Hallo!
Ich danke euch allen recht herzlich für eure Berichte.
Inzwischen bin ich nun total verwirrt.
Vor 25 Jahren hiess es, bei KK kann man nichts machen als zu warten, bis die Hornhaut platzt und eine Transplantation nötig wird.
Seit 2 Tagen weiss ich nun, dass es die Vernetzung gibt und hier lese ich jetzt von vielen anderen Behandlungsmöglichkeiten.
Aber was genau ist eine ARK, was wird gemacht und was kostet das?
Wie ist das mit der Behandlung bei Dr. Opel in Hamburg? Was bewirkt sie?
Ausserdem hab ich irgendwo in diesem umfangreichen Forum (weiss garnicht mehr wo das war) gelesen, dass es einen
Optiker gibt, der jetzt auch Heilpraktiker ist und mit Naturheilverfahren einen KK behandelt hat, der nicht mehr nachweisbar ist.
Wie geht das denn? Und was muss man dafür tun?
Was gibt es noch für Möglichkeiten?
Ich bin mir sicher, dass all diese Fragen hier im Forum schon beantwortet wurden, nur ist es schon so riesig, dass ich mir schwer tue, mich zurecht zufinden.
So freue ich mich über jede Antwort, hier im Forum, über PN oder per Mail
Bitte helft mir aus diesem Dschungel. Ich muss eine Entscheidung treffen und das kann ich mit eurer Hilfe.
Vielen Dank schon jetzt und noch einen schönen Abend
Evelyn
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Völlig verwirrt über die grosse Auswahl an Möglichkeiten
-
Moosbummerl
- -
- Posts: 12
- Joined: 2008-11-10, 17:25
- KC-Experience: ich lebe seit 25 Jahren mit der Diagnose Keratokonus und habe heute erfahren, dass es Crosslinking gibt
"Ach du meine Güte, Fräulein Knäble" Sie haben ja auch den Keratokonus. Sie wissen schon, das ist das Selbe was der Herr XY hat, der jede Woche mehrmals kommt um den Verband zu wechseln" (dieser Mann hat extremst gelitten, schrecklich mit anzusehen)
So waren die Worte meine Chefin (Augenärztin) als sie den KK bei mir feststellte. Herr XY war über viele Jahre Patient bei uns und hatte nach seiner Transplantation grosse Schwierigkeiten, da das Gewebe nicht vertragen wurde.
Tja, und sowas zu erfahren mit gerade mal 19......... das prägt.
Und über die über 25 Jahre, die das jetzt her ist, habe ich nie wieder etwas anderes gehört. Egal bei welchem Augenarzt ich war. Es wurde immer davon gesprochen, dass ich nur abwarten könne, bis mir das Auge platzt und ich dann bitteschön, so schnell wie möglich und zwar liegend in die nächste Klinik gebracht werden sollte. - Keratoconus since: Mit 19 :-(
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich würde mit Linsen (Huckepacklinsen) wesentlich besser sehen, als mit Brille, kann sie aber seit ca 2 Jahren nicht mehr tragen, was aber auch an der trockenen Luft am Flughafen liegen könnte.
Mir wurde damals gesagt, ich sollte die Linsen soviel wie möglich tragen um den KK aufzuhalten. Aus diesem Grund wurden mir die Linsen auch über Jahre von der Kasse bezahlt.
Seit 2 Jahren trage ich nun die Linsen nicht mehr. Auch aus dem Grund: es haben sich Äderchen im Auge gebildet, die die Versorgung mit Sauerstoff sicherstellen. Durch das viele Tragen der Linsen bekam das Auge zuwenig Luft.
Diese Äderchen wiederum sind aber gaaaaanz schlecht bei einer evtl. Transplantion und so habe ich mich entschieden, lieber etwas schlechter zu sehen, als dieses Risiko einzugehen. Ausserdem kratzen die Dinger sowieso nach kurzer Zeit in der Arbeit. - Operationen: noch nix. Bin aber am überlegen. Oder doch erst mit Naturheilverfahren?
- Mögliche Ursachen: Ich hab keinen blassen Schimmer. Es ist nichts bekannt, dass irgendwer in unserer Familie sowas schonmal gehabt hat.
- Ich über mich: Ich bin alleinerziehende Mutter von 2 Teenagern. Ich arbeite in meinem Traumjob, was mich aber nicht davon abhält nebenbei eine Ausbildung zur Gesundheitspädagogin zu machen.
Ich fühle mich rundrum wohl und habe mein Leben gut im Griff
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Völlig verwirrt über die grosse Auswahl an Möglichkeiten
hallo evelyn,
wie du schon richtig gesehen hast gibt es viele varianten, sowohl vom kc als auch von dessen behandlungmöglichkeiten.
die antworten auf deine fragen geben dir ansich schon all die beiträge, die schon gelesen hast.
eine ARK, in rom beim dr. lombardi mußt du komplett selbst zahlen, wieviel das kostet, kanns du aus den beiträgen rauslesen, es ist nicht billig und beläuft sich schon auf ca. 2000€ grob geschätzt pro auge.
eine transplantation, was aber die allerletzte option sein sollte, wird mit allen kosten von der kasse übernommen.
ein crosslink, mußt du in aller regel auch selber zahlen, ist etwas billiger als die ARK in rom.
linsen werden unter bestimmten voraussetzungen von der kasse übernommen, die richtlinien hierfür findest auch hier im forum, ebenso den optiker, der mit naturheilverfahren u.a. arbeitet, ich hab dessen namen nicht im kopf, müßte aber auch in der adressdatenbank sein.
du brauchst einfach etwas zeit und geduld um dich hier durchzuarbeiten, wir helfen dir aber gerne weiter.
ich kann dir jetzt leider nicht im detaill alle behandlungskosten und adressen auflisten, weil ich, wie du auch, in der datenbank, bzw. in den einzelnen beiträgen nachschauen müßte.
du kannst auch in der "suche" funktion, oben rechts mit der lupe einen begriff eingeben, z.b. mini ARK oder Lombardi, dann erhältst du alle beiträge, dazu inkl. kosten dafür.
wenns probleme gibt beim zurechtfinden, dann frage bitte!!! dafür sind wir da.
grüßle
sabine
wie du schon richtig gesehen hast gibt es viele varianten, sowohl vom kc als auch von dessen behandlungmöglichkeiten.
die antworten auf deine fragen geben dir ansich schon all die beiträge, die schon gelesen hast.
eine ARK, in rom beim dr. lombardi mußt du komplett selbst zahlen, wieviel das kostet, kanns du aus den beiträgen rauslesen, es ist nicht billig und beläuft sich schon auf ca. 2000€ grob geschätzt pro auge.
eine transplantation, was aber die allerletzte option sein sollte, wird mit allen kosten von der kasse übernommen.
ein crosslink, mußt du in aller regel auch selber zahlen, ist etwas billiger als die ARK in rom.
linsen werden unter bestimmten voraussetzungen von der kasse übernommen, die richtlinien hierfür findest auch hier im forum, ebenso den optiker, der mit naturheilverfahren u.a. arbeitet, ich hab dessen namen nicht im kopf, müßte aber auch in der adressdatenbank sein.
du brauchst einfach etwas zeit und geduld um dich hier durchzuarbeiten, wir helfen dir aber gerne weiter.
ich kann dir jetzt leider nicht im detaill alle behandlungskosten und adressen auflisten, weil ich, wie du auch, in der datenbank, bzw. in den einzelnen beiträgen nachschauen müßte.
du kannst auch in der "suche" funktion, oben rechts mit der lupe einen begriff eingeben, z.b. mini ARK oder Lombardi, dann erhältst du alle beiträge, dazu inkl. kosten dafür.
wenns probleme gibt beim zurechtfinden, dann frage bitte!!! dafür sind wir da.
grüßle
sabine
-
Moosbummerl
- -
- Posts: 12
- Joined: 2008-11-10, 17:25
- KC-Experience: ich lebe seit 25 Jahren mit der Diagnose Keratokonus und habe heute erfahren, dass es Crosslinking gibt
"Ach du meine Güte, Fräulein Knäble" Sie haben ja auch den Keratokonus. Sie wissen schon, das ist das Selbe was der Herr XY hat, der jede Woche mehrmals kommt um den Verband zu wechseln" (dieser Mann hat extremst gelitten, schrecklich mit anzusehen)
So waren die Worte meine Chefin (Augenärztin) als sie den KK bei mir feststellte. Herr XY war über viele Jahre Patient bei uns und hatte nach seiner Transplantation grosse Schwierigkeiten, da das Gewebe nicht vertragen wurde.
Tja, und sowas zu erfahren mit gerade mal 19......... das prägt.
Und über die über 25 Jahre, die das jetzt her ist, habe ich nie wieder etwas anderes gehört. Egal bei welchem Augenarzt ich war. Es wurde immer davon gesprochen, dass ich nur abwarten könne, bis mir das Auge platzt und ich dann bitteschön, so schnell wie möglich und zwar liegend in die nächste Klinik gebracht werden sollte. - Keratoconus since: Mit 19 :-(
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich würde mit Linsen (Huckepacklinsen) wesentlich besser sehen, als mit Brille, kann sie aber seit ca 2 Jahren nicht mehr tragen, was aber auch an der trockenen Luft am Flughafen liegen könnte.
Mir wurde damals gesagt, ich sollte die Linsen soviel wie möglich tragen um den KK aufzuhalten. Aus diesem Grund wurden mir die Linsen auch über Jahre von der Kasse bezahlt.
Seit 2 Jahren trage ich nun die Linsen nicht mehr. Auch aus dem Grund: es haben sich Äderchen im Auge gebildet, die die Versorgung mit Sauerstoff sicherstellen. Durch das viele Tragen der Linsen bekam das Auge zuwenig Luft.
Diese Äderchen wiederum sind aber gaaaaanz schlecht bei einer evtl. Transplantion und so habe ich mich entschieden, lieber etwas schlechter zu sehen, als dieses Risiko einzugehen. Ausserdem kratzen die Dinger sowieso nach kurzer Zeit in der Arbeit. - Operationen: noch nix. Bin aber am überlegen. Oder doch erst mit Naturheilverfahren?
- Mögliche Ursachen: Ich hab keinen blassen Schimmer. Es ist nichts bekannt, dass irgendwer in unserer Familie sowas schonmal gehabt hat.
- Ich über mich: Ich bin alleinerziehende Mutter von 2 Teenagern. Ich arbeite in meinem Traumjob, was mich aber nicht davon abhält nebenbei eine Ausbildung zur Gesundheitspädagogin zu machen.
Ich fühle mich rundrum wohl und habe mein Leben gut im Griff
Re: Völlig verwirrt über die grosse Auswahl an Möglichkeiten
Hallo Sabine!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Wahrscheinlich bin ich einfach zu ungeduldig.
Ich werd mir jetzt mal 4 Wochen Urlaub nehmen und mich hier von A-Z durchs Forum arbeiten
Bin ja schon unendlich dankbar, dass ich euch gefunden hab. Bisher war ich unglaublich überrascht, dass eine Arbeitskollegin mein Schicksal teilt. Auch sie hat von ihrem Arzt lediglich gehört, dass man da leider nichts tun kann.
Ich hätte nie gedacht, dass diese Krankheit doch soweit verbreitet ist. Wirklich traurig, wie wenig man doch von seinen
Augenärzten darüber erfährt
.... und dabei bin ich sogar vom Fach, als gelernte Augenarzthelferin, aber schon seit mehr als 20 Jahren nicht mehr in diesem Job tätlg.
Dann les ich hier mal weiter und freu mich trotz allem noch auf weitere Antworten.
Lieben Gruss und schönen Abend
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Wahrscheinlich bin ich einfach zu ungeduldig.
Ich werd mir jetzt mal 4 Wochen Urlaub nehmen und mich hier von A-Z durchs Forum arbeiten
Bin ja schon unendlich dankbar, dass ich euch gefunden hab. Bisher war ich unglaublich überrascht, dass eine Arbeitskollegin mein Schicksal teilt. Auch sie hat von ihrem Arzt lediglich gehört, dass man da leider nichts tun kann.
Ich hätte nie gedacht, dass diese Krankheit doch soweit verbreitet ist. Wirklich traurig, wie wenig man doch von seinen
Augenärzten darüber erfährt
.... und dabei bin ich sogar vom Fach, als gelernte Augenarzthelferin, aber schon seit mehr als 20 Jahren nicht mehr in diesem Job tätlg.Dann les ich hier mal weiter und freu mich trotz allem noch auf weitere Antworten.
Lieben Gruss und schönen Abend
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Völlig verwirrt über die grosse Auswahl an Möglichkeiten
hallo evelyn
4 wochen urlaub brauchst nicht!!!
und soooo weit verbreitet ist der kc auch nicht.
aber nimm dir einen abend zeit, dann kommst schon sehr weit.
wünsche dir alles gute, viel erfolg hier, und ansonsten , daß alles glimpflich abläuft.
grüßle
sabine
4 wochen urlaub brauchst nicht!!!
und soooo weit verbreitet ist der kc auch nicht.
aber nimm dir einen abend zeit, dann kommst schon sehr weit.
wünsche dir alles gute, viel erfolg hier, und ansonsten , daß alles glimpflich abläuft.
grüßle
sabine