Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by sabine s. »

hallo berti!!

brav brav!! :::thumb

grüßle

sabine

ps. den "ärger" hast ja nicht nur du gekriegt, das war an alle gerichtet. :::Nice
loiu
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Joined: 2006-09-15, 15:37

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by loiu »

Ich würde mich freuen, wenn die Operation sicher wäre. Dann würde ich mich auch operieren lassen. 20000 euro wäre mir die Sache wert.
Es ist bei mir nicht so lange her. Vor 6 Jahren sah ich 110%.
Also: wenn zB Deine OP erfolgreich verlaufen wäre und Du jetzt sagen würdest: ich hab 100-120% erreicht, wie Lombardi vorhersagte, dann würde ich mich ganz ehrlich freuen. Nicht nur für Dich, sondern für MICH.
Aber heute muss ich annehmen, dass es momentan für meine Krankheit keine Heilung gibt. Trotzdem wünsche ich Euch (uns) viel Glück.
Berti
-
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Joined: 2006-07-27, 17:47

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by Berti »

Hallo Loiu,

ich muss ehrlich gestehen, dass ich Lombardi manchmal missverstehe.
Er hat mir die Prognose gegeben, hat mir aber nicht gesagt, wann ich diese Werte erreichen werde.
Ich möchte das mal an einem Beispiel darstellen:
Frage an Lombardi:
"Wieviel werde ich nach der Behandlung sehen?"
Lombardi:
"100% !"
Ich dachte, ab auf den OP-Tisch und nach 1 Stunde siehst du 100%. Das war der größte Irrtum.
Wenn Lombardi von Behandlung oder OP spricht, dann meint er nicht "nur die OP", sondern alles was dazu gehört - Heilungsphase, evtl. Nach-OP, Bioresonanz etc.
Ich denke, es gibt einen sehr großen Unterschied zwischen Patienten, die "nur" mit der Mini-ARK OP behandelt wurden und die, die sich der Mini-ARK und der Vernetzung unterzogen haben.
Die Vernetzungsberichte zeigen, dass bis zur Stabilisierung oftmals Monate vergehen.
Eine Mini-ARK und eine Vernetzung ist halt das volle Programm für das Auge.
Ehrlich gesagt, würde ich es auch nicht mehr auf beiden Augen gleichzeitig machen lassen.

Was ich mit dem ganzen hier sagen will (und auch desöfteren andere gesagt haben), dass es besonders wichtig ist, die komplette Behandlung bei Lombardi durchzuziehen. Der Weg ist lang und hart, keine Frage. Man sollte sich aber im vornherein darüber bewusst sein, auf was man sich da einlässt. Es gibt genügend Patienten, die mit nur einer OP eine zufriedenstellende Sicht erreicht haben. Aber dies ist nunmal nicht der Regelfall.
Jedem ist allein die Entscheidung überlassen, ob er sich von Lombardi behandeln lässt.
Was ich nicht fair finde, wenn Lombardi FAULES Heilungsversprechen angekreidet wird oder seine Patienten als gutgläubig oder übermütig dargestellt werden.
Lombardi hat mir nie eine "Heilung" versprochen und ich bin weder gutgläubig noch übermütig.
Ich habe alle nur denkbaren Informationen eingeholt, habe mit Patienten gesprochen, habe mit Ärzten gesprochen etc.
und vorallem hier im Forum gelesen. Darauf möchte ich gleich näher eingehen:

Ich habe mir die Mühe gemacht, alle hier im Forum befindlichen ARK OP-Berichte aktuell auszuwerten und bin zu folgendem Ergebnis gekommen:

Es haben insgesamt 35 Mini-ARK behandelte deutsche Patienten hier im Forum berichtet.

Davon sind 27 mit dem Ergebnis zufrieden bzw. berichten von "neuer Lebensqualität":

Tobias
Ralph
Didi
Manoucher
Stefan Fuchs
Deni
Monika
Gerd1978
Sebastian
Ulrike
Jessy
Rico82
Melanie
Mane
Daniel
Meinrad
Jacob
Anja_1
Frank aus dem Norden
Anne Kathrin
HP
Nicole
Norbert
Waldi
Hans
Jumbo
Christoph

5 Patienten sind mit dem Ergebnis nicht zufrieden:

Martin (hat leider auch nicht mehr berichtet, hat noch jemand Kontakt?)
Klaus N
Tim
AndyH
Bille

Und 3 Patienten haben nach der OP einfach nicht mehr berichtet:

Christian
Christian (Krueschan)
Daniel

Die Erfolgquote liegt also bei knapp 85% (nur derer Patienten die hier berichten)

Doch damit nicht genug, schaue Dir doch mal die Fälle an, bei denen das Ergebnis nicht zufriedenstellend war.
Ich möchte jetzt nichts unterstellen, aber könnten dort Fälle dabei sein, die die Behandlung vorzeitig abgebrochen haben oder wirklich verdammt schwierige Voraussetzungen hatten und dies auch wussten?
Ich hoffe, dass sich jetzt keiner auf den "Schlips getreten" fühlt. Ich möchte nur mal diesen Gedankenanstoß geben, wobei ich auch falsch liegen könnte.

Was noch viel wichtiger ist und auch sehr unterschätzt wird:
Ich war jetzt 3x in Rom. 3x habe ich deutsche Patienten kennen gelernt, die ein Top-Ergebnis haben und nicht hier im Forum berichtet haben. Ich würde zu gern wissen, wieviel Patienten sich von Lombardi operieren ließen und nicht hier im Forum schreiben. Im Gegensatz würden mich natürlich auch die negativen Fällen interessieren, die nicht hier berichten. Doch was ist wahrscheinlicher? Negative oder positive Berichte im Forum?

Dies soll absolut keine Werbung für Lombardi sein und ich bin ihm auch nicht verfallen. Zur Erinnerung: Meine Ergebnisse sind 2,5 Monate Post-OP noch sehr schlecht.

Ich ziehe das jetzt durch und wer weiß, vielleicht kann ich mich dann auch zu den anderen 27 dazuzählen - ich wünsche es mir auf jeden Fall...

Sicherlich ist es aufgefallen, dass ich weder "Dr." noch "Prof." Lombardi schreibe, ob Dr. oder Prof. ist mir so was von :::moon

Ich wünsche allen (welche Methode/Behandlung auch immer) alles Gute
Viele Grüße
Berti
„Wer die Freiheit aufgibt um Sicherheit zu gewinnen, der wird am Ende beides verlieren.“

(Benjamin Franklin)
magaretoonline
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Joined: 2007-11-06, 14:17
KC-Experience: Diagnose KC auf beiden Augen vor 7 Jahren, seitdem harte Kontaktlinsen.
Im Februar 07 wurde die linke HH durch Staub und die Linse ernshaft verletzt. Die Folge war eine zentrale Hornhauttrübung..., was zur wesentlichen Verschlechterung der Sehrleistung führte.
Nach einigen ärtzlichen Gesprächen wurde mir das Crosslinking auf beiden Augen empfohlen.

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by magaretoonline »

Hallo zusammen,

einige Forumbeiträge von Lombardi sind im Archiv von http://kcsupport.org zu finden. Das Niveau der Disskussion hat mich schon etwas überrascht.

Viele Grüße,

Johnny
Berti
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by Berti »

Hallo Johnny,

hat dich mein Niveu überrascht?

Gruß
Berti
„Wer die Freiheit aufgibt um Sicherheit zu gewinnen, der wird am Ende beides verlieren.“

(Benjamin Franklin)
magaretoonline
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KC-Experience: Diagnose KC auf beiden Augen vor 7 Jahren, seitdem harte Kontaktlinsen.
Im Februar 07 wurde die linke HH durch Staub und die Linse ernshaft verletzt. Die Folge war eine zentrale Hornhauttrübung..., was zur wesentlichen Verschlechterung der Sehrleistung führte.
Nach einigen ärtzlichen Gesprächen wurde mir das Crosslinking auf beiden Augen empfohlen.

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by magaretoonline »

Hi Berti,

nee, ich meinte die Beiträge von Lombardi.

Viele Grüße,

Johnny
magaretoonline
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KC-Experience: Diagnose KC auf beiden Augen vor 7 Jahren, seitdem harte Kontaktlinsen.
Im Februar 07 wurde die linke HH durch Staub und die Linse ernshaft verletzt. Die Folge war eine zentrale Hornhauttrübung..., was zur wesentlichen Verschlechterung der Sehrleistung führte.
Nach einigen ärtzlichen Gesprächen wurde mir das Crosslinking auf beiden Augen empfohlen.

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by magaretoonline »

Hallo zusammen,

Dr. Quawasmi scheint eine Kombination aus ZK und RK zu machen.

s. http://www.keratoconusanewdirection.blogspot.com/

Viele Grüße,

Johnny
Frank B
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by Frank B »

Hallo Johnny,

danke!!!

:D :D :D

:::thumb :::thumb :::thumb

Viele Grüße, Frank




Citation Joseph Andrew Wilson:

"My father-in-law has developed a new procedure which he calls the Bader procedure (pronounced bay-dur and meaning 'full moon' in the Arabic language) in which he uses circular and radial keratotomy to regain normal steepness of the cornea. ...


Future blog entries will explain Dr. Quawasmi's procedure. ..." :D
Berti
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by Berti »

Hallo zusammen,

ich habe mal Dr. Quawasmi gefragt, wodurch sich seine Methode von Lombardi´s unterscheidet?

Hier die Antwort (mit freier Übersetzung):

"I differ in my procedure by using circular and arcuate keratotomy, where Lomardi utilizes radial keratotomy. In my opinion, the circular keratotomy reduces the heap of the cornea, or bulge, allowing the cornea to regain normal while the arcuate reduces the ovality of the cornea."

(freie Übersetzung):
Ich unterscheide mich in meiner Prozedur, weil ich eine zirkuläre und bogenförmige Keratomie anwende, Lombardi hingegen nutzt eine radiale Keratomie.
Meiner Meinung nach reduziert die zirkuläre Keratomie die Wölbung der Hornhaut, wodurch die Hornhaut wieder normalisiert wird, während die bogenförmige die Unregelmäßigkeiten der Hornhaut reduzieren.

Anmerkung von mir:
Dr. Lombardi beherrscht auch die zirkuläre Keratomie und wendet diese auch in Einzelfällen an.

Grüße
Berti
„Wer die Freiheit aufgibt um Sicherheit zu gewinnen, der wird am Ende beides verlieren.“

(Benjamin Franklin)
djbjben
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KC-Experience: Erste Diagnose gestellt. Sehr frühes Stadium.
Keratoconus since: Die ersten Sehbeeinträchtigungen traten im Alter von 22 auf. Die Diagnose wurde mit 23 gestellt. Zur zeit noch 100% Sehstärke mit Brille.
Begeiterscheinungen: Ich würde meinen, dass mein Keratokonus mit einem beginnenden Haarausfall im alter von 21 einsetzte.
Mögliche Ursachen: Vermutlich exzessiver Computergebrauch. Jedes mal wenn ich in die Nacht hineingespielt hatte, bemerkte ich eine starke temporäre Progressionen des Kerratokonus, von der dann offentsichlich immer ein kleiner Teil zurückblieb...

Aber wie bleibt der KC stabil????

Post by djbjben »

Ich habe mir eben den Beitrag sehr aufmerksam durchgelesen und für mich ist vollkommen unklar geblieben, wie sich der KC stabilisieren soll?? Das mit tangentialen Hornhauteinschnitten eine "Normalisierung" der Hornhautoberfläche erreicht werden kann ist meines Erachtens schon sehr lange bekannt und eine gängige Behandlungstechnik bei extremen Astigmatismen. So weit ich aber weis, stabilisiert das den KC nicht. Also: wie macht der Dr. Quawasmi das????
Berti
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Joined: 2006-07-27, 17:47

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by Berti »

Hi,

das vernarbte Gewebe stabilisiert die Hornhaut.

Gruß
Berti
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djbjben
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Keratoconus since: Die ersten Sehbeeinträchtigungen traten im Alter von 22 auf. Die Diagnose wurde mit 23 gestellt. Zur zeit noch 100% Sehstärke mit Brille.
Begeiterscheinungen: Ich würde meinen, dass mein Keratokonus mit einem beginnenden Haarausfall im alter von 21 einsetzte.
Mögliche Ursachen: Vermutlich exzessiver Computergebrauch. Jedes mal wenn ich in die Nacht hineingespielt hatte, bemerkte ich eine starke temporäre Progressionen des Kerratokonus, von der dann offentsichlich immer ein kleiner Teil zurückblieb...

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by djbjben »

Aber gerade das hat doch noch nie funktionert! Das Crosslinking war doch die erste Behandlung, welche das Gewebe wirklich stabilisierte. Zumal: wie soll das zentrale Gewebe stabilisiert werden, wenn das periphere Behandelt wird? Also was ist neu an dieser Behandlung??
Berti
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by Berti »

Wer sagt das, dass das noch nie funktioniert hat?
Warum sind dann die Werte bei den Lombardi-Operierten über Jahre stabil?
Schau mal hier im Forum nach, da wird mehrmals beschrieben, wie das Verfahren wirklich wirkt.
BTW:
Auch deutsche Ärzte (wie z.B. Krumreich / Bochum) haben dies erkannt. Siehe dazu:

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 47&p=18091
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djbjben
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KC-Experience: Erste Diagnose gestellt. Sehr frühes Stadium.
Keratoconus since: Die ersten Sehbeeinträchtigungen traten im Alter von 22 auf. Die Diagnose wurde mit 23 gestellt. Zur zeit noch 100% Sehstärke mit Brille.
Begeiterscheinungen: Ich würde meinen, dass mein Keratokonus mit einem beginnenden Haarausfall im alter von 21 einsetzte.
Mögliche Ursachen: Vermutlich exzessiver Computergebrauch. Jedes mal wenn ich in die Nacht hineingespielt hatte, bemerkte ich eine starke temporäre Progressionen des Kerratokonus, von der dann offentsichlich immer ein kleiner Teil zurückblieb...

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by djbjben »

Ja, aber so weit ich weis, führt Lombardi sowie Krumreich ebenfalls ein Crosslinking nach chirugischer Behandlung durch um eine Progression zu verhindern. Zumal ich dann nicht verstehen würde, warum die allgemein als richtig anerkannte Meinung ist, dass ein Keratokonus nicht Heilbar ist...
Berti
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by Berti »

Lombardi führt das Crosslinking erst seit kurzem durch. Es gibt etliche Patienten die ohne Crosslinking stabil sind.
Was verstehst du unter "heilbar"? Lombardi "heilt" auch nicht, sondern verbessert (in den meisten Fällen) den Visus.
KK stoppen und Visus verbessern ist in meinen Augen nicht "heilen".
Eine "normale" Hornhaut hat man auch nach Lombardi´s Eingriff nicht und wird es sehr wahrscheinlich auch niemals bekommen.
KK ist ein Begleiter für das ganze Leben - deshalb auch nicht "heilbar".
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djbjben
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KC-Experience: Erste Diagnose gestellt. Sehr frühes Stadium.
Keratoconus since: Die ersten Sehbeeinträchtigungen traten im Alter von 22 auf. Die Diagnose wurde mit 23 gestellt. Zur zeit noch 100% Sehstärke mit Brille.
Begeiterscheinungen: Ich würde meinen, dass mein Keratokonus mit einem beginnenden Haarausfall im alter von 21 einsetzte.
Mögliche Ursachen: Vermutlich exzessiver Computergebrauch. Jedes mal wenn ich in die Nacht hineingespielt hatte, bemerkte ich eine starke temporäre Progressionen des Kerratokonus, von der dann offentsichlich immer ein kleiner Teil zurückblieb...

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by djbjben »

Unter Heilen verstehe ich: Visus verbessern und Progression stoppen.

Aber vielleicht könnte mir ja mal jemand einen Tipp geben, wo ich eine Studie finden kann, welche mit einer hohen statistischen Sicherheit nachweist, dass mit einem chirugischen Eingriff im Auge, welcher zur Narbenbildung führt eine Stabilisierung des KCs über mehr als 10 Jahre zu erreichen ist und vor allem wie sich der Visus verändert hat.

In allem was ich bis jetzt gelesen habe, war immer nur die Rede davon, dass man den Visus (auf Grund des Ausgleiches der Honrhautunregelmäßigkeiten) kurzfristig verbessern konnte, den KC aber nicht immer aufhalten konnte, d.h. die Progressionsrate entsprach der von nicht behandelten Patienten.

Den Beitrag bitte nicht falsch verstehen, aber ich stehe so massiv invasiven Eingriffen sehr skeptisch gegenüber. Besonders nachdem ich einen Artikel auf Spiegel-Online über eine Wundergehirn-OP gelesen hatte, welche von vielen als medizinische Revolution gefeiert wurde und aus heutiger sicht geradezu barbarisch war.
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by Günter »

Hallo,

eins solche Studie gibt es nicht!

Es gibt hier nur Aussagen von den Ärzten, die diese Methoden praktizieren.
Gruß Günter
Berti
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by Berti »

Dann haben wir wohl unterschiedliche Ansichten was "heilen" bedeutet.
Aber vielleicht könnte mir ja mal jemand einen Tipp geben, wo ich eine Studie finden kann, welche mit einer hohen statistischen Sicherheit nachweist, dass mit einem chirugischen Eingriff im Auge, welcher zur Narbenbildung führt eine Stabilisierung des KCs über mehr als 10 Jahre zu erreichen ist und vor allem wie sich der Visus verändert hat.
Gibt es meines Wissens nicht. Du kannst entweder den Patientenberichten Glauben schenken oder nicht.
Bei allen seltenen Krankheiten besteht ein Mangel an Studien. Es fehlt einfach das nötige (finanzielle) Interesse.

BTW:
Wer weiß was in 10 Jahren nach einem Crosslinking passiert? :::glaskugel
Den Beitrag bitte nicht falsch verstehen, aber ich stehe so massiv invasiven Eingriffen sehr skeptisch gegenüber.


Ich verstehe den Beitrag nicht falsch. Wer an KK leidet, muss früher oder später Entscheidungen treffen, die größtenteils auf Vertrauen und Erfahrungen anderer Patienten beruhen.
Besonders nachdem ich einen Artikel auf Spiegel-Online über eine Wundergehirn-OP gelesen hatte, welche von vielen als medizinische Revolution gefeiert wurde und aus heutiger sicht geradezu barbarisch war.


Könnte das auch nicht mit dem Crosslinking passieren? Verstehst du, was ich meine?

Grüße
Berti
„Wer die Freiheit aufgibt um Sicherheit zu gewinnen, der wird am Ende beides verlieren.“

(Benjamin Franklin)
djbjben
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KC-Experience: Erste Diagnose gestellt. Sehr frühes Stadium.
Keratoconus since: Die ersten Sehbeeinträchtigungen traten im Alter von 22 auf. Die Diagnose wurde mit 23 gestellt. Zur zeit noch 100% Sehstärke mit Brille.
Begeiterscheinungen: Ich würde meinen, dass mein Keratokonus mit einem beginnenden Haarausfall im alter von 21 einsetzte.
Mögliche Ursachen: Vermutlich exzessiver Computergebrauch. Jedes mal wenn ich in die Nacht hineingespielt hatte, bemerkte ich eine starke temporäre Progressionen des Kerratokonus, von der dann offentsichlich immer ein kleiner Teil zurückblieb...

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by djbjben »

Nun ja, dass Crosslinking könnte theoretisch auch ohne direkten chirugischen Eingriff erfolgen...

Aber zurück zu meine eigentlichen Anliegen: es bringt ja nichts irgendetwas aus dem Bauch heraus zu postulieren. Das einzigste, was nahe an der Wahrheit ist, sind Messwerte. Entsprechend würde ich diesen auch am meisten trauen.

Entsprechend den Angaben von Lombardi, führt er doch schon seit Ende der 1980'er die Mini-ARK durch (http://www.lombardieyeclinic.com/index/ ... nnelid/182). Entsprechend sollte es doch Studien in Hülle und Fülle geben (auch in Englisch), welche Werte wie Visusveränderung und Progression rauf und runter untersucht haben. (Ok, offentsichtlich war das für Lombardi zu viel Arbeit, wenn man sich seine Veröffentlichungsliste ansieht...aber es muss doch irgendjemanden anders geben der sich da mal hingesetzt hat...) Für das Crosslinking findet man zumindest einige Studien, obwohl dieses Verfahren erst halb so lange angewendet wird wie Lombardis.

@ Berti: Wieso gibt es keine Veröffentlichungen? Hattest du schon gesucht?
loiu
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by loiu »

Alles ist gut, aber ab minute 3 wird es, sagen wir, erleuchtend.

djbjben
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KC-Experience: Erste Diagnose gestellt. Sehr frühes Stadium.
Keratoconus since: Die ersten Sehbeeinträchtigungen traten im Alter von 22 auf. Die Diagnose wurde mit 23 gestellt. Zur zeit noch 100% Sehstärke mit Brille.
Begeiterscheinungen: Ich würde meinen, dass mein Keratokonus mit einem beginnenden Haarausfall im alter von 21 einsetzte.
Mögliche Ursachen: Vermutlich exzessiver Computergebrauch. Jedes mal wenn ich in die Nacht hineingespielt hatte, bemerkte ich eine starke temporäre Progressionen des Kerratokonus, von der dann offentsichlich immer ein kleiner Teil zurückblieb...

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by djbjben »

`:-| Hab ich das jetzt richtig verstanden: Lombardi lehnt ein wissenschaftliches Arbeiten ab, weil er glaubt, dass es die Leute nur verwirrt???

Ok, mir fallen eigentlich nur zwei Dinge ein, warum man Angst haben könnte seine Methode (Stabilisierung des KK mittels Narbenbildung) einer wissenschaftlichen Prüfung zu unterziehen:
1. Man hasst alle Leute, welche von der Universität kommen. (Wie hat man dann aber sein Handwerk erlernt?)
2. Die Methode funktioniert nicht und man hat angst, dass es durch andere Personen durch Fakten belegt wird. (Es ist ja immer einfacher zu sagen, dass die anderen Leute etwas gegen einen haben, als zuzugeben, dass die eigene Methode nicht so funktioniert wie versprochen.)

Nun gut, soll jeder denken was er meint. Für mich ist jedenfalls ein reiner chirugischer Eingriff zur Stabilisierung meines KK gestorben. Vielleicht macht es sinn, diesen Eingriff als zusätzliche Maßnahme zu einem Crosslinking durchzuführen...war weis. Aber den KK allein damit zu "heilen" scheint mir nicht serriös zu sein.
Berti
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by Berti »

Ich stimme Euch zu, dass Lombardi ein wirklich seltsamer Mensch ist.
Aber mal ganz ehrlich, würde seine Methode nicht funktionieren, dann könnte er dies doch mit Sicherheit nicht 20 Jahre lang praktizieren. Es gibt viele "Scharlatane" in der Medizin, die aber über kurz oder lang von der Bildfläche verschwinden.
Betrachten wir alleine mal die Resultate der Patienten, die hier im Forum berichten. Die Erfolgsquote liegt bei 85%.
Kein einziger Patient berichtet über ein Fortschreiten des KK´s nach der Mini-ARK und das über Jahre. Bei den negativen Berichten hat die Visusverbesserung nicht (wie gewollt) funktioniert, aber der KK ist bei allen stabil.
Ich bin überzeugt davon, hätte Lombardi ein anderes öffentliches Auftreten und würde seine Arbeit vernünftig publizieren, wäre er ein angesehener Arzt. Aber er ist, wie er ist - ein ganz seltsamer Mensch.

Es wird bei jeder Behandlungsmethode Gegner und Befürworter geben.

Betrachten wir mal die Methode "Crosslinking & PRK" von Prof. Dr. Kanellopoulos.
http://www.laservision.gr/US/about.htm
Hier gibt es auch keine Studien dazu. Prof. Dr. Kanellopoulos ist ein sehr angesehener Spezialist. Seine Ergenisse sind vielversprechend. Diese Methode ist auch nicht wissenschaftlich belegt, wird aber auch tagtäglich angewandt.
Und was sagen deutsche Ärzte dazu? Laser ist eine absolute Kontraindikation bei KK!
Komischerweise erscheinen immer mehr Berichte über Ärzte bzw. Kliniken, die doch den Laser zur Behandlung des KK´s nutzen.
Wollen wir wetten, dass spätestens in 2-3 Jahren dies auch in Deutschland eine Standardbehandlung sein wird?

Ich bin überzeugt davon, dass es in den nächsten Jahren eine Behandlungsmethode geben wird, um den KK zu "heilen".
Die Frage ist nur, in welchem Stadium man sich dann befindet. Ist die Hornhautdicke zu gering und der Konus zu weit fortgeschritten, dann hat man mit jeder Behandlungsmethode die "Arschkarte" gezogen.

Deshalb ist es am wichtigsten, den KK so früh wie möglich zu stoppen bzw. zu verlangsamen - egal mit welcher Methode.
Die bisher von (den meisten) deutschen Ärtzen empfohlene Behandlungsmethoder: Brille - Kontaktlinsen - Transplantation liegt meines Erachtens total daneben.

Dazu ein guter Beitrag:
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... engerechte

Jeder soll "seinen" Weg finden. Vielleicht können wir in ein paar Jahren über das Ganze hier schmunzeln.... :::wink2

Grüße an alle
Berti
„Wer die Freiheit aufgibt um Sicherheit zu gewinnen, der wird am Ende beides verlieren.“

(Benjamin Franklin)
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by sabine s. »

schön wär´s, wenn man auch jetzt schon ein bißchen über "das ganze schmunzeln" könnte.
ich wiederhole mich an dieser stelle mal wieder, aber diese "diskussion" provoziert mich gerade dazu.

ES GIBT GRAUSAMERE SCHICKSALE ALS EINEN KERATOKONUS!!

ich glaube, millionen von menschen würden diesen liebend gerne in kauf nehmen, hätten sie nahrung, wohnung, sauberes wasser, zugang zu medzinischer grundversorgung, die deren überleben sichert.

wir haben kc! ok...............daran stirbt man nicht, das schränkt in den allermeisten fällen nicht mal massiv die lebensqualität ein (es gibt, das weiß ich, allerdings krasse fälle die leider schon etwas an lebensqualität einbüßen).

was wollen wir??????? 120% visus für alle??? ist es das, was uns glücklicher machen würde?? wenn wir den nun hätten, dann würden wir ganz garantiert gerade deswegen noch viel mehr "sehen" was uns erneut unzufrieden macht und uns behandlungswürdig erscheint.

warum ist es so besch...... mit einem visus von 60% zu leben??????

irgendwann glauben wir das recht darauf zu haben auszusehen wie george clooney, angelina jolie..........ect. (beispiele sind austauschbar) weil wir nur SO vernünftig leben könnten.

ganz ehrlich: mir ist es lieber es wird an der heilung von krebs, HIV, MS, ect.....geforscht und alle energie und ressourcen dahineingesteckt, als an der heilung von kc.

sorry, für meinen destruktiven beitrag, aber das liegt mir mal wieder seit tagen auf der seele.

grüßle
sabine
loiu
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Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by loiu »

was wollen wir??????? 120% visus für alle???
Ja! Jetzt! Sofort!

Ich hätte auch gerne ein Lexus Cabrio. Und Weltfrieden!

:::woot
Klaus N.
-
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Joined: 2004-10-05, 16:13

Re: Dr. Samir Quawasmi, Jordanien, NEUE BEHANDLUNG??

Post by Klaus N. »

Hallo
und was jetzt ist mit Methode neu?