Hallo
Ich bin neu hier. Erst vor Kurzem bekam ich die Diagnose KC. Mit 28.
Noch sehe ich ohne Brille und Kontaklinsen gut (70%/100%). Ich mache
mir aber ernste Sorgen über meine Zukunft und die meiner Familie. Wie sieht es mit Arbeit aus? Kann ich Autofahren. Bin ich mit 50 blind?
Kann jemand zu den Fragen Stellung nehmen:
- Stoppt die Krankheit wirklich im Alter
- Gibts es auch Leute die im hohen Alter ohne Transplantation noch
ausreichend sehen?
- Ich möchte jetzt Das Crosslink-Verfahren versuchen.
- Wer hat schon Erfahrungen über mehrere Jahre. Stoppt die Krakheit für
immer oder nur vorübergehend?
Rechte Aufgelöst
Jochen Lindenmaier
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Wieder Mut fassen - Wer lebt mit KC ohne Transplantaion
-
lindenmaier
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- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
-
sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
hallo jochen,
herzlich willkommen bei uns! du hast dich sicher schon etwas durch dieses forum gefressen und einiges erfahren.
der kc ist eine sehr individuelle "krankheit" und hier findest du alle facetten, erfahrungen, methoden, links, ect...ect.
ein visus von 70 bzw100% OHNE!!!!! sehhilfen ist schon mal extremst gut!
am kc erblindet man nicht!!! im allerschlimmsten fall sinkt der visus stark ab ohne korrektur, und im allerschlimmsten fall wird man evtl. transplantieren müssen, aber bis dahin ists ein langer weg, dazwischen liegen unzählige andere möglichkeiten mit dem kc sein leben zu meistern.
ob der kc im alter tatsächlich stoppt oder langsamer voranschreitet ist wohl noch nicht ganz sicher aber es gibt garantiert menschen mit kc die auch im höheren alter ohne transplantation was sehen können.
nimm dir die zeit und energie und arbeite dich hier mal durch, dann wirst du auf fast alle fragen genügend antworten bekommen, auch über das crosslinking oder vernetzung.
glaub mir, am kc geht man nicht zugrunde!!! ich weiß, wovon ich rede!
wenn du dich informiert hast wirst du auch die "angst" davor verlieren.
ich wünsche dir alles gute und stehe dir für fragen jederzeit zur verfügung!
grüßle
sabine
herzlich willkommen bei uns! du hast dich sicher schon etwas durch dieses forum gefressen und einiges erfahren.
der kc ist eine sehr individuelle "krankheit" und hier findest du alle facetten, erfahrungen, methoden, links, ect...ect.
ein visus von 70 bzw100% OHNE!!!!! sehhilfen ist schon mal extremst gut!
am kc erblindet man nicht!!! im allerschlimmsten fall sinkt der visus stark ab ohne korrektur, und im allerschlimmsten fall wird man evtl. transplantieren müssen, aber bis dahin ists ein langer weg, dazwischen liegen unzählige andere möglichkeiten mit dem kc sein leben zu meistern.
ob der kc im alter tatsächlich stoppt oder langsamer voranschreitet ist wohl noch nicht ganz sicher aber es gibt garantiert menschen mit kc die auch im höheren alter ohne transplantation was sehen können.
nimm dir die zeit und energie und arbeite dich hier mal durch, dann wirst du auf fast alle fragen genügend antworten bekommen, auch über das crosslinking oder vernetzung.
glaub mir, am kc geht man nicht zugrunde!!! ich weiß, wovon ich rede!
wenn du dich informiert hast wirst du auch die "angst" davor verlieren.
ich wünsche dir alles gute und stehe dir für fragen jederzeit zur verfügung!
grüßle
sabine
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nilüfer
Hallo Lindenmaier,
erstmal den Schock verdauen,
dann wirst du merken, dass alles halb so schlimm ist, wie mann sich dass am Anfang ausmahlt.
Ich habe mich in den letzten Wochen echt intensiv mit KK auseinandergesetzt und erfahren, dass laut Statistik nur 20% der KK Patienten im Leben eine HH-Transplantation benötigen.
Bei uns ist meine Frau (10%/100%) betroffen, wir hatten am Anfang auch Zukunftsängste, aber man bemerkt, nach einiger Zeit, dass KK echt nicht der Weltuntergang ist (KK ist sehr gut therapierbar und Blind wird man auch niemals durch KK werden).
Ich bin zu dem Schluß gekommen, dass solange an den Augen rumhantiert wird (Brille, Linse, HHT), bis man ausreichend sehnen kann, um zu Arbeiten, Auto etc.. Bei einigen geht es besser bei einigen schelchter aber am Ende könnne alle wieder gut sehen.
Also keine Panik, du bist nicht Totkrank "Gott sei Dank"
erstmal den Schock verdauen,
dann wirst du merken, dass alles halb so schlimm ist, wie mann sich dass am Anfang ausmahlt.
Ich habe mich in den letzten Wochen echt intensiv mit KK auseinandergesetzt und erfahren, dass laut Statistik nur 20% der KK Patienten im Leben eine HH-Transplantation benötigen.
Bei uns ist meine Frau (10%/100%) betroffen, wir hatten am Anfang auch Zukunftsängste, aber man bemerkt, nach einiger Zeit, dass KK echt nicht der Weltuntergang ist (KK ist sehr gut therapierbar und Blind wird man auch niemals durch KK werden).
Ich bin zu dem Schluß gekommen, dass solange an den Augen rumhantiert wird (Brille, Linse, HHT), bis man ausreichend sehnen kann, um zu Arbeiten, Auto etc.. Bei einigen geht es besser bei einigen schelchter aber am Ende könnne alle wieder gut sehen.
Also keine Panik, du bist nicht Totkrank "Gott sei Dank"
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lindenmaier
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- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Danke für die Antworten
Hat jemand schon was von den Ärtzten in Ulm (Prof. Spraul) gehört. Da möchte ich es mal versuchen. In einem anderen Tread wurde das zwar schon mal behandelt, aber ohne große Erkenntnisse.
Wan kann man sagen, dass es sich um einem fortschreitenden Keratokonus handelt?
Gruß
Hat jemand schon was von den Ärtzten in Ulm (Prof. Spraul) gehört. Da möchte ich es mal versuchen. In einem anderen Tread wurde das zwar schon mal behandelt, aber ohne große Erkenntnisse.
Wan kann man sagen, dass es sich um einem fortschreitenden Keratokonus handelt?
Gruß
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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AndreasM
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- Joined: 2007-05-13, 23:04
- KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.
Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt. - Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.
Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich - Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
- Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
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Babs Johnson
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- Joined: 2006-10-05, 12:01
- KC-Experience: Bisherige Krankengeschichte:
Habe seit dem 16.Lj. Keratokonus auf beiden Augen gleicher Stärke, mit laufender Verschlechterung. Ich trug über 10 Jahre lang Kontaktlinsen, lange Phasen ohne Beschwerden, dann wieder phasenweise starke Beschwerden.... Visus mit Linsen war bei 80%. Als 2006 die Beschwerden wieder lästig wurden, entschied ich mich, in Hoffnung auf gutes Sehen ohne KL, für die Op auf einem Auge. Ein Arzt riet mir die lamelläre Keratoplastik, welche aber mißglückte und zur einer perforierenden wurde. Mit dem Ergebnis bin ich leider garnicht zufrieden, denn der Astigmatismus ist stärker als vorher und kann nicht mit Brille korrigiert werden und mit Kontaktlinse nicht so gut wie vorher. Eine Laseroperation 2010 sollte eine Verbesserung der Sehleistung bringen, Ergebnis warte ich derzeit noch ab. Insgesamt fühle ich mich leider von Ärzten bisher nicht gut beraten. Ich bin leider erst nach der Keratoplastik darauf gekommen dass mein Keratokunus sehr gut mit Brille korrigier bar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge). - Keratoconus since: Erste Sehprobleme mit 16 Jahren (1995). Diagnose KK bald darauf, aber erst bei einem 2. Augenarzt.
- Experience with eyeglasses / lenses: Nach den ersten Sehproblemen wurde mir eine Brille verordnet, das Sehen verschlechterte sich aber schnell. Ein anderer Arzt diagnostizerte KK und verordnete Kontaktlinsen (~1997). Seitdem trug ich immer Kontaktlinsen, die im Laufe der Jahre sehr oft bearbeitet und erneuert werden mußten. Mit Brille habe ich es nie mehr versucht, ich war davon überzeugt dass es nichts bringt! Erst 2008 wurde ich von einem Forumsmitglied hier ermutigt es mit iScription Gläsern zu probieren und siehe da- plötzlich habe ich mit Brille einen Visus von 120% und erfahre erst dann dass mein Keratokonus sehr gut mit Brille korrigierbar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge) ....
- Operationen: Im September 2006 mißglückte eine lamelläre Keratoplastik auf dem linken Auge und es wurde während der Op auf eine perforierende Keratoplastik umdisponiert. Nahtentfernung nach 18 Monaten. Mein Visus war 3 Jahre nach der Op auf 60% im Sehtest, welcher meiner meinung nach aber sehr realitätsfremd ist! Denn ich habe eine starke Verzerrung, Doppelbilder und stärkere sog. Starbursts und Halos als vor der Op, konkret einen höheren Astigmatsmus als vorher! Dieser sollte durch eine Laser-Op Anfang 2010 verbessert werden. Ergebnis steht noch aus.
- Begeiterscheinungen: Mein rechtes Auge tränt sehr viel. Diagnostiziert wurde ein Verschluß des oberen Tränenkanals, dies wurde als Ursache für das Tränen von ärztlicher Seite aber ausgeschlossen, was mir gänzlich unverständlich ist.
- Mögliche Ursachen: keine Ahnung. Schicksal.
Re: Wieder Mut fassen - Wer lebt mit KC ohne Transplantaion
du kannst echt froh sein dass du ohne korrektur so gut siehst. durch das cross-linking verfahren kann der KK aufgehalten werden. darüber hinaus helfen bei KK kontaktlinsen sehr gut (bei mir waren es fast 10 jahre). dann gibt es noch weitere op methoden. alle infos bekommst du sicher hier im forum oder beim facharzt.lindenmaier wrote:Erst vor Kurzem bekam ich die Diagnose KC. Mit 28.
Noch sehe ich ohne Brille und Kontaklinsen gut (70%/100%).
wenn du einen festen job hast denke ich, sollte es kein problem sein auch wenn du mal etwas schlechter siehst. autofahren darf man glaub ich ab 60% sehstärke, aber das steht hier im forum irgendwo genauer. und ich denke nicht dass du mit 50 blind bist außer der KK schreitet sehr schnell voran und du läßt dich nicht behandeln. also erstmal keine panik! viel glück noch!lindenmaier wrote:Ich mache mir aber ernste Sorgen über meine Zukunft und die meiner Familie. Wie sieht es mit Arbeit aus? Kann ich Autofahren. Bin ich mit 50 blind?
-
andreas
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- Joined: 2003-05-17, 01:21
- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Hallo Jochen,
ich lebe seit dem 16. Lebensjahr mit Keratokonus ohne Transplantation - jetzt, mit 45 Jahren komme ich langsam in die Phase, in der ich über eine Vernetzung nachdenke.
Gruß, Andreas
______________________
Zu deinen Fragen:
- Stoppt die Krankheit wirklich im Alter
= Das ist ganz individuell verschieden: Bei einigen stoppt sie, bei anderen nicht. Aber das "Warum" ist nicht klar.
- Gibt es auch Leute die im hohen Alter ohne Transplantation noch
ausreichend sehen?
= Ja; Vor ein paar Jahren gab es die Schätzung, dass 60-80% aller betroffenen ohne Transplantation auskommen. Das ist aber eine rein statistische Betrachtung, denn individuell ist es egal wie das Gesamtrisiko in der Bevölkerung ist: Entweder kommst du ohne Transplantation aus oder nicht.
- Ich möchte jetzt Das Crosslink-Verfahren versuchen.
- Wer hat schon Erfahrungen über mehrere Jahre. Stoppt die Krankheit für
immer oder nur vorübergehend?
= Bei den meisten stoppt die Krankheit in den ersten Jahren nach der Behandlung - ggf. mit ein paar Komplikationen. Es gibt aber noch keine Langzeiterfahrung mit der Vernetzung, die ist erst seit ca. 2003 "auf dem Markt" - das ist noch nicht lange genug, um die Frage eindeutig zu beantworten.
.... das Risiko blind zu werden besteht nur bei einigen ganz, ganz seltenen Fällen mit mehreren Transplantationen und immunologischen Komplikationen.
ich lebe seit dem 16. Lebensjahr mit Keratokonus ohne Transplantation - jetzt, mit 45 Jahren komme ich langsam in die Phase, in der ich über eine Vernetzung nachdenke.
Gruß, Andreas
______________________
Zu deinen Fragen:
- Stoppt die Krankheit wirklich im Alter
= Das ist ganz individuell verschieden: Bei einigen stoppt sie, bei anderen nicht. Aber das "Warum" ist nicht klar.
- Gibt es auch Leute die im hohen Alter ohne Transplantation noch
ausreichend sehen?
= Ja; Vor ein paar Jahren gab es die Schätzung, dass 60-80% aller betroffenen ohne Transplantation auskommen. Das ist aber eine rein statistische Betrachtung, denn individuell ist es egal wie das Gesamtrisiko in der Bevölkerung ist: Entweder kommst du ohne Transplantation aus oder nicht.
- Ich möchte jetzt Das Crosslink-Verfahren versuchen.
- Wer hat schon Erfahrungen über mehrere Jahre. Stoppt die Krankheit für
immer oder nur vorübergehend?
= Bei den meisten stoppt die Krankheit in den ersten Jahren nach der Behandlung - ggf. mit ein paar Komplikationen. Es gibt aber noch keine Langzeiterfahrung mit der Vernetzung, die ist erst seit ca. 2003 "auf dem Markt" - das ist noch nicht lange genug, um die Frage eindeutig zu beantworten.
.... das Risiko blind zu werden besteht nur bei einigen ganz, ganz seltenen Fällen mit mehreren Transplantationen und immunologischen Komplikationen.
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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andreas
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- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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@ Sabine:
.... ok, die Definition von Blind ist: "Keine Wahrnehmung von Licht"
Das Wahrnehmen von Licht, Schatten und Umrissen wird mit Keratokonus aber wohl immer möglich sein, da die Hornhaut, egal wie sie geformt ist, nicht undurchsichtig wird.
= Blind wird man mit Keratokonus wohl nicht, aber stark eingeschränkt in der optischen Wahrnehmung. Es sei denn, es kann keine neue Hornhaut mehr eingesetzt werden - aber wie oft das möglich ist, weist du sicher besser als ich.
Gruß, Andreas
.... ok, die Definition von Blind ist: "Keine Wahrnehmung von Licht"
Das Wahrnehmen von Licht, Schatten und Umrissen wird mit Keratokonus aber wohl immer möglich sein, da die Hornhaut, egal wie sie geformt ist, nicht undurchsichtig wird.
= Blind wird man mit Keratokonus wohl nicht, aber stark eingeschränkt in der optischen Wahrnehmung. Es sei denn, es kann keine neue Hornhaut mehr eingesetzt werden - aber wie oft das möglich ist, weist du sicher besser als ich.
Gruß, Andreas
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lindenmaier
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- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Fester Job ???
Bei festen Job hab ich ja das Problem?! Ich bin am promovieren! Also
habe ich erst in vielleicht 3 Jahren einen festen Job!
Ich habe bedenken, dass ich bei jeder ärztlichen Untersuchung durchfalle!
Gruß
Jochen
habe ich erst in vielleicht 3 Jahren einen festen Job!
Ich habe bedenken, dass ich bei jeder ärztlichen Untersuchung durchfalle!
Gruß
Jochen
-
Hans-J. Hirche
- -
- Posts: 483
- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
ich denke es wird so schlimm künftig nicht mehr werden nach meiner Auffassung...
Der folgende Link zu dem Thema welches Frank schon gepostet hat, zeigt welches Potential hier in der Entwicklung steckt.
Ebenso dürften Abstoßungsreaktionen vermeidbar sein, bedingt durch das auf den Kunststoff aufgebrachte Protein.
Zusätzlich könnten Linsen nach einer Transplantation mit dieser künstlichen Hornhaut weitestgehend überflüssig werden, denn diese "Hornhaut" wird ja nicht anders sein als ein eher formstabiler Kunststoff. Insofern dürften sich Verzerrungen und Spannungen, welche bei dem Einsetzen des menschlichen Transplantats und den daraus resultierenden optischen Effekten auftreten, minimieren.
Bis es allerdings soweit ist, die Tests abgeschlossen sind, das Genehmigungsverfahren durchlaufen ist, dieses eine Kassenleistung wird und sich dieses Verfahren etabliert, wird bestimmt noch einige Zeit vergehen.
Artikel von Frank B
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.p ... highlight=
hier der Bericht des Frauenhofer....
http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/144266/
Der folgende Link zu dem Thema welches Frank schon gepostet hat, zeigt welches Potential hier in der Entwicklung steckt.
Ebenso dürften Abstoßungsreaktionen vermeidbar sein, bedingt durch das auf den Kunststoff aufgebrachte Protein.
Zusätzlich könnten Linsen nach einer Transplantation mit dieser künstlichen Hornhaut weitestgehend überflüssig werden, denn diese "Hornhaut" wird ja nicht anders sein als ein eher formstabiler Kunststoff. Insofern dürften sich Verzerrungen und Spannungen, welche bei dem Einsetzen des menschlichen Transplantats und den daraus resultierenden optischen Effekten auftreten, minimieren.
Bis es allerdings soweit ist, die Tests abgeschlossen sind, das Genehmigungsverfahren durchlaufen ist, dieses eine Kassenleistung wird und sich dieses Verfahren etabliert, wird bestimmt noch einige Zeit vergehen.
Artikel von Frank B
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.p ... highlight=
hier der Bericht des Frauenhofer....
http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/144266/
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Hans
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Hans-J. Hirche
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- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Re: Fester Job ???
Hallo Jochen,lindenmaier wrote:Bei festen Job hab ich ja das Problem?! Ich bin am promovieren! Also
habe ich erst in vielleicht 3 Jahren einen festen Job!
Ich habe bedenken, dass ich bei jeder ärztlichen Untersuchung durchfalle!
Gruß
Jochen
ich würde dieses entspannt betrachten. Mit entsprechenden Hilfsmitteln kannst Du ja ganz gut sehen. Als Bewerber mit Promotion würdest Du zudem von dem in Kürze sehr deutlich wahrzunehmenden Fachkräftemangel Unterstützung erhalten.
Aber auch ohne dieses.... Ich würde mir hierüber - sofern Du nicht bei der Polizei, Bundeswehr, Bundesgrenzschutz, Feuerwehr eine Karriere beginnen möchtest - keine Gedanken machen. Ach so, Berufspilot wäre ebenso keine Möglicheit....
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Hans
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lindenmaier
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- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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blue eye
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- KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
Hallo Jochen
Herzlich willkommen im Forum und gleichzeitig möchte ich dir auch Hoffnug geben. Ich bin bald schon 50:-) und noch lange nicht blind, aber sicher behindert! Hier im Forum kannst du dich sicher gut informieren. Gleichzeitig darfst du dich auch nicht beängstigen lassen. Ich denke wie bei allen Foren hast du hier zum grossen Teil die "harten Fälle" vor dir. Bei weitem kommt es nicht bei allen Betroffenen so weit - ich denke, dass da drausen ums vielfache Betroffene herumlaufen und gar nie die Diagnose von KC erhalten. Hier hast du viele gute Tipps, welche dir weiter helfen können. Einfach immer nachfragen...! Die Verschlechterungen kommen meist eher schleichend, was einem auch Zeit gibt, sich darauf einzustellen. Mir scheint es wichtig zu sein, wenn grosse medizinische Eingriffe vorgesehen sind, hole auch immer Zweitmeinungen ein.
Kopf hoch und immer die Augen offen!
Liebe Grüsse
Röbi
Herzlich willkommen im Forum und gleichzeitig möchte ich dir auch Hoffnug geben. Ich bin bald schon 50:-) und noch lange nicht blind, aber sicher behindert! Hier im Forum kannst du dich sicher gut informieren. Gleichzeitig darfst du dich auch nicht beängstigen lassen. Ich denke wie bei allen Foren hast du hier zum grossen Teil die "harten Fälle" vor dir. Bei weitem kommt es nicht bei allen Betroffenen so weit - ich denke, dass da drausen ums vielfache Betroffene herumlaufen und gar nie die Diagnose von KC erhalten. Hier hast du viele gute Tipps, welche dir weiter helfen können. Einfach immer nachfragen...! Die Verschlechterungen kommen meist eher schleichend, was einem auch Zeit gibt, sich darauf einzustellen. Mir scheint es wichtig zu sein, wenn grosse medizinische Eingriffe vorgesehen sind, hole auch immer Zweitmeinungen ein.
Kopf hoch und immer die Augen offen!
Liebe Grüsse
Röbi
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lindenmaier
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- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
ALZT München
Ein Hoffnungsschimmer.
Heute im ALZ in München angerufen und beriets morgen einen Termin zur Untersuchung. Mal sehen was sich daraus ergibt.
Gruß
Jochen
Heute im ALZ in München angerufen und beriets morgen einen Termin zur Untersuchung. Mal sehen was sich daraus ergibt.
Gruß
Jochen
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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wmmw
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- KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40% - Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
- Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
- Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
- Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
- Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
- Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Hallo Jochen
Es gibt tausende Menschen die mit KC sehr gut leben - ich gehör auch dazu - tausende haben KC und er stoppt irgendwann - stört nicht erheblich - sehr viele kommen lebenslang mit KL oder Brille aus. Wie du hier im Forum auch lesen kannst verläuft eben jeder Keratokunus anders - jeder muss seinen Weg finden um mit ihm umzugehen - und noch etwas - hier im Forum findest du sehr viele Leidtragende - klar - wenn ich Probleme hab such ich Hilfe - wie eben hier im Forum - sehr viele Karatokonusleidende haben aber nur minimale Einschränkungen - soche Leute findest du hier sehr wenige - auch klar.
Ich wünsch dir, dass dein Konus zu den "gutmütigen" gehört - wenn nicht gibt es heutzutage zum Glück viele Möglichkeiten KC zu behandeln - auch eine Transplantation kann "super verlaufen" (klick mal in mein Profil)
alles Gute
lg Walter
Es gibt tausende Menschen die mit KC sehr gut leben - ich gehör auch dazu - tausende haben KC und er stoppt irgendwann - stört nicht erheblich - sehr viele kommen lebenslang mit KL oder Brille aus. Wie du hier im Forum auch lesen kannst verläuft eben jeder Keratokunus anders - jeder muss seinen Weg finden um mit ihm umzugehen - und noch etwas - hier im Forum findest du sehr viele Leidtragende - klar - wenn ich Probleme hab such ich Hilfe - wie eben hier im Forum - sehr viele Karatokonusleidende haben aber nur minimale Einschränkungen - soche Leute findest du hier sehr wenige - auch klar.
Ich wünsch dir, dass dein Konus zu den "gutmütigen" gehört - wenn nicht gibt es heutzutage zum Glück viele Möglichkeiten KC zu behandeln - auch eine Transplantation kann "super verlaufen" (klick mal in mein Profil)
alles Gute
lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
-
Babs Johnson
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- Joined: 2006-10-05, 12:01
- KC-Experience: Bisherige Krankengeschichte:
Habe seit dem 16.Lj. Keratokonus auf beiden Augen gleicher Stärke, mit laufender Verschlechterung. Ich trug über 10 Jahre lang Kontaktlinsen, lange Phasen ohne Beschwerden, dann wieder phasenweise starke Beschwerden.... Visus mit Linsen war bei 80%. Als 2006 die Beschwerden wieder lästig wurden, entschied ich mich, in Hoffnung auf gutes Sehen ohne KL, für die Op auf einem Auge. Ein Arzt riet mir die lamelläre Keratoplastik, welche aber mißglückte und zur einer perforierenden wurde. Mit dem Ergebnis bin ich leider garnicht zufrieden, denn der Astigmatismus ist stärker als vorher und kann nicht mit Brille korrigiert werden und mit Kontaktlinse nicht so gut wie vorher. Eine Laseroperation 2010 sollte eine Verbesserung der Sehleistung bringen, Ergebnis warte ich derzeit noch ab. Insgesamt fühle ich mich leider von Ärzten bisher nicht gut beraten. Ich bin leider erst nach der Keratoplastik darauf gekommen dass mein Keratokunus sehr gut mit Brille korrigier bar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge). - Keratoconus since: Erste Sehprobleme mit 16 Jahren (1995). Diagnose KK bald darauf, aber erst bei einem 2. Augenarzt.
- Experience with eyeglasses / lenses: Nach den ersten Sehproblemen wurde mir eine Brille verordnet, das Sehen verschlechterte sich aber schnell. Ein anderer Arzt diagnostizerte KK und verordnete Kontaktlinsen (~1997). Seitdem trug ich immer Kontaktlinsen, die im Laufe der Jahre sehr oft bearbeitet und erneuert werden mußten. Mit Brille habe ich es nie mehr versucht, ich war davon überzeugt dass es nichts bringt! Erst 2008 wurde ich von einem Forumsmitglied hier ermutigt es mit iScription Gläsern zu probieren und siehe da- plötzlich habe ich mit Brille einen Visus von 120% und erfahre erst dann dass mein Keratokonus sehr gut mit Brille korrigierbar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge) ....
- Operationen: Im September 2006 mißglückte eine lamelläre Keratoplastik auf dem linken Auge und es wurde während der Op auf eine perforierende Keratoplastik umdisponiert. Nahtentfernung nach 18 Monaten. Mein Visus war 3 Jahre nach der Op auf 60% im Sehtest, welcher meiner meinung nach aber sehr realitätsfremd ist! Denn ich habe eine starke Verzerrung, Doppelbilder und stärkere sog. Starbursts und Halos als vor der Op, konkret einen höheren Astigmatsmus als vorher! Dieser sollte durch eine Laser-Op Anfang 2010 verbessert werden. Ergebnis steht noch aus.
- Begeiterscheinungen: Mein rechtes Auge tränt sehr viel. Diagnostiziert wurde ein Verschluß des oberen Tränenkanals, dies wurde als Ursache für das Tränen von ärztlicher Seite aber ausgeschlossen, was mir gänzlich unverständlich ist.
- Mögliche Ursachen: keine Ahnung. Schicksal.
-
lindenmaier
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- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
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- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
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Heute Untersuchung ALZ München - Ergebnis:
Definitiv KC links (Stufe 1-2) - rechts kann er erahnt werden.
Am 30 Jan. ist die Vernetzung links angesetzt. Danach überlege ich mir
ob das rechte AUge noch drankommt.
Gruß
Jochen
Definitiv KC links (Stufe 1-2) - rechts kann er erahnt werden.
Am 30 Jan. ist die Vernetzung links angesetzt. Danach überlege ich mir
ob das rechte AUge noch drankommt.
Gruß
Jochen
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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lindenmaier
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- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
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Ja ich hatte immer noch gehofft, das ese iene Fehldiagnose ist. Aber ich komme ohne Korrektur auf 70/120% Sehkraft und mit Korrektur wären 85/150% drin. Wobei auf dem rechten Auge nur ansatzweise der KC zu erkennen ist. Meinen Prognoso ist ganz gut. 2000 hatte ich 0,25 D auf dem linken und heute (2008) 1,25. Also es schreitet sehr langsam fort. Dennoch unterziehe ich mich einer beidseitigen OP um das fest zu machen.
Gruß
Jochen
Gruß
Jochen
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Maja
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- Joined: 2006-10-05, 11:39
- KC-Experience: Keratokonusdiagnose 1999
linkes Auge: Juni 07 CL in der IROC Klinik Zürich, Dr. Hafezi
rechtes Auge: Transplantation Okt. 07, Augenklinik Zürich, Dr. Kaufmann -> sensationell verlaufen bis jetzt... Visus 0.6
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strahlende_Augen
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- Posts: 44
- Joined: 2007-02-15, 13:59
Hallo Lindenmaier!
Herzlich willkommen hier im Forum.
Ich bin 25 Jahre und mein KK wurde ca. vor einem halben Jahr festgestellt. Ich habe auf dem rechten Auge eine Sehleistung von 15% und auf dem linken Auge 90% ohne Korrektur. Selbst mit diesen Werten kann man noch leben, sogar ohne Kontaktlinsen, zumindest bevor ich welche hatte.
Heute komme ich mit Korrektur auf dem rechten Auge auf 75% und das linke Auge schafft es noch ganz gut ohne. Heute wird das ganze etwas schwieriger, wenn ich mal keine Kontaktlinse tragen kann, dann fühle ich mich durch den großen Unterschied der beiden Augen wie ein Kamäleon und bekomme heftige Kopfschmerzen.
Also Kopf hoch, bei deinen Werten ist noch alles im grünen Bereich. Mach dich nicht verrückt und breche nichts übers Knie. Informiere Dich ganz in Ruhe über die Unterschiedlichen Möglichkeiten.
Viele liebe Grüße
strahlende_Augen
Herzlich willkommen hier im Forum.
Ich bin 25 Jahre und mein KK wurde ca. vor einem halben Jahr festgestellt. Ich habe auf dem rechten Auge eine Sehleistung von 15% und auf dem linken Auge 90% ohne Korrektur. Selbst mit diesen Werten kann man noch leben, sogar ohne Kontaktlinsen, zumindest bevor ich welche hatte.
Heute komme ich mit Korrektur auf dem rechten Auge auf 75% und das linke Auge schafft es noch ganz gut ohne. Heute wird das ganze etwas schwieriger, wenn ich mal keine Kontaktlinse tragen kann, dann fühle ich mich durch den großen Unterschied der beiden Augen wie ein Kamäleon und bekomme heftige Kopfschmerzen. Also Kopf hoch, bei deinen Werten ist noch alles im grünen Bereich. Mach dich nicht verrückt und breche nichts übers Knie. Informiere Dich ganz in Ruhe über die Unterschiedlichen Möglichkeiten.
Viele liebe Grüße
strahlende_Augen
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lindenmaier
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- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
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auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
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2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
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