bin neu hier!!

sinnerman · Post by **sinnerman** » 2007-12-16, 20:51

hallo zusammen,

habe von meiner krankheit vor ca. 1nem jahren erfahren bin 20 jahre alt
ohne brille und ohne linsen
sehvermögen
links 20 %
rechts 60 %

letztes jahr hat man bei mir die diagnose keratokonus festgestellt. war ca. november!
daraufhin einen monat später zur kontrolle und es hat sich seit diesem zeitpunkt überhaupt nichts verändert!!
also mit brille geht überhaupt nichts!!
mit den harten linsen komme ich auf ein sehvermögen auf ca. 80%!!
ich meine das ist schon in ordnung auch wenns öfters probleme gibt kopfschmerzen und so weiter, aber ich kann damit leben!!
jetzt meine frage an euch, was haltet ihr von diesem cross-linking ist dies bei mir überhaupt möglich und wie sind die heilchancen?
außerdem war von den ärzten die rede es könne sich auch ohne op usw. besser werden??

freu mich auf eure antworten

lg sinnerman

Günter · Post by **Günter** » 2007-12-17, 12:29

Hallo sinnerman,

über cross-linking gibt es viele Beiträge im Forum, auch viele Operationsberichte. Lies dich da mal durch, da findest du alles wesentliche.

Ich denke cross-linking müsste bei Dir noch möglich sein, da sich dein KC, um nach deinen Werten zu gehen, noch nicht im fortgeschrittenem Stadium befindet.

Noch nie gehört habe ich, dass ein KC, von sich aus, besser geworden ist!
Da ein KC sich stabilisiert, gleich, beleibt, ist nicht ungewöhnlich, allerdings stabilisiert sich ein KC, wenn er sich überhaupt stabilisiert, normalerweise erst in den älteren Jahren, so ab 40. Aber sicher ist das auch nicht – und ausnahmen gibt es immer.

In jungen Jahren, wie bei Dir, ist eher mit einer Verschlechterung zu rechnen.
Deshalb solltest du dich, hier im Forum, und auch anderswo, über deine Krankheit informieren, und was unternehmen.

Tut mir leid, das ich keine besseren Infos für dich habe.

sinnerman · Post by **sinnerman** » 2007-12-17, 12:46

Hallo Günter,

vielen dank für die informationsreiche antwort!
Ich war schon bei 3 ärzten die sich sehr gut mit der krankheit auskennen.
außerdem war ich bei 2 heilpraktiker die dann akupunktur durchführten.
Aber dies hat bisher nichts gebracht. Da die Krankheit letzten jahres im september ausgebrochen ist und im november letzten jahres schon kpl gestoppt ist frag ich mich woher das kommen kann?
In meiner Familie hatte niemand Keratokonus, ich hatte in diesen 2 monate ziemlich probleme!! kann dies aussschlaggebend sein??
habe schon fast alle op-berichte gelesen aber so richtig zu einer entscheidung bin ich nicht gekommen, wichtig ist für mich dass sich seit einem Jahr nichts verändert hat. Cross-linking ist ja eine methode die, die den keratokonus stoppt aber das sehvermögen nicht verbessert. ist das richtig?

Freu mich auf antworten

Maja · Post by **Maja** » 2007-12-17, 16:16

Hallo Sinnerman

Also ich kann dir das Cross-Linking dringend empfehlen. Ob es bei dir möglich ist, kommt auf die dicke deiner Hornhaut an. Lass das so schnell wie möglich von einem Spezialist abklären, denn CL ist nur im Anfangsstadium eines KC möglich. Richtig, die Vernetzung stabilisiert die Hornhaut, aber damit lässt sich bestenfalls eine Transplantation vermeiden, was ja schon mal super ist.

Du fragst, ob deine Probleme ausschlaggebend für den KC sein könnten.. also ich kann bei mir selber beobachten, dass wenn ich psychisch stabil bin, sich das positiv auf den Konus überträgt. Hingegen wenn ich Stress habe oder sonst belastet bin, führt dies meistens zu einem weiteren Verkrümmungsschub der Hornhaut. Also - keep on smiling!!

Grüsse
Maja

sinnerman · Post by **sinnerman** » 2007-12-17, 19:22

hallo maja

danke für deine antwort!!

ich bin mir mit diesem cross linking trotzdem nicht sicher, richtig ist das es die hornhaut stabilisiert!!!

meine frage: ein spezialist hat mir gesagt die krankheit ist innerhalb 2 monaten ausgebrochen und hat sich über ein jahr stabilisiert!! dies könnte womöglich so schnell wie es ausgebrochen ist auch wieder zurück gehen??

ist an dieser aussage was dran?? weil der grund, sollte ich cross linking machen kann dies ja nicht mehr wie früher werden???

was meint ihr??

Hans-J. Hirche · Post by **Hans-J. Hirche** » 2007-12-17, 19:26

Hallo Sinnermann,
wenn Du KK hast, dann wird Dein Auge nicht wieder wie "früher". Ich habe bisher von keinem Fall gehört, bei welchem sich die Hornhaut in irgend einer Weise an den normalen Ausgangsstatus wieder angenähert hat.

Also, Du wirst mindestens mit dem aktuellen Status leben müssen.... sorry

sinnerman · Post by **sinnerman** » 2007-12-17, 20:09

hallo hans,

danke für deine antwort, so langsam versteh ich das und den sinn des cross linking!! wie gesagt mir hatte jemand gesagt es könne so wies gekommen ist auch wieder zurückgehen, aber wenn ich das hier richtig verstehe sollte ich schnellstmöglich einen termin mit einem spezialisten machen und die op durchführen, solange noch was zu retten ist!! aber stimmt das, das mit zunehmenden alter es schlimmer wird??

Hans-J. Hirche · Post by **Hans-J. Hirche** » 2007-12-17, 21:15

sinnerman wrote:hallo hans,

danke für deine antwort, so langsam versteh ich das und den sinn des cross linking!! wie gesagt mir hatte jemand gesagt es könne so wies gekommen ist auch wieder zurückgehen, aber wenn ich das hier richtig verstehe sollte ich schnellstmöglich einen termin mit einem spezialisten machen und die op durchführen, solange noch was zu retten ist!! aber stimmt das, das mit zunehmenden alter es schlimmer wird??

Das kann man so nicht sagen...
Es gibt Fälle bei denen der KK schlimmer wird und viele bei denen der KK stagniert.
Aber auch eine OP sollte immer gut überlegt sein. Hier würde ich mich in jedem Fall, egal ob es dringend zu sein scheint, mit einem oder mehreren Ärzten beraten.

sinnerman · Post by **sinnerman** » 2007-12-17, 21:22

hallo hans,

ich werde auf jeden fall mich bei mehreren ärzten informieren, denn das stimmt schon was du sagst eine op soll gut überlegt sein!!
Mein Problem war einfach die Unsicherheit weil arzt zu mir gesagt hat es könne sich so verbessern!! aber da mir hier ja ein paar geschrieben haben bin auf alle fälle schlauer geworden und bedanke mich hier!!

aber die tendenz spricht dafür das mit zunehmendem alter es normalerweiser eher schlechter wird?

AndreasM · Post by **AndreasM** » 2007-12-17, 21:24

Hallo sinnermann,

ich stehe mit meinen Erfahrungen auch absolut für die These, daß psychischer Stress absolut den Ausbruch eines Keratokonus födert. Die Anlage dazu hat man aber wohl auch zuvor schon.

Prof. Kohlhaas in Dortmund, bei dem ich im Oktober zunächst mein rechtes Auge vernetzen lies, plädiert dafür die Vernetzung nur durchzuführen, wenn der Keratokonus sich verschlechtert.

Wenn Dein Keratokonus stabil ist, und Du mit den aktuellen Einschränkungen gut zurecht kommst, dann wäre mein Tipp:

Laß Dir regelmäßig - ich halte 2x jährlich oder bei "gefühlter" Verschlechterung auch sofort - eine Topographie der Augen machen, denn da sieht man am schnellsten Veränderungen fest und kann dann ggf. zügig etwas unternehmen.

--
Gruß,

Andreas

sinnerman · Post by **sinnerman** » 2007-12-17, 22:20

hallo andreas,

absolut top danke für die nachricht!

genau dieser meinung bin ich auch, dies hat auch mein arzt gesagt!!

Bin zurzeit in münchen in behandlung, war auch der meinung 2 mal jährlich müsste ausreichen und das hab ich auch gemacht topographie und zweimal keine veränderung!! deswegen sind wir so verblieben regelmäßige kontrolle sollte sich dann was verändern oder meine sehschwäche wird schlimmer kann man immer noch reagieren!!!

ich komme mit den harten kontaktlinsen ganz gut zurecht und kann damit leben!!

nochmals danke und grüße

AndreasM · Post by **AndreasM** » 2007-12-18, 20:06

Na das klingt doch prima!

Dann wünsche ich Dir weiterhin einen stabilen Visus!

Gruß,

Andreas

sinnerman · Post by **sinnerman** » 2007-12-18, 21:54

hallo andreas,

danke für die nachricht und dir auch alles gute

grüße