Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Erfahrungsaustausch "Lichtquellen"

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Anja_1
-
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Keratoconus since: Ende 2003

Erfahrungsaustausch "Lichtquellen"

Post by Anja_1 »

Hallo zusammen!

Trage seit ein paar Wochen harte KL, wobei es links eine KC-Linse ist (Anfangsstadium) und rechts eine normale (bislang kein KC feststellbar).

Gerade beim nächtlichen Autofahren fällt mir auf, dass die Lichtquellen (z.B. Scheinwerfer, Laternen, etc.) ein weit gestreutes Licht haben, wenn ich nur mit dem linken Auge schaue, also das mit KC. Es sind eigentlich (noch) keine Doppelbilder, so wie es oft geschildert wird.
Natürlich fahre ich nicht einäugig, aber man macht halt so seine Tests :-) Wenn ich mit beiden Augen schaue, ist die Lichtstreuung nicht mehr so deutlich, aber trotzdem ein wenig vorhanden.
Ist jetzt schwierig das anschaulich zu beschreiben, aber vielleicht weiß ja der ein oder andere, was ich damit meine.

Jetzt stellt sich mir die Frage, ob diese Streuung des Lichtes mit dem Fortschritt des KC's zunimmt. Vor allem wenn das zweite Auge auch irgendwann betroffen ist, macht mir das schon Sorgen...
Oder liegt das evtl. an den angepassten KL? Kann man das vielleicht noch besser in den Griff bekommen?

Wäre schön, wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilen könntet!

Gruß, Anja
Günter
Administrator/in
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Erfahrungsaustausch "Lichtquellen"

Post by Günter »

Hallo Anja,

ja, die Lichtstreuung nimmt mit fortschreitendem KC zu. Daraus entwickeln sich auch die Doppelbilder.
Diese Streuung kann mit gut angepassten Linsen einigermaßen ausgeglichen werden. Aber ganz weg geht sie nie mehr. Das kommt von der unregelmäßigen Form der Hornhaut. Je besser es die Linse schafft diese Unregelmäßigkeiten auszugleichen, je besser wird es mit den Lichtstreuungen.
Gruß Günter
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Erfahrungsaustausch "Lichtquellen"

Post by Markus »

Hallo Anja!

Ich denke, diese Lichtstreuungen sind leider normal bei KC. Und man bekommt sie auch nie richtig weg. Aber man gewöhnt sich daran. Und mit Linsen ist es auch deutlich weniger.

Ich bin damals übrigens wegen diesen Phänomenen zum augenarzt gegangen, wo er dann KC festgestellt halt.
Ich habe nämlich nachts in jedem Auto einen Polizeiwagen gesehen, weil ich das Nummernschild als Doppelbild auf der Kofferraumklappe gesehen habe und es immer wieder für einen Polizei-Schriftzug hielt... ;)

Viele grüße,
MARKUS
Anja_1
-
Posts: 374
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KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
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Re: Erfahrungsaustausch "Lichtquellen"

Post by Anja_1 »

Danke für die ersten Antworten!

Wenn ich keine Linse drin habe und ich z.B. nachts nur mit dem KC-betroffenen Auge schaue, haben die Lichtquellen eigentlich keine Streuung sondern ich sehe Kreise (Durchschnitt ist ca. 3x so groß wie die Lichtquellen-Größe).
Die Streuung, die mit der Linse auftritt, empfinde ich eigentlich als genauso störend.
Aber dann werde ich mal versuchen, dass der Optiker noch andere KL an mir ausprobiert und die Streuung vielleicht doch etwas weniger wird...

Gruß an alle!
andreas
Administrator/in
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Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Erfahrungsaustausch "Lichtquellen"

Post by andreas »

Hallo Anja,

es ist schwierig Nicht-Betroffenen zu erklären, was man mit Keratokonus sieht.

Ich habe schon ab und zu mal einen Arzt oder einen Optiker "mit ins Internet genommen", auf die Seiten von:

http://www.surgicaleyes.org/

und Ihnen mit den Seiten:

"Night Driving Simulator" (braucht Flash-Player) ...funktioniert zeitweise nicht?!

"Eye Chart Simulator" (braucht Flash-Player) ...funktioniert zeitweise nicht?!

Beispielbilder:
http://www.surgicaleyes.org/GhostedEyeChart.htm

einigermaßen verdeutlichen können, was Keratokonus-Betroffene sehen.

Gruß, Andreas
Didi
-
Posts: 19
Joined: 2004-03-12, 16:50

Re: Erfahrungsaustausch "Lichtquellen"

Post by Didi »

Hallo,
ich war ja bei Prof. Lombardi in Rom. Meine Lichteffekte sind nach der Operation noch schlimmer geworden. Prof. Lombardi meint allerdings, dass sich dieser Effekt verbessert und nach Monaten oder auch evtl. Jahren auflöst.
Ich hoffe er hat recht.
Gruß Didi :idea: :P
Zeiti

Re: Erfahrungsaustausch "Lichtquellen"

Post by Zeiti »

Ich bin damals übrigens wegen diesen Phänomenen zum augenarzt gegangen, wo er dann KC festgestellt halt.
Ich habe nämlich nachts in jedem Auto einen Polizeiwagen gesehen, weil ich das Nummernschild als Doppelbild auf der Kofferraumklappe gesehen habe und es immer wieder für einen Polizei-Schriftzug hielt... ;)
Ich lach mich TOT ... Ich dacht ich wäre der Einzige !
Genau das hatte ich auch ! Nummernschilder als Polizei !
mann,mann,mann und ich dachte ich wäre einzigartig ! :lol:
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Erfahrungsaustausch "Lichtquellen"

Post by Dom »

Hach ist das schön, Nicht immer für bekloppt gehalten zu werden! Diese optischen Phänomene begleiten mich mittlerweil seit gut 7 Jahren! Hier mal ein Klassiker (bin in der Druckvorstufe tätig): "Bringe mal die beiden Paßkreuze zur Deckung, Dom!" Antwort: " Welch beiden meinst Du, die linken oder die rechten?" Und da hatte ich schon die Linsen! Kurzum: wo meine Kollegen ein bzw nur zwei Objekte zur Deckung bringen sollten, mußte ich mir ersteinmal aus einer Vielzahl von Dopplern das entsprechende Paar heraussuchen, an dem ich mich orientieren konnte. War schon schön bescheiden. Auch der Lichterkranz um Lichtquellen ist nervig, vor allem im Dunkeln beim Autofahren, wen man beim Abbiegen auf Radfahrer achten muß. Ich fahtre mittlerweile sehr ungern Auto wenn es dämmert, regnet oder eben nachts. Es ist einfach anstrengend.

CU Dom