Hallo, ich bin neu hier.
Ich heiße Viola und habe 3 Kinder, einer von ihnen ist Kay, daher auch der Benutzername....
Vor drei Wochen wurde bei unserem Sohn Kay (15) Kerato festgestellt....
Ist alles neu für uns, wer kann mir weiter helfen?
Wir haben einen guten Optiker, einen guten Augenarzt und im Moment 10 und 18 % Sehkraft, im Januar waren es noch 20 und 30 %.
Kay hat ein ganz seltenes Syndrom - bundesweit nur wir, weltweit 8 Fälle - der Kerato gehört aber nicht mit dazu.... das habe ich schon über die Humangenetik erfragt und abklären lassen.
Wer von euch mag mich in die Statuten des Forums einweihen und mir Tipps geben?
Ich bin für jede Hilfe dankbar.
Liebe Grüße
Viola
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Hallo, ich bin neu
-
Kay's Ma
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 2
- Joined: 2008-04-03, 12:10
- KC-Experience: Mein Sohn ist knapp 15 Jahre alt und gerade vor drei Wochen wurde bei ihm der Kerato erkannt.
Er ist ein Kind mit besonderen Anforderungen und hat ein sehr seltenes Syndrom, bundesweit sind wir der einzige Fall, der Kerato gehört aber micht mit zu den Merkmalen und somit auch nicht zum Syndrom.
Ich bin auf der Suche nach persönlichen Informationen, schaue aber nicht täglich in meine Mails, ich bitte da um Verständnis.
Viola
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Hallo, ich bin neu
hallo viola,
willkommen bei uns!!!
ich werde das gerne tun, aber heute abend evtl. nicht mehr. hab auch drei kinder und die jüngste hat das down-syndrom, ebenfalls mit kc. zumindest zu 75%.
bisher bewegst dich schon ganz gut im forum...........viel falsch machen kann man nicht.
ich werde sobald ich kann, also spätestens morgen ausführlich schreiben.
bis dahin wünsch ich dir viel erfolg beim durchstöbern.
grüßle
sabine s.
willkommen bei uns!!!
ich werde das gerne tun, aber heute abend evtl. nicht mehr. hab auch drei kinder und die jüngste hat das down-syndrom, ebenfalls mit kc. zumindest zu 75%.
bisher bewegst dich schon ganz gut im forum...........viel falsch machen kann man nicht.
ich werde sobald ich kann, also spätestens morgen ausführlich schreiben.
bis dahin wünsch ich dir viel erfolg beim durchstöbern.
grüßle
sabine s.
-
Kay's Ma
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 2
- Joined: 2008-04-03, 12:10
- KC-Experience: Mein Sohn ist knapp 15 Jahre alt und gerade vor drei Wochen wurde bei ihm der Kerato erkannt.
Er ist ein Kind mit besonderen Anforderungen und hat ein sehr seltenes Syndrom, bundesweit sind wir der einzige Fall, der Kerato gehört aber micht mit zu den Merkmalen und somit auch nicht zum Syndrom.
Ich bin auf der Suche nach persönlichen Informationen, schaue aber nicht täglich in meine Mails, ich bitte da um Verständnis.
Viola
Re: Hallo, ich bin neu
hallo Sabine,
ich finde es toll, wie du dich hier einbringst.....
mache dir bloss keinen Stress.... ich schaue nicht jeden Tag rein, ich gehe noch arbeiten und habe ein intensives Sportprogramm in den Wochen vor mir... und wir müssen mit Kay auch erst einmal Vergleichswerte sammeln.....
Es ist toll, dass es dieses Forum gibt....
Also, bis die Tage und keine Hast und genieße die zeit mit den Deinen..... auch wenn es anstrengend ist.... ich weiß wovon wir sprechen und dass abends einfach die Kraft fehlt....
Also, ruh dich etwas aus und wir texten demnächst...
Ganz liebe Grüße
Viola
ich finde es toll, wie du dich hier einbringst.....
mache dir bloss keinen Stress.... ich schaue nicht jeden Tag rein, ich gehe noch arbeiten und habe ein intensives Sportprogramm in den Wochen vor mir... und wir müssen mit Kay auch erst einmal Vergleichswerte sammeln.....
Es ist toll, dass es dieses Forum gibt....
Also, bis die Tage und keine Hast und genieße die zeit mit den Deinen..... auch wenn es anstrengend ist.... ich weiß wovon wir sprechen und dass abends einfach die Kraft fehlt....
Also, ruh dich etwas aus und wir texten demnächst...
Ganz liebe Grüße
Viola