Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Symptome bei Abstoßung

DerAdi
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Posts: 50
Joined: 2008-01-20, 09:41
KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8
Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.

Symptome bei Abstoßung

Post by DerAdi »

Hallo
Ich hab mal eine ganz allgemeine Frage. Wie sind eigentlich die Symptome bei einer Abstoßung der Spenderhornhaut? Sieht man schlechter oder geht es immer mit Schmerzen einher oder oder was auch immer?
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Symptome bei Abstoßung

Post by sabine s. »

hallo adi,

im anfangsstadium einer abstoßungsreaktion merkt man selbst gar nichts.
in der spaltlampe erkennt der augenarzt oder sogar ein erfahrener optiker sog. prezipitate im endothel, das sind flockige eiweißablagerungen die entstehen, wenn eine entzündung stattfindet, eine abstoßungsreaktion ist ja im prinzip eine entzündung.
diese prezipitate oder man sagt vulgo auch "zellen" dazu sind ein erstes anzeichen und wenn man dann vermehrt cortison tropft, legt sich das sehr häufig sogar wieder.
ist die reaktion weiter fortgeschritten, spüre ich zunindest ein ziehen und stechen im auge, es ist sehr licht-und luftempfindlich. leicht gerötet und evtl. ganz leicht geschwollen.

DIESE SYMPTOME MÜSSEN ABER NICHT AUFTRETEN !!!!!!!!

wenn man selbst milchig trüb sieht, sieht man das meist auch schon von außen, da ist die hornhaut nämlich eingetrübt, "ödemisiert" d.h. hat wassereinlagerungen, also geschwollen, weil die entzündung und somit die eiweißzellen überhand nimmt/nehmen.

man selbst spürt eine beginnende abstoßung also in der regel kaum. deshalb ist häufigere kontrolle zumindest so lange noch die fäden drin sind absolut notwendig.
ist eine abstoßung schon weit fortgeschritten wird es umso schwieriger das transplantat zu erhalten, denn bei jeder abstoßungsreaktion gehen von den wichtigen endothelzellen, zellen verloren, die nicht mehr erneuert werden können.

jedoch kann auch eine weit fortgeschrittene abstoßung noch behandelt werden und das transplantat wir wieder klar.

solltest du also einen schmerz verspüren, den du nicht kennst, solltest du irgendwie "schlechter sehen", sollte deine bindehaut rot sein, oder auffallend viele äderchen im weißen glaskörper sichtbar werden, dann gehe lieber zur sicherheit zur kontrolle.
auch wenn dann gar nichts ist...............ich bin auch schon ungezählte male "umsonst" zum augenarzt gefahren, leider etliche male auch schon zu spät.

bei fragen bzgl. abstoßung könnt ihr und du euch/dich gerne an mich wenden.....................bin da leider sehr erfahren, ;-)

grüßle
sabine
DerAdi
-
Posts: 50
Joined: 2008-01-20, 09:41
KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8
Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.

Re: Symptome bei Abstoßung

Post by DerAdi »

Das Problem ist ja daß das mit der Sehkraft schwankt, zumindest in der ersten Zeit nach der OP. Hatte heut Morgen Kortison reingetropft und das fing an zu brennen. Werd dann wohl lieber zum Arzt gehen. Besser einmal zuviel gucken als einmal zuwenig...