Hallo Ihr Lieben,
mitte November 2009 sagte mir mein Augenarzt, dass ich KK habe. Überweisung zum Spezialisten (Uniklinik Homburg) wurde mir mitgegeben, leider konnte ich den ersten Termin (Anfang Mrz 2010) wegen Krankheit nicht wahrnehmen.
Nun gut, neuer Versuch. Termin in Homburg erst Mitte Juli, war mir ein bissl zu lang.... Habe es dann in der Uni-Mainz probiert, dort soll ich zur Sprechstunde im Mai kommen, allerdings kostet mich der Spass dann mal knapp 100 Euro (da es ne Privat-Sprechstunde ist).... Prima.... also weitergesucht, nun hab ich im April einen Termin in der Charite Berlin (komme selbst aus Rheinland-Pfalz), wo ich dank Ryanair für nen knappen Zehner hinfliegen kann....
Im Internet finde ich allerdings nicht viel über KK-Erfahrungen der Charite, und bin daher ein bissl verunsichert....
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Termin Keratokonus - Sprechstunde
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chris290878
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- KC-Experience: Krankheit wurde gestern bei mir festgestellt, weitere Arztermine fallen nun an.
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Termin Keratokonus - Sprechstunde
hallo chris,
es wird doch in rheinland-pfalz sicher auch spezialisten geben die dich im rahmen der kassenleistung untersuchen. kann mir das gar nicht vorstellen. eine wartezeit von ca. 2 monaten wirst allerdings in kauf nehmen müssen.
grüßle
sabine
es wird doch in rheinland-pfalz sicher auch spezialisten geben die dich im rahmen der kassenleistung untersuchen. kann mir das gar nicht vorstellen. eine wartezeit von ca. 2 monaten wirst allerdings in kauf nehmen müssen.
grüßle
sabine
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chris290878
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Re: Termin Keratokonus - Sprechstunde
Hallo Sabine,
in RLP gibts als Spezialisten nur die Uni-Mainz, da muss ich zahlen, da die sonst nur Privatpatienten nehmen....
Durch die billige _Fluganbindung nach Berlin (10 Euro) und dem Flughafen direkt vor meiner Tür, kommt mich das sogar günstiger als die Fahrt nach Mainz oder Homburg (dort Termin halt erst sehr spät).... nur fraglich halt in wie fern die mir in Berlin weiterhelfen können.... bin halt mal gespannt
in RLP gibts als Spezialisten nur die Uni-Mainz, da muss ich zahlen, da die sonst nur Privatpatienten nehmen....
Durch die billige _Fluganbindung nach Berlin (10 Euro) und dem Flughafen direkt vor meiner Tür, kommt mich das sogar günstiger als die Fahrt nach Mainz oder Homburg (dort Termin halt erst sehr spät).... nur fraglich halt in wie fern die mir in Berlin weiterhelfen können.... bin halt mal gespannt
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Termin Keratokonus - Sprechstunde
hallo chris
die charité hat ja im allgemeinen einen sehr guten ruf.
was mich wirklich aufregt ist, daß man, wenn man wg. einer augenkrankheit zum spezialisten muß, dies aus eigener taschen bezahlen muß. das kanns doch nicht sein??nicht jeder hat den flugplatz vor der haustür oder kann und will nach berlin fliegen.
sind das jetzt schon die ersten auswüchse der gesundheitsreform?? müssen wir in anderen bundesländern auch bald damit rechnen??
mach mich nachdenklich, aber dir wünsche ich auf alle fälle erfolg in berlin.
berichte dann, dann haben wir auch über die charité was hier im forum.
grüßle
sabine
die charité hat ja im allgemeinen einen sehr guten ruf.
was mich wirklich aufregt ist, daß man, wenn man wg. einer augenkrankheit zum spezialisten muß, dies aus eigener taschen bezahlen muß. das kanns doch nicht sein??nicht jeder hat den flugplatz vor der haustür oder kann und will nach berlin fliegen.
sind das jetzt schon die ersten auswüchse der gesundheitsreform?? müssen wir in anderen bundesländern auch bald damit rechnen??
mach mich nachdenklich, aber dir wünsche ich auf alle fälle erfolg in berlin.
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grüßle
sabine
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chris290878
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- KC-Experience: Krankheit wurde gestern bei mir festgestellt, weitere Arztermine fallen nun an.
Re: Termin Keratokonus - Sprechstunde
Ja stimmt, mich regt das auch auf.... Arbeite selbst auch im Gesundheitswesen, ist mein täglich Brot.....
Hab schon ein paar Dinge hier im Forum gefunden (Charite).... wird schon werden....
Hab schon ein paar Dinge hier im Forum gefunden (Charite).... wird schon werden....
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Tracker
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- Joined: 2010-01-26, 12:20
- KC-Experience: Ich bin 49 Jahre alt und habe seit 1996 eine leichte Doppelsichtigkeit auf dem rechten, dominierenden Auge, die als Keratokonus erkannt wurde. Auf dem linken, schwächeren Auge sehe ich scharf. Daher halte ich mit der Hand mein rechtes Auge zu, wenn ich Details erkennen will. Ich habe Probleme bei Kontrastunterschieden und kleiner Schrift. Beim Lesen sehe ich in ca. 20-30 cm Entfernung scharf und je mehr sich dieser Abstand vergrößert, desto ich mehr stehen die Buchstaben übereinander. Ich sehe dann schwarze Buchstaben und darunter, leicht nach links versetzt eine graue Kopie davon, was problematisch ist, solange die Buchstaben ineinander übergehen.
Vor einigen Jahren war ich 4 mal in der Augenklinik Homburg, wobei versucht wurde mit harten Kontaktlinsen die Hornhaut zu gurten. Bei Weitsichtigen scheint das aber nicht so einfach zu sein. Ich kam mit den Kontaktlinsen nicht klar, sah schlecht und wenn ich den Eindruck hatte, besser zu sehen, hatten sie sich gelöst und waren in der Augenhöhle verschwunden. Da ich ansonsten den Eindruck hatte mit meiner Brille ganz gut zu sehen, brach ich die Behandlung ab.
Eine Operation (Hornhauttransplantation) wird erst gemacht, wenn man 30% oder weniger sieht und das Risiko einer Verschlechterung zu vermeiden.
In den letzten Jahren scheint sich mein rechtes Auge aber weiter verschlechtert zu haben. Bei einer augenärztlichen Untersuchung am Arbeitsplatz konnte ich die Zahlenreihen im Gerät nicht eindeutig erkennen und bestenfalls raten, wobei ich meist falsch lag. Man sagte mir, ich bräuchte dringend eine neue Brille und müsste zum Augenarzt, wobei ich von dem Erfolg dieser Maßnahme nicht überzeugt war. Das hat sich beim Augenarzt dann auch bestätigt, weil ich wieder nichts klar erkennen konnte. Ich kann einfach nicht sagen mit welchen Linsen ich schärfer oder weniger scharf sehe, weil die Buchstaben ineinander übergehen und ich mit jeder Einstellung fast nichts exakt erkennen kann. Der Augenarzt meinte auch, dass es keinen Zweck habe, mir eine neue Brille zu verschreiben und versprach sich eine größere Chance von harten Kontaktlinsen, wovon ich nicht sehr begeistert war. Von einer Augenoperation riet er mir auch ab, weil ich dann mindestens ein Jahr Probleme hätte. Stattdessen erwähnte er, dass es auch ein neues Verfahren namens Hornhautvernetzung gäbe, überwies mich diesbezüglich nochmal in die Augenklinik Homburg und machte am 1. März einen Termin für mich aus. Jetzt versuche ich über das Internet mehr über das Verfahren der Hornhautvernetzung zu herauszufinden und ob ich mir das überhaupt finanziell leisten kann.
Re: Termin Keratokonus - Sprechstunde
Hallo chris,
wenn du einen Flughafen in der Nähe hast, vermute ich, dass du von Zweibrücken oder Hahn aus startest.
Außer der Augenklinik Homburg in der ich am 15.03.2010 vernetzt werde, gibt es im Saarland noch die Augenklinik Sulzbach.
Ich weiß nicht, ob die auch auf KK spezialisiert sind. Du kannst deinen Augenarzt ja mal fragen oder evtl. einfach mal anrufen.
Ansonsten wünsche ich dir viel Erfolg und eine gute Beratung in der Charite Berlin.
Gruß
Michael
wenn du einen Flughafen in der Nähe hast, vermute ich, dass du von Zweibrücken oder Hahn aus startest.
Außer der Augenklinik Homburg in der ich am 15.03.2010 vernetzt werde, gibt es im Saarland noch die Augenklinik Sulzbach.
Ich weiß nicht, ob die auch auf KK spezialisiert sind. Du kannst deinen Augenarzt ja mal fragen oder evtl. einfach mal anrufen.
Ansonsten wünsche ich dir viel Erfolg und eine gute Beratung in der Charite Berlin.
Gruß
Michael
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chris290878
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- Joined: 2009-11-17, 09:29
- KC-Experience: Krankheit wurde gestern bei mir festgestellt, weitere Arztermine fallen nun an.
Re: Termin Keratokonus - Sprechstunde
Jepp, von Hahn aus....
Was ich vor allen Dingen mal bemerken muss... Egal wo ich anrief, überall unfreundliches Personal, genervt, lustlos, man kam sich vor als müsse man Betteln um einen Termin..... Anders in der Charite, sehr zuvorkommend, behilflich mit der Anreise (Zug, Bus etc...), Tipps usw usw... fühlte mich gleich gut aufgehoben...
Lobenswert, weiter so!
Was ich vor allen Dingen mal bemerken muss... Egal wo ich anrief, überall unfreundliches Personal, genervt, lustlos, man kam sich vor als müsse man Betteln um einen Termin..... Anders in der Charite, sehr zuvorkommend, behilflich mit der Anreise (Zug, Bus etc...), Tipps usw usw... fühlte mich gleich gut aufgehoben...
Lobenswert, weiter so!
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Lina
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- Posts: 103
- Joined: 2008-03-06, 11:52
- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Termin Keratokonus - Sprechstunde
Hallo Chris,
in welcher Klinik hast Du denn den Termin in der Charité (es sind ja 3 Kliniken zusammengeschlossen). Ich bin Berlinerin und im Virchow-Klinikum der Charité transplantiert worden. Dort gibt es eine Hornhautbank und eine Hornhautsprechstunden. Ich fühle mich gut und kompetent betreut. Wie das im Fränklin-Klinikum ist, weiß ich nicht, ist mir bei meiner Recherche nicht empfohlen worden, was nicht wirlich was heißt.
Grundsätzlich würde ich dir auf Dauer auch eher empfehlen, Dir ein Klinik möglichst nah am Heimatort zu suchen, zumindest wenn Du dort häufiger hin musst. In der Regel dauerte es in den Kliniken, in denen ich als Kassenpatientin war, mit dem Termin auch so um 2-3 Monate. Das fand ich auch ziemlich nervig als bei mir die Entscheidung zur Transplantation anstand und sich dadurch zusätzlich verzögert hat.
Es würde mich interessieren, wo Du warst und wie Deine Erfahrungen waren.
Gute Grüße von Lina
in welcher Klinik hast Du denn den Termin in der Charité (es sind ja 3 Kliniken zusammengeschlossen). Ich bin Berlinerin und im Virchow-Klinikum der Charité transplantiert worden. Dort gibt es eine Hornhautbank und eine Hornhautsprechstunden. Ich fühle mich gut und kompetent betreut. Wie das im Fränklin-Klinikum ist, weiß ich nicht, ist mir bei meiner Recherche nicht empfohlen worden, was nicht wirlich was heißt.
Grundsätzlich würde ich dir auf Dauer auch eher empfehlen, Dir ein Klinik möglichst nah am Heimatort zu suchen, zumindest wenn Du dort häufiger hin musst. In der Regel dauerte es in den Kliniken, in denen ich als Kassenpatientin war, mit dem Termin auch so um 2-3 Monate. Das fand ich auch ziemlich nervig als bei mir die Entscheidung zur Transplantation anstand und sich dadurch zusätzlich verzögert hat.
Es würde mich interessieren, wo Du warst und wie Deine Erfahrungen waren.
Gute Grüße von Lina
-
chris290878
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- KC-Experience: Krankheit wurde gestern bei mir festgestellt, weitere Arztermine fallen nun an.
Re: Termin Keratokonus - Sprechstunde
Bin auch im Virchow - Klinikum angemeldet. Schön mal jemanden zu finden, der dort war.
Wenn ich zufrieden sein sollte, werde ich wohl weiterhin die Behandlung dort durchführen lassen. Hab zum Glück noch eine Tante in Berlin, wo ich auch mal bleiben kann..
Wenn ich zufrieden sein sollte, werde ich wohl weiterhin die Behandlung dort durchführen lassen. Hab zum Glück noch eine Tante in Berlin, wo ich auch mal bleiben kann..
-
Lina
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- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Termin Keratokonus - Sprechstunde
Hallo,
wann ist denn Dein Termin im Mai? Ich bin am 4. Mai auch im Virchow, aber nicht in der Privatsprechstunden. Soweit ich mich erinnere, ist die montags, oder?
Lina
wann ist denn Dein Termin im Mai? Ich bin am 4. Mai auch im Virchow, aber nicht in der Privatsprechstunden. Soweit ich mich erinnere, ist die montags, oder?
Lina