Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

dori: Vernetzung in München - ja/nein?

dori
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 4
Joined: 2010-08-11, 09:56
KC-Experience: Ich bin Keratokonus-Patientin und auf der suche nach Infos über das Cross-Linking
Keratoconus since: Hatte bei meiner Führerschein Prüfung große Probleme mit dem sehen, danach hat mein Optiker den Keratokonus festgestellt und seit dem bin ich auf der suche nach Infos über Kk und dem Crosslinking
Experience with eyeglasses / lenses: Habe bis vor einem Jahr noch weiche Linsen getragen, aber seit der Keratokonus stärker wurde hält keine Kontaktlinse mehr in meinem Auge und auch meine Brille bringt nicht viel, meiner Meinung nach, da ich meist nach kurzer Zeit nacht der Anpassung schon wieder nichts mehr sehe...
Mögliche Ursachen: weiß keiner, und wird wohl mmer die 1.000.000 €- Frage bleiben

dori: Vernetzung in München - ja/nein?

Post by dori »

HI, hatte heut auch einen komischen Termin in München, ich wollte eigentlich zur Frau Dr. Lege, aber nachdem ich in München angekommen war, wurde mir gesagt das sie überhaupt kein Crosslinking mehr durchführt, sondern nur noch Laserbehandlungen. Ich wurde dann bei EuroEyes über das Crosslinking und eine Methode mit Ringen (die auf die Hornhaut gesetz werden solten, wo wohl leicht Keime und Bakterien mit reingeraten können) aufgeklärt und dann zur Praxis von Dr. Neuhann weitergeschickt, wo ich von 15.30 Uhr bis 18.45 Uhr saß!!! Die erste Zeit dort wurde ich nur ignoriert und mir wurde gesagt das ich doch froh sein könnte überhaupt dort sitzen zu dürfen, nachdem ich aber irgendeiner Ärztin klargemacht hatte das ich wegen einem Crosslinking dort war ging alles ganz schnell und ich wurde sofort zu Dr. Wolf geschickt, aber leider habe ich noch nicht viel über Sie gelesen udn weiß auch nicht ob ich mich und meine Augen wirklich dort behandeln lassen will, weil man doch gemerkt hat das sie dort eher nach dem Geld her waren (hab nen Kostenvoranschlag bekommen, in dem steht das ich für mein eines Auge 1.200€ bezahlen soll), vor allem weil mein rechtes Auge doch noch recht gut ist und noch nichteinmal wirklich einen Keratokonus aufweist, wollen sie es aber doch auch crosslinken. Wenn ich hier lese das ihr auch nur 300€ zahlt und ich 1200€ zahlen soll und man sich auch erst für mich interessierte nachdem ich dort ziemlich genervt war und 10x gesagt habe das ich wegen einer Besprechung fürs Crosslinking da bin weiß ich nicht ob es wirklich das richtige ist....

Wenn ihr mir mit euren Erfahrung weiterhelfen könntet würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße
Dori
Dieter W.
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Posts: 162
Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
Been thanked: 1 time

Re: dori: Vernetzung in München - ja/nein?

Post by Dieter W. »

Hallo Dori,

also ich war mit der Arbeit von Frau Wolf sehr zufrieden. Mein Auge ist sehr gut, ich hatte wenig Schmerzen und es ist alles gut verheilt.
Meine Nachuntersuchungen hat mein "Haus-"Augenarzt gemacht und über die Kasse abgerechnet, wodurch mich die OP mit den notwendigen (Vor-) Untersuchungen "nur" ca. 500,- gekostet hat.
Aber du hast recht, die Praxis lebt von der Bekanntheit von Prof. Neuhann (du hast den Dr. mit dem Prof. verwechselt, es gibt 2 Praxen) und sie sind nicht immer alle freundlich, ihre interne Organisation müßte auch verbessert werden. Teilweise arbeiten sie nur nach "Schema F", und rattern nur ihre (Vor-) Untersuchungsliste runter, ohne nachzuschauen, was für den Tag tatsächlich geplant ist und was schon anderweitig erledigt wurde.
Sie versuchen auch ihre Kunden schnell zur nächsten OP zu "überrreden", aber hier ist einfach das eigene Hirn gefordert!

Falls ich mein 2. Auge auch noch vernetzen lasse, werde ich mir auch alternative Praxen / Krankenhäuser anschauen. Die Augenklinik in der Mathildenstr. (auch Klinikum links der Isar) soll auch sehr gut und um einiges günstiger sein.

Gruß Dieter
Gruß Dieter
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Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!