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Crosslinking trotz konstantem KK?
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Angie
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- Posts: 13
- Joined: 2009-08-07, 21:26
- KC-Experience: Bei meinem Sohn wurde im April 2009 Keratokonus diagnostiziert. Beide Augen Stadium IV. Er hat formstabile Keratokonus-Linsen und kommt mittlerweile sehr gut damit zurecht. Am 14.12.10 Hornhautvernetzung des linken Auges, am 03.06.2013 des rechten Auges in Dresden.
- Keratoconus since: KK wurde mit 20 Jahren diagnostiziert. Davor schon mindestens 1 1/2 Jahre Schwierigkeiten.
- Mögliche Ursachen: Heuschnupfen, Stress?
Crosslinking trotz konstantem KK?
ich möchte auch mal eure Meinung zu folgendem Problem hören. Bei meinem Sohn (21) wurde vor einem Jahr KK diagnostiziert. Er war schon sehr weit fortgeschritten, beide Augen Stadium 4. Sehleistung mit Brille 50 und 25%. Linsenanpassung ist seit einem 3/4 Jahr in Arbeit, wird wohl jetzt hoffentlich bald abgeschlossen sein. Nun waren wir in der Uni-Klnik Erlangen und Prof. Dr. Kruse rät, weiterhin auf Kontaktlinsen zu setzen (mit den Messlinsen war der Visus 63 und 50 %) und kein Crosslinking machen zu lassen, weil sich der KK innerhalb des letzten 3/4 Jahres nicht verschlechtert hat. Das CCL würde nur 10 bis 15 Jahre halten und es lägen noch keine Erfahrungen über eine Wiederholungsbehandlung vor. Nun habe ich aber im Forum gelesen, dass die Vernetzung nur bis zu einer Hornhautdicke von 400 mm gemacht wird. Mein Sohn hat jetzt schon 480 bzw. 380 mm, sodass ich befürchte, dass nach einer evtl. Verschlechterung kein Crosslinking mehr möglich sein könnte.
Was meint ihr? Trotz konstanten KK jetzt machen oder warten?
Danke für die Tipps
Angela
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Vinyard
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- Posts: 36
- Joined: 2009-12-01, 10:08
- KC-Experience: Bisher keine
Re: Crosslinking trotz konstantem KK?
In diesem Stadium ist es natürlich schon durchaus spät, aber ich würde mindestens ein Auge trotzdem mal machen lassen. Ich denke wenn es bisher so schnell fortgeschritten ist, ist die Gefahr sehr hoch dass es noch weiter zunimmt. Er ist ja noch sehr jung.
Also ich an seiner Stelle würde es tun.
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Angie
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- Posts: 13
- Joined: 2009-08-07, 21:26
- KC-Experience: Bei meinem Sohn wurde im April 2009 Keratokonus diagnostiziert. Beide Augen Stadium IV. Er hat formstabile Keratokonus-Linsen und kommt mittlerweile sehr gut damit zurecht. Am 14.12.10 Hornhautvernetzung des linken Auges, am 03.06.2013 des rechten Auges in Dresden.
- Keratoconus since: KK wurde mit 20 Jahren diagnostiziert. Davor schon mindestens 1 1/2 Jahre Schwierigkeiten.
- Mögliche Ursachen: Heuschnupfen, Stress?
Re: Crosslinking trotz konstantem KK?
danke für deine Antwort. Zu der späten Diagnose: Wir waren ein Jahr vorher (Februar 2008) bei zwei Optikern und einem Augenarzt; alle drei wunderten sich zwar über die Werte beim Sehtest, hatten jedoch weder einen Verdacht noch eine Diagnose. Er bekam dann eine Brille, mit der er lt. Optiker 100 % Sehvermögen hatte. Verschlechterung war damals innerhalb eines Jahres rechts von sph 0,50, cyl -1,25 auf sph 1,75, cyl -2,50 und links von sph 1,00, cyl -1,25 auf sph 3,00, cyl - 3,50.
Ein Jahr später läuteten beim Optiker dann alle Alarmglocken und er hatte gleich den Verdacht KK. Er muss sich wohl innerhalb eines Jahres ziemlich rasant entwickelt haben, obwohl ich glaube, dass auch schon im Feb. 2008 ein KK vorgelegen haben muss. Unser Sohn selbst hat uns gegenüber nie etwas geäußert (er stand im Abi bzw. Studienbeginn), sodass wir erst ein Jahr später wieder zum Optiker gingen.
Ich bin der Meinung, dass Prof. Dr. Kruse aufgrund der vorher sehr schnellen Entwicklung davon ausgeht, dass ein 3/4 Jahr Stagnation bedeutet, dass jetzt Ruhe einkehrt.
Aber wie schon gesagt, ich habe die Befürchtung, dass es irgendwann für Crosslinking zu spät ist.
Naja...Du meinst sicher, dass wir das bessere Auge vernetzen lassen sollen oder??
Gruß, Angela
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Crosslinking trotz konstantem KK?
hm.....ich würde mal sagen, daß der kc alles andere als stagnierend ist.
wenn sich ein 3/4 jahr nichts tut, kann man glaub noch nicht von einer stagnation reden.
ich würde wohl auch das "bessere" auge vernetzen lassen und dann schauen, wie sich das mit der linsenanpassung entwickelt, möglicherweise kommt er dann ja mit linse auf einen etwas besseren visus.
die werte mit der messlinse sind zwar nicht berauschend, aber es wäre ja möglich, daß nach einer vernetzung noch etwas bessere werte rausgekitzelt werden können.
evtl, würde ich auch danach das schlechtere auge vernetzen lassen, denn selbst wenn eine vernetzung nur 10-15 jahre taugt, kann man danach ja noch immer andere verfahren versuchen und bist dahin hat sich ja sicher auch in der forschung und therapie einiges getan.
wichtig ist ja, daß der visus nicht noch schlechter wird und am ende von allem kann dann immer noch die transplantation stehen.
linsen wird er ja so oder so brauchen, deshalb würde ich mich für eine vernetzung entscheiden um wenigstens den status quo zu belassen und dann auch eine einfachere linsenanpassung möglich sein kann.
kann ja tatsächlich auch sein, daß der kc stagniert, dann habt ihr mit einer vernetzung ja auch nichts falsch gemacht, denn ob ein jahrelanges tragen von linsen auf der nicht stabilisierten hornhaut DIE lösung sein kann, wage ich zu bezweifeln.
grüßle und alles gute!!
sabine s.