Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Verrückt machen

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Kolad
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Joined: 2007-01-28, 21:29

Verrückt machen

Post by Kolad »

Hay All,

bin vor knapp einem Jahr zu euch hier ins Forum gestoßen, weil ich auch einen Verdacht auf Keratokunus hatte und mir ein Bekannter diese Seite empfohlen hat. Hab mich im August des letzten Jahres in Bochum durchchecken lassen, incl. Orbscan und gründlicher Augenuntersuchung. Diagnose war negativ, also zum Glück kein Keratokonus. War erstmal total erleichtert und mir ist ein Stein vom Herzen gefallen.
Jetzt aber was anderes, seit Kurzem steigen meine Werte von der Hornhautverkrümmung an. Bin seit circa 4 Jahren kurzsichtig und hatte zuvor nie eine Hornhautverkrümmung. Jetzt sind es mittlerweile auf dem einen Auge -1.25 und auf dem anderen Auge -0.75 Dioptrien.
Bilde mir manchmal ein, dass sich mein linkes Auge irgendwie verändert, ob es stimmt, weiß ich nicht. Vielleicht mache ich mich einfach nur unnötig verrückt und belaste mich dadurch selber. Kann in so einer kurzen Zeit überhaupt ein Keratokonus entstehen oder ist das gar unmöglich?
Ich weiß, dass jetzt viele denken, was ich überhaupt für ein problem habe. In der Öffentlichkeit möchte ich nicht darüber reden, weil mir bestimmt viele sagen werden, dass ich depressiv wäre oder den Teufel einfach an die Wand malen würde, ohne greifende Diagnosen zu haben. Wäre trotzdem cool, wenn ihr was dazu schreiben würdet und mir empfehlen könntet, was ihr an meiner stelle machen würdet. Vielleicht befindet sich ja einer von euch in einer ähnlichen Lage und kann mir Tipps geben, wie ich aus diesem Kreislauf rauskomme. Habe manchmal die Befürchtung, dass meine Angst krankhaft ist und man dagegen etwas unternehmen sollte.
Yuno
-
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Joined: 2008-01-24, 14:12
KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
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Post by Yuno »

Meine Freundin hat keinen Keratokonus und hat auch eine sich entwickelnde Hornhautverkrümmung.

Trotzdem - ich will dich ja wirklich nicht weiter beunruhigen - hat aber mein Keratokonus mit einer leichten Hornhautverkrümmung begonnen. Ich war damals ca. 25 und hatte davor ca. 7 Jahre einen stabilen Visus. Stark kurzsichtig war ich allerdings schon immer (um die 5,0 Dioptrin).

Aber mal ganz abgesehen davon: Es gibt wirklich viel schlimmere Probleme als Keratokonus. Gerade wenn er früh diagnostiziert wird ist mit einem recht problemlosen Crosslinking der Krankheitsverlauf zu stoppen.

Mach Dir also keinen Kopf und lass dich regelmässig untersuchen. Wünsche Dir das du weiterhin "negativ" bleibst :::thumb
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“
Kolad
-
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Joined: 2007-01-28, 21:29

Post by Kolad »

Hay, danke für die schnelle Antwort. Jo, die Kurzsichtigkeit geht bei mir allerdings, hab auf beiden Augen -2 sphärisch.
Werde mich mal Ende des Jahres wieder kotrollieren lassen.
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo
kolad, schließe mich da weitgehend yuno an.
ich hab für meinen führerschein noch 100% sehstärke gehabt, ab dann ist jährlich immer ein halbes dioptrin dazu gekommen, (kurzsichtig), die hornhautverkrümmung hingegen war bei mir immer schon recht stark.
seit 1998 hab ich KC. (diagnsotiziert, also schwarz auf weiß).davor wurde ich halt von jahr zu jahr "blinder".
nun ist ein KC, selbst einer wie ich ihn habe, bzw. hatte, kein weltuntergang. nichts, weswegen du dich jetzt schon verrückt machen solltest, aber ich kann deine sorgen und befürchtungen gut verstehen.
geh regelmäßig zur kontrolle, zu guten!!! ärzten.........und informiere dich am besten schon vorab über den kc, dann bist du im schlimmsten fall gewappnet.
kannst deine ängste jederzeit hier bei uns raus lassen!!!. das hilft nämlich auch.!
in diesem sinne!! alles gute
grüßle
sabine
Kolad
-
Posts: 20
Joined: 2007-01-28, 21:29

Post by Kolad »

hay sabine, danke für die antwort. ja sicher, kc heißt noch lange kein weltuntergang. bei mir geht es primär um den damit verbunden beruf, weil es mich im falle so eine diagnose fluguntauglich bedeuten würde. insofern habe ich mich da sehr verunsichern lassen. war heute nochmal zur kontrolle und es wurde mir gesagt, dass man anhand der topographie sehr klar sehen kann, ob sich ein kc entwickelt oder nicht. bei mir war der befund weiterhin negativ. naja, dafür wurde mir gesagt, dass ich die kontaktlinsen nicht mehr so lange tragen soll, weil meine augen wohl sehr entzündet sind. auch der zylinder ist wieder etwas gestiegen. danke euch allen nochmal! das forum ist toll!
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Post by Markus »

Hi Kolad!

Also das man einen Konus auf einer Topo klar sehen kann, stimmt zwar, aber auch erst ab einem bestimmten Stadium.
Gerade diese undefinierbaren Veränderungen der Sicht waren bei mir auch das, was mich irgendwie stutzig gemacht hat.

Lass es auf jeden Fall regelmäßig untersuchen und vor allem von verschiedenen Ärzten, die sich damit auskennen. viele haben wenig Erfahrung mit Keratokonus. Gerade in den frühen Stadien braucht man natürlich viel Erfahrung, um das richtig zu deuten.

Aber selbst wenn du einen KK bekommen solltest, dann gibt es immernoch das Crosslinking, mit dem du den aktuellen Stand frühzeitig "einfrieren" lassen kannst.

Wenn es geht, würde ich an deiner Stelle so viel wie möglich auf Kontaktlinsen verzichten. Wahrscheinlich hast du weiche LInsen und gerade die sind noch ungünstiger für die Augen als harte. Aber beide Sorten belasten die Hornhaut halt unnötig.

Wünsch dir viel Glück und willkommen hier im Forum! ;-)
MARKUS
Frank B
-
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Joined: 2003-12-10, 20:12
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Post by Frank B »

Hallo,

übrigens

Zitat: "Seit dem 19. Dezember 2007 setzt Optometrie Cagnolati als erstes Institut in Europa das neue Zeiss AtlasTM Hornhauttopographiesystem 9000 ein. ..."
http://www.optometrie-cagnolati.de

Von diesem Gerät hatte Andreas am 26.11.2007 berichtet.
Zitat: "von dem neuen Hornhauttopograph "ZEISS Atlas, Modell 9000", der bei der Langen Nacht der Wissenschaft vorgestellt wurde, habe ich eine PDF-Broschüre.

Das Gerät wird übrigens im 1. Halbjahr 2008 in Europa eingeführt."
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2702

Viele Grüße, Frank
Hans-J. Hirche
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Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Ja, er hat es zum "ausprobieren" vorab erhalten :-)
Sein Kontaktlinseninstitut / Praxis liegt in Duisburg. Also für "Niederrheiner" und "Ruhrgebietler" (auch "D-dorfler") evtl interessant.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Kolad
-
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Joined: 2007-01-28, 21:29

Post by Kolad »

Wollte euch nochmal den aktuellen Stand der Dinge nennen.
War vor ein paar Tagen nochmal in Frankfurt und dann anschließend in Dortmund im Johannes Hospital. Habe meine Sorgen geschildert und gesagt, dass ich mit den Symptomen auch sehr große pychische Probleme habe und mich andauernd selbst dadurch fertig mache. Wurde dieses Mal sowohl mit einem OrbScan, als auch mit einem Keratograph untersucht. Beides Mal negativ, sodass man mir zu 99.9%iger Sicherheit sagen konnte, dass kein KC vorliege. Ein sehr kompetenter Arzt hatte sich meinem Problem angenommen und mit mir lange drüber gesprochen, um die Ursache dieses "verrückt machen" nachzugehen. Er hat mir empfohlem zu einem Psychologen zu gehen und sich diesbezüglich behandeln zu lassen.
Mir wurde gesagt, dass ich neige Dinge schlechter zu sehen, als sie eigentlich sind und auch selbst in Symptomen was herein zu interpretieren. trotzdem scheine ich damit wohl nicht richtig klar zu kommen und es gibt bei mir zum Teil Phasen, in denen ich einfach neben der Spur bin, weil ich meine Sehverschlechterungen zu merken. Hab angeblich eine Hornhautverkrümmung auf dem linken Auge, die nicht korrigiert ist. Trotzdem sehe ich damit tagsüber wirklich sehr gut, nur nachts gibt es ein paar Unterschiede.
Werde mich wohl die Tage mal bei nem Psychologen blicken lassen oder mal autogenes Training machen, muss versuchen irgendwie von diesem trip herunter zu kommen. Mache mir durch mein Verhalten langsam selbst Angst und habe die Befürchtung, dass es krankhafte Ausmaße angenommen hat und das alles durch irgendwelche Symptome, die ich dann in der wikipedia eingegeben habe und letzendlich zum KC gekommen bin. Ich bewundere, all diejenigen, die mit einer Krankheit rational und konsequent umgehen und sich nicht davon runterziehen lassen, meinen allergrößten respekt. Auch wenn ich nicht betroffen bin habe ich ein größeres Problem. Das pessimistische Denken und nicht "nach vorne" schauen ist umso schlimmer, kann ich mir vorstellen.
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo kolad,
naja. jetzt weißt du bescheid und hattest wohl auch das glück zu kompetenten ärzten gekommen zu sein.
was du da schilderst, ist sicher kein seltenes problem. du gehst den dingen halt sehr gerne und sehr gründlich auf den grund.
nur, es sollte dich halt nicht runterziehen oder zu einer abwärtsspirale werden.
ich wünsche dir alles gute!!! kannst uns ja trotzdem berichten!! wir sind nach fast allen seiten offen ;-)
grüßle
sabine
Kolad
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Joined: 2007-01-28, 21:29

Post by Kolad »

hehe, gut, dass du das thema "kompetente" ärzte ansprichst. da fängt es ja an. hatte mich im letzten jahr bei dr. krumeich in bochum untersuchen lassen. er ist ja in diesem gebiet spezialisiert und man kann behaupten, dass er sich besser, als jeder augenarzt umme ecke damit auskennt. auch da habe ich gezweifelt, deswegen bin ich noch zu einem anderen arzt gegangen. also am besten ich versuche nix mehr zu deuten und nehm die dinge einfach so, wie sie sind.