2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Bin neu hier und weiterer Verlauf...
-
Petrafromm
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 5
- Joined: 2007-10-23, 10:53
- KC-Experience: Diagnose Keratokonus seit 17.10.2007. Auf dem rechten Auge Stadium 2, auf dem linken Auge Stadium 1. Ich bin geschockt und ratlos.
Bin neu hier und weiterer Verlauf...
Nun habe ich gehört, dass man so schnell wie möglich mit speziellen Linsen anfangen soll, ist das richtig? Bin am Montag nochmal beim Kontaktlinseninstitut um mich zu informieren-die haben wenigstens Ahnung. Wie gehe ich weiter vor?
Vielen Dank
-
AndreasM
- -
- Posts: 183
- Joined: 2007-05-13, 23:04
- KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.
Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt. - Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.
Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich - Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
- Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
Ich an Deiner Stelle würde über die gute Adressenübersicht hier im Forum ggf. mit 2 oder 3 Kliniken Termine machen - und komm Doch auch nach Leipzig zum Treffen am 17.11., da hast Du echte Experten vor Ort denen Du Fragen stellen kannst.
Die Transplantation ist auf jeden Fall als letzte Option übrig. Niemals würde ich mich vorschnell aufgrund eines Augenarztes einlassen.
--
Gruß,
Andreas
-
Hans-J. Hirche
- -
- Posts: 483
- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
betreffend des Augenarzt schließe ich mich Andreas an. Eine Auflistung von Ärzten findest Du an der benannten Stelle.
Du kannst aber auch Deine Kontaktlinsenanpasser nach einem geeigneten Arzt oder einer geeigneten Augenklinik zwecks genauerer Untersuchungen etc fragen.
Wie schon gesagt, die Transplantation ist das letzte Mittel wenn gar nichts mehr geht. Mit harten Keratokonuslinsen könnte Dir möglicherweise schon geholfen sein.
Aktuell wird die Behandlung der "Vernetzung" verbreitet angeboten. Hier wird durch einen photochemischen Prozess das Collagen der Hornhaut zusätzlich Quervernetzt und der aktuelle Status der Hornhaut wird sozusagen "eingefroren". Hierzu liegen nach meiner Kenntnis aber noch keine Langzeitstudien vor. Die Kostenübernahme seitens des gesetzlichen Krankenkassen ist ebenfalls noch nicht geklärt und muss in dem meisten Fällen selbst getragen werden.
Jedenfalls............
- willkommen im Forum
- es gibt ein Leben mit Keratokonus
- wühle Dich ruhig durch die bisherigen Beiträge
- mit der Funktion "suchen" oben im Menü des Forums kannst Du gezielt nach bestimmten Themen, Begriffen etc. suchen.
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
-
Fraenkiline
- -
- Posts: 14
- Joined: 2007-06-26, 20:22
willkommen im Forum, wie Hans schon sagte, es gibt ein Leben mit Keratokonus. Vielleicht solltest Du Dir wirklich noch bei einem anderen Augenarzt eine zweite Meinung einholen bzw. bei Deinem Optiker oder in dem Kontaklinsenistitut nachfragen, ob sie keinen Arzt kennen, der mit der Krankheit Erfahrung hat und diesem mal kontaktieren.
Kopf hoch, die Leute hier im Forum sind immer da und helfen Dir auch!
Lieben Gruß
Christine
-
Petrafromm
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 5
- Joined: 2007-10-23, 10:53
- KC-Experience: Diagnose Keratokonus seit 17.10.2007. Auf dem rechten Auge Stadium 2, auf dem linken Auge Stadium 1. Ich bin geschockt und ratlos.
Diagnose Keratokonus
vielen Dank. Schön zu wissen, dass man nicht Allein ist. Ich werde mich jetzt um die von euch genannten Dinge kümmern und eventuell auch zum Treffen kommen. Bis dann....
-
alex_g
- -
- Posts: 27
- Joined: 2007-03-05, 10:40
so schnell landet man nicht im OP.
ich habe nach der Diagnose vor über 25 Jahren jetzt mein schlechteres Auge transplantieren lassen, und es bestehen gute Aussichten, dass ich das andere nie werde operieren lassen muessen.
Wenn Du KK als vergleichsweise
gruss
alex.
-
crater
- -
- Posts: 55
- Joined: 2007-06-27, 10:29
- Keratoconus since: 2007
- Has thanked: 1 time
Die Hoffnung stirbt zuletzt...
-
AndreasM
- -
- Posts: 183
- Joined: 2007-05-13, 23:04
- KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.
Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt. - Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.
Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich - Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
- Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
ich bin gut 38, habe erst seit ziemlich genau 2 Jahren ne Brille, seither schon rechts 0,5 Dioptrin mehr, die mich inzwischen aber auch nur noch auf einen Visus von 0,8 bringen - und mein Augenarzt sagte zuletzt er könne mir keine bessere Korrektur mit Brille verschreiben.
Daraufhin habe ich mich bei Prof. Dr. Kohlhaas in Dortmund untersuchen lassen und bin übereingekommen, dass eine Vernetzung meiner Augen sinn macht.
Mein rechtes Auge ist jetzt seit 8. Oktober vernetzt.
Daß dies - aufgrund des Alters - den Keratokonus auf Dauer aufhalten wird, wollte Prof. Kohlhaas mir aber nicht bestätigen. Der älteste Patient den er vernetzt habe sei ganz im Gegenteil älter als 60 gewesen!
Aber die Chancen bestehen..
Gruß,
Andreas
-
blue eye
- -
- Posts: 57
- Joined: 2007-04-08, 16:32
- KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
Dass der KK im Alter mal stoppen soll hat man auch mir immer gesat. Herr Hafezi vom IROC in Zürich sagt dies bei mir (47) auch als Hauptargument, mit einer Transplantation zu warten. In der Schweiz ist sicher auch ein wichtiger Grund, dass grundsätzlich zuwenig Spender-Hornhäute da sind. Und die soll man sicherlich auf die verteilen, welche noch schlechter dran sind als ich oder einige von uns. Kürzlich meinte Herr Hafezi, ohne weit in die Details zu gehen, dass er denkt, dass in den nächsten fünf Jahren im Bezug auf die Behandlung von KK noch einiges gehen wird. Dies gibt mir zumindest die Hoffnung, dass man doch allmählich auch vermehrt an uns denkt.
Gruss an alle
Röbi
-
Petrafromm
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 5
- Joined: 2007-10-23, 10:53
- KC-Experience: Diagnose Keratokonus seit 17.10.2007. Auf dem rechten Auge Stadium 2, auf dem linken Auge Stadium 1. Ich bin geschockt und ratlos.
habe mir nochmal ein paar Gedanken gemacht. Solange es keine neuen Möglichkeiten gibt, ist es für mich das Ziel mein derzeitiges Stadium solange wie möglich zu halten. Auch wenn es ab dem 40. Lebensjahr deutlich langsamer gehen soll, möchte ich nicht warten.
Ich möchte Dr. Opel in Hamburg einen Besuch abstatten. Hat jemand bereits Erfahrungen mit Dr. Opel?. Als nächstes hatte ich dann Dr. Krumeich vor Augen (solang meine Euphorie anhält muß man das ausnutzen). Irgendwie muß ich jetzt mal weiterkommen.
Beim Treffen in Leipzig werde ich mich gleich anmelden, hoffentlich sind noch Plätze frei.
Liebe Grüße
Petra
-
AndreasM
- -
- Posts: 183
- Joined: 2007-05-13, 23:04
- KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.
Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt. - Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.
Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich - Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
- Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
das klingt sehr vernünftig!
Dr. Opel sagt mir bisher nichts, aber sicher anderen hier im Forum.
Dr. Krumeich hatte ich auch im Visier, habe mich dann aber schon im 1. Anlauf mit Prof. Kohlhaas sehr kompetent beraten gefühlt, so dass dort keinen eigenen Termin mehr vereinbart habe.
Also denn, auf jeden Fall bis Leipzig!
--
Gruß
Andreas
-
strahlende_Augen
- -
- Posts: 44
- Joined: 2007-02-15, 13:59
-
edith-r
- -
- Posts: 23
- Joined: 2007-09-12, 11:15
Vorsicht mit den Aussagen bzgl. des Alters! Ich habe KK mit 42 bekommen, kaum Veränderungen während 13 Jahren und dann innerhalb von wenigen Monaten rapide Verschlechterung - bin jetzt 56! Mein Rat: Nicht warten, gleich alle Möglichkeiten ausloten - viel Glück dabei !
Liebe Grüße
Edith
-
Dom
- -
- Posts: 673
- Joined: 2005-01-19, 12:33
- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
CU Dom
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
--------------------------------/\-----------------
-
Petrafromm
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 5
- Joined: 2007-10-23, 10:53
- KC-Experience: Diagnose Keratokonus seit 17.10.2007. Auf dem rechten Auge Stadium 2, auf dem linken Auge Stadium 1. Ich bin geschockt und ratlos.
Weiterer Verlauf.....
habe nun einmal die Zeit gefunden, weiter zu berichten.
Am 29.11.2007 war ich bei Prof.Dr. Kohlhaas in Dortmund zur Untersuchung. Diagnose: Keratokonus "Forme fruste" Stadium I beidseitig.
Ich soll Keratokonuslinsen tragen und halbjährlich zur Kontrolle erscheinen. Mit dieser Untersuchung war ich überhaupt nicht zufrieden. Prof. Dr. Kohlhaas tat so, als wenn ich nichts hätte. Das sei ja noch so früh, was ich hier wohl wollte.
Am 16. Januar 2008 hatte ich einen Termin bei Dr. Opel in Hamburg. Mit Petra hatte ich mich vorher schon getroffen um etwas über seine Lasermethode zu erfahren. Guter Arzt - etwas schräg drauf der Typ aber sehr nett.
Er hat mich untersucht und bei der Topografie auch einen "Forme fruste" Keratokonus festgestellt. Allerdings nicht nur Stadium I, sondern zwischen I und II schwankend. Das erstaunliche ist aber, meine Hornhaut ist trotz des Keratokonus flach wie nach einer Transplantation sagt er. So etwas hätte er noch nie gesehen. Nun sind beide Ärzte der Meinung dieser Forme fruste Keratokonus hält irgendwann einfach an. Hat Jemand auch den Forme fruste und damit Erfahrung?
Ich habe jetzt Keratokonuslinsen (meine Krankenkasse HKK lehnt auch die Kostenübernahme ab - ich bin aber noch dran). Leider ist die Benetzung mangelhaft - ich muß dauernd tropfen und ich habe sehr starke Ablagerungen. Nun versuchen wir über Mterialveränderungen und Reiniger dieses Problem zu lösen. Sieht nicht gut für mich aus. Wahrscheinlich Linsenunverträglichkeit. Mit Brille aber nur einen Visus von 50 %.