www.azz.ch/augenlaser-zentrum/schipper.php


Google durchsucht die Internetseite azz.ch nach Keratokonus bzw. Keratoconus
[leider kein Ergebnis>
http://www.google.de/search?hl=de&ie=IS ... meta=&aq=f

[Mariachaefer]

abend

kann jetzt doch noch nicht transplantieren, weil ich sehr stark heuschnupfen habe (auch auf den Augen)! die ganze sache wird auf ende August verschoben!
Ist sicher eine gute Entscheidung des Arztes!
Für mich ist im Moment alles ein wenig Gefühlskaos weil ich ständig Termine absagte und jetzt wieder zusagte und und und... muss jetzt doch die prüfungen lernen und darum ziemlich im Verzug,...

naja! das Leben ist hart und nicht immer gerecht!

schönen Abend
Mariachaefer