Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keratokonus Hilfe Verein/Projekt ?

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
Timo1983
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Posts: 242
Joined: 2006-03-27, 17:49
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

Keratokonus Hilfe Verein/Projekt ?

Post by Timo1983 »

Also ich hab letzens das erste mal vom Deutschen Seh und Blindenverein gehört aber mich bei denen noch nicht gemeldet. (Unter 30 % ist man sehbehindert, durch mein erkrankten Bruder kenn ich die Deutsche Gehirntumorhilfe

Das Forum hat hier bereits 4745 Mitglieder und ist seit Jahren aktiv, hat bestes Google Ranking.
Es finden sich hier wenig bis gar keine Ärtze,Optiker etc.

Sollte man vieleicht in Zukunft an ein Projekt (offline) Keratokonus Hilfe etc arbeiten? Wie denkt ihr darüber.
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Isabella_L
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Posts: 14
Joined: 2011-02-10, 08:39
KC-Experience: Alter: 26. Betroffen wohl seit ca 2008, mehrmals Brillenstärken gewechselt, aber nie ein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht. Oktober 2010: erstmaliger Verdacht auf Keratokonus durch Augenarzt, Verweisung an Uniklinik, dort dreimalig Fehldiagnose durch Fach- und Oberärzte, dass ein Keratokonus nicht vorhanden sei. Durch Augenarzt trotzdem Keratokonuslinsen verordnet bekommen. November 2010: Erhalt der Linsen, Tragen nach 2 Stunden nicht mehr möglich wegen Schmerzen, Schwindel und trockender Augen (wohl durch Verkümmerung des Tränenmeniskus). Nach 2 1/2 Monaten Arbeiten (reine 6-stündige PC-Arbeit ohne Pause im Großraumbüro mit Klimaanlage) extreme Verschlechterung der Sehschärfe. Erneut durch Augenarzt an Uniklinik verwiesen, diesmal direkt zum Professor. Durch Untersuchung bei diesem spezialisierten Professor am 09.02.2011 ein beidseitiger Keratokonus festgestellt. Da Linsenunverträglichkeit sei nur eine Hornhauttransplantation möglich. Durch zu "gute Sehstärke" auf dem linken Auge sei eine Krankschreibung nicht möglich, ein Ausüben meiner bisherigen Tätigkeit sei aber auch nicht möglich. Entsprechende Probleme mit Arbeitgeber und Ungewissheit wie das alles weitergehen soll. Empfehlung zu einem Psychologen zu gehen bekommen. RATLOSIGKEIT.
Keratoconus since: Wahrscheinlich betroffen seit 2008, erstmaliger Verdacht Oktober 2010, Bestätigung 09.02.2011 beidseitig
Experience with eyeglasses / lenses: keine Verbesserung durch Brille möglich, Linsenunverträglichkeit, verkümmerter Tränenmeniskus, auch durch Tropfen wie Corneregel oder Sprays wie Dry-Eye keine Verbesserung erreicht
Operationen: bisher noch keine Operationen oder Eingriffe gehabt, geplante Hornhauttransplantation, sobald Spenderhornhaut verfügbar
Begeiterscheinungen: Besserung bei Aufenthalt im Freien (an der frischen Luft), Verschlechterung im Haus und starke Schmerzen und Schwindel bei der Arbeit
Mögliche Ursachen: im weiteren Familienkreis (bis Urgroßvater/-mutter) kein Keratokonus bekannt, habe jedoch viele Allergien (Pollen, versch. Tierarten, versch. Nahrungsmittel) und bin seit Geburt starke Asthmatikerin
Ich über mich: ich bin verheiratet, bisher leider keine Kinder

Re: Keratokonus Hilfe Verein/Projekt ?

Post by Isabella_L »

Hi Timo,

hab hier schon mehrmals darüber gelesen, dass es mehrere Treffen Betroffener gegeben hat und es wohl auch diverse Veranstaltungen gibt.
Aber das sind alles schon ältere Berichte. Es scheint wohl so etwas zu geben... Genaueres weiß ich aber auch nicht, mal sehen was noch so
dazu gepostet wird.

Isabella
Gräbt das Leben dir eine Grube leg einen wunderschönen Teich darin an, bau dir endlich den lang ersehnten SwimmingPool oder pflanze einen Baum der seine Wurzeln umso besser tief in der Erde verankern kann. Aber behaupte nie Du hättest keine Möglichkeiten!
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sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratokonus Hilfe Verein/Projekt ?

Post by sabine s. »

war schon öfter im gespräch und wir haben das auch schon intensivst durchdiskutiert mit dem ergebnis, daß das a) schwer realisierbar ist und b) wir uns irgendwie nicht auf sinn und zweck eines weiteren "spezial-krankheiten-vereins" enigen konnten.
immerhin gibts ja einen großen verein in dem alle augenleiden vereint sind.
müßte aber die ganze diskussion hier im forum stehen.

grüßle
sabine
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