Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

keratokonus - ja oder nein?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
toutsimple
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keratokonus - ja oder nein?

Post by toutsimple »

ich war vor 4 jahren beim einem augenarzt, der aufgrund starker hornhautverkrümmung verdacht auf keratokonus schöpfte. ich durfte dann mehrere monate keine linsen (damals noch harte) auf dem auge tragen. danach ein weiterer test und die hornhautverkrümmung war so gut wie verschwunden.

jetzt gut 4 jahre später spricht mich mein optiker auf keratokonus an, da meine hornhautverkrümmung stetig zunimmt. ich habe auf einem auge cyl. 1.25.

habe ich keratokonus oder nicht? und inwieweit hängt er mit dem tragen von kontaktlinsen zusammen? ich trage regelmäßig weiche linsen.
ich möchte mir eine odysee von arzt und arzt ersparen... und: gibt es gute bücher zu dem thema?
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by Dom »

Hallo toutsimple!

Tja, einen Keratokonus im Anfangsstadium zu diagnostizieren ist nicht einfach. Um Dir Gewissheit zu verschaffen, solltst Du Dir hier im Forum die Behandler-Datenbank einmal anschauen. Wenn Du Glück hast, findest Du einen versierten Augenarzt zu dem Thema direkt bei Dir um die Ecke.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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toutsimple
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by toutsimple »

herzlichen dank!

auf welches fachgebiet sollte der arzt spezialisiert sein? keratoplastik?
toutsimple
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by toutsimple »

:D ich habe gerade im fachgebiet kontaktlinsen gesucht und es erscheinen alle optiker meiner umgebung, die aber leider keine ahnung von kk-linsen haben...

kann mir jemand im raum münchen einen spezialisten empfehlen? danke :)
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by sabine s. »

hallo
praxis prof.dr. thomas neuhann, münchen. der hat ein kontaktlinsenstudio in der praxis, orthopistin, orbscan, pentacam............das ganze equipment vor ort, die sind sehr gut, zumindest, als ich noch linsen hatte.

grüßle
sabine
Dieter W.
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KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by Dieter W. »

Hallo toutsimple,

ich bin seit etwa einem Jahr bei Herrn Paul Zimmermann von "Die Brille" in Olching. Ich hatte den Tip von Snuggles.
Die Brille
Inh.: Paul Zimmermann
Buchhoferstr. 2
82140 Olching
Telefon: 08142/ 1056
Fax: 08142/ 40865
Er und sein Team sind echt nett und mit KK hat er auch Erfahrung. Meist telefonierst du mit Frau Lizzy.
Mitlerweile sind meine Linsen echt gut, ich geh nur noch so alle 3 Monate zum Anschauen oder Polieren hin. Allerdings hat es auch 3 bzw. 4 Linsen gedauert bis sie gepasst haben. Aber das ist ja leider bei KK-Linsen nichts neues.

Wenn du hingehst, sag ihm einen schönen Gruß von mir.

Druß Dieter
toutsimple wrote::D ich habe gerade im fachgebiet kontaktlinsen gesucht und es erscheinen alle optiker meiner umgebung, die aber leider keine ahnung von kk-linsen haben...

kann mir jemand im raum münchen einen spezialisten empfehlen? danke :)
Gruß Dieter
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toutsimple
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by toutsimple »

herzlichen dank, dieter!

ich werde mich weiter auf die suche machen, weil olching doch ein ganzes stück weg - leider...ich wohne süd-östlich von münchen.
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by sabine s. »

dachauer str??? helene-von weber-allee-- is der prof. neuhann. is das besser?
Dieter W.
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Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
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2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by Dieter W. »

Was ist ein ganzes Stück?
Wo ist süd-östlich von München?

Von mir sind es ca. 2 Stunden mit Zug und S-Bahn, also jedesmal ein ganzer Tag für den Ausflug.
abfahrt nicht vor 9.00 Uhr (Bayernticket), Termin nicht zwischen 12.00 und 14.00 (Mittagspause), also ausschlafen, frühstücken, fahren, bummeln, weiterfahren, Optiker, evtl. bummeln, heimfahren; ist doch ein netter Tag :mrgreen:
Aber ich hab´s nicht bereut!
Ich kann natürlich nicht sagen, ob ich bei einem anderen Optiker genausogut versorgt worden wäre, aber ich würd´s / werd´s wieder machen.

Gruß Dieter
toutsimple wrote:herzlichen dank, dieter!

ich werde mich weiter auf die suche machen, weil olching doch ein ganzes stück weg - leider...ich wohne süd-östlich von münchen. Ich auch :mrgreen:
Gruß Dieter
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by toutsimple »

sabine s. wrote:dachauer str??? helene-von weber-allee-- is der prof. neuhann. is das besser?
also münchen stadtmitte? da werd ich jetzt auch einen termin machen...danke :)

du meinst diese praxis? http://www.neuhann.de/team/index.html sind andere ärzte dieser praxis auch zu empfehlen?
toutsimple
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by toutsimple »

süd-östlich von münchen ist rosenheim. puh, ich muss sagen, ich find das ist schon ein ganzes stück :)
toutsimple
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by toutsimple »

hat jemand von euch schon mit dr. fabian bekanntschaft gemacht? im grund ein sehr guter arzt, aber auch immer sehr ausgebucht. und ich weiss auch nicht, inwie weit die entsprechenden keratokonus-geräte in seiner praxis vorhanden sind.
sabine s.
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by sabine s. »

hallo

ja die sind, so weit ich das beurteilen kann ........und ich war schon bei den meisten...........alle in ordnung und zu empfehlen.
fr. dr. körner ist sehr sehr nett. dr. dillinger auch...........fr. dr. wolf............. dr. clemente ............ja....ich kann alle empfehlen.

grüßle
sabine
Dieter W.
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by Dieter W. »

toutsimple wrote:süd-östlich von münchen ist rosenheim. puh, ich muss sagen, ich find das ist schon ein ganzes stück :)
Dann leg nochmal ca. 50km drauf.

Aber wie gesagt, ich hab´s nicht bereut! :D
Gruß Dieter
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by toutsimple »

ich habe nächste woche dort einen termin (bei dem augenarzt in münchen)

soll ich hornhautbilder vom optiker mitnehmen (aufzeichnungen über mehrere jahre) oder kann allein am jetztigen zustand der horthaut ein keratokonus erkannt werden?
sabine s.
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by sabine s. »

hallo toutsimple
nächste woche?? bist bei prof. neuhann?? ich frage, weil ich am freitag auch dort bin.
grüßle
sabine........

pkannst ja deine unterlagen mitnehmen, aber in der regel machen die eh alles nochmal .
toutsimple
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by toutsimple »

ich bin morgen dort! :)
sabine s.
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by sabine s. »

hm schade.............ich erst am freitag. dann drück ich dir mal die daumen!
grüßle
sabine
toutsimple
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by toutsimple »

juhu keratokonus :((( auf einem auge sogar ziemlich fortgeschritten (rosa farbe auf dem bildschirm).
mir wird jetzt cross-linking empfohlen, solange es noch geht. da ich aber sehr gegen irgendwelche operativen eingriffe bin, weiss ich noch nicht, ob ich es machen werde. ich werd wohl erst mal versuchen über einen alternativen weg (homöopathie etc.) zu gehen...tja...
sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by sabine s. »

hallo
oje...........tut mir leid. bei wem genau warst denn??
grüßle
sabine
toutsimple
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Re: keratokonus - ja oder nein?

Post by toutsimple »

ich war bei frau koller...und dann noch bei der linsenanpasserin (vorname war julia, sehr nette frau!!!).

ach ja, es ist traurig, vor allem in meinem jungem alter schon so was :(