Hallo alle zusammen,
bin ganz neu hier.
Vor einer Woche habe ich die Diagnose erhalten. KK auf dem linken Auge. Mein Augenarzt schickt mich jetzt zu einem Professor nach München und es soll eventuell eine Ribovlafinvernetzung gemacht werden. Könnt Ihr mir bitte eure Erfahrungen zu dieser OP mitteilen. Im Forum habe ich unter diesem Suchbegriff leider nichts gefunden.
Liebe Grüße
Konny
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Ribovlafinvernetzung
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Kornelia
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- Posts: 4
- Joined: 2008-07-11, 19:49
- KC-Experience: Vor einer Woche erhielt ich die Diagnose Keratokonus auf dem linken Auge. Ich bin momentan noch sehr ratlos. Die Krankheit hat sich bei mir wohl sehr kurzfristig bemerkbar gemacht. Mir wurde eine Vernetzung empfohlen. Bin für jeden Hinweis dankbar.
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andreas
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- Joined: 2003-05-17, 01:21
- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
- Has thanked: 338 times
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Re: Ribovlafinvernetzung
Hallo Konny,
ich habe deinen Beitrag in das Forum "Vernetzung" verschoben - hier findest du schon einige Beiträge zu dem Thema (Riboflavin = Wirkstoff, Vernetzung = Bezeichung der Methode).
Gruß, Andreas
ich habe deinen Beitrag in das Forum "Vernetzung" verschoben - hier findest du schon einige Beiträge zu dem Thema (Riboflavin = Wirkstoff, Vernetzung = Bezeichung der Methode).
Gruß, Andreas
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Kornelia
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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- Joined: 2008-07-11, 19:49
- KC-Experience: Vor einer Woche erhielt ich die Diagnose Keratokonus auf dem linken Auge. Ich bin momentan noch sehr ratlos. Die Krankheit hat sich bei mir wohl sehr kurzfristig bemerkbar gemacht. Mir wurde eine Vernetzung empfohlen. Bin für jeden Hinweis dankbar.
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magaretoonline
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- Joined: 2007-11-06, 14:17
- KC-Experience: Diagnose KC auf beiden Augen vor 7 Jahren, seitdem harte Kontaktlinsen.
Im Februar 07 wurde die linke HH durch Staub und die Linse ernshaft verletzt. Die Folge war eine zentrale Hornhauttrübung..., was zur wesentlichen Verschlechterung der Sehrleistung führte.
Nach einigen ärtzlichen Gesprächen wurde mir das Crosslinking auf beiden Augen empfohlen.
Re: Ribovlafinvernetzung
Hallo Kornelia,
an Deiner Stelle würde ich die Vernetzung machen lassen. Zwar fehlen noch Langzeitergebnisse, sie stellt sich aber bis jetzt wie ein Segen für die Keratokonus-Betroffenen.
Im Forum fändest Du viele Berichte.
Viele Grüße,
Johnny
an Deiner Stelle würde ich die Vernetzung machen lassen. Zwar fehlen noch Langzeitergebnisse, sie stellt sich aber bis jetzt wie ein Segen für die Keratokonus-Betroffenen.
Im Forum fändest Du viele Berichte.
Viele Grüße,
Johnny
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lindenmaier
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- Posts: 271
- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Re: Ribovlafinvernetzung
Die Vernetzung ist die EINZIGE OPtion auf Besserung im Sinne von einer ausbleibenden Verschlechterung.
Gruß
Gruß
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
-
sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Ribovlafinvernetzung
hallo,
nein!! so kategorisch und dogmatisch würde ich das nicht behandeln.
die vernetzung ist im moment, eine RELATIV risikoarme option.
wie bei allen eingriffen, kann es auch da zu unerwünschten und unangenehmen "nebenwirkungen" kommen.
ich finde, man sollte keine therapie als die allein seligmachende und gültige hinstellen.
wir dürfen nie sagen, diese oder jene behandlung ist die einzig richtige!!!!!
das gilt sowohl für vernetzung, als auch für keratoplastik, harte, und/oder weiche linsen.
jeder betroffene muß mit den behandlern die für ihn richtigere therapie rausfinden. das kann bei x eine vernetzung sein, bei y aber eine transplantation, bei z können linsen weiterhelfen oder bei b die perforierende kp.
grüßle
sabine
nein!! so kategorisch und dogmatisch würde ich das nicht behandeln.
die vernetzung ist im moment, eine RELATIV risikoarme option.
wie bei allen eingriffen, kann es auch da zu unerwünschten und unangenehmen "nebenwirkungen" kommen.
ich finde, man sollte keine therapie als die allein seligmachende und gültige hinstellen.
wir dürfen nie sagen, diese oder jene behandlung ist die einzig richtige!!!!!
das gilt sowohl für vernetzung, als auch für keratoplastik, harte, und/oder weiche linsen.
jeder betroffene muß mit den behandlern die für ihn richtigere therapie rausfinden. das kann bei x eine vernetzung sein, bei y aber eine transplantation, bei z können linsen weiterhelfen oder bei b die perforierende kp.
grüßle
sabine
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lindenmaier
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- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Re: Ribovlafinvernetzung
Da muß ich mich korrigieren! Eigentlich wollte ich auch die Vernetzung als DIE RISKOÄRMST OPTION titulieren.sabine s. wrote:eine RELATIV risikoarme option
Da fehlt wohl ein wichtiges Wort im Satz oben:
DIE VERNETZUNG IST EINE RISIKOARME, GÜNSTIGE OPTION.
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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magaretoonline
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- Joined: 2007-11-06, 14:17
- KC-Experience: Diagnose KC auf beiden Augen vor 7 Jahren, seitdem harte Kontaktlinsen.
Im Februar 07 wurde die linke HH durch Staub und die Linse ernshaft verletzt. Die Folge war eine zentrale Hornhauttrübung..., was zur wesentlichen Verschlechterung der Sehrleistung führte.
Nach einigen ärtzlichen Gesprächen wurde mir das Crosslinking auf beiden Augen empfohlen.
Re: Ribovlafinvernetzung
Hallo zusammen,
es sieht so aus, als ob die Vernetzung dabei wäre, die Lehrmeinung "Brille --> Kontaktlinsen --> Transplantation" außer Kraft zu setzen. In seltensten Fällen kommt es trotz der Vernetzung zum Fortschritt der Krankheit. Dennoch sind die Aussichten sehr gut, den Stand einzufrieren. Ich wünschte mir, die Vernetzung hätte es viel früher gegeben.
Viele Grüße,
Johnny
es sieht so aus, als ob die Vernetzung dabei wäre, die Lehrmeinung "Brille --> Kontaktlinsen --> Transplantation" außer Kraft zu setzen. In seltensten Fällen kommt es trotz der Vernetzung zum Fortschritt der Krankheit. Dennoch sind die Aussichten sehr gut, den Stand einzufrieren. Ich wünschte mir, die Vernetzung hätte es viel früher gegeben.
Viele Grüße,
Johnny
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Kornelia
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- Joined: 2008-07-11, 19:49
- KC-Experience: Vor einer Woche erhielt ich die Diagnose Keratokonus auf dem linken Auge. Ich bin momentan noch sehr ratlos. Die Krankheit hat sich bei mir wohl sehr kurzfristig bemerkbar gemacht. Mir wurde eine Vernetzung empfohlen. Bin für jeden Hinweis dankbar.
Re: Ribovlafinvernetzung
Hallo,
vielen Dank für eure zahlreichen Antworten.
Mein Opriker war Gott sei Dank so fix und hat mich gleich zum Augenarzt geschickt mit der Vermutung KK. Der Augenarzt hat es mir dann bestätigt. War ganz schön fertig nach der Diagnose. Sicher ist es nicht lebensbedrohlich, aber wenn man 10 und mehr Stunden täglich am Computer verbringt ist man schon schockiert. Auf der anderen Seite ist man auch wieder erleichtert, denn wenn man weiß wo die Beschwerden, die man seit geraumer Zeit hat, herkommen. Hatte es schon alles auf mein Alter geschoben.
Zu welchen Nebenwirkungen kann es kommen?
Wie lange ist man krank geschrieben? (Habe eine befristete Arbeitsstelle und hoffe daß ich übernommen werde.) Da kann man sich nichts erlauben.
Mein Augenarzt meinte für mich würde eben diese Vernetzung und dann die KK-Linse in Frage kommen. Mit Brille könnte man es nicht mehr korrigieren.
Was meine Werte betrifft, sind die wie ein Buch mit sieben Siegeln. Ich muß auch dazu sagen, ich habe nicht nachgefragt da ich so schockiert war und damit erst mal sprachlos. Mein Augenarzt hat mir zwei farbige Aufnahmen von meinen Augen mit vielen Zahlen mitgegeben für Prof. Neuhann. Kann ich da meine Werte rauslesen????
Bin so froh daß es diese Forum gibt.
Herzliche Grüße
Kornelia
vielen Dank für eure zahlreichen Antworten.
Mein Opriker war Gott sei Dank so fix und hat mich gleich zum Augenarzt geschickt mit der Vermutung KK. Der Augenarzt hat es mir dann bestätigt. War ganz schön fertig nach der Diagnose. Sicher ist es nicht lebensbedrohlich, aber wenn man 10 und mehr Stunden täglich am Computer verbringt ist man schon schockiert. Auf der anderen Seite ist man auch wieder erleichtert, denn wenn man weiß wo die Beschwerden, die man seit geraumer Zeit hat, herkommen. Hatte es schon alles auf mein Alter geschoben.
Zu welchen Nebenwirkungen kann es kommen?
Wie lange ist man krank geschrieben? (Habe eine befristete Arbeitsstelle und hoffe daß ich übernommen werde.) Da kann man sich nichts erlauben.
Mein Augenarzt meinte für mich würde eben diese Vernetzung und dann die KK-Linse in Frage kommen. Mit Brille könnte man es nicht mehr korrigieren.
Was meine Werte betrifft, sind die wie ein Buch mit sieben Siegeln. Ich muß auch dazu sagen, ich habe nicht nachgefragt da ich so schockiert war und damit erst mal sprachlos. Mein Augenarzt hat mir zwei farbige Aufnahmen von meinen Augen mit vielen Zahlen mitgegeben für Prof. Neuhann. Kann ich da meine Werte rauslesen????
Bin so froh daß es diese Forum gibt.
Herzliche Grüße
Kornelia