Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Und noch ein Neuer

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Guest

Und noch ein Neuer

Post by Guest »

Hallo an Alle!
Ich habe vor etwa 2 Wochen erfahren, dass ich auf dem linken Auge wohl unter KC leide. Mir ist es dadurch aufgefallen, dass ich mit dem linken Auge Schriften sehr viel schlechter lesen kann als mit dem rechten oder wenn ich beide Augen offen habe. Im ersten Moment war ich extrem geschockt, da die Ärztin auf die Frage, wie weit die Krankheit fortschreiten kann nur geantwortet hat, dass man wenn es ganz schlimm kommt, eine Hornhauttransplantation machen könnte. Nach dem Durchstöbern des Internets und vor allem dieser Seite, ist der Schock doch ein wenig zurückgegangen.
Laut Aussage der Ärztin, ist bei mir der KC noch im Anfangsstadium. Sie hat sich auch gewundert, dass es mir überhaupt so früh aufgefallen ist. Sie würde es gerne am Anfang mit einer Brille versuchen. Bei dem ersten Test hat jedoch die Korrektur, die sie benutzt hat nur eine Sehstärke von 0,6 gebracht. Als zweiten Test hat sie danach die Pupille gelähmt (mit irgendwelchen Tropfen) oder irgendwas in der Art. Bei der Korrektur mit den Werten kam ich dann allerdings wieder auf 100%. Nun ist meine Frage, ob man es wirklich mit einer Brille versuchen sollte, oder ob Ihr da nur schlechte Erfahrungen mit gemacht habt.
Eine weitere Frage stellt sich für mich mit dem Optiker. Muss man bei Verwendung einer Brille auch spezielle Gläser haben, oder sind es die normalen?
Könnt Ihr einen guten Optiker empfehlen, der bei beiden Möglichkeiten gut ist oder jeweils einen Optiker für eine Brille und einen für Kontaktlinsen. Ich wohne übrigens in München.

Ich danke schonmal im Voraus und wünsche noch allen einen schönen Wintertag.

Ciao André
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Und noch ein Neuer

Post by Tim_OS_78 »

Hallo,
ich kann natürlich schlecht beurteilen wie deine Sehstärke ist. Trotzdem empfehle ich auch wenn der ein oder andere jetzt schreit bloß nicht gleich mit den Linsen anzufangen, denn früher oder später mußt du dich sowieso dran gewöhnen.
Und wenn die Linse gut angepaßt ist, dann ist die auch nicht so schädlich für das Auge.

Viele Grüße sendet
Tim
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Und noch ein Neuer

Post by Günter »

Hallo,

Tim hat recht, hier gehen die Meinungen etwas auseinander! Ich will nicht verunsichern!
Es ist schon wahr, das man bei fortschreitendem KC irgendwann Kontaktlinsen braucht, mit denen viele schlechte Erfahrungen machen. Ich habe sehr früh Kontaktlinsen bekommen (mit 14 Jahren), wo der KC noch nicht so stark ausgeprägt war. Ich habe den persönlichen Eindruck, dass mir die frühe Gewöhnung an die Linsen das tragen der Linsen erleichtert hat, als der KC dann in fortgeschrittene Stadien getreten ist.
Aber bei KC gibt es keine Patentrezepte, wir sind leider darauf angewiesen unseren eigenen Weg zu finden und einen Arzt, Optiker, der diesen Weg mit einem gehen kann und will.
Gruß Günter
Guest

Re: Und noch ein Neuer

Post by Guest »

Erst einmal Danke für die schnellen Antworten.
Ich werde dann wohl morgen mal zum Optik Wörle gehen, da er ja bei den Adressen empfohlen wurde. Werde mir dann mal anhören, was er dazu meint und dann am Freitag nochmal mit der Ärztin sprechen.
Wie muss man sich eigentlich das Doppelsehen vorstellen? Ist mir nämlich bisher noch nicht wirklich aufgefallen, zumindest nicht wissentlich. Mir ist es bisher nur dadurch bewusst geworden, dass ich mit dem linken Auge, Text sehr schlecht erkennen kann. Was mir jedoch auch aufgefallen ist, ist dass ich in der Dunkelheit beim Autofahren mich geblendeter fühle als früher.
Wünsche Euch noch einen schönen Tag und hoffe, dass ich am Ende der Woche etwas schlauer bin.
Vielen Dank nochmal.
Ciao André