Wer hat einen Rat für mich

[keks3012]

Hallo Zusammen,
bin total überfordert.Habe diesen Sommer die Diagnose Keratokonus bekommen.Wußte nicht mal was das ist.Mein Arzt erklärte es mir so......eine Bindegewebschwäche der Hornhaut die nicht still steht und Crosslinking wäre wie eine Imprägnierung der Hornhaut.
Naja es erfolgten Untersuchungen und Anpassung neuer Kontaktlinsen(weiche).Nach ca vier Wochen war die Kontrolle der Linsen.Angeblich alles ok.Aber mein Doc rät mir dringend zum Cross Linking.Rät ist gut er drängt eher.Im Dezember habe ich einen Termin und wenn es sich dannverändert hat,will er mich operieren.
Zur Op sagt er nur das wäre alles kein Problem und ruck zuck, nicht schmerzhaft usw....
Komisch alles was ich auf dieser Seite gelesen habe(die übrigens super ist)davon hat ermir nichts erzählt.
Wohne in einenm kleinen Ort Namens Waldshut 79761
Vielleicht hat mir jemand eine gute Adresse,hätte gerne eine 2.Meinung oder soll ich die Op bei meinem Doc machen lassen??
Irgendwie fehlt mir nach so wenig Beratung das Vertrauen und bin nach den vielen Infos echt durcheinander.
Freue mich auf Antwort.
Bis dann liebe Grüße Tina

[Hans-J. Hirche]

Hallo Tina,
im Forum findest Du eine Datenbank mit Adressen von Augenärzten wie auch Optikern bzw. Kontaktlinsenanpassern. Sicher findest Du dort andere Augenärzte in Deiner Umgebung.

Ansonsten erklärt Dein Augenarzt - zumindest für mich - das Crosslinking arg dürftig, sofern nicht noch mehr informationen geflossen sind.

und Crosslinking wäre wie eine Imprägnierung der Hornhau

eigentlich nicht.... Die Hornhaut besteht ausschließlich aus längsvernetzten Kollagenfasern (Stroma -- http://de.wikipedia.org/wiki/Cornea#Stroma).
Durch das Crosslinking wird durch einen "biochemischen" Prozess mit flüssigem Riboflavin (Vitamin B2 -- http://de.wikipedia.org/wiki/Riboflavin) und UV Licht mit einer bestimmten Wellenlänge das Kollagen "Quervernetzt" (Crosslinking).
Die Vernetzung wird letztlich durch das sehr energiereiche UV-Licht beschleunigt. Im Resultat ist nach dem Crosslinking das Kollagen nicht mehr längs-, sonder auch quervernetzt Eine vernetzte Hornhaut ist sozusagen in dem Status zum Zeitpunkt der Vernetzung "eingefroren" und sollte sich nicht mehr weiter verändern. Richtige Langzeitstudien gibt es hierzu aber noch nicht, da diese Methode noch nicht so alt ist.

Zur Op sagt er nur das wäre alles kein Problem und ruck zuck, nicht schmerzhaft usw....

Das stimmt so nicht. Schmerzempfindung ist von Mensch zu Mensch immer unterschiedlich. So wie ich es gehört habe, ist das ganze nicht ganz schmerzlos, aber hier im Forum in dieser Rubrik findest Du auch etwas zum Thema Schmerzen beim Crosslinking lesen.

Vielleicht hat mir jemand eine gute Adresse,hätte gerne eine 2.Meinung oder soll ich die Op bei meinem Doc machen lassen??
Irgendwie fehlt mir nach so wenig Beratung das Vertrauen und bin nach den vielen Infos echt durcheinander.

Wäre ich auch. Deswegen solltest Du Dir nach meiner Auffassung die Zeit nehmen die Du für diese Entscheidung (Pro/Kontra) benötigst. Das Crosslinking läuft Dir schließlich nicht weg.

Ebenso ist die Frage der Kostentragung ebenfalls interessant. Das Crosslinking ist noch nicht in dern entsprechenden Richtlinie der gesetzlichen Krankenasse aufgeführt. Insofern ist die Frage der Kostenübernahme durch die gestezliche Krankenkasse ebenfalls ein bedeutender Aspekt.

[keks3012]

Hallo Hans,
vielen Dank für diese Informative Antwort.Bin schon dabei mich durch die Foren zu lesen.Eine Frage hätte ich da noch....
wie gesagtt wurden bei mir bisher nur neue weiche Linsen angepasst.Diese trage ich auch den ganzen Tag nur am Abend ab und zu zum Fernseh schauen die Brille.Soll ich jetzt schon eine neue Brille richten lassen oder erst nach dem Cross Linking??
Eine schönes Wochenende und liebe Grüße
Tina

[Hans-J. Hirche]

Hallo Tina,

wurden bei mir bisher nur neue weiche Linsen angepasst.Diese trage ich auch den ganzen Tag nur am Abend ab und zu zum Fernseh schauen die Brille

Sofern Du noch nicht die Indikation für formstabile LInsen hast, weiß ich nicht warum Dein Arzt Dir schon ein Crosslinking empfiehlt... ?!

Normalerweise ist der Verlauf dieser (einfach dargestellt)....:
Mensch bemerkt eine Sehverschlechterung
Mensch geht zum Augenarzt und Augenarzt sagt - entweder Hornhautverkrümmung, oder Keratokonus.
-Wenn Hornhautverkrümmung, dann Brille mit entsprechendem Zylinderwert (Drehung des Bildes)
-Wenn schon Keratokuns erkennbar, dann Empfehlung einer Brille (bei leichtem KK) oder meistens einer formstabilen Linse
Mensch geht zu Augenarzt und Augenarzt stellt Verschlechterung fest - Empfiehlt erst dann(wenn überhaupt) ein Crosslinking oder etwas anderes.

Ich führe das deshalb in diesem Ablauf auf, da in Deiner Schilderung die formstable KK Linse fehlt. Die formstabile Linse ist die einzige Möglichkeit die Sehwirkung des Keratokonus aufzuheben. Du musst Dir das so vorstellen, das die harte Kontaktlinse optisch wie eine Prothese einer Hornhaut wirkt.

Das funktioniert so: Die Unterseite der formstabilen Kontaktlinse wird vom Optiker / Kontaktlinsenanpasser der veränderten Oberfläche Deiner Hornhaut angepasst. Die Oberseite der formstabilen Kontaktlinse entspricht der Form einer normalen Augenoberfläche. Die Kontaktlinse schwimmt auf der Tränenfüssigkeit auf der Augenoberfläche und es bildet sich zwischen Kontaktlinse und Auge die sogenannte "Tränenlinse". Da die Kontaktlinse, die Tränenflüssigkeit und die Augenhornhaut neu den selben Brechungsindex haben (Physik - Optik) wird das einfallende Licht nur noch auf der Oberfläche der formstabilen Kontaktlinse gebrochen und die Lichtstrahlen fallen ungehindert wie beim gesunden Auge durch die Iris, der Linse zum Sehzentrum.

Diese Wirkung hat nur die formstabile Linse. Mit weichen Linsen funktioniert dieses leider nicht.

Suche am besten wirklich auch einen andere Augenarzt auf und hole Dir eine zweite Meinung ein. Sofern Deine Indikation noch nicht so weit fortgeschritten ist und Du mit weichen Linsen wie auch Brille zurecht kommst, frage ich mich ob ein Crosslinking wirklich schon jetzt notwendig ist.

Ich selber komme mit meinen harten Kontaktlinsen beispielsweise seit Jahren recht gut zurecht. Die Tragezeiten haben sich im Laufe der Jahre immer weiter ausgedehnt und komme seitdem auch ohne Crosslinking zurecht.

Bei Crosslinking handelt es sich schließlich wie andere OP's um einen Eingriff am Auge und der sollte überlegt erfolgen.

[keks3012]

Hallo Hans,Hallo alle zusammen,
wollte Euch mal den neusten Stand wissen lassen.
Ich habe mir eine zweite Meinung geholt.
Ich war am 23. Februar 2012 in Zürich in der IROC AG bei Dr.Hafesi.
Die Begrüßung von den Damen war schon mal sehr nett.Eine Etage höher,wurden dann die Test und Messungen gemacht.Nach einer Weile kam dann Dr.Hafesi.Er stellte mir sehr viele Fragen(anderst wie mein erster Arzt),untersuchte mich schaute die Bilder an usw. Und dann kams.................er meinte das ich durch meine frühere Heuschnupfen-Allergie(wo ich wegen jucken,meine Augen doll gerieben habe)mir den Keratokous selbst gezüchtet habe.Und das ich wohl erst bei Stufe 2 bin.Erfahrungsgemäß meint er, das wenn ich nicht mehr reibe,das er dann stehen bleibt.Er kontrolliert es aber im August nochmals. Dr.Hafesi geht davon aus,das ich zu 90 % kein Cross Linking brauche.(was mein erster Arzt aber im Januar schon bei mir machen wollte)
Das wichtigste ist das ich mir gute Linsen anpassen lasse von einem Profi.Er hat dann den Augenopiker Shriqui angerufen und gefragt ob ich am gleichen Tag einen Termin bei Ihm bekommen würde,da ich einen weiten Fahrweg habe(super Service)
Hat dann auch geklappt....nach etwas Wartezeit bin ich dann zum Augenoptiker.Mensch da sah es aus wie bei einem Arzt
Er untersuchte,beratete gute 1,5 Stunden...der absolute Wahnsinn.Die weichen Linsen die ich von meinem Arzt hatte,sind seiner Meinung nach Dosenlinsen die ich in den Müll machen kann es sind nicht mal Speziallinsen,naja 200 Euro umsonst.
Herr Shriqui passt mir jetzt Weich-Harte-Linsen an.Diese trage ich jetzt seit einer Woche bzw trainiere,da es nicht unbedingt angenehm ist.Teilweise juckt es so das ich sie am liebsten sofort raus machen würde.Aber es wird von Tag zu Tag besser.
Ich bin sehr froh das ich diesen Weg gemacht habe.Habe mich an diesem Tag in Zürich super Beraten gefühlt und hatte ein ganz anderes vertrauen.Danach war ich aber auch fix und fertig.Jedenfalls brauch ich erst mal keine Op sondern nur teure Linsen.Weil alles zusammen mich dann wohl ca 2500 Franken kostet.Egal,alles besser als mein erster Arzt,oder???
Wünsche Euch nen schönen Sonntag
Liebe Grüße Tina

[Alb-Maulwurf]

Hey Tina,

1.200€ (2.500 CHF) sind aber schon ein ganz schöner Brocken. Wie lange kannst du die Linsen tragen, bzw. in welchen Zeiträumen brauchst du neue?
Wieviel von den 2.500 Franken war jetzt Anpassungsgebühr und wieviel kosten die Linsen tatsächlich?

Ich bin in Stuttgart bei Müller-Welt, habe dort spezielle KK-Linsen bekommen für 300€ das Stück + 300€ Anpassung/Beratung jedesmal wenns neue Linsen gibt (alle 2 Jahre). 600€ davon trägt die Krankenkasse. Und ich bin wirklich vollauf zufrieden.

Nun denn... dir auf jeden Fall viel Glück und Zufriedenheit mit deinen Linsen und deinem neuen Arzt

[Alb-Maulwurf]

korrigiere 1.700€ (nicht 1.200) - kann leider nicht editieren

[keks3012]

Hallo,
danke für Deine Antwort.
Stimmt es ist schon sehr sehr viel Geld.Bin aber schon froh das ich jemand gefunden habe der sich damit wirklich ausgekennt.Wahrscheinlich muss man länger suchen bis man jemand findet der sich auskennt und gute und preiswertere Linsen macht,oder ?
Habe noch eine Adresse von ner Kollegin bekommen von Freiburg für Linsen,vielleicht frag ich da mal an für später,da ich diese Linsen wohl erst mal in Zürich fertig machen muss.
Er meinte wenn wir bei der opitmalen Einstellung sind,halten die Linsen zwischen 2-4 Jahre je nach Änderung von KK.
Wie viel davon die Linsen kosten und was die Anpassung ist,weiß ich noch nicht,mußte noch nichts zahlen.
Am Dienstag habe ich den Kontroll-Termin in Zürich.Mal schauen was raus kommt
Wie lange kannst Du die Linsen schon tragen?? Ich komme jetzt ca. auf 9 Stunden,aber dann bin ich froh wenn ich sie raus nehmen kann.Welche Reinigung hast Du und nimmst Du auch Tropfen zwischendurch??
Gruß Tina

[Alb-Maulwurf]

Hi Tina,
ich trage meine Linsen quasi nonstop - außer zum Schlafen - ganz gleich wie lang der Tag ist.
Gegen Abend sammelt sich dann meist so ein "eklig" schmieriger Film unter der Linse. Den mach ich dann halt weg (putze die Linsen) bevor ich abends weggehe. Aber da ich morgens oft um 5h aufstehen muss und Abends nicht vor 9/halb10 ins Bett komme sind 16h nonstop keine Seltenheit. Und wenns mal ne Nacht durchgeht ist das auch kein Problem
Ich möchte jetzt damit nicht angeben - nur zeigen, dass man mit Linsen auch gut leben kann.
Die einzige Einbuse die ich aufgrund der Linsen gemacht habe, ist dass ich nicht mehr schwimmen gehe, da ich Schwimmbrillen nicht ausstehen kann und die Linsen garantiert rausgespült würden - aber das ist eine Entbehrung die tragbar ist.

Tropfen nehme ich eigentlich keine zwischendurch, bei meinem letzten Termin in Tübingen (stehe auf der Keratoplastik-Warteliste) riet mir der "amtierende" Oberarzt jedoch, ab und an mal zu tropfen, da die Linse wohl in der Mitte ein wenig reibt weil sie zu trocken ist (ich selbst spüre nichts). Er hat mir die Vislube Augentropfen empfohlen - liest man ja öfter hier im Forum.
Als Reinigungsmittel habe ich das ProClean von Müller-Welt und als Aufbewahrungslösung ProCare (ebenfalls Müller-Welt). Ich habe am Anfang von MüllerWelt verschiedene Lösungen bekommen und sollte probieren welche am besten für mich ist.
Ich habe halbjährliche Kontrolltermine bei MW, da werden dann auch die Linsen aufpoliert und mal gründlich gereinigt. Aber nach 2 Jahren brauch ich dann halt immer neue, weil sie zu sehr verkratzt sind oder so (fallen schon mal runter beim reinmachen). Die üblichen KK-Linsen sind bei mir eh rausgesprungen, dann hab ich welche gekriegt, die sich oben und unten unters Lid schieben - und somit ein Rausfallen verhindern, aber das reinmachen ist halt komplizierter und wenn man morgens, wie ich, eh die Augen nicht aufkriegt (auch wenns schon 12 Uhr ist), dann geht halt schon mal ne Linse flöten.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Erfolg mit den Linsen und gute Verträglichkeit!!

Bei mir war es übrigens kein großer Act, bis ich die richtigen Linsenanpasser hatte - die Uniklinik in Tübingen hat mich direkt zu MüllerWelt nach Stuttgart geschickt

Gruß