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Gemeinsam gegen Kürzung der Kassenleistungen
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
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Re: Jede Menge Fragen
Sorry für die Aúsdrucksweise, aber Kosten von im Schnitt knapp 2000 Euro jährlich mehr zu haben, empfinde ich doch als ziemlich störendes Problem.
Also ich kann nicht behaupten durch die neuen Reformen mehr Geld in der Tasche zu haben, sondern ganz im Gegenteil.
Aber wir sollten unseren Frust beiseite schieben und irgendwie versuchen unser Krankenbild öffentlich zu machen, denn dann ist doch sicherlich noch was drin.
Vielleicht sollte man einen Brief verfasse und an wichtige Leute schicken, aber ich habe auch keinen Plan, wie man das angehen kann.
Vielleicht hat ja einer von euch ne Idee...
-
Günter
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- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Jede Menge Fragen
ich habe vor, mitte dieses Jahres, wenn sich herausgestellt hat was die Kasse zahlt und was nicht, beim Petitionsauschuss des deutschen Buntestages das ganze mal Prüfen zu lassen.
Ich wäre auch froh wenn mir dabei jemand helfen könnte!
-
Markus
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- KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Has thanked: 4 times
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Re: Jede Menge Fragen
Als ziemlich akut Betroffener würd ich Dich auch bei Deinem Vorhaben unterstützen, wenn ich irgendwie kann!
VG,
MARKUS
-
Ulrich
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Gemeinsam gegen Kürzung der Kassenleistungen
Auch ich bin einer der Keratokonus-Gestraften...mittlerweile bin ich 27
und lebe seit nunmehr etwa acht Jahren mit dem Augenleiden und ständig
extrem geröteten Augen, weil ich die harten Linsen nicht gut vertrage...aber Ihr kennt das sicherlich!
Der Grund für meinen Eintrag ist der, dass ich gerne wüßte, ob es so
etwas wie einen organisierten Protest bzw. ein gemeinsames Vorgehen im
Sinne der Keratokonuspatientinnen und -patienten gibt, und zwar
dahingehend, dass wir unsere Interessen kundtun, um zu erreichen, dass
für Keratokonuspatienten die Kosten für Kontaktlinsen und
Transplantationen weiterhin von den gesetzlichen Krankenkassen ersetzt
werden.
Gibt es da eine Organisation oder eine Vereinigung, die einen
entsprechenden Brief oder eine Stellungnahme - etwa an die neue
Patientenbeauftragte der Bundesregierung - verfasst oder verfasst hat? Man könnte sich auch zentral an die Krankenkassen wenden.
Gibt es so etwas wie eine Unterschriften-Aktion?
Ich selbst habe für mich mal einen Brief entworfen, den ich ansonsten
in Eigeninitiative hinschicken würde.
Für Infos wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße,
Ulrich
-
Markus
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...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Has thanked: 4 times
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Re: Gemeinsam gegen Kürzung der Kassenleistungen
Lass uns den Brief doch mal lesen. ich würd so eine Brief bestimmt mit unterschreiben! Je mehr, desto besser!
Markus
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Günter
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- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
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Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Gemeinsam gegen Kürzung der Kassenleistungen
der Meinung von Markus schließe ich mich an! Ich bin auch dabei!
-
Nina
Re: Jede Menge Fragen
Ich hab über die Kosten auch mit der Anpasserin hier gesprochen. Sie hat auch nur den Kopf geschüttelt. Ich frag mich im Moment, wie die z.B. von Studenten verlangen können, solche Kosten zu tragen. Ich hab keine Ahnung, woher ich das Geld nehmen soll!!!
Aber eventuell liegt mein Augenproblem im Moment an der trockenen Heizungsluft überall. Kann das sein, dass das Auge nicht richtig befeuchtet ist und ich deshalb nicht richtig sehen kann? Ich hoffe ja noch auf eine "banale" Erklärung!
Also Günther, ich hab zwar keine Ahnung, wie man da vorgehen muss aber du hast da sicher Ahnung von und ich würd auch helfen! Ich glaube, auf dieser Webside würden dich so einige unterstützen dabei!
Ich als Studentin, die auch wirklich studiert und nebenbei nicht arbeiten kann, weiß nämlich wirklich nicht, wie ich an so viel Geld kommen soll und ich hab keine Lust, dass meine Eltern noch mehr als sowieso schon finanzieren müssen! Ich komm mir sowieso schon ziemlich schlecht vor, weil die so viel bezahlen!
Liebe Grüße,
Nina
-
Tim_OS_78
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
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Re: Gemeinsam gegen Kürzung der Kassenleistungen
das mit der trockenen Heizungsluft kann ein Grund sein, es kann aber auch einen schlecht sitzende Linse sein.
Gegen die trockene Heizungsluft könntest du aber mit viel trinken angehen und nicht nur 2 Liter am Tag!
Ansonsten das mit den Kosten für Studenten ist ein absolutes Unding. Ich für meinen Teil der als Arbeitnehmer ja einen nicht ganz unerheblichen Betrag an die Kasse monatlich zahlt, habe verschiedene Argumente dafür gebracht das das Unsinn ist.
Beispiel, ich habe im Moment einen Kontostand von Null und bin nicht in der Lage die Anpassung zu bezahlen, also muß ich mich die Zeit krank melden und auf die Kasse kommen Lohnfortzahlungen im Krankheitsfall zu. Das kann doch nicht im Sinne der Kasse sein.
Genauso ist man als Patient doch gezwungen, wenn man jährlich keine 2000 Euro für Linsen übrig hat, eine OP machen zu lassen (zahlt die Kasse) auch wenn es gesundheitstechnisch nicht sinnvoll ist.
-
Markus
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...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Has thanked: 4 times
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Re: Gemeinsam gegen Kürzung der Kassenleistungen
Naja, 1000 euro für die Hornhaut kommen noch dazu.
Und vor allem natürlich die Kosten für die stationäre Behandlung.
Hm...Wenn ichs mir recht überlege, kann die Kasse das doch nicht so besonders vorteilhaft finden...
-
Hans-J. Hirche
- -
- Posts: 483
- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Re: Gemeinsam gegen Kürzung der Kassenle
die Idee mit dem Brief ist schon ganz gut. Nur unter Berücksichtigung der Vermutung, daß das Gesundheitsministerium wahrscheinlich pro Tag hunderte solcher Briefe bekommt glaube ich nicht wirklich an die Durchsetzungskraft.
Etwas anders könnte besser klappen.
Erste Frage: Ist hier jemand im Forum der in einer PR-Agentur, Werbeagentur, Zeitung, Radio odere fürs Fernsehen arbeitet???
Zweite Frage: Ist jemand aus dem Forum prominent oder kennt einen Prominenten der KC hat (kann ja sein)???
Das wäre gut für folgenden Ansatz: Man müßte eine low cost Kampagne für KC Patienten aufziehen. Man muß es schaffen die Aufmerksamkeit der Presse auf sich zu ziehen. Am besten wenn man eine Verbindung zu anderen leiden schafft, die evtl. noch von den Kassen gezahlt werden. Hierzu müsste man erfahren, was die Kassen insgesamt an Prothesen noch bezahlen.
Sofern die Kassen solche Leistungen noch bezahlen, beispielsweise eine Beinprothese, könnte man beispielsweise vor dem Sozialgericht bis zum Bundessozialgericht versuchen Gerechtigkeit zu erfahren. Der Ansatz hierbei ist folgender: Nach meiner Auffassung ist eine KC-Linse ebenso eine Prothese wie zum Beispiel eine Beinprothese.
Diesem Prozess sollte man versuchen ein Gesicht zu geben. (am besten ein bekanntes Gesicht)
Unbeachtete dessen werde für meinen Teil folgendes Versuchen: Ich bin Gewerkschaftsmitglied (!) und habe darüber Anspruch auf Rechtsschutz beim Sozialgericht. Sobald für mich in diesem Jahr Kosten in Bezug auf KC anfallen, und diese nicht von der Kasse übernommen werden, werde ich zumindest versuchen den eben beschriebenen Weg zugehen. Vielleicht klappt es ja. Man müßte noch die Öffentlichkeit hinter sich bringen. Unter anbetracht der Tatsache, daß KC so selten auftritt, muss das doch zu schaffen sein...
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
-
Becker Petra
Re: Gemeinsam gegen Kürzung der Kassenle
Hallo Forumteilnehmer,Hans-J. Hirche wrote:Hallo zusammen,
die Idee mit dem Brief ist schon ganz gut. Nur unter Berücksichtigung der Vermutung, daß das Gesundheitsministerium wahrscheinlich pro Tag hunderte solcher Briefe bekommt glaube ich nicht wirklich an die Durchsetzungskraft.
Etwas anders könnte besser klappen.
Erste Frage: Ist hier jemand im Forum der in einer PR-Agentur, Werbeagentur, Zeitung, Radio odere fürs Fernsehen arbeitet???
Zweite Frage: Ist jemand aus dem Forum prominent oder kennt einen Prominenten der KC hat (kann ja sein)???
Das wäre gut für folgenden Ansatz: Man müßte eine low cost Kampagne für KC Patienten aufziehen. Man muß es schaffen die Aufmerksamkeit der Presse auf sich zu ziehen. Am besten wenn man eine Verbindung zu anderen leiden schafft, die evtl. noch von den Kassen gezahlt werden. Hierzu müsste man erfahren, was die Kassen insgesamt an Prothesen noch bezahlen.
Sofern die Kassen solche Leistungen noch bezahlen, beispielsweise eine Beinprothese, könnte man beispielsweise vor dem Sozialgericht bis zum Bundessozialgericht versuchen Gerechtigkeit zu erfahren. Der Ansatz hierbei ist folgender: Nach meiner Auffassung ist eine KC-Linse ebenso eine Prothese wie zum Beispiel eine Beinprothese.
Diesem Prozess sollte man versuchen ein Gesicht zu geben. (am besten ein bekanntes Gesicht)
Unbeachtete dessen werde für meinen Teil folgendes Versuchen: Ich bin Gewerkschaftsmitglied (!) und habe darüber Anspruch auf Rechtsschutz beim Sozialgericht. Sobald für mich in diesem Jahr Kosten in Bezug auf KC anfallen, und diese nicht von der Kasse übernommen werden, werde ich zumindest versuchen den eben beschriebenen Weg zugehen. Vielleicht klappt es ja. Man müßte noch die Öffentlichkeit hinter sich bringen. Unter anbetracht der Tatsache, daß KC so selten auftritt, muss das doch zu schaffen sein...
ich bin leider auch von KC betroffen. Festgestellt im November 2003. Meine ersten KC_Linsen erhielt ich vor einer Woche. Es ist schon toll, wenn man plötzlich wieder besser siehr und nicht den ganzen Tag mit seinen Linsen mehr in der Hand und unter Wasser als im Auge rumläuft. Soweit bin ich ganz glücklich mit den Dingern. Nun kommt der Akt mit der Bezahlung. Die KK BKK Taunus hat sich nicht genau geäußert, sie wird einen Festbetrag übernehmen, den könnte mir nur der Anpasser nennen???? Es gäbe Positionsnummern für bestimmte Linsen usw. Der Anpasser hat gesagt 60% würde die Kasse übernehmen, Eigenanteil 300 €. Ich bin jedoch schon der Meinung, dass die KK die Kosten ganz übernehmen könnte, da ich ohne die Linsen nicht mal mehr arbeitsfähig wäre. Ich werde auf jeden Fall am Ball bleiben und versuchen bei der Kasse die komplette Übernahme zu fordern. Wenn hier jemand Erfahrung hat, wie bei den gesetzlichen KK seit der Reform 2004 mit dem Thema umgegangen wird, dann bitte ich um Hinweise. Natürlich bin ich auch gerne bereit meine Unterstützung bei einer gemeinsamen Kampagne anzubieten.
Viele Grüße
Petra