KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Ich bin die Steffi! Komme aus der Nähe von Stuttgart (Rems-Murr-Kreis) und habe die Diagnose Keratokonus mit, ich glaube 18 bekommen. Das war damals im Katharinenhospital in Stuttgart und ist jetzt 8 Jahre her. Danach ist erst mal jahrelang nichts passiert...Seit 2005 trage ich nun Kontaktlinsen und habe einen sehr netten Arzt gefunden.
Zur Zeit habe ich links -5,25dpt und Stadium 3 mit etwa 80-90% Sehkraft und rechts -13,25dpt und Stadium 4 mit etwa 30% Sehkraft.
Eigentlich komme ich ganz gut damit zurecht...was mir in letzter Zeit nur ein bisschen Angst macht ist die vermutlich bald kommende Transplantation...wobei ich hier ja schon einige Berichte gelesen habe, die mir die Angst etwas nehmen
Mich würde interessieren, in welchem Stadium Ihr so eine OP hattet? Und hatte irgendjemand ein Problem damit, rein psychisch gesehen, etwas von einem Fremden "an sich zu haben"?
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht) Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde. Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen". Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts) Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60% 0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille 04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
Auch wenn es irgendwann zu einer Transplantation kommen sollte - du solltest vorher alle anderen Alternativen in Erwägung ziehen - sie es einfach so. > du sicherst der empfangenen Hornhaut das weitere Leben > immer noch besser als "im Grab zu verfaulen" > also zerbrich dir nicht den Kopf darüber > der Spender braucht seine Hornhaut nicht mehr ! > sonst hätte er sie sicher nicht gependet > wenns soweit ist ist es DEINE HORNHAUT > sie gehört dir ganz allein. Ich hab schon drei Transplantationen hinter mir - also hab ich schon "1,5 Hornhautspender verbraucht" - ich bin ihnen sehr dankbar für ihre Bereitschaft "Organe zu spenden" - ich hab keine Ahnung ob es ihnen etwas hilft aber ich schließe sie öfters in meine Gebete ein. (meine erste HH kam aus England - 1990 - die zweite HH aus Wien 1991 - die dritte HH aus ??? 2007 >- hab ich leider nicht in Erfahrung gebracht
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo
du solltest eine transplantation so lange wie möglich herauszögern, denn diese ist das letzte, was möglich ist. erst wenn alle anderen optionen gescheitert sind, kannst du immer noch auf eine transplantation setzen.
ich habe 4 hinter mir mit eher schlechtem erfolg und prognose.
die forschung ist dran, an künstlichen hornhäuten. möglicherweise wäre das bei dir dann schon eine weitere option. ich würde mich auf alle fälle zuerst mal mit einer vernetzung auseinander setzen.
die transplantate bergen trotz allem ein gewisses restrisiko was übertragungen von krankeheiten betrifft.
ein sehr geringes risiko zwar, aber ganz so easy, wie wmmw das schreibt, ists leider nicht. und, ein transplantat hält nicht ewig. nach ca. 15 bis 20 jahren kann es zur abstoßung infolge von fehlendem endothelzellenaufbau kommen, dann muß erneut transplantiert werden.
ich will dir keine angst machen, dir aber auch die risiken vor augen führen.
grüßle
sabine
KC-Experience: KK-Diagnose seit Januar 07. Am linkem Auge am 9.8.07 Hornhauttransplantation im UKE/ Hamburg. Rechtes Auge ist relativ OK (leicht weitsichtig: +1.0). KK könnte rechts zum Stillstand gekommen sein, bevor dort Beschwerden aufgetreten sind.
meine OP im Stadium 4 (Visus Nahe 0%/Korrektur nicht mehr möglich) ist nun ein halbes Jahr her. Psychische Probleme hatte ich nie. Fremdkörpergefühl oder sonstige Beschwerden hatte/habe ich - von den ersten paar Wochen abgesehen - nicht. Im Alltag werde ich daher auch nicht ständig daran erinnert.
Die Sehkraft ist noch nicht so toll (Visus mit Korrektur 30-40%) aber das wird hoffentlich noch. Die Fäden sollen sehr stramm sein, was nunmehr den umgekehrten Effekt vom KK bewirkt. Die Hornhaut wölbt sich nicht nach außen sondern eher nach innen. Aber irgendwann sind die Fäden ja raus.
Im Übrigen kann ich mich nur den vorigen Statements anschließen. Zögere eine Transplantation so lange wie möglich hinaus. Eine Transplantation ist endgültig und war in meinem Fall leider nicht mehr zu vermeiden. Solange du deine eigene Hornhaut noch hast, besteht die Möglichkeit, dass du vielleicht vom medizinischen Fortschritt profitieren kannst. Wer kann schon sagen, welche Behandlungsmethoden es in 10 Jahren gibt. Zum Zeitpunkt als ich vergleichbare Werte wie auf deinem schlechteren Auge hatte, gab es beispielsweise noch keine Möglichkeit das Fortschreiten durch Crosslinking zu stoppen.
Komme aus der Nähe von Stuttgart (Rems-Murr-Kreis) und habe die Diagnose Keratokonus mit, ich glaube 18 bekommen. Das war damals im Katharinenhospital in Stuttgart und ist jetzt 8 Jahre her. Danach ist erst mal jahrelang nichts passiert...Seit 2005 trage ich nun Kontaktlinsen und habe einen sehr netten Arzt gefunden.