Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Bin zu unfähig für Kontaktlinsen

tc1970
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Posts: 1
Joined: 2009-11-25, 01:20
KC-Experience: Verdacht auf Keratokonus

Bin zu unfähig für Kontaktlinsen

Post by tc1970 »

Ich trage seit 25 Jahren eine Brille. Das linke Auge ist gut eingestellt. Mit dem rechten Auge kann ich aber trotz Brille nicht lesen. Weil der Augenarzt das rechte Auge nicht einstellen konnte, hat er mich mit den Verdacht an Keratokonus an die Uni-Klikik Düsseldorf überwiesen. Diese hat letzte Woche bestätigt, dass ich Keratokonus habe.

Mein Problem: Ich leide an Muskelzuckungen, die an Tourette-Syndrom erinnern. Normalerweise stört mich das nicht, aber ich habe vor 15 Jahren (aus Eitelkeit) weiche Kontaktlinsen gekauft und diese extrem schwierig ins Auge bekommen.
Um eine Kontaktlinse ins Auge zu bekommen, habe ich mindestens eine halbe Stunde gebraucht, was auch sehr eklig war.

Deshalb möchte ich jetzt harte Kontaktlinsen gar nicht ausprobieren.

So wie ich das sehe, ist die Vernetzung die einzige übriggebliebene Alternative, in der Hoffnung, dass nach der Vernetzung die Brille reicht.

Bei der Uni-Klinik Düsseldorf hat man mir gesagt, dass Vernetzung dort nicht angeboten wird.

Wie soll ich am Besten vorgehen, um eine Vernetzung zu erhalten, sowohl medizinisch als auch bürokratisch bzgl. Krankenkasse ??
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sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Bin zu unfähig für Kontaktlinsen

Post by sabine s. »

hallo tc

wenn du hier im forum auf "adressen" klickst und dann vernetzung eingibst mit dem ort düsseldorf, wirst du 2 adressen in düsseldorf finden, die vernetzung anbieten.
im regelfall muß man diese selbst zahlen. aber du solltest es auf alle fälle dennoch bei der kasse einen "kostenvoranschlag" einreichen.

grüßle
sabine s.
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andreas
Administrator/in
Posts: 730
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Bin zu unfähig für Kontaktlinsen

Post by andreas »

Hallo tc1970,
tc1970 wrote:............

Deshalb möchte ich jetzt harte Kontaktlinsen gar nicht ausprobieren.

So wie ich das sehe, ist die Vernetzung die einzige übriggebliebene Alternative, in der Hoffnung, dass nach der Vernetzung die Brille reicht.

..............
aus deiner Frage wird mir nicht deutlich, ob du dir von der Vernetzung eine Verbesserung der Sehstärke erhoffst oder nur eine Stabilisierung?

Hast du dich über die Vor- und Nachteile einer Vernetzung oder die Kombination von verschiedenen Methoden, wie z.B. Vernetzung und Intacts oder IntraCorneaRing, etc. informiert? - oder z.B die ARK zur Stabilisierung bei möglicherweise gleichzeitiger Verbesserung der Sehstärke?

Wenn du dir etwas Zeit nimmst, findest du hier im Forum Beiträge von Teilnehmern (Suchfunktion) die dir vielleicht bei deiner Entscheidung helfen können.

Gruß, Andreas
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