Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keratokonus Neuling - Viele Fragen

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
schnirpi
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KC-Experience: Habe Diagnose Keratokonus erhalten.

Keratokonus Neuling - Viele Fragen

Post by schnirpi »

Hallo,

ich bin paarunddreißig Jahre alt und lebte bislang mehrere Jahre mit konstanten L -3,5 und R -3,75 Dioptrien Sehschwäche, welche ich überwiegend mit Kontaktlinsen ausgeglichen habe. Nach meiner zweiten Schwangerschaft vor 2 Jahren wurden diese auf L -3,0 und R -3,25 herunterkorrigiert. Hiermit bin ich bis vor ca. 3 Monaten ganz gut gefahren. Dann hatte ich erneut das Gefühl, meine Sehleistung hat sich geändert und ist vor allem auf dem rechten Auge schlechter geworden. Mein Optiker hat keine vernünftige Korrektur hinbekommen und mich zum Augenarzt geschickt. Dieser stellte die Diagnose:
Keratokonus!
L - 4,0 mit 0,25 Zylinder
R - 4,25 mit 2,5 Zylinder
Keratokonus habe ich noch nie zuvor gehört. Meine Bemühungen mich zu dieser Krankheit aufzuschlauen, scheiterten am Mangel der zur Verfügung stehenden Informationen. Umso mehr habe ich mich über dieses Forum gefreut. Viele sehr interessante Beiträge. Und einige die mich trotz leichter Verzweiflung zum Schmunzeln gebracht haben. Wie der zum Thema Blindenhund.
Die Diagnose wirft bei mir jedoch wie gesagt viele und immer neue Fragen auf. Über die ein oder andere Antwort von Euch würde ich mich sehr freuen.

1. Brille und Kontaktlinsen?
Ich habe mir mit den neuen Werten eine Brille sowie ein paar weiche (das geht wohl bei diesem Zylinder noch) weiche Kontaktlinsen anpassen lassen. Mit beiden Sehhilfen sehe ich erstmal: noch schlechter! Mit der Brille kann ich garnicht laufen, alles erscheint schief. Und mit den Linsen ist es fast noch schlimmer. Bei der rechten (die mit dem hohen Zylinder) habe ich das Gefühl, sie sitzt nicht (ob wohl mein Arzt bei Anpassung befunden hat alles paßt bombig). Sehen tue ich mit der Konuslinse komplett verschwommen. Und das bleibt so. Egal wie nah ich mir einen Text vor die Nase halte.

2. Wirklich ein Konus?
Die Tatsache, dass ich vor allem mit der Konuslinse und dem Konusbrillenglas "unscharf" sehe, spricht für mich als Laie gegen den Zylinder. Linien sehe ich hiermit auch "schief". Spaßeshalber habe ich mir vom Optiker (ohne Rücksprache mit dem Arzt) Linsen mit nur der gemessenen Sehstärke aber ohne Zylinder besorgt. Und mit denen sehe ich scharf. Nicht nur subjektiv, sondern auch das Nachmessen des Optikers ergab eine Sehleistung von 100%. Fing der Optiker hingegen an mir Zylinder vor das Auge zu halten, erschien mir alles wieder eher unscharf. Frage: Wie kann das sein? Ich gehe nicht davon aus, dass sich der Arzt bei dieser Diagnose "vermessen" hat. Kann es sein, dass das Gehirn über die Jahre(?!) gelernt hat, den Konus selbst auszugleichen?

3. Konus unkorrigiert lassen?
Da mich dieses "Sehhilfen rumprobieren" ohne gutes Ergebnis madig macht, würde ich fast dazu übergehen, mir Linsen ohne Zylinder zu besorgen. Weiß jemand, ob das irgend einen Effekt auf die Weiterentwicklung des Konus haben kann? Beschleunigt es das Fortschreiten des Konus, wenn man ihn optisch nicht korrigiert, weil man das Gefühl hat, mit der optischen Korrektur noch schlechter zu sehen)?

4. Wie komme ich zu einer passenden Sehhilfe?
Wie seid Ihr zu einer passenden Sehhilfe bekommen? Und habt ihr auch diese starken Sehschwankungen, die - wie ich hier lese - für einen Konus wohl typisch sind? Meine weiche Kontaktlinse mit Zylinder lässt mich völlig unscharf sehen, fast so, als hätte ich gar keine Linse auf dem Auge. Und ich habe das totale Fremdkörpergefühl sowie das Empfinden, die Linse fällt gleich wieder raus. Weiche Linsen ohne Konus sitzen bei mir übrigens prima!

5. Kontaktlinsen auf Dauer schädlich für Konus?
Ich lese hier immer wieder, dass Linsen für die ohnehin dünne Hornhaut eher schädlich sind. Mein Arzt hingegen argumentierte komplett gegenteilig. Lt. seiner Ausführung sind weiche Linsen eher wie eine Art "Verband" für das Auge zu sehen. Wer weiß denn hierzu etwas verlässliches?

6. Typische Konus Kontaktlinsenprobleme?
Ich lese hier immer wieder, dass User Probleme mit ihren Linsen haben wie: Fremdkörpergefühl nach mehrstündigem Tragen, extrem trockene Augen, Schleierbildung nach längerem Tragen -> all dies habe ich auch. Sind das typische Probleme für einen Konus, oder Probleme, die sogar durch den Konus bedingt sind? Hier habe ich bislang keinen Zusammenhang gesehen.

Das wären meine Fragen für`s erste. Über die ein oder andere Antwort oder guten Tipp würde ich mich sehr freuen!

Und noch etwas: Ist ein "plötzlicher" Zylinder von 2,25 eigentlich "hoch"? Und sagt die Tatsache, dass ich den Konus erst jetzt mit fast 40 Jahren bekommen habe (es sei denn, er blieb zuvor unentdeckt) etwas über die Schnelligkeit seiner Weiterentwicklung aus?

Viele Grüße, Schnirpi
Keramart
-
Posts: 124
Joined: 2008-05-07, 20:23
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig
Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht).
6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen.
Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).

Re: Keratokonus Neuling - Viele Fragen

Post by Keramart »

Hallo Schnirpi,

was mir dazu einfällt:

Falls Du es noch nicht hier im Forum gelesen hast, informiere dich hier im Forum mal über Cross-Linking (Vernetzung der Hornhaut). Damit kann man den aktuellen Hornhautzustand "einfrieren". Geht nur, wenn dein Konus noch nicht zu weit fortgeschritten ist.

Augenärzte und Kontaktlinsen: Nach meiner (nicht repräsentativen) Erfahrung besteht die Qualifikation eines Augenarztes bei der Linsenanpassung darin, mir ein Rezept auszustellen. Den Rest macht der Linsenanpasser. Also alles was Form, Größe, Material und Stärke angeht. Ein guter Anpasser macht den ganzen Tag nix anderes, während das für den Arzt eine (seltene) Tätigkeit unter vielen ist.
schnirpi
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Joined: 2011-01-30, 20:56
KC-Experience: Habe Diagnose Keratokonus erhalten.

Re: Keratokonus Neuling - Viele Fragen

Post by schnirpi »

Hallo Keramart,

danke für Deine Antwort.

Über Cross-Linking habe ich mich schon informiert - und der Augenarzt hat es auch getan.

Allerdings bin ich mir im Augenblick noch nicht ganz sicher, ob ich tatsächlich einen Konus habe. Daher sind sämtliche invasive Eingriffe noch nicht auf meinem Radar ;o).

Gestern war ich bei einem Spezialoptiker für Konuspatienten. Er hat alle Werte nochmal nachgemessen. Kam auf ganz andere Ergebnisse ;o). Aber Ergebnisse, mit denen ich sehe.

Allerdings hatte der Optiker mit Keratometer, der Arzt mit Tachimeter gemessen.

Mir ist jetzt nicht ganz klar, ab wann man von einem Konus vs. "normaler" Hornhautverkrümmung spricht. Denke, dass hierzu wohl auch die Werte der Hornhautdicke relevant sind - sprich, die des Tachimeters.

Fürchte, ich brauche wohl eine medizinische Zweitmeinung.

Aber danke für Deine Antwort!

Grüße!