Brief(e) an Ulla Schmidt -Wer macht mit?

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Fakt ist ja, dass die Krankenkasse die speziellen Linsen bei Keratokonus nur noch im Endstadium, also kurz vor der Transplantation bezahlt.

Ich selbst bin jetzt im Anfangsstadium und habe gerade meine Linsen bekommen: 450 € ohne Zuzahlung der Kasse. Die Oberärztin in der Klinik ist aus allen Wolken gefallen, als ich ihr erzählt hatte dass die Kasse erst im Endstadium für die Linsen aufkommt.

Sie hat gemeint, ich solle mal an die gute Ulla Schmidt schreiben, und den Fall kurz schildern und sie um Stellungnahme bitten. Das Gesundheitsministerium soll ruhig mal drüber nachdenken.

Ich weiß ja nicht ob das ganze überhaupt viel bringt, aber ich denke wenn nicht nur ein Brief sondern gleich mehrere zu dem Thema dort eingehen dann machen die sich vielleicht schon eher Gedanken.

Ich hab ja keine riesige Hoffnung, aber ich finde ein Versuch ist es wert.

Also, wer macht mit???


Gruß Moni

[Tim_OS_78]

Ich würd nochmal mit deiner Krankenkasse reden, denn meine (AOK) hat gesagt das sie die Linsen zahlt. Der Patient muß nur 10 Euro zuzahlen!

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Und in welchem Stadium bist Du?

[Nina]

Hallo Moni,

bei welcher Krankenkasse bist du denn? Ich hab gerade im April einen Kostenerstattungsbescheid von meiner Krankenkasse bekommen und ich bin auch noch im Anfangsstadium. Mit den Linsen sehe ich nun über 100 %, also wirklich spitzenmäßig und wirklich noch ganz am Anfang. Meine Linsen haben 480 Euro gekostet und die Krankenkasse hat alles übernommen, sogar ohne eine neue ärztliche Bescheinigung. Die alte vom letzten Jahr haben gereicht. Also keinen Cent Zuzahlung! Steht übrigens auch unten noch mal in einem Beitrag!

Liebe Grüße,

Nina

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Ja, hatte ich gelesen. Bin bei der DAK. Aber so wie´s aussieht nicht mehr lang. Hast Du dann nur die Rechnung eingereicht, ohne Begründung vom Arzt?

[Nina]

Ja, genau, einfach die Rechnung mit den Unterlagen vom letzten Mal und dann gabs so drei, vier Telefonate mit der Krankenkasse und dann hab ich die Bestätigung bekommen. Ging relativ problemlos, bis auf die Telefonate aber meine Sachbearbeiterin war super nett und wollte mir auch helfen. Vielleicht lags daran. Keine Ahnung.

[Ralph]

Hi cookie,

Dein Arzt soll doch einfach auf auf das Dingens das er zu Deiner Krankenkasse schickt schreiben, das Deine Hornaut nur noch eine bestimmte Dicke vorweißt. Ab dieser gewissen Dicke müssen Sie die Kosten übernehmen. Deinem Arzt tut`s nicht weh und Dir hilft`s.

Gruß

Ralph

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Hallo Ralph,

also meine Oberärztin macht da nicht mit, da müsste sie zu arg lügen, das hab ich schon probiert. Meine liebe DAK bleibt stur, bin nun dran einige Kassen anzuschreiben, was sie in diesem Falle tragen, wenn was positives dabei ist dann bin ich am Wechseln, so schnell können die gar nicht schauen. Die AOK macht bisher nicht den schlechtesten Eindruck, allerdings kenne ich da jemanden der sich da für mich einsetzt, wahrscheinlich liegt es daran.

Gruß Moni

[Hans-J. Hirche]

Hallo Moni,
ich halte das für eine gute Idee mit dem Brief. Ich weiß nur nicht in wie weit Ulla Schmidt alleine diesen Brief erhalten sollte. Ich hatte schon vor einiger Zeit die Idee genannt an die Öffentlichkeit mit dem Thema zu gehen, nur leider kam nicht eine Reaktion aus dem Forum.

Moni ich werde mich gerne an dem Brief beteiligen. Jedoch brauchen wir dabei Unterstützung, denn ein Brief von so einer geringen Bevölkerungsgruppe (wieviel % sind an Keratokonus erkrankt??) wird alleine nicht viel taugen. Was wir Sehbehinderten(!) - denn das sind wir - brauchen ist eine Stimme, ist ein Sprachrohr.

Jedoch sollte man nicht mit dem zweiten Schritt beginnen, sondern mit dem ersten.

Wie stellst Du Dir die Erstellung vor? Über eMail, über dieses Forum oder sonst wie???

[Günter]

Hallo,

bei dem Brief würde ich auch mitmachen.

Im Beitrag „ Gemeinsam gegen Kürzung der Kassenleistung“ hier im Forum hat Ulrich schon einmal so eine Brief Aktion vorgeschlagen. Er hat auch bereits einen Entwurf dazu gemacht, den er auch an mich gesendet hat.
Ich habe das ganze nicht mehr weiterverfolgt seither, teils aus schlamperei (ich gebs zu), teils weil die Krankenkassen wohl selbst noch nicht wussten was sie jetzt bezahlen wollen und was nicht.

Ich denke jedoch, bevor wir mit Briefen usw. anfangen sollten wir uns eine Stellungnahme (woher weis ich auch nicht) beschaffen was jetzt definitiv bezahlt wird.
Da hier einige Krankenkassen wohl sehr individuelle Lösungen haben – die nicht allgemeingültig sind und daher schnell gekippt werden können -.
Hat jemand eine Idee wie wir an so was herankommen.

Denn wenn wir eine solche Aktion starten, sollten wir kompetent und glaubwürdig Auftreten. Wir dürfen keine Halbwahrheiten verwenden, die Fakten müssen klar und deutlich von uns dargestellt werden, und sie müssen stimmen.

Den Brief von Ulrich fand ich nicht schlecht, bin mir aber nicht sicher ob alle Fakten richtig sind, zumal zu dieser Zeit noch viel unklar war.

Ich habe auch mal angeregt, das wir uns an den Petitionsausschuss des Deuteschen Bundestags wenden, hier trifft das noch viel stärker zu als bei dem Brief. Hier müssten wir im Vorfeld eine Umfangreiche Vorbereitung leisten, damit das auch wirklich im unserem Sinne behandelt werden kann und nicht von vorneherein abgeschmettert wird. Ein zweite Anfrage hat dann keine Chance mehr wenn die erste abgeschmettert wurde – vielleicht weil wir schlampig waren.

Ideen, denke ich haben wir genug – nur wie verfahren wir jetzt?

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Ah, ich dachte schon ich bin die einzige die sich grad grün und blau ärgert!

Eine aktuelle Stellungnahme hab ich bereits, werde Euch die heute abend mal hier kommentieren. Dann können wir weiterüberlegen.

Bis dann
Grüßle Moni

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Also, ich hab eine ganze Reihe von Informationen. Vorsicht, gibt einen Roman, aber ich trag nun mal alles zusammen was ich finden kann:

Es gibt auf jeden Fall Punkt 60.14 vom Hilfsmittel-Gesetz und der besagt eine Übernahme der Kosten von Kontaktlinsen

1. bei Verdünnung der Hornhaut um mindestens 50 %
2. kegelförmiger Vorwölbung
3. Vogt Linien
4. Keratitis punctata superficialis


1. bei Verdünnung der Hornhaut um mindestens 50 %

Frage vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen:
Nach Rücksprache mit einem Augenchirurgen ist eine Verjüngung der Hornhaut um mindestens 50 % eine Indikation für eine Hornhauttransplantation, da die akute Gefahr besteht, dass das Auge platzt. Das Tragen von Kontaktlinsen ist in diesem Falle eher eine Kontraindikation. Außerdem hat nicht jeder Augenarzt die Möglichkeit, die Hornhautdicke zu messen. Wenn bisher keine Messungen durchgeführt wurden, so kann eine Bestätigung dieser Art überhaupt nicht erfolgen.

Stellungnahme darauf vom Verband der allgemeinen Krankenkassen:

Grad 1= Visus mit Brille 1,0 bis 0,8 mm; mit Linse >1,0; Hornhautdicke 0,5 mm; normale Transparenz der Hornhaut; Radius >7,5 mm; Exzentrizität < 0,8

Grad 2= Visus mit Brille 0,2 bis 0,8; mit Linse 0,8 bis 0,1; Hornhautdicke 0,3 bis 0,5 mm; normale Transparez der Hornhaut; Radius 6,5 bis 7,5 mm, Exzentrizität 0,8 - 1,2

Grad 3= Visus mit Brille 0,1 bis 0,2; mit Linse 0,4 bis 0,8; Hornhautdicke 0,2 bis 0,5; leicht zentrale Trübung der Hornhaut; Radius 5,8 bis 6,5 mm; Exzentrizität 1,2 bis 1,5

Grad 4= Visus mit Brille <0,1; mit Linse 0,2 bis 0,4; Hornhautdicke <0,2 mm; starke zentrale Trübung der Hornhaut, Radius < 5,8, Exzentrizität > 1,5.

Eine Indikation zur Transplantation besteht immer bei einem Stadium 4, die Hornhaut ist deutlich über 60 % verdünnt. In Abhängigkeit der Transparenz des Auges kann ggf auch bei Stufe 3 eine Transplantation erwogen werden. Hier liegt die Verdünnung bei 0 - 60 %. Bei der Stufe 2 besteht keine Imdikation zur Transplantation, liegt zwischen 0 und 40 %. Es können nach individueller Prüfung Kontaktlinsen genutzt werden. Die Umstände sind individuell abzuwägen, eine generelle Indikation oder Kontraindikation aus den in den Hilfsmittelrichtlinien genannten Bedingungen ist nicht ableitbar.


2. kegelförmiger Vorwölbung

Frage vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen:
Der Keratokonus selbst ist eine kegelförmige Vorwölbung, sodass sich diese Indikation automatisch ergibt (Das lässt hoffen, aber auch diese Hoffnung wird beim weiterlesen noch begraben)

Stellungnahme darauf vom Verband der allgemeinen Krankenkassen:
Früher wurde unter einem Keratokonus nur eine bereits mit dem bloßen Auge deutliche sichtbare kegelförmige Vorwölbung der Hornhaut verstanden. Diese enge Auffassung gilt heute bei vielen Ärzten als überholt. Neuere Untersuchungsmethoden haben zu einer wesentlichen Erweiterung des Begriffes Keratokonus geführt. Es wird daher heute oftmals von schon von einem Keratokonus gesprochen, wenn noch keine deutlichen Anzeichen einer Vorwölbung der Hornhaut zu erkennen ist. Zur deutlichen Abgrenzung eines ausgeprägten Keratokonus ist dieses Kriterium also durchaus sinnvoll.

3. Vogt Linien

Stellungnahme vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen:
Vogt-Linien sind weissliche Linien, die in der Hornhaut bei Keratokonus entstehen können aber keineswegs müssen. Eine Versorgung kann davon nicht abgeleitet werden.

Stellungnahme darauf vom Verband der allgemeinen Krankenkassen:
Die Aussage ist korrekt, vogtsche Linien sind zwar häufig, aber nicht immer zu erkennen. Sind also alle anderen Bedingungen erfüllt, kann das Fehlen der Vogtschen Linien nicht als Ausschlußkriterium betrachtet werden. Umgekehrt ist aber sicher, das bei vogtschen Linien ein Keratokonus vorliegt. Die Verordnung einer Keratokonuslinse als therapeutische Sehhilfe im Sinne von Ziffer 60.14 der Hilfsmittel-Richtlinien setzt das vorhandensein aller vier benannten Schädigungen voraus, ist hier nicht imer möglich.

4. Keratitis punctata superficialis

Stellungnahme vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen:
Dies ist eine oberflächliche, punktuelle Hornhautentzündung und somit eine Kontraindikation für Kontaktlinsen.

Stellungnahme darauf vom Verband der allgemeinen Krankenkassen:
Hierbei handelt es sich um eine oberflächliche, punktförmige Entzündung der Hornhaut die infolge von Benetzungsstörungen auftreten können. Sie hat unterschiedliche Ursachen wie z. B. Kontaktlinsen, Verletzungen, Fremdkörper) und ist nicht ständig vorhanden. Die Therapie erfolgt mit Augentropfen und stellt akut eine Kontraindikation dar, in entzündungsfreien Zeiten können jedoch Kontaktlinsen genutzt werden.


So, nun kommt Ihr. Hier ist für alles ein Hintertürchen offen wie Ihr seht. Meint Ihr es macht trotzdem einen Sinn, den Brief zu schreiben? Bin da nun selber bisschen mutlos geworden.
Ich meine versuchen können wir´s aber wie machen wir auf uns aufmerksam dass wir nicht auch mit so einem Mist abgespeist werden???

Gruß
Moni

[Hans-J. Hirche]

nun ja, das liest sich wirklich nicht gut. Damit kommen wir wahrscheinlich nicht weiter.

Ich habe evtl. einen anderen Ansatz, zugegeben, er ist etwas "quer" gedacht:

- KC kann man nicht durch Infektionen, ungesunde Lebensweise usw. bekommen. Meines Wissen ist KC eine genetisch bedingte Stoffwechselstörung.

- Sozusagen ist der KC einem jeden von uns in die Wiege gelegt worden.

- Folglich sind wir nicht an KC "erkrankt", sondern sind KC Sehbehindert.

- Da wir Behinderte sind (ich gelte gerne als behindert, wenn ich dadurch keinen Nachteil habe) müssen wir genau so behandelt werden und Leistungen erhalten wie andere Behinderte auch.


Stützen möchte ich diesen Ansatz wie folgt:

- Ohne KC-Linsen kann nach entsprechendem Antrag jeder von uns den Status eines Schwerbehinderten erlangen (Das ist nichts schlimmes). Für jeden Schwerbehinderten ist das nur von Vorteil und nicht zum Nachteil(!). Wir würden sehr warscheinlich einen Grad der Behinderung erhalten, bei dem wir wahrscheinlich sogar den Vermerk "hilflos" in den Schwerbehinderten Ausweis bekommen und somit auch preiswerter Bahn fahren, Steuervorteile genießen, billiger Telefonieren etc. Momentan sehe ich ohne Linsen links >5% und recht ca. 10%. Der Arbeitgeber müsste den Arbeitsplatz entsprechend umgestalten usw.

- Da es aber "Prothesen" gibt, die diese Behinderung ausgleichen, nämlich die Kontaktlinsen, würden wir den Status der Schwerbehinderung wieder verlieren weil wir einfach wieder zu gut sehen. Jedenfalls hätten wir bei dem Prozeder zumindet theoretisch kurz einen Schwerbehindertenstatus.

- Wenn andere Behinderte ihre Prothesen von der Kasse bezahlt bekommen (was ich momentan nicht weiß, aber noch in Erfahrung bringen will) werden wir, indem wir keine Leistungen der Krankenkasse erwarten können, diskriminiert


Ich hoffe es ist zu erkennen worauf ich hinaus will. Durch meine Mitgliedschaft bei meiner Gerwerkschaft, der IGBCE, habe ich Anspruch auf Sozialrechtsschutz. An den werde ich mich mal wenden und diesen Ansatz durchdiskutieren. Vielleicht hat dieses ja eine Aussicht auf Erfolg, vielleicht kann man auch "nur" Öffentlichkeit für diese Situation schaffen. Wenn ich hierzu etwas neues weiß werde ich euch informieren.

Gibt es eigentlich noch keinen Verband von KC Patienten? Vielleicht sollte man diesen einfach mal gründen(!). Oder gibt es denn keinen Prominenten KC Patienten? Oder sollte man sich evtl mal an den WDR wenden, die Bildzeitung oder irgend ein seriöses Gesundheitsmagazin was evtl über dieses Dilemma berichten möchte.... Möglichweise wäre die Bildzeitung eine Lösung (grauss).....

Naja, was haltet ihr von diesen Gedanken?

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Hallo Hans,

ich verstehe Deinen Ansatzpunkt sehr gut. Vielleicht wäre das zusätzlich etwas was wir versuchen sollten, es so zu erklären.
Vielleicht zieht diese Erklärung ja beim Ministerium.
Könnte ich mir gut vorstellen, also sag bescheid wenn Du die noch ausstehenden Infos hast. Bildzeitung denke ich eher nicht, das ist für die nicht sensationell genug.
Was sind schon ein paar Hanselchen die ihre Linsen selber zahlen müssen....
Mittlerweile habe ich die Auskunft bekommen, dass es mit dem Stadium nichts zu tun hat, sobald ich weniger wie 30 % ohne Sehhilfen habe, zahlt die Kasse.
Jetzt muss ich mir das nur noch schriftlich geben lassen, und zudem auch noch die Rechtsprechung von der Kasse, dann komme ich vielleicht so weiter. Werde auf alle Fälle weiter berichten.

Gruß Moni

[Hans-J. Hirche]

Hallo Cooki,
möglicherweise hast Du diese Auskunft falsch verstanden, oder sie wurde Dir falsch übermittelt. Nach meinem Kenntnisstand zahlt die gesetzliche Krankenkasse eine Sehhilfe nur, wenn trotz Sehhilfe die Sehleistung 30% nicht übersteigt.

Das ist ja gerade das Unsinnige an dieser Regelung.

[Hans-J. Hirche]

Hallo zusammen,
ich habe im Internet auf der Seite "http://www.die-gesundheitsreform.de/" den Verweis auf den "gemeinsamen Bundesausschuss" gefunden.

"Klara", die virtuelle Auskunftsperson auf der rechten Bildschirmseite der "GEsundheitsreform" gibt bei dem Suchbegriff "Kontaktlinse" folgende Information:

Für Kinder und Jugendliche bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres zahlt die Krankenkasse Festbeträge für Sehhilfen. Anspruch auf Kontaktlinsen besteht jedoch nur in medizinisch zwingend erforderlichen Ausnahmefällen. Der Gemeinsame Bundesauschuss legt die notwendigen Richtlinien fest. Erwachsene Versicherte müssen für Sehhilfen normalerweise selbst aufkommen.

Also hat der Bundesauschuss die Möglichkeit Einfluß auf die bestehende Regelung zu nehmen, indem er Ausnahmeregelungen schafft.
Der gemeinsame Bundesausschuss ist unter der Adresse "http://www.g-ba.de/" im Internet erreichbar.

Ich habe der dort angegebenen eMail-Adresse folgendes eMail gesandt:

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Sehr geehrte Dame,
sehr geehter Herr,
ich bin durch Keratokonus, eine seltene kegelförmige Verformung der Augenhornhat, sehbehindert. Meine Sehfähigkleit liegt ohne jegliche Sehhilfen auf meinem linken Auge bei <5% und auf dem rechten Auge bei ungefähr 10%.

Alleine durch die Anpassung von harten Kontaktlinsen, in diesem Fall von speziellen Keratokonuslinsen, ist es möglich meine Sehleistung zu verbessern.

Grund hierfür ist folgender physikalischer Effekt:
Durch die kegelförmge Verformung der Hornhaut wird das einfallende Licht nicht mehr in das Sehzentrum des Auges gebrochen. Eine speziell auf die Verformung angepaßte Kontaktlinse wird auf die Hornhaut gelegt. Diese schwimmt auf dem Tränenfilm. Der Tränenfilm hat den gleichen Licht-Brechungsindex wie die Hornhaut und die Kontaktlinse. Durch diesen Effekt wird das Licht an der künstlichen, der Form einer normalen Hornhaut entsprechenden, Hornhaut (der Kontaktlinse) gebrochen und trifft wieder in das Sehzentrum.

Das erklärt, warum Brillen bei Keratokonuspatienten keine Hilfe sind.

Durch die Kontaktlinsen ist es mir möglich auf beiden Augen eine 100%ige Sehleistung zu erzielen. Ich kann dadurch normal arbeiten und einem weitestgehend normalen leben nachgehen.

Ich vertrete die Auffassung, daß in dem speziellen Fall von Keratokonuspatienten die Kontaktlinse nicht als Sehhilfe gesehen werden darf. Es ist nicht der Ausgleich einer Fehlsichtigkeit was die verbesserte Sicht bewirkt, sondern der Fakt der künstlichen, der Hornhaut entsprechenden Oberfläche. Dieser Zusammenhang macht deutlich, daß Kontaktlinsen bei Keratokonuspatienten die Funktion der Hornhaut, daß einfallende Licht in das Sehzentrum zu brechen, übernehmen und somit als Körperersatzstück, also als Prothese anzusehen sind.

Jetzt, nach der Gesundheitsreform stehe ich vor der Situation, daß ich künftig meine Kontaktlinsen, welche Einzelanfertigungen sind, in vollem Umfang finanziell selber tragen muss.

Ich kann die hier greifende Vorschrift nicht korrekt beim Namen benennen, jedoch wurde festgelegt, daß die Kosten von Kontaktlinsen nur von der Krankenkasse übernommen werden, wenn die erreichte Sehstärke trotz Kontaktlinse 30% nicht übersteigt(!).

Wie sie gelesen haben, wird dieser Wert bei mir durch die Kontaktlinsen bei weitem überschritten. Diese trifft bei fast allen Keratokonuspatienten zu. Lediglich Keratokonuspatienten im akuten Stadium erreichen diese Werte nicht mehr, da die Hornhaut zu sehr vernarbt und häufig eingetrübt ist.

Vorher wurden diese Kosten von meiner Krankenkasse komplett übernommen wofür ich dankbar bin. Wenn Sie sich über den Keratokonus informieren, werden Sie erfahren, daß der Keratokonus schubweise verläuft. Oft erreicht er dann irgendwann ein Stadium in dem er sich nicht mehr verändert, manchmal hilft jedoch nur noch eine Keratolastic (Hornhauttransplatation).
Das bedeutet, daß ich durchaus jährlich, oder sogar mehrmals im Jahr, neue Kontaktlinsen benötigen kann, da die alten nicht mehr auf der sich verändernden kegelförmigen Hornhaut aufgrund der Paßform getragen werden können.

Sie können sich vorstellen, daß dieses eine finanzielle Belastung darstellt, die nicht jeder so ohne weiteres in seinem Haushaltsbudget rückstellen kann.

Unter Berücksichtigung des hier aufgeführten Sachverhaltes möchte ich Sie bitten, sich diesem Problem und der Situation der Keratokonuspatienten anzunehmen und gegebenenfalls, unter Abwägung meiner / unserer Situation, die Vorraussetzung der weiteren Kostenübernahme durch die Krankenkassen wieder zu schaffen.

Sofern es notwendig ist, stehe ich Ihnen jederzeit für Rückfragen zur Verfügung.

Ich bitte um Ihre Stellungnahme.
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Ich bin gespannt, wie die Reaktion sein wird. Sobald ich eine Antwort erhalten habe werde ich euch an dieser Stelle hiervon informieren.

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Tja Hans, Du hattest recht. Übernahme der Linsen durch die Kasse nur, wenn die Sehkraft MIT Linsen über 30 % ist.
Und dann noch der schlaue Satz vom Gutachter:
... auch dann erfolgt die Übernahme erst nach Prüfung, ob alle Behandlungsmöglichkeiten des Keratokonus VOR Anpassung der Linsen ausgeschöpft worden sind.

Möchte mal wissen, was der Gutachter von Behandlungsmöglichkeiten verstehen will.

Ich geb´s jetzt echt auf, ich sehe keine Möglichkeit mehr. So ein beschissenes (tschuldigung, is aber so) Gesundheitssystem!

Gruß
Moni

[Bushido]

Hallo zusammen

Mal ne verwegene Idee !!

Ich bin auch KC betroffen und 400€ für Linsen ist vieel Holz.

Können wir uns als
CHRONISCH KRANK
anerkennen lassen ???

Gruß
Hans-Peter

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Hallo Hans-Peter,

gute Idee, nur wie kriegen wir es hin dass uns jemand als chronisch krank anerkennt?

Gruß
Moni

[Bushido]

Tja Moni............! ::-)

DASS
ist jetzt
DIE
Frage.....!

Vielleicht sollte man mal einen Augenarzt / Ärztin fragen ?

Ich werde auf jeden Fall am Wochenende mal meine Linsenanpasserin fragen was sie dazu meint !!
Sollte da was bei rumkommen melde ich mich

Gruß
H-P

[Hans-J. Hirche]

Zur Info...

Also der "gemeinsame Bundesausschuss" läßt sich mit einer Reaktion wirklich sehr viel Zeit. Ich werde es jetzt schriftlich via Einschreiben probieren....

[Günter]

Hallo,

soweit ich weis, gibt es bei den Krankenkassen eine Liste welche Erkrankungen als chronische Erkrankungen anerkannt werden können.

Nur leider ist da KC nicht dabei.

[Hans-J. Hirche]

Dafür gibt es ja auch den "gemeinsamen Bundesausschuss". Ich hoffe es wird demnächst irgend eine Reaktion Seiten derer erfolgen...

[Ulrich]

Hallo!

Ich habe mittlerweile (nach 6 Monaten) eine Antwort auf meinen Brief an die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Frau Kühn-Mengel, bekommen.

Beigelegt wurde ein 25seitiges Papier "Richtlinien des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen über die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsärztlichen Versorgung ("Hilfsmittel-Richtlinien")" in der Fassung vom 01.01.2004.

Ich bin ehrlich gesagt noch nicht dazu gekommen, das Skript durchzuarbeiten, ich werde dies aber demnächst machen und mal schauen, ob da außer unbestimmten Rechtsbegriffen etwas Greifbares drin steht.
Sollte dies der Fall sein, werde ich Euch im Forum informieren.

Mir fällt auf, dass im Forum häufig der Wunsch nach einem Sprachrohr bzw. einem Zusammenschluss geäußert wird, um die Interessen der Keratokonuspatientinnenund -patienten in der Öffentlichkeit zu vertreten.
Ich halte das für einen guten Vorschlag.

Es wäre gut, wenn sich ein paar Leute finden würden, die so etwas ernsthaft und nachhaltig angehen würden. Ich denke dabei an die Gründung eines Vereins. ICh selbst wäre bereit, mich dafür zu engagieren unter der Voraussetzung, dass sich ein paar zuverlässige Mitstreiter finden.

Ich werde versuchen, auf das von Günter vorgeschlagene Treffen am 11.09. zu kommen. Vielleicht kann man dort ein Konzept erarbeiten.
Mir wäre es sehr recht, wenn dieses Treffen im süddeutschen Raum stattfinden könnte. Ich selbst komme aus Stuttgart.

Beste Grüße an Euch alle und haltet die Augen feucht! (finde ich persönlich für uns zutreffender als "die Ohren steif") )

Ulrich

[Hans-J. Hirche]

Hallo Ulrich,
den Vorschlag einen Verein zu gründen finde ich gut. Nur wie kann man einen Verein am leben halten, dessen Mitglieder im gesamten Bundesgebiet verstreut leben? Wie soll das mit den Mitgliederversammlungen gelöst werden? Und was soll in der Satzung stehen?

Man sollte eine Kosten - Nutzen bzw. Risiko - Nutzen Betrachtung hierzu führen (Entscheidungsmatrix). Somit wäre eine objektive Meinungsbildung und Entscheidungsfindung weitestgehend gewährleistet. Man schaltet sozusagen den "Bauch" aus und handelt nur mit dem Kopf.

Der Vorteil eines Vereins wäre natürlich, daß man durchaus Spendengelder erhalten kann mit denen man dann Öffentlichkeitsarbeit über KC tätigen kann usw.. Über den Verwendungszweck entscheidet dann keine Einzelperson sondern der Vorstand..... Man könnte evtl. auch einen Unterstützungsfond für Konkatklinsen (Härtefälle) einrichten.....

Die Idee des Vereins ist gut, ich würde euch hierbei gerne unterstützen. Jedoch komme ich aus NRW - Duisburg und das ist relativ weit entfernt von Stuttgart. Insofern ist eine Unterstützung bei der Anwesenheit von nöten ist, leider nicht gewährleistet