Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Suche eine kompetente Adresse/Bayern

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
MatriS08
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2011-04-14, 12:33
KC-Experience: Ich selbst habe diese Augenkrankheit und leider mussten wir gestern erfahren, dass unsere dreijährige Tochter auch darunter leidet. Deswegen habe ich mich hier nun auch angemeldet. Ich hoffe auf Austausch und Informationen. Wir freuen uns über jeden Tipp :)
Experience with eyeglasses / lenses: Brille: ja
Kontaktlinsen: ja...leider jedoch eher schlechte Erfahrungen :(

Suche eine kompetente Adresse/Bayern

Post by MatriS08 »

Hallo an Alle,

ich bin noch relativ neu hier und ich erhoffe mir einige hilfreiche Informationen von Betroffenen...vielen
Dank dafür schon mal im Voraus :)

Bei meiner dreijährigen Tochter wurde ein "Keratokonus" diagnostizeirt. Eine Brille ist nun unausweichlich :::ugeek
Ich bin selbst Brillenträger mit dieser Augenerkrankung, also hat unsere Tochter diese leider von mir geerbt :cry:

Hat jemand Erfahrungen mit Keratokonus im Kleinkindalter? Gibt es Spezialisten in Bayern die zu empfehlen sind
und wo man sich gern eine Zweitmeinung holen kann?
Wer kennt Kliniken, die diese Augenerkrankung behandeln?

Ich bin über jeden noch so kleinen Tipp und Rat froh!!!

Ich wünsche allen einen schönen sonnigen Tag... :::thumb
MatriS08
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mazdafatzke
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Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Been thanked: 1 time

Re: Suche eine kompetente Adresse/Bayern

Post by mazdafatzke »

Hallo und herzlich willkommen im Forum!

Ich denke unter folgendem Link wirst du alle Adressen zu allen interessanten Themen finden:
http://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=2

Mfg Jochen
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sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Suche eine kompetente Adresse/Bayern

Post by sabine s. »

hallo
also ich persönlich kann dir die praxis Prof.Dr. Th.Neuahnn und Kollegen empfehlen. der ist in der dachauer str. neben goetheinstitut. straßenbahnlinie 20 oder /und 21 hält direkt vor der praxis.
ist zwar ne große, für kinder vllt. einschüchternde praxis und etwas warten muß man u.U. auch., aber dafür sind die sehr kompetent, haben das gesamte equipment, brillenapassung, sehschule, ect. alles einem. sind alle sehr nett.
wie kann man mit 3 jahren schon kc haben? ich dachte die hornhaut sei da ohnehin noch sehr "formbar".
wünsche euch alles gute!
grüßle
sabine
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MatriS08
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Posts: 2
Joined: 2011-04-14, 12:33
KC-Experience: Ich selbst habe diese Augenkrankheit und leider mussten wir gestern erfahren, dass unsere dreijährige Tochter auch darunter leidet. Deswegen habe ich mich hier nun auch angemeldet. Ich hoffe auf Austausch und Informationen. Wir freuen uns über jeden Tipp :)
Experience with eyeglasses / lenses: Brille: ja
Kontaktlinsen: ja...leider jedoch eher schlechte Erfahrungen :(

Re: Suche eine kompetente Adresse/Bayern

Post by MatriS08 »

Hallo :::Nice

erstmal vielen lieben Dank für Eure netten und sehr hilfreichen Antworten :::smile1

@jochen: ich werde gleich mal den Link anschauen und durchstöbern...denke, dass ich
da bestimmt schlauer werde :::geek

@sabine: Von Dr. Neuhahn habe ich auch schon gehört...nur positives und dies ist wirklich
eine Überlegung wert...gleich mit Wegbeschreibung...grandios und danke!
Das KC schon in dem Alter auftritt hab ich auch nicht wirklich gewusst, aber bei zwei aufeinander
folgenden Terminen ( 1/2 Jahr Abstand) wurde leider eine Verschlechterung gemessen.
Noch dazu sind diese Werte unterschiedlich, was auch dann beim Sehtest leider bestätigt wurde.
Und anscheinend spricht dies alles sehr für KC u Brille... :::sad

Aber da mir eine 2. Meinung eh sehr wichtig ist und unser Kinderarzt uns auch dazu geraten hat, habe ich mir gedacht,
hier im Forum einfach mal nachzufragen. Was eine sehr gute Idee war, wie ich zum Glück jetzt feststellen "musste" :::thumb

Vielen Dank nochmals dafür und einen schönen Abend...

lg
MatriS
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