Hallo,
bin seit heute in diesem Forum bei mir wurde vor 13 Jahren der Keratokonus festgestellt, trage seit dem harte Kontaktlinsen habe jetzt aber schlechtere Sehwerte die mit Kontaktinsen nicht mehr zufriedenstellend korrigiert werden könne. Was habt ihr für Erfahrungen mit dem Riboflavin - Verfahren (crosslink Verfahren). Sind die Ergebnisse zufriedenstellend? Was haltet ihr von einer Transplantation
Freu mich sehr über eure Rückmeldung
Liebe Grüsse Sebastian
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Wer hat Erfahrungen mit Cross-Linking? im Vergleich zur PRK?
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sebastian beck
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 3
- Joined: 2008-07-06, 20:09
- KC-Experience: Trage seit dem 12 lebensjahr Kontaktlinsen jetzt verschlechterung des Sehvermögens jetzt information über Op oder Kollagennetz verfahren
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lindenmaier
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- Posts: 271
- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Re: Wer hat Erfahrungen mit Cross-Linking? im Vergleich zur PRK?
Von meiner Seite aus kann ich nur positives über UVA CCL berichten. Bei mir ist sogar eine leichte Verbesserung der Sehleistung eingetreten.
UVA CCL macht aber nur Sinn, wenn man mit der aktuellen Sehleistung zufrieden ist, da UVA CCL nur den jetzigen Stand einfriert. Risiken gibt
es bei dieser OP nur sehr wenige.
Gruß
UVA CCL macht aber nur Sinn, wenn man mit der aktuellen Sehleistung zufrieden ist, da UVA CCL nur den jetzigen Stand einfriert. Risiken gibt
es bei dieser OP nur sehr wenige.
Gruß
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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sebastian beck
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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- KC-Experience: Trage seit dem 12 lebensjahr Kontaktlinsen jetzt verschlechterung des Sehvermögens jetzt information über Op oder Kollagennetz verfahren
Re: Wer hat Erfahrungen mit Cross-Linking? im Vergleich zur PRK?
Vielen Dank für deine schnelle Antwort!
Habe gerade deinen OP Bericht gelesen, das zieht sich schon ganz schön bis man wieder die alte Sehleistung hat oder ? So 2,5 Monate hat das bei dir gebraucht? Du warst an der Klinik in München würdest du da wieder hingehen? Bin momentan auch bei der tKK hab bisher aber alle Kontaktlinsen gezahlt bekommen habe eigentlich gehofft das eine Kostenübernahme möglich ist ?!
Liebe Grüsse Sebastian
Habe gerade deinen OP Bericht gelesen, das zieht sich schon ganz schön bis man wieder die alte Sehleistung hat oder ? So 2,5 Monate hat das bei dir gebraucht? Du warst an der Klinik in München würdest du da wieder hingehen? Bin momentan auch bei der tKK hab bisher aber alle Kontaktlinsen gezahlt bekommen habe eigentlich gehofft das eine Kostenübernahme möglich ist ?!
Liebe Grüsse Sebastian
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lindenmaier
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auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
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- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Cross-Linking? im Vergleich zur PRK?
Die Sehleistung ist jetzt besser wie zuvor! Aber bereits nach 3 Wochen konnte ich wieder alles normal machen. Ich war auch schon nach gut 5 Tagen wieder in der Arbeit. Ich würde versuchen VOR der OP mit der TKK zu verhandeln. Ich habe alles danach gemacht. Es hängt viel vom Sachbearbeiter ab. Das ist eigentlich ein Willkürentscheidung.
ALZ München ist nach meiner Einschätzung (und der von anderen) sehr gut. Preislich ist es aber das obere Segment.
Mit Fahrkosten und allen Nachuntersuchungen habe ich nun fast 1500 Euro angehäuft. Zum Bsp.: Ulm Uni-Klinik macht alles
pauschal für 650 Euro. Der eingriff erfordert auch nicht unbedingt große Handfertigkeiten, so dass man hier eigentlich
überall das gleiche Ergebnis erwarten kann.
Mich würde aber interessieren wenn du es bei der TKK bezahlt bekommst. Dann müsste ich nochmal mit meinem Sachbearbeiter im stillen Kämmerchen reden und Ihm mal die Meinung geigen
Viel Erfolg
Gruß
Jochen
ALZ München ist nach meiner Einschätzung (und der von anderen) sehr gut. Preislich ist es aber das obere Segment.
Mit Fahrkosten und allen Nachuntersuchungen habe ich nun fast 1500 Euro angehäuft. Zum Bsp.: Ulm Uni-Klinik macht alles
pauschal für 650 Euro. Der eingriff erfordert auch nicht unbedingt große Handfertigkeiten, so dass man hier eigentlich
überall das gleiche Ergebnis erwarten kann.
Mich würde aber interessieren wenn du es bei der TKK bezahlt bekommst. Dann müsste ich nochmal mit meinem Sachbearbeiter im stillen Kämmerchen reden und Ihm mal die Meinung geigen
Viel Erfolg
Gruß
Jochen
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sebastian beck
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- KC-Experience: Trage seit dem 12 lebensjahr Kontaktlinsen jetzt verschlechterung des Sehvermögens jetzt information über Op oder Kollagennetz verfahren
Re: Wer hat Erfahrungen mit Cross-Linking? im Vergleich zur PRK?
Guten Abend,
ich denke generell das wenn von einer Kasse die Leistung übernommen wird die anderen Kassen nachziehen: Das heiß wenn einer die OP gezahlt bekommt die chancen für die anderen steigen.
Gruss Sebastian
ich denke generell das wenn von einer Kasse die Leistung übernommen wird die anderen Kassen nachziehen: Das heiß wenn einer die OP gezahlt bekommt die chancen für die anderen steigen.
Gruss Sebastian
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Cross-Linking? im Vergleich zur PRK?
nö----------das ist leider nicht so.
grüßle
sabine
grüßle
sabine
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mazdafatzke
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- Joined: 2007-04-23, 22:09
- KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
- Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
- Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
- Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen. - Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
- Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
- Been thanked: 1 time
Re: Wer hat Erfahrungen mit Cross-Linking? im Vergleich zur PRK?
Das ist leider wirklich nicht so. 
Aber ich bin einer der wenigen bei denen es scheinbar geklappt hat... 
Aber ich bin einer der wenigen bei denen es scheinbar geklappt hat...