Keratokonus? Was für eine richtige Diagnose beachten?

Kamille · Post by **Kamille** » 2007-10-29, 21:43

Hallo zusammen,
ich bin begeister von Eurem Forum und dem regen Austausch! Ich hoffe daher, dass ihr mir vielleicht weiterhelfen könnt.

Ich habe leider den Verdacht an Keratokonus zu leiden. Da ich leider sehr, sehr schlimme Erfahrung mit Ärzten bezüglich (lebensbedrohlicher) Fehldiagnosen habe und auch noch ein bzw. mehrere Probleme im Bereich Hormone/Immunsystem habe, nagt an mir auch die Angst, dass die Augenarzt vielleicht auch mein Problem falsch diagnostiziert.

Ich hoffe ihr könnt mir helfen, auf was ich achten soll. Ich habe noch diese Woche einen Termin (war schon seit 12 Jahren bei keinem Augenarzt mehr). Bitte auch um Tipps, was ich bei dem Arztbesuch erwähnen sollte und was sonst noch wichtig ist.

Ich leide von Geburt an einer Störung die auf der Liste der Risikoerkrankungen für Keratokonus steht und habe auch mildes Asthma.
Als Kind war hatte ich eine Weitsichtigkeit, die ihren Höchstand von 4,5 Dioptrin mit Ende meines Längenwachstums erreichte. Relativ von heute auf morgen Verschwand die Weitsichtigkeit völlig und innerhalb von einigen Jahren war ich plötzlich kurzsichtig. Mit ca. 18 war ich zuletzt bei mehreren Augenärzten (das ist jetzt 10 Jahre her). Damals war ich nicht mehr in der Lage in der Schule in der ersten Reihe (!!!!!) von der Tafel irgendetwas abzuschreiben. Alle Augenärzte behaupteten jedoch ich würde völlig normal sehen!?! Ich fand dann jedoch einen Optiker, der mir eine Brille anpasste und ich konnte wieder von der Tafel abschreiben.
Inzwischen liegt meine Kurzsichtigkeit bei -3,5 (naja, denke im letzten Jahr eher auf -4,0 verschlechter). Ich habe eine Hornhautverkrümmung aber habe trotzdem in den letzten Jahren fast alle gängigen Kontaktlinsen probiert. Leider habe ich bei weichen Linsen immer wieder das Problem, dass sie herausfallen – angeblich weil mein Auge zu trocken ist. Harte Linsen empfinde ich extrem als Fremdkörper (reiben sogar am Lid) und die rutschen auch oft unters Lid was sehr schmerzhaft ist. Inzwischen habe ich auch bei weichen Kontaktlinsen ein ständiges Brennen im Auge, dass ich sie nur maximal 4h tragen kann (auch die neuen Hyaluron Tageslinsen).
Mit Kontaktlinsen habe ich nie wirklich gut gesehen, was ich auf die Hornhautverkrümmung geschoben habe. Auch bei Brillen hatte ich in den letzten Jahren wenig Erfolg – Optiker meinten, meine Muskeln würden zu schnell erschlaffe, daher würde ich immer wieder verschwommen sehen.
Der letzte Besuch beim Optiker war ein Albtraum: Angeblich hatte sich die Achse stark verändert, was aber angeblich nicht möglich wäre, da der Wert angeboren ist. Trotz 2 stündigen Tests waren die Optiker nur in der Lage meine Sehfähigkeit auf 80% zu bringen. Wieso das so ist, konnte man mir nicht erklären, aber man hat mir auch nicht empfohlen zu einem Augenarzt zu gehen.
Dieser Besuch ist nun 10 Monate her und ich sehe noch schlechter. Extrem Lichtempfindlich bin ich schon seit Jahren (Buch lesen im freien ist schmerzhaft), bin wohl Nachtblind (mich stört sogar mein eigenes Licht am Fahrrad) und ich sehe manchmal am PC einen Schatten neben den Buchstaben. Ein echtes Doppelbild wie ihr hier oft beschreibt sehe ich nicht und auch die Lichterscheinungen habe ich nicht (höchstens ein leichter Halo bei Straßenlichtern und Autoscheinwerfern).

Kommt jemand mein Erfahrungsbericht bekannt vor, oder klingt das nicht nach einem KK?

Hätte eine schwerere Augenerkrankung nicht schon einem der Optiker auffallen müssen?

Hätte man einen Keratokonus in einem Schädel MRT gesehen (wurde letztes Jahr gemacht, wegen Verdacht auf Hirntumor)?

Könnte ich auch eine andere Augenerkrankung haben, die über eine übliche Kurzsichtigkeit bzw. Hornhautverkrümmung (die ich auch habe) hinausgeht – meine Mutter hat in meinem Alter wohl schon die ersten Symptome eines Grauen Stars bekommen, jedoch wären die Symptome wohl anders.

Danke für geduldige Lesen,
Kamille

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-10-29, 21:59

hallo kamille,

danke!!! wirklich......für deine fundierte und ausführliche vorstellung!!!
JA!!!!!!!!! für dich leider, kommt mir das extrem bekannt vor!! es tut mir sehr leid, das zu sagen, aber dieser bericht könnte von mir sein!
ich weiß jetzt nicht, wo du her kommst, aber geh am besten mit deinen problemen zu einer augenklinik oder uniklink. hier im forum kannst du viele adressen finden. am allerbesten ist,. du schickst mit der anmelddung für einen termin, diesen bericht. der ist sehr anschaulich, detailliert und beschreibt alle kc-relevanten probleme.
ich fürchte, da spricht alles für einen kc., den man übrigens nicht mittels schädel.mrt erkennen kann!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ich würde relativ rasch zu guten ärzten gehen, z.b. nach münchen, prof. th. neuhann.
oder anderen, hier aufgeführten ärzten und kliniken, optiker halten sich mit einer erstdiagnose meist-------und das zu recht,-----zurück. aber ein guter optiker hätte dir auch einen guten artz empfehlen müssen.
bevor du dir jetzt aber unnötige gedanken machst, geh erst mal und hol dir eine diagnose, rechne aber bitte schon mal damit daß es kc ist.
wenn ja, dann wirst du hier aufgefangen, und man stirbt nciht dran, wenn nein, dann ists umso besser.
warte aber bitte nicht zu lange. besser wirds eh nicht !!!
trotzdem! alles alles gute, und erzähl uns, was rausgekommen ist.!!
grüßle
sabine

mazdafatzke · Post by **mazdafatzke** » 2007-10-30, 10:59

Da kann ich sabine nur zustimmen, mir kommt das ganze auch ziemlich bekannt vor. Vor allem der Teil wo die Linsen selbst am Lid reiben und im Auge verrutschen und irgenwo zwischen auge und Nase oder so hängen bleiben. Das ist in der Tat schmerzhaft.
Auch die Sache mit dem Licht und Buchlesen kenne ich. Hört sich also alles ziemlich nach unserer Krankheit an.
Also auf meinem MRT konnte man den Keratokonus auch nicht erkennen (es hat mich zumindest keiner darauf hingewiesen).

Am besten schnell zu einem Spezialisten und alles abchecken lassen, nur so bekommst du die Gewissheit.

Mfg Jochen

Kamille · Post by **Kamille** » 2007-10-30, 15:13

Hallo Sabine, hallo Jochen,
Danke für eure tollen Antworten. Ich bin zum einen atürlich froh, dass ich nicht "hysterisch" bin, sondern die Symptome doch in die Richtung deuten, andererseit hoffe ich noch immer, dass es nur eine starke Hornhautverkrümmung ist.
Hbae nochmal mit meiner Mutter gesprochen und die meinte, ihre Hornheutverkrümmung sei so ausgeprägt, dass sie nie Linsen tragen könnte. KK hat sie aber sicher nicht, da sie schon mehrfach am Auge operiert ist.

Vielleicht war ja der letzte Optiker nur einfach schlecht, denn früher hat man mich trotz Hornhautverkrümmung auf 120% Sehschärfe gebracht (das war jedoch in meiner Kindheit während der Weitsichtigkeit).

Das mit den Kontaktlinsen verwirrt mich nun wirklich - ich dachte das Reiben und das verrutschen wäre üblich.

Werde also bei dem Augebarzt Termin diese Woche etwas Zwergenaufstand machen und hartnäckig bleiben und ggf. dann auch eine zweite Meinung einholen.

Nochmal, vielen, vielen Dank für eure tolle Unterstützung auch für die netten PNs, die ich bekommen habe,
Kamille

Hans-J. Hirche · Post by **Hans-J. Hirche** » 2007-10-30, 18:30

Hallo Kamille,
also selbst bei einem "starken" Astigmatismus - einer starken Hornhautverkrümmung - kann Dir ein erfahrener Kontaktlinsenanpasser Kontaktlinsen anpassen. Diese werden nicht reiben und so gut wie nicht verrutscnen (was manchmal durchaus trotzdem passiert).

Im Forum findest Du eine Liste mit Optikern und Kontaktlinsenanpassern welche entsprechende Erfahrung haben. Ebenso findest Du eine Liste mit Optikern etc....

Kamille · Post by **Kamille** » 2007-10-31, 13:51

So, jetzt ist genau das eingetreten was ich befürchtet habe.

Wieso verteilt man beim Arzt im Wartezimmer nicht einfach ne Tasse Kaffee und schickt die Leute dann wieder heim, das wäre günstiger und ähnlich effektiv.

Also hier mein Erlebnis: Sprechstunden Hilfe nimmt Kankengeschichte auf, misst Augendruck und Sehstärke mit Brille.
Danach: Ärztin wirft Blick auf meine Geschickte und meint, nein, das kann kein KK sein. Dann nimmt sie ne Lampe (Spaltlampe?) und leuchtet nochmal in beide Augen. Gibt mir ne Brille mit 1/4 Diptrin höher und lässt mich die Zahlen an der Wand lesen.
Ergebnis: Neues Rezept mit nem 1/4 Dioptrin stärkere Gläsern.
Wollte noch Fragen stellen, v.a. wieso ich mit Linsen nicht zurecht komme und die extreme Lichtempfindlichkeit, aber da wurde ich schon rausgeschoben.

Naja, kann mir zur Zeit leider eh keine neuen Gläser leisten und es besteht, die Möglichkeit, dass mein Stoffwechsel gerade Achterbahn fährt und das einen gewissen Einfluss auf meine Sehfähigkeit hat.
Aber ich werde auf jeden Fall die nächsten Monate schauen was passiert und ggf. im neunen Quartal wirklich einen der von euch empfohlenen Fachärzte aufsuchen.

PS: @ Hans. Ja, sobald ich das Geld zusammengespart haben, werde ich wohl in ein Paar gute Linsen investieren - habe hier im Forum schon eine Adresse gefunden, danke.

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-10-31, 13:56

das darf doch einfach nicht wahr sein!!!!! mach dir die mühe und fahr nach münchen! mach einen termin beim prof. neuhann persönlich aus und sag ihm dann einen gruß von mir.
sag, worum es geht und bestehe darauf zum professor zu kommen oder aber, wenn das nicht möglich ist, zu fr.dr. körner . die ist absolut kompetent!!! oder aber zum dr. dillinger, auch er sehr sehr nett, oder, falls sie schon in der praxis ist, zu fr, dr. neuhann,seine tochter ebenfalls sehr kompetent.
089 / 1594040 ist die praxis. nr.

grüßle
sabine

crater · Post by **crater** » 2007-10-31, 13:57

Das scheint dann aber wirklich von Arzt zu Arzt verschieden zu sein. Ich hatte extra Bildchen in Photoshop gebastelt und ausgedruckt, um das was ich sehe schildern bzw. zeigen zu können. Die hatte ich noch nicht aus dem Rucksack geholt, da saß ich nach bloßer Schilderung von "Schlieren und Halos, vor allem nachts - zzgl. Lichtempfindlichkeit" schon vor einem Keratographen... Bis jetzt bin ich mit meinem Doc wirklich super zufrieden... Außerdem scheint er "Spaß" an etwas ausgefallenen bzw. seltenen Erkrankungen bzw. deren Behandlung zu haben..

Kamille · Post by **Kamille** » 2007-10-31, 14:05

Ich bin im Augeblick echt nur frustriert, wie ne Brille, die nur um 1/4 Dioptrin daneben liegt fühlt sich mein "gefühltes Sehen" nicht an. Und auf dem Heim weg habe ich fesgestellt, dass starke Lichtquellen (also Sonnenlich das von Autos refelktiert) immer diese Striche Richtung Augen zieht, ohne Brille hat alles hellere einen Heiligenschein - aber ich muss gestehen, dass ich denke, dass ich das schon immer so gesehen habe, ich kenn das gar nicht anders.

Ich weiß nicht ob ich zur Zeit die Kraft habe mich nun auch noch mit AUgenärzten auseinander zu setzten. Ich bin seit fast 3 Jahren Dauerpatient bei verschiedensten Ärzten und wurde die meiste Zeit nur als Hypochonder beschimpft. Inzwischen nimmt ma m ich ernst, nur ist man aufgrund widersprüchlicher Blutwerte der Diagnose noch keinen wirklichen Schritt näher gekommen.
Für mich war und ist das schlechte sehen eben im Vergleich zu den anderen Problemen nur eine eher geringe Einschränkung in der Lebensqualität, andererseits hätte ich einen KK eben doch gerne frühst möglich entdeckt.
Naja muss mal mit meinem Endokrinologen spprechen, was der meint. Der ist wenigstens so nett und liest sich für mich ein.

strahlende_Augen · Post by **strahlende_Augen** » 2007-10-31, 14:38

Liebe Kamille!

Kopf hoch und nicht aufgeben!!! Das ist so wichtig! Glaube mir, hätte ich in meinem Leben immer nur auf die achso tollen Halbgötter in Weiss gehört, dann wäre ich heute keinen Schritt weiter oder hätte mir längst einen Strick genommen. (Sorry, wenn ich das so hart ausdrücke) So wie du es beschreibst hört es sich wirklich nach einem KK an. Mache es so wie Sabine vorgeschlagen hat und suche Dir einen Arzt von der Liste in Deiner Nähe, einen der wirklich Ahnung davon hat! Falls du durch das Hausarztmodell Quartalsgebunden bist, dann gehe doch einfach mal zu einem Optiker von der Liste, die kennen sich sehr gut aus und sind nicht so voreingenommen wie einige Ärzte! Gehe aber zu einem Optiker, der die passenden Geräte hat und die Hornhautradien vermessen kann, dann kann er sehr schnell feststellen ob du einen KK hast oder etwas anderes! Auf jeden Fall sparst du so viel Geld, bevor du es jetzt wieder in Linsen investierst, die nachher vielleicht sowieso nicht passen!

Das wäre mein Tipp für Dich!

Viele liebe Grüße

strahlende_Augen

Dom · Post by **Dom** » 2007-10-31, 16:29

Eine kurze Zwischenfrage: warum einen Endokrinologen fragen? Habe ich da etwas verpaßt?

CU Dom

Kamille · Post by **Kamille** » 2007-10-31, 20:48

Hi Dom,
nein, hast Du nicht

, aber meine derzeitige verschlechterte Sicht könnte möglicherweise von meiner Schilddrüse kommen, die zur Zeit wohl mal wieder aus der Reihe tanzt. Außerdem hat mein Endokrinologe relativ viel Ahnung von meiner Grunderkrankung und kann mir vielleicht sagen, wie hoch mein Risiko an KK zu erkranken tatsächlich ist.
Ich habe nämlich nochmal mit meiner Mutter gesprochen und sie sieht tatsächlich so ähnlich wie ich, sie hat sogar echte Doppelbilder in bestimmten Situationen und nicht nur milde Schatten und bei ihr ist es wirklich nur die Hornhautverkrümmung.