Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Einschätzung Visus Werte

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
armin_pv
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Einschätzung Visus Werte

Post by armin_pv »

Hallo,

meine KK Diagnose ist ca 1 Jahr alt; die Linsenanpassung hat gut funktioniert und ich kann soweit wirklich sehr gut sehen. Darüber bin ich natürlich heilfroh.

Der KK ist z.Zt. "nur" auf dem linken Auge ein Problem; mit Linse habe ich allerdings schon einen ordentlichen Visus; komischerweise erbringen die Messungen sehr unterschiedliche Werte (mit Brille habe ich linkes irgendwas zw.50 u. 80 % und mit Linse irgendwas zw. 70 und 90%); ich persönlich kann mit Sicherhit sagen, dass die Sehschärfe links von der Tageszeit, ganz wesentlich aber von den Lichtverhältnissen abhängt. Licht ist sozusagen die beste Korrektur meiner Beeinträchtigung!


Ich habe zum Glück einen sehr engagierten Linsenanpasser, der überdies sehr kompetent scheint und sich mit KK sehr gut auskennt. Auch bei meinem Arzt fühle ich mich gut aufgehoben. Der Punkt ist nun folgender: ich versuche wirklich meinen KK realistisch (weder all zu pessimistisch, noch zu optimistisch) in mein Leben zu integrieren. D.h. ich weiß, dass ich immer wieder und wieder zum Augendoc und zum Linsenanpasser gehen werde; ich werde noch sehr oft mein Kinn auf irgendwelche Leisten legen und in die zugehörigen Röhren schauen oder mich den "Hypnosespiralen" stellen :) Ich muss aber auch immer damit rechnen, dass der KK fortschreitet und mein Sehvermögen schlechter wird. Ich habe aber auch die realistische Hoffnung, dass es durch Vernetztung und Ko. nicht all zu schlimm kommen wird.

Nun meine Frage: Ich kann die relevanten Werte so schlecht interpretieren. Ich hab eine ungefähre Ahnung, was ein Visus ist. Ich kann aber nicht zuordnen, was es heißt, einen Visus von 0,1.....0,5.......1,0 usw. zu haben! Ich verstehe schon, dass es sich dabei um einen mathematisch ermittelten Normwert handelt, der verschiedene Individuen einer Population zueinenader in Beziehung setzt! Was sagt das aber für die individuelle "Sichtweise" aus? Ich frage mal ganz konkret: was kann jemand, der einen Visus von 0,8 hat und was kann er dann nicht mehr (oder immer noch), wenn er z.B. 0,5 oder 0,3 hat? Und ich rede nicht von irgendwelchen Sehtests; ich meine: was bedeutet das für den Alltag: lesen, fernsehen, am pc arbeiten, autofahren usw....

wäre schön, wenn mir da vielleicht jemand das ganze aus seiner Sicht etwas näher bringen könnte;

lg armin
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo armin,
da hast du ganz recht, daß diese werte im prinzip für jeden ganz subjektiv sind und gar nicht allzuviel aussagen. in erster linie sinds wohl auch richtwerte.
ich kann dir an meinem beispiel das zu erklären versuchen.
im moment sehe ich mit brille (linse macht den visus bei mir auch nicht besser) ca. eben auch licht-und tagesformabhängig, zwischen 30 und 40%. wenn man davon ausgeht, daß 100% als der ausreichendste visus gilt, ist das nicht viel.
ich kann dir aber nicht beschreiben, was genau ich sehe und was nicht, denn man gewöhnt sich an den jeweiligen visus, so, daß mir diese 30-40% manchmal wie 100% vorkommen.
natürlich auf der lesetafel steige ich dann entsprechen früh aus.
auch darf ich nicht autofahren, obwohl ich es mr vom visus her zutrauen würde.
was ich nicht kann, was aber wohl eher am kc liegt, ist entfernungen abschätzen. (ich kann nciht räumlich sehen). ich kann auch keine kleine schrift mehr lesen und keine helle schrift auf dunklem untergrund.
am anfang meiner kc-karriere, hatte ich erst 60% das erschien mir verdammt wenig und ich kam mir vor wie blind.
es ist also tatsächlich wohl gewöhungssache und individuell sehr verschieden. manche haben große probleme wenn sie 0,6 also 60% sehen, manche haben keine probleme wenn sie 0,3 also 30% sehen.
im alltag hab ich eben schwierigkeiten mit div. verpackungsperforationen (cellophanhüllen/ zäpfchen / cd-verpackung ect.pp)
teil 2 folgt.
sabine
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

.....auch mit kartenlesen (landkarten/aautoatlas) hab ich große probleme.
ich erkenne menschen z.b auf der anderen straßenseite nicht am gesicht, meist aber am gang, an der kleidung, an der stimme.
fernsehen geht, aber keine schwarz-weißfilme weil die mir zu kontrastarm sind. probleme gibts auch beim entziffern von kleinen piktogrammen an haushaltsgeräten z.b. und natürlich beim rechtzeitigen lesen von hinweistafeln beim autofahren.
dies sind defizite, die sich einfach nicht kompensieren lassen, die mir aber beim ganz normal in die gegend schauen, nicht mehr auffallen.
ich hoffe, ich konnte es dir etwas anschaulich erklären.
grüßle
sabine
armin_pv
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Post by armin_pv »

hallo

danke für die rasche auskunft;

ich kann mir schon ungefähr vorstellen, was es bedeutet, wenig zu sehen. Links ohne Linse ist für mich -subjektiv- schon sehr heavy: ich könnte niemals ein Buch lesen usw. Mit Brille oder Linse allerdings kein Problem (bei difussen Lichtverhältnissen könnte ich aber auch mit Brille / Linse -jetzt rein links betreffend- kein Buch lesen)...

Aber so gehts meinen "normal" fehlsichtigen Freunden und Bekannten ja auch. Es muss ja kein KK sein; 10 Dptr. egal warum und wieso machen ein sog. "normales" Leben ohne Korrektur schlichtweg nicht möglich.

Für ist aber sehr beruhigend zu wissen, dass es verschiedene Abstufungen gibt; es gibt also nicht die reine Dichotomie: sehr gut sehen oder sehbehindert bwz. blind. Und deine Ausführungen sind schon sehr "beruhigend". Wenn man sich dein Profil anschaut, so stellt man schnell fest, dass bei dir schon viel zusammen gekommen ist; trotzdem hast du einen aktiven Alltag...

vielen Dank,

armin
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

grins, grins...........ja, danke!! so sehr aktiv ist mein alltag leider nicht........! ;-)

grüßle
sabine
blue eye
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Joined: 2007-04-08, 16:32
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Post by blue eye »

Hallo Armin

Ich kann mich den Äusserungen von Sabine nur anschliessen. Es ist sicher sehr unterschiedlich, was die Werte für jeden Einzelnen bedeuten. Ich kann mir vorstellen, dass für "Normal-Seh-Schwache", damit meine ich Sehbehinderte, welche nicht noch zusätzlich die uns bekannten Begleiterscheinungen haben, diese Visuswerte mehr oder weniger den Ramen ihrer Möglichkeiten klar anzeigen. Was ich auch gemerkt habe, ist dies, dass unter den "Labor-Bedingungen" beim Optiker oder Augenarzt die Werte immer besser ausfallen als im alltäglichen Leben. Mir wurde schon gesagt, dass man dafür schon mal 10% abziehen darf. Vermutlich gilt dies für alle, nicht nur für uns KK-Betroffenen. Als meine Werte noch nicht all zu schlecht waren hatte ich logischer weise wenige Einbussen. Heute (mit Linse ca. 0.5, mit Brille ca 0.15 bis 0.3) habe ich laufend Aha-Erlebnisse, eher mehr negative als positive. Laufend komme ich an Situationen bei denen ich merken muss: Aha, das get nun auch nicht mehr. Dabei ist aber meistens nicht der Visus schuld, sondern eben all die Begleiterscheinungen, wie Blendungen, Doppelbilder, trockene Linsen und Augen u.s.w. Wie ich schon geschrieben habe, war ich ein halbes Jahr bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel. Dort hatte ich auch eine gute Betreuung bei der Low Vision. Mir hat das sehr viel geholfen, bei genügender Zeit und verschiedensten Bedingungen (vorallem Licht und Farbfilter, so wie auch Kontraste) die Hilfsmittel zu testen. Dabei kommt jeder auf seine eigenen Lösungen. Für mich ist es z.B. absolut nicht nachvollziehbar, wie viele nach der Umfrage von Irina Wahrendorf als alternative Sportart Fahrradfahren angegeben haben. Dies ist etwas, was für mich schon lange nicht mehr ging und offenbar ist es für viele kein Problem. Lange Rede kurzer Sinn; eben für jeden Einzelnen bedeuten es unterschiedliche Einschränkungen. Ich glaube keiner hier im Forum kann dir sagen, was die Werte für dich persönlich bedeuten.

Liebe Grüsse
Röbi
armin_pv
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Post by armin_pv »

hallo,

danke für die Ausführungen. vielleicht noch ein wort zum grund meiner frage: In meiner Familie bin ich nicht der einzige KK-Fall; da meine Mutter ebenfalls betroffen ist, scheint die Info meines Augenarztes, wonach KK auf genetischen Prädispositionen beruht, natürlich sehr plausibel.

Es ist gerade meine Mutter, die mich auch auf die Frage nach den Visus werten brachte. Der BEgriff KK war bei uns in der Familie nie Thema; ich erinnere mich dunkel, dass sie es eine Zeit lang mit Linsen versuchte; dann trug sie eine Zeit lang eine Brille. In der Regel aber kannte ich meine Mutter einfach "ohne". Als ich ca 14 war, bekam ich so "quasi nebenbei" mit, dass sich meine Mutter einer Hornhauttransplantation (am linken Auge) unterzog. Sie war damals 45; als Grund nannte sie einfach "Hornhautverkrümmung".

Erst jetzt, da ich die selbe Diagnose habe, habe ich genauer nachgefragt: Meine Mutte erzählt so ganz lapidar, dass sie seit ihrer Kindheit am linken Auge fast nichts sehen konnte; nur hell und dunkel konnte sie ungterscheiden. Zitat: "hätte ich mit 20 mein rechtes Auge verloren, wäre ich blind gewesen". in den 60ern und 70er sagte man ihr, man könne nichts dagegen machen; Linsen wurde anscheind sehr schlecht angepasst und so lebte sie eben einäugig vor sich hin.

Was ich sagen will ist folgendes: es erstaunt mich immer wieder, dass das für sie nie thema war. sie hat sich nie interessiert; zum thema kk konnte sie nichts sagen. wäre sie nicht zufällig an einen guten augenarzt geraten, sie hätte wahrscheinlich nicht mal die transplantation gemacht. von dieser sagt sie, dass sie ihr sehen um einiges verbessert hätte, obwohl sie keine linsen trägt und es mit der brillenanpassung sehr sehr ungenau nimmt (sie geht nicht zu kontrollen usw. usw.)

was mich wundert ist zudem folgendes: sie hat einfach alles gemacht und niemand hatte je das gefühl, dass sie beeinträchtigt ist. selbst jetzt, wo alterweitsichtigkeit usw. dazu kam, läuft sie die halbe zeit brillenlos durch die gegend und behauptet, gut sehen zu können. sie meint aber auch, sie kenne kein anderes sehen...sielist, sie sieht fern usw. usw. das einzige, was sie wirklich stört, sagt sie, ist die lichtempfindlichkeit bei heller sonne usw....

lg armin
gelig
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Joined: 2007-11-01, 14:57

Post by gelig »

Hallo,

ich kann das als "Neuling" auf dem Gebiet sehr gut nachvollziehen. Mir hat mein Augenarzt bei der letzten Vorsorge so ganz nebenbei erzählt, dass ich nur noch 60% sehe und einen Keratokonus hätte. Mir ist nie klar gewesen, dass meine Sehfähigkeit so schlecht ist. Klar weiß man, dass andere besser sehen, aber für einen selbst ist das, was man sieht im Prinzip 100%, was Besseres gibt es nicht.
Mein Augenarzt war zudem nicht gerade ein Paradebeispiel für Einfühlungsvermögen "Kommen Sie doch ein anderes Mal wieder, dann machen wir eine Hornhauttopographie, vielleicht kann man die Sehschwäche korrigieren." Das war die komplette Aussage zu diesem Thema, außer der Erklärung, dass die Kosten dafür selbst getragen werden müssen, weil die Apparate sehr teuer seien. Kein Thema zum Keratokonus, keine Erklärung, einfach nur ein bestimmter Rausschmiss mit der Option, einen neuen Termin zu vereinbaren, falls man etwas unternehmen möchte. Hab mich danach auf eigene Faust im Internet umgesehen. Was ich da so entdeckt habe, hat mir nicht wirklich gefallen. Habe im Dezember einen Untersuchungstermin in München (ALZ) um wenigstens eine vernünftige Einschätzung der Lage zu bekommen. Bin vorerst einfach nur gespannt, was da auf mich zukommt. Wenn ich eure Geschichten so lese, wird mir schon ziemlich mulmig. Gibt es jemand, der Erfahrung mit Rheuma im Zusammenhang mit Keratokonus hat?

Viele Grüße,
Geli