Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Bei wem hat die Veränderung im Alter gestoppt?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.

Bei wem hat die Verschlechterung im Alter gestoppt?

ja
3
43%
nein
4
57%
 
Total votes: 7

lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Bei wem hat die Veränderung im Alter gestoppt?

Post by lindenmaier »

Hallo

Mich würde interessieren bei wem die Hornhautveränderung gestoppt im ALter gestoppt hat? Man liest so oft, dass die Verschlechterung sich über 10 Jahre hinzieht und dann stoppt?

Gruß

Jochen
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

ich denke, die umfrage bringts nicht, weil hier das durchschnittsalter nicht eben sehr hoch ist.
die "ältesten" unter uns sind max. 50 jahre alt, und das sind nicht viele.
grüßle
sabine
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Alter ist relativ. ..
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Margret
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2008-02-14, 16:33

Post by Margret »

Hallo,
liebe jungen Leute, möchte Euch eine Antwort geben:
Ich bin jetzt 56 Jahre, gefühltes Alter etwa 40, bei mir hat man den Keratokonus festgestellt, als ich ungefähr 20 Jahre war. Seitdem trage ich auch Kontaktlinsen, weil mit einer Brille die Sehschärfe nicht so gut erreicht wurde, wie mit Linsen. Bis vor ungefähr 2 Jahren kam ich damit wunderbar zurecht, die Sehstärke blieb gleich, keine Entzündungen am Auge, nichts.
Dann bekam ich plötzlich Schmerzen an den Augen, konnte die Kontaktlinsen nicht mehr vertragen, die Augen waren gerötet, tränten etc. Es wurden dann Keratokonuslinsen angefertigt, die ich auch gut vertrage, nur leider hat sich die Sehrschärfe auf dem linken Auge verschlechtert (ohne Kontaktlinsen 30 %). Darum lasse ich jetzt an beiden Augen eine Vernetzung vornehmen. Also fast 35 Jahre ist der Keratokonus stabil geblieben. Vielleicht eine kleine Aufmunterung für alle jüngeren Leute.
Gruß Margret
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 92 times
Been thanked: 37 times

Post by Günter »

Hallo Jochen,

wo hast Du das mit den 10 Jahren her?

Aus den Erfahrungsberichten heraus, hier im Forum, ist dies wohl kaum zu bestätigen.
Gruß Günter
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Post by lindenmaier »

Hallo

Findet man in manchen wissenschaftlichen Publikationen! Häufig wird erwähnt, das die Krankheit um die 20-30 losgeht und mit 30-40 häufig zum Stillstand kommt. Ich weiß - Es gibt genug Gegenbeispiele. So aber die Meinung der Fachkräfte. Ich denke es gibt genug Fälle, die hier nicht im Forum unterwegs sind bei denen genau das zutrifft.

Unter folgendem Link findest du z.B eine SOlche Beschreibung von 2006:
Autor: Prof Joseph Colin, CHU Bordeaux, France
http://www.orpha.net//consor/cgi-bin/OC ... xpert=2335

Gruß

Jochen



===============================
Link aktualisiert, Frank B, 20.02.2008, 20:50
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 92 times
Been thanked: 37 times

Post by Günter »

Hallo Jochen,

darauf beziehst Du dass!

Es ist wohl richtig, dass bei vielen KC-Leuten zwischen 30-40 eine Stabilisierung zu beobachten ist.
Ich bezweifle jedoch, dass der KC zum Stillstand kommt, sondern sich lediglich langsamer entwickelt.

Des Weiteren gibt es hierzu, meines Wissens nach, keine Untersuchung sonder nur Erfahrungssausagen der Ärzte. Also ob das wirklich so ist bleibt offen.

Weiter wird KC tatsächlich erst so ab 20 entdeckt, aber da immer weniger Ärzte KC überhaupt diagnostizieren können, geschweige denn schon im Anfangsstadium erkennen können, halte ich auch diese Aussage für zweifelhaft.
Und dann daraus zu schließen KC würde sich über 10 Jahr hinziehen und dann stoppen, halt ich für noch gewagter.
Gruß Günter
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Post by lindenmaier »

Daher die Umfrage! Leider sind zu wenige Personen der älteren Jahrgänge hier unterwegs, um das objektiv zu ermitteln.

Gruß
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
Michael
-
Posts: 35
Joined: 2007-07-10, 19:27
KC-Experience: KK-Diagnose seit Januar 07. Am linkem Auge am 9.8.07 Hornhauttransplantation im UKE/ Hamburg. Rechtes Auge ist relativ OK (leicht weitsichtig: +1.0). KK könnte rechts zum Stillstand gekommen sein, bevor dort Beschwerden aufgetreten sind.

Post by Michael »

Ich bin 42 Jahre alt:

Auf dem linke Auge wurde im August 07 eine PKP vorgenommen. Die ersten Anzeichen einer Verschlechterung bis hin zu einem Visus von 0% habe ich vor gut 15 Jahren bemerkt.

Das rechte Auge zeigt keine Frühzeichen eines KK. Ich bin dahingehend im August 07 (UKE) und zuletzt Anfang Februar 08 (Prof. Böhnke) intensiv untersucht worden. Beide Male wurden Voruntersuchungen für ein Crosslinking gemacht. In beiden Fällen rieten mir die Ärzte vom CL ab. Die Ärzte halten in meinem Fall einen Stillstand des KK (oder zumindest eine deutliche Verlangsamung) für möglich.

Sicher ist das aber leider nicht.

Gruß

Michael
Frank B
-
Posts: 573
Joined: 2003-12-10, 20:12
Been thanked: 1 time

Post by Frank B »

Hallo Jochen,

zu Deinem Dokument:

Keratokonus mit assoziierten Fehlbildungen (2006)
http://www.orpha.net//consor/cgi-bin/OC ... xpert=2335

Der Autor, Prof. J. Colin war auch am 1. EU-KC-Kongress in Toulouse
beteilgt, leider haben wir bis heute von dort keine Informationen.

European Keratoconus Congres - 30. Nov. 2007 France
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2216


bzw.

Keratokonus-Kongresse 2008, 2007 (Stand: 26.06.2007)
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2456


Viele Grüße, Frank
blue eye
-
Posts: 57
Joined: 2007-04-08, 16:32
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Re: Bei wem hat die Veränderung im Alter gestoppt?

Post by blue eye »

Hallo Jochen

ich bin inzwischen bald 48. Habe mit 45 eine markante Verschlechterung erlebt. Ich denke, immer wenn ich stufenhafte Verschlechterungen erlebt habe, war immer eine Art von Stress der Auslöser. Mit 14 hatte ich meie erste Verschlechterung. Damals war es der Anfang der Pubertät, ich war vor der Berufswahl und nicht zuletzt die Trennung meiner Eltern. So ging es durchwegs weiter über die Jahre. Während der letzten Verschlechterung hatte ich einfach zuviel gearbeitet. Das ging über vier Jahre, kaum frei, von 0530 - 2200 Uhr dran und dadurch dauernd übermüdete Augen u.s.w. Mir ist schon klar, dass machen viele, aber eben nicht alle sind dafür gebaut.
Mir ist auch nicht klar wie so der KK im Alter stoppen soll - höchstens dass man im Alter vielleicht ein wenig weiser und gelassener wird. Ich bemühe mich auf jeden Fall mich weniger hetzen zu lassen.
Im Moment gehen die Verschlechterungen auch weiter, nur liegen die im Bereich von 1 bis 2 Dioptrin/Jahr, was in etwa ein gutes Prozent ausmacht.

Liebe Grüsse
Röbi