Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

magaretoonline
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KC-Experience: Diagnose KC auf beiden Augen vor 7 Jahren, seitdem harte Kontaktlinsen.
Im Februar 07 wurde die linke HH durch Staub und die Linse ernshaft verletzt. Die Folge war eine zentrale Hornhauttrübung..., was zur wesentlichen Verschlechterung der Sehrleistung führte.
Nach einigen ärtzlichen Gesprächen wurde mir das Crosslinking auf beiden Augen empfohlen.

Post by magaretoonline »

Hi Jochen,

Wie war Dein Visus vor der Vernetzung?

Viele Grüße,

Johnny
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Post by lindenmaier »

Hallo

Mein Visus vorher lag so bei 60%-70% ohne Sehhilfe. Abhängig von der Tageslaune und den Lichtverhältnissen. Mit korrektur (ALZ München) habe ich auch schon mal 90% erreicht. Mit den Kontaktlinsen beim Anpasser waren es aber dennoch immer nur 70% oder ein Bischen mehr.

Gruß
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
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2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
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Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
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Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
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Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
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Post by lindenmaier »

Woche 3.0:

So nun ist es also 3 Wochen her. Wie geht es denn heute meinem Auge????
Das weiß ich manchmal selbst nicht.

Mein Visus ändert sich immer noch von Tag zu Tag. Mal kann ich nach dem Aufstehen die Schriften auf einem entfernten Bücherrücken ganz gut erkennen. Mal fehlt er komplett und geht in einem Brei aus Farben unter???

Im Nahbereich sehe ich deutlich schlechter wie vor der Vernetzung. In die Ferne leider auch! Mir Brille komme ich an manchen Tagen klar - an manchen aber auch nicht. Das Inflanefran nehme ich auch noch bis Montag (laut meinem Arzt). Kontaktlinse soll ich auch noch nicht tragen.

Unter der Woche habe ich noch ein 4 seitiges Widerspruchsschreiben an die TKK abgesetzt. Vorher hab ich mir noch ein paar Artikel zum Thema CCl besorgt um richtig auf den Busch zu klopfen. Ich hoffe es bringt was. Wenn nicht, sollen die wenigsten Schmerzen haben wenn sie das lesen müssen.

Meine Ungeduld macht mich fertig. Ich kann es einfach nicht erwarten, ob das Auge (überhaupt) noch besser wird! Am Montag bin ich wieder beim Arzt! Mal sehen was der so sagt!

Gruß an Alle
AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Die Geduld ist echt der schwerste Part bei der Vernetzung, daß war bei mir nicht anders.

Halbwegs realistisch ist die Sicht nach meiner Erfahrung aber nicht nach 3 Wochen, sondern nach 3 Monaten..

Also, durchatmen, entspannen und geduldig sein..

--
Gruß,

Andreas
lindenmaier
-
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Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
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Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
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Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
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Post by lindenmaier »

25 Tage nach OP:

Heut war ich wieder beim Arzt. Inflenfran stez ich nun ab und steige auf Efflumidex um. Linsen darf ich wieder tragen. Visus ist mit der schnell zuammengeklickten Korrektur wie die restliche letzte Zeit bei 60%. :-(

Aber mit Linse sehe ich wieder recht. gut. Mir kommt es so vor, als macht das Linsen tragen meinem Auge weniger aus?! Noch was interessantes. Mit linse sehe ich in die Weite (25m aufwärts gut). Mit linse und Brille (+0,5zyl) sehe ich in die Nähe besser, also alles was so 1m von mir weg ist?? Da muß ich wohl noch mal mit meinem Anpasser sprechen. Heute abend berichte ich nochaml vom Tragekompfort der Linsen.

Gruß

Jochen
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
lindenmaier
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

Woche 4:

Ich habe meine Kontaktlinse nun seit einer Woche wieder im Auge! Erstes Fazit: Tragen ist leichter.
Leider verrutscht die Linse immer. Ich habe nach dem einsetzen auch öfters Luft unter der Linse?
Ich hoffe, (ich interpretier das so), dass meine Wölbung zurückgegangen ist und die Linse nun zu steil ist.
In einer Woche werde ich da hoffentlich genaueres erfahren.

Gruß
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lindenmaier
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

So nun wieder was Neues!

Erst mal sdas positive:

Heute war ich beim Linsenanpasser. Meine alte Linse passt nicht mehr! Wirklich froh war ich dann über die Aussage, dass
die Linse um 0,005mm (0,5 Zehntel) zu steil sei!! Hört sich doch schon als positiver Effekt der Vernetzung an! :D

Dann das negative:

Die TKK hat meien Widerspruch abgelehnt. Also keine Kostenübernahme. Nun bleibt mir nur ein erneuter Widerspruch.
Ich denke den werde ich auch einlegen, nur um denen auf den Kecks zu gehen. An einen Erfolg glaube ich in Sachen
Kostenübernahme nicht mehr.

Bis dann
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lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

6 Wochen danach:

Heute war ich wieder beim Augenarzt und habe wie so oft den Satz "Sieht gut aus" gehört".
Sieht gut aus, macht aber das Bild halt immer noch nicht scharf! Nach seiner MEinung sollte ich
mir nun ein paar neue Linsen verpassen lassen. Ich halte das noch für etwas früh - wie ist eure Meinung?

Gruß
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by sabine s. »

hallo jochen,

ja stimmt, durch das ständige wiederhole dieser feststellung, daß das auge gut aussähe, wird der visus auch nicht besser.
ich würde mit linsenanpassung noch warten, denn selbst der prof. neuhann meint ja , daß man endgültiges erst frühestens 3 monate nach einer vernetzung sagen könnte.

grüßle
sabine
lindenmaier
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Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
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ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

Das war auch so meine Meinung. Ich bin mir nicht sicher ob Herr XX (mein Arzt) der Vernetzung positiv gegenüber steht?????

Er lässt sehr wenig raus. Man muß ihm echt jede Info aus der Nase herausziehen.

Grüßle

Jochen
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by Günter »

Hallo,

mein Beitrag hat zwar nicht direkt was mit dem Thema zu tun, muss aber mal gesagt werden.

Den Satz „Sieht gut aus!“ kann ich auch nicht mehr hören.
Das haben mir die Ärzte auch immer zu meinem Transplantat im linken Auge gesagt. Nur heute weis ich, das dort ziemlich gepfuscht worden ist!
Gruß Günter
Yuno
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KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by Yuno »

Ich würde auf keinen Fall jetzt schon eine Linse anpassen lassen. Mein Anpasser (der auf seinem Gebiet sicher einer der besseren in Süddeutschland ist) rät mir dringend dazu frühestens 3 Monate nach der OP neue Linse anzupassen. Nachdem er schon mehrere vernetzte Kontaktlinsenträger angepasst hat traue ich seinem Ratschlag. Die selbe Angabe habe ich übrigens auch vom ALZ erhalten.

BTW: Das erste "sieht gut aus" dem ich nach den ersten Kontrolluntersuchungen wieder wirklich vertrauen konnte war nach der Topographie durch meinen Anpasser. Hier konnte man tatsächlich sehen was das Crosslinking bereits jetzt erreicht hat.
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by sabine s. »

hallo yuno.
würdest du uns verraten bei welchem anpasser du bist???
danke!

grüßle
sabine
lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
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Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
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Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

Ich denke ich werde auch noch warten - Bis dahin wollte ich mich halt nach einm Anpasser umsehen. Filemann war zwar Ok - aber man hofft halt auf was besseres!!!!
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Yuno
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by Yuno »

sabine s. wrote:hallo yuno.
würdest du uns verraten bei welchem anpasser du bist???
danke!
Meine Linsen werden von Herrn Stefan Lahme von http://www.sichtbetont.de/ angepasst. Zu seiner Person: http://www.sichtbetont.de/seiten/stefan_l.htm

Herr Lahme steht in engen Kontakt mit der Firma "Falco" in der Schweiz, so dass er auch diverse Sonderanfertigungen bekommen kann. Meine Linsen sind z.B. zur besseren Verträglichkeit ovalisiert worden. Die Linse selbst wird mit Hilfe mehrerer Topographien der Hornhaut angefertigt. Ich war bis jetzt jedes Mal extrem zufrieden mit den fertig angepassten Linsen, auch wenn meine vorletzte Anpassung in einen Keratokonus-Schub gefallen ist, und es damit fast 4 Monate gedauert hat bis Herr Lahme mit der Linse zufrieden war. Durch die vielen Topographien habe ich unteranderem auch ein sehr gutes Bild meiner kompletten Keratokonuskrankengeschichte. Dadurch konnte ich z.B. vor kurzen auch die ersten positiven Folgen des Crosslinking beobachten :)
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“
lindenmaier
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Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

Bin bei Fielmann auf anraten meines Arztes :(
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by sabine s. »

@yuno

danke!! da bist ja wirklich in sehr sehr guten händen!!!
die website ist auch informativ und vertrauenserweckend.

@lindenmaier

na...........also fielmann.............??? schau dir mal den tip von yuno an.!!

grüßle
sabine
lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

2 Monate danach:

Wieder beim Augenarzt gewesen. Ich poste mal das komplette Gespräch:

JL: Hallo
Arzt: Morgen, Wie gehts?
JL: Geht gut
Arzt: Kinn auflegen
JL: .....
Arzt: Sieht gut aus. Wir sehen uns in drei Wochen wieder!
JL: OK
Arzt: Auf Wiedersehen
JL: (Eigentlich wollt ich noch was fragen) (In Gedanken)

Dauer der Behandlung 1Minute 24 Sekunden (Rekord) :wink:

Rein subjektiv hat mein Sehen nochmal zugelegt. Vielleicht liegt es aber auch nur am Wetter. Es ist einfach heller zur Zeit.
Mit Brille und Linse sehe ich ab und an mehr wie meien Frau, die trotz normler Fehlsichtigkeit auch nur auf knapp 90% kommt.

Nächster Termin ist dann in München beim ALZ! Dann gibt es wenigstens objektive Befunde!

Bis dann und Gruß
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KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by Yuno »

Das ist genau der Grund, aus dem ich mir überlege, ob ich den nächsten Arzttermin überhaupt wahrnehme und nicht einfach noch 4 Wochen auf den ALZ Termin warte. 8)
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“
Vanilla sky

Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by Vanilla sky »

Hallo, interessanter Bericht.
Ich bin nicht oft hier....meine Frage: Warum hast du die Vernetzung machen lassen? Ich nehm an, dass der KC gestoppt wird, oder?
Denn bis jetzt hast du ja besser gesehen als vor der Vernetzung, wenn ich das richtig verstanden habe. Noch ne Frage zu Visus...entspricht zum Biespiel wenn du 20% schreibst das einem Visus von 0,2 %???
Greets und dir viel Erfolg!!!!!!!!!!!!!!!!!!
lindenmaier
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Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

Ich habe die Vernetzung aus zwei Hoffnugne heraus gemacht:

1: KC stoppen
2: Vielleicht besser Sehen

Mit 50% Sehleistung meine ich 50% nach der Snellen-Skala und nicht 0,5. Das entspricht einer Angabe auf einer Englischen Skala. Die ist aber nicht direkt umrechenbar!

Gruß
Jochen
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2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

So genug " Sieht gut aus" gehört. Ich habe nun am 7.4 einen Termin im ALZ (das jetzt anders heißt!!!!)
zur vorgezogenen 3 Monatsuntersuchung! Ich möchte endlich wissen wie es steht.

Ab da mehr!

Gruß

Jochen
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

Untersuchung nach 2.5Monaten im ALZ:

Am 7.4 war ich zur Nachkontrolle im ALZ München. Ich bin mit gemischten Gefühlen hingegangen und auch wieder herausgekommen.

Zum ein haben sich meine Brillenwert verschlechtert. Ich kan nach dem CCl nun ohne Korrektur schlechter sehen wie vorher.
Nun habe ich Werte von: +2.0, -3,25/120° (weitsichtig !!!!!!!!!!!!!) :(

Die Hornhautdicke ist nun an der dünnsten Stelle bei 395µm bedingt durch das CCL. Sie hat also um ca. 60µm abgenommen. :(

Und nun zum wirklich positivem: :::woot :lol: :D :) :::grin

Die Unregelmäßigkeiten sind um 3Dioptiren gesunken. Mit Brille sind nun 100% Visus drin. Das ist ein Gewinn von rund 15-20% zu vorher.
Bin gespannt ob man mit einer KL noch mehr heraushohlen kann.

Anbei die Topos. Bitte nicht durch die Farben irritieren lassen, da die Skala verschoben wurde! :!:

Gruß
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by sabine s. »

hallo,
ich sehe das nicht so negativ.
die hornhautdicke ist ok. ob 420µ oder 395µ spielt nicht wirklich eine rolle, dafür ist sie jetzt schön glatt.
mit weitsichtigkeit werden wohl viele von uns leben müssen, :::book

grüßle
sabine
lindenmaier
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Lege, 31.01.2008

Post by lindenmaier »

Ein Hinweis zu den Indizes:

ISV (Index of Surface Variance) Maß für die Abweichung der Radien vom Mittelwert
IVA (Index of VErtical Asymmetry) Maß für die Symmetrie der Radienwerte bezüglich oberer und unterer Hälfte
KI (Keratokonus Index) Erhöht bei Keratokonus
CKI (Center Keratokonus Index) Erhöht bei zentral liegendem Keratokonus
Rmin (Minimum Sagittal Curvature) Kleinster sagitaler Krümmungsradius
IHA (Index of Height Asymmetry) Maß für die Symmetire der Höhenwerte bezüglich oberer und unterer Hälfte
IHD(Index of Height Decentration) Maß für die Dezentration der Höhenwerte in vertikaler Richtung
ABR(Aberrationskoeffizient) Maß für die aus Zernike-Analyse ermittelten Aberration der Cornea
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