Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Massive Trübung nach Crosslinking - Erfahrungen gesucht

Yuno
-
Posts: 103
Joined: 2008-01-24, 14:12
KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
Been thanked: 1 time

Massive Trübung nach Crosslinking - Erfahrungen gesucht

Post by Yuno »

Ich hatte vor genau einer Woche ein Crosslinking am linken Auge. Leider hat sich diesesmal am zweiten Tag nach dem Crosslinking fast spontan (über Nacht) eine starke Trübung ergeben. Eine solche Trübung ist bei meinem ersten Crosslinking nicht aufgetreten. Deswegen bin ich ein wenig verunsichert.

Am 2. Tag nach der OP konnte ich die ausgestreckte Hand nicht erkennen. Ein paar Tage später konnte ich wieder einzelne Bücher im Regal erkennen. Die Trübung ist aber trotzdem immernoch stark augesprägt und mit blossen Auge sichtbar.

Hat jemand hier im Forum schon eine solche Trübung nach dem Crosslinking durchlebt und sie zufriedenstellend in den Grifr bekommen?
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Massive Trübung nach Crosslinking - Erfahrungen gesucht

Post by sabine s. »

geh bitte zum arzt!!!!!! schnell!!!!

grüßle
sabine
Martian
-
Posts: 144
Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
Been thanked: 2 times

Re: Massive Trübung nach Crosslinking - Erfahrungen gesucht

Post by Martian »

Hallo Yuno,

schreib vllt. noch dazu, dass du wegen der Trübung bereits beim Arzt warst bzw. in ärztlicher Behandlung bist, sonst könnte es sein, dass es bei dem Rat bleibt, doch einen aufzusuchen...

Ich habe keine Ahnung, wie es nach meiner Mini-ARK und der anschließenden Vernetzung (ohne Epithelentfernung) trübungstechnisch ohne physiologische Vitamin C-Lösung ausgesehen hätte, ich habe jedoch den Eindruck, dass mir persönlich das Tropfen etwas gebracht hat. Habe das Zeug allerdings bisher nur in Italien bekommen können, evtl. bist du da hier vor Ort erfolgreicher.

Sprich doch deine Ärzte noch mal etwas hartnäckiger darauf an, was ihrer Meinung nach neben Cortison und Antibiotika unterstützend und wechselwirkungsverträglich eingesetzt werden könnte. Da fällt mir noch etwas ein: Evtl. lohnt sich auch eine Anfrage in Dortmund bei Prof. Kohlhaas, er müsste als Mitentwickler der Crosslinkingmethode eigentlich etwas zum Umgang mit Komplikationen wie extremem Haze und/oder Trübungen beisteuern können. Ich meine auch noch aus div. Studienlektüre dazu im Hinterkopf zu haben, dass dieses Phänomen einer richtigen Trübung mehrheitlich nach dem Verfahren mit Epithelentfernung auftritt, was dir jetzt natürlich "after the fact" bestenfalls indirekt weiterhelfen könnte, sorry dafür.

Britta
When the going gets weird, the weird turn pro. (Hunter S. Thompson)
Yuno
-
Posts: 103
Joined: 2008-01-24, 14:12
KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
Been thanked: 1 time

Re: Massive Trübung nach Crosslinking - Erfahrungen gesucht

Post by Yuno »

@Sabine: Öhm ich hätte evtl. hinzufügen sollen, dass ich natürlich unter ärztlicher Behandlung stehe. Genau genommen haben sich sogar schon zwei Ärzte mein Auge genauer angeschaut.

Mir geht es eigentlich darum: Wer hat sowas ähnliches schon durchgemacht? Gehen anfangs deutlich sichtbare Trübungen nach dem Crosslinking wirklich zurück (der Arzt kann mir viel erzählen um mich zu "beruhigen").

Dr. Bauer vom ALZ hat noch eine Infektion als zweite Möglichkeit miteingebracht, glaubt aber genauso wie mein örtlicher Augenarzt eigentlich nicht daran. Es scheint sich wirklich um eine Komplikation der Vernetzung selbst zu halten. Beim ersten Auge ist erst 3-4 Wochen nach dem Crosslinking ein leichtes Haze subepithal aufgetreten. Diesesmal habe ich 2 Tage nach der Behandlung ein Monsterhaze - so richtig geheuer ist mir das definitiv nicht.

@Martian:

Werde das Thema mal ansprechen, danke :)
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“
mazdafatzke
-
Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Been thanked: 1 time

Re: Massive Trübung nach Crosslinking - Erfahrungen gesucht

Post by mazdafatzke »

Hi Yuno,

ich habe von solchen Trübungen schon nach Transplantationen gehört. Da konnte mit einer Laserbehandlung geholfen werden. Wie diesgenau funktioniert hat kann ich dir leider nicht sagen. Aber wenn es nicht besser wird solltest du vielleicht daran mal denken.

Mfg Jochen
Yuno
-
Posts: 103
Joined: 2008-01-24, 14:12
KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
Been thanked: 1 time

Re: Massive Trübung nach Crosslinking - Erfahrungen gesucht

Post by Yuno »

Hab mich jetzt ein bissel auf englischen und deutschen Seiten eingelesen und sooooo selten scheint das Ganze garnicht zu sein. In sogut wie allen Fällen löst sich wohl selbt eine grössere Trübung/Haze, die aus einem CXL entstanden ist, soweit wieder auf, dass die den Visus nicht stärker beinträchtigt. Allerdings kann das auch mal 6 Monate dauern - mal schauen.

Bei meinem heutigen Arzttermin wurde übrigens ein Rückgang der Trübung auf der Sehachse festgestellt. Hoffe sie baut sich weiter ab.
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“
Martian
-
Posts: 144
Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
Been thanked: 2 times

Re: Massive Trübung nach Crosslinking - Erfahrungen gesucht

Post by Martian »

Ein leichter Haze, der sich dann so in 6 bis 12 Monaten (was für eine irre Zeitspanne) auflöst, ist glaube ich an der Tagesordnung nach der Vernetzung (und wohl auch verantwortlich für eine gesteigerte Lichtempfindlichkeit danach, auch wenn viele von uns ohnehin wegen des KK damit zu kämpfen haben) und offensichtlich auch unabhängig davon, ob nun mit oder ohne Epithelentfernung vernetzt wird.

Trübungen und ein "Monsterhaze" :::wink2, die mit bloßem Auge völlig problemfrei als solche erkannt werden, sind meine ich seltener... Deshalb weiterhin gedrückte Daumen für einen weiteren Rückgang, es tut sich was in die richtige Richtung, klasse.

Britta
When the going gets weird, the weird turn pro. (Hunter S. Thompson)
Yuno
-
Posts: 103
Joined: 2008-01-24, 14:12
KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
Been thanked: 1 time

Re: Massive Trübung nach Crosslinking - Erfahrungen gesucht

Post by Yuno »

Der leichte Haze (habe ich rechts auch bekommen) gehört anscheinend einfach zum CXL dazu. Meine schwerere Variante (links) ist aber auch schon öfters dokumentiert worden. Das berühmte Restrisiko bei solchen Eingriffen fordert eben manchmal seinen Tribut. Ist halt doof für den Betreffenden - in diesem Fall mich :roll:
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“
Yuno
-
Posts: 103
Joined: 2008-01-24, 14:12
KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
Been thanked: 1 time

Re: Massive Trübung nach Crosslinking - Erfahrungen gesucht

Post by Yuno »

Habe nun sogar in diesem Forum einen Fall gefunden:

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =98&t=2713

In diesem Fall ist das ganze wohl gut ausgeheilt - das gibt Hoffnung :::thumb
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“