Erster termin in der Uni

[*TANJA*]

Hallo , hatte heute durch Überweisung meiner Augenärztin den ersten termin in der Uni Köln. Auf der Überweisung stand wegen Keratokonus empfehlung zur Transplantation ( aber eben anders geschrieben )
Um 7:40 bin ich zuhause mit dem Bus weg gefahren-dann umsteigen in den Zug 1 stunde fahrt-15 min S- Bahn und noch 5 min. Fußweg ...und das alles alleine *stolzbin*
[size=18]Dann hieß es Nummer ziehen und warten , nach einer halben stunde war ich dran, aber nur kurz nur Vermessung , dann wieder warten warten warten 1, 2 stunden warten.
Dann Untersuchung mit der Ärztin , Brille ausmessen und mal in die Augen schauen und Zahlen " lesen " Bemerkung von der Ärztin , sie sehen ja mit Brille nur noch 30 % bestimmt haben sie schon probleme bei Lesen .....nö ich doch nicht wo ich doch keine zahl oder Buchstaben mehr erkennen kann ..ha ha .
na ja so weit so gut das ende war sie sagte " Wir probieren noch mal Kontaktliensen aus schließlich haben sie ganz ganz tolle ! "
Na dann !!!!!!!!!!!!!
Bestimmt wird meine Augenärztin sich darüber nicht gerade feruen denn sie ist der Meinung ich sollte schnellstens Operrieret werden. Was meint ihr denn zu der ganzen sache ?
Gruß Tanja[/size]

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Hi Tanja,

also ich denke in einer Uniklinik haben die fundierteres Wissen über Keratokonus als der Augenarzt. Mein Augenarzt hat mir auch was von Transplantation erzählt und ich bin erst im Anfangsstadium, ich sehe mit Brille noch 50 %. Als ich die Linsen bekommen hab bekam ich Tränen in die Augen vor Glück, dass ich wieder so scharf sehen kann....
Eine Transplantation macht man ja erst wenn es gar nimmer geht, und wenn Du nun mit den Linsen wieder auf nahezu 100 % kommst denke ich ist eine OP nicht notwendig. Kann ja mit diesen Werten auch stabil sein und Du kommst immer mit Linsen aus.
Also ich würde denen in der Klinik vertrauen.

Alles Gute!
Gruß Moni

[Günter]

Hallo Tanja,

wenn du mit Brille noch 20%-30% siehst, ist das noch „gut“ für einen KC!

Eine Transplantation wird nicht durchgeführt ohne das vorher alle Optionen geprüft werden. Das bedeutet bei dir, das die Ärzte der Klinik es erst mal mit Kontaktlinsen versuchen wollen, bevor sie anfangen zu Operieren.

In der Regel werden Transplantationen erst dann durchgeführt, wenn der Visus, mit Kontaktlinsen (bzw. allen optischen Hilfsmitteln) unter 60% fällt. Wenn du mit Brille noch 20%-30% siehst, ist es sehr Wahrscheinlich, das du mit Linsen noch auf ca. 80%-100% kommst. Und das wollen die in der Klinik erst einmal ausprobieren.

So weiter.

Eine Transplantation hält leider meistens auch nicht ewig. Obwohl ich zu der Haltbarkeit einer Hornhaut noch keine wirklich zuverlässigen Zahlen/Aussahen gefunden habe. Gehen die Ärzte wohl davon aus, das eine Transplantierte Hornhaut so 10-30Jahre hält. Dann ist eine weitere Transplantation fällig. Da das Risiko bei Widerholungstransplantationen steigt, versucht man den Zeitpunkt der Ersttransplantation so weit wie möglich herauszuschieben. Zumal die Ärzte nicht garantieren das der Visus nach der Transplantation besser als 60% ist.

Ich bin 1991 (rechts) und 1995 (links) transplantiert worden. Meine Sehkraft beträgt
Rechts: 10% mit Brille 40% mit Linse 100%
Links: 5% mit Brille 10% mit Linse 100%
Du siehst, das es nach einer Transplantation mitunter ohne Linsen nicht geht. Soweit ich weis brauchen 80% nach einer Transplantation Kontaktlinsen um auf über 80% Visus zu kommen. Und es kann vorkommen, das es 2 Jahr dauert, bis du auf einem transplantierten Auge wieder vernünftig sehen kannst. Du siehst nach einer Transplantation ist auch nicht alles wieder wie vor dem KC.
Aber um das ganze nicht so hart klingen zu lassen, mein Zustand ist nach den Transplantationen stabil und ich komme mit den Linsen klar und sehe auf beiden Augen um 100%. Das ist viel besser als vor den Transplantationen zumal die typische KC- Probleme (die im letzten KC Stadium auftreten) fast alle weg sind.

Die Entscheidung der Klinik zuerst mal alle Optionen auszuloten bevor transplantiert wird halte ich für vernünftig.

[*TANJA*]

Hallo , ich danke euch für eure Antworten !
Ich denke jetzt eigentlich doch das es eine gute sache sein wird es erst doch noch mal mit Linsen auszuporbieren.
Welche Linsen nehmt ihr denn so ? Womit habt ihr gute erfahrungen ?
Hoffentlich wollen sie keine Harten ausprobieren. ich hatte aml innen hart aussen weich das war schon ein Horror.
Gruß Tanja

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Sie werden harte ausprobieren, 100 prozentig. Denn bei Keratokonus helfen nur harte Linsen. Gerade bei uns, wo wir auf die Linsen angewiesen sind ist es wichig, dass das Auge optimal mit Sauerstoff versorgt wird, und das geht nur mit den Harten.

Keine Angst, ich hatte vorher mal welche von meinem Augenarzt, die waren der Horror. Die die mir die Klinik angepasst waren schon besser. Natürlich, Du musst mal locker 4 - 6 Wochen Eingewöhnungszeit überstehen, in der Zeit würdest Du die Dinger am liebsten in die nächste Ecke pfeffern. Aber die Geduld lohnt sich, ich hab sie mittlerweile von morgens um 6 Uhr bis ich ins Bett gehe drin, und hab keinerlei Probleme mehr.

Viel Glück!

Gruß Moni

[*TANJA*]

Hey Moni

das hört sich aber bei dir gut an , schon schön wenn man die Linsen so lange trgen kann.Da ich ja schon 4 mal Linsen hatte kenne ich das mit der eingewöhn Phase *leider*
Bin mal gespannt.
LG Tanja

[Günter]

Hallo,

Moni hat recht, bei fortgeschrittenem KC bringen nur Harte Linsen eine vernünftige Sehverbesserung (große Achsen ,Astigmatismus und irregulärer Astigmatismus, können nur mit harten Linsen vernünftig ausgeglichen werden).
Sehr wichtig dabei ist, dass dein Anpasser Erfahrung mit KC-Patienten hat. Wen er diese Erfahrung nicht hat, wird er dir sehr Wahrscheinlich keine besonders verträglichen Linsen anpassen können.

[*TANJA*]

Hallo , würd gerne wissen ob jemand schon von euch in der Uni Köln linsen angepasst bekommen hat? Denn ich weiss nicht ob sie viel Erfahrung mit KS Pazienten haben , woher auch sollte ich das wissen .
Deshalb muss ich mich wohl überraschen lassen aber ich denke doch das eine Uni da Spezialisten für haben sollte , oder ?
LG Tanja

[Anja_1]

Hallo Tanja!

Ja, man sollte eigentlich meinen, dass man in einer Uniklinik gut beraten wird und sich aufgehoben fühlt, vorallem wenn man ein nicht alltägliches Problem wie KC hat - tja Pustekuchen.

Über die Uni Köln kann ich nichts sagen, allerdings war ich im März in der Uni Ulm und das hat mir vorerst mal gereicht. Ich war als Privatpatient dort und durfte mich somit in den "Chef-Räumen" aufhalten und nicht in dem allgemeinen Untersuchungsgebäude.
Nachdem die normalen Sehtests (Zahlen-und Buchstabenreihen) vorbei waren kam der Professor der Uni-Augenklinik, welcher zugleich Leiter der Klinik ist, und wollte mich nach dem "Beratungsgespräch" entlassen. Als ich fragte, ob man nicht noch eine Topographie machen und die Dicke der Hornhaut messen könne (ich wusste vom Forum her, dass dies bei KC sinnvoll ist), meinte der Professor dann zu seiner Assistentin "wenn die Frau ... unbedingt diese Untersuchungen haben will, machen wir die halt". Und ich hatte zu Beginn des Termins angegeben, dass ich KC habe!
Als ich dann versucht hatte zu erklären, dass wegen dem KC evtl. mein Beruf auf dem Spiel steht, sagte der Professor wortwörtlich zu mir "Sie sind doch eine Frau, dann gründen Sie eben eine Familie und bekommen Kinder, der Beruf ist doch nicht so wichtig".

Mit Sicherheit gibt es genügend Patienten, die an verschiedenen deutschen Unikliniken gute Erfahrungen gemacht haben, aber für mich ist das erst einmal gestorben. Ausserdem durfte ich mittlerweile einen netten und vertrauensvollen Professor in Rom kennenlernen, der sich wirklich für die Belange der Patienten interessiert und sich die Zeit nimmt, die der Patient benötigt, auch wenn es z.B. noch abends um halb elf ist.

Aber ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass in Köln alles zu Deiner Zufriedenheit verläuft! o-k

Grüße, Anja

[*TANJA*]

Hallo Anja, das ist ja zimlich ungeheuerlich was dir da in der Uni wiederfahren ist. Wolltes du zu einer Zukunfsberatung oder zu einem Augenspezialisten fragt man sich da ....da kann man ja nur den Kopf schütteln.
Also geht es einem nicht " nur " so wenn man kein Privatpazient ist !
Ich bin sowieso manchmal der aufsicht das sie die " kleinern" Ärzte also keine Ober oder Chefärzte sich mehr Mühe geben als die eh schon beförderten Ärzte .
Und meist sind die auch alt *gggrrr* Manchmal ist die viele erfahrung wohl gut aber nicht immer. bin mal gespannt wie es bei mir weiter geht.
LG tanja

[Jutta F]

Hallo Tanja,

ich hatte ja bereits über meine Erfahrungen mit der Uni Klinik Köln kurz berichtet, waren so in etwa die selben Erfahrungen die Anja in Ulm gemacht hat (der Professor hat sich mit der Oberärztin über meinen Gesundheitszustand unterhalten und hatte es nicht nötig mich direkt anzusprechen!!!!).

Wegen Kontaktlinsenanpassung kann ich Dir nur das Contactlinsen Studio Rieping in Koblenz am Plan empfehlen. Herr Rieping hat gerade mit der Anpassung von harten Linsen bei Keratokonus viel Erfahrung und nimmt sich immer sehr viel Zeit für seine Kunden!


Gruß

Jutta

[*TANJA*]

Hallo Jutta,


ich kann mich jetzt direckt nicht an deinen bericht errinnern *ggrrr* das Gedächniss na ja war ja auch ein bischen viel input in letzter zeit*verzeih*
Aber gut zu wissen das du gute erfahrungen bei Rippig in Koblenz gemacht hast. Weiss garnicht wo der genau sitz ?
Kommst du denn auch aus Koblenz ?
Gruß Tanja

Noch eine kurze frage , kann es doch jetzt nicht ablehnen mich da Behandeln zu lassen und nach Koblenz gehn , oder ?
LG Tanja

[Günter]

Hallo,

Kontaktlinsenanpassung ist, besonders bei KC, Vertrauenssache!
Wenn du zu der Uni Klinik kein Vertrauen hast, dann lass dir dort auf keinen Fall Linsen anpassen. Du musst zufrieden sein, nicht die Klinik. Im Übrigen hat die Linsenanpassung nicht direkt was mit der Behandlung zu tun – sonnst Würde ja die Krankenkasse die Kosten dafür übernehmen .
Du kannst durchaus die Linsen in Koblenz anpassen lassen, und an der Unklink kannst du kontrollieren lassen ob der Anpasser vernünftig gearbeitet hat!

Übrigens, was der Professor sich dort geleistet hat, ist schon ziemlich heftig – ich dachte solche Leute wären langsam ausgestorben.

[*TANJA*]

Hallo , ich dachte die Linsen zahlt die kasse ????????????Nur Brilen nicht ? meine letzten 4 Linsen hat auch die kasse gezahlt hat sich da was geändert ?
Die Kasse zahlt ja nicht mal die Fahrtkosten von fast 40 Euro. Und dann noch die Linsen zahlen , das kann ich garnicht. hab schon schwierichkeiten die Kosten für die fahrt zusammen zu bekommen .
Jetzt bin ich aber blatt.
Tja einen eindruck über die anpassung konnte ich mir natürlich noch nicht machen hatte ja erst einen termin dort dehalb kann ich dazu nicht s sagen ob die nett sind oder nicht
LG tanja

[Hans-J. Hirche]

Hallo Tanja,
schön zu lesen, daß Du gut nach Köln und wieder zurück gefunden hast. Da Dein Augenarzt anscheinden nicht die meiste Erfahrung mit KC hat, würde ich Dir raten, Deinen qualifizierten Linsenanpasser (wenn Du ihn gefunden hast) zu fragen, welcher Augenarzt in Deinem Umkreis Erfahrungen mit KC hat.

Was die Kostenübernahme angeht wirst Du viele ähnliche Beiträge in diesem Forum finden. Stelle Dich am besten darauf ein, daß Du die Kosten der Linsen komplett übernehmen musst.

Was den Tragekomfort der harten Linsen angeht kann ich Moni nur zustimmen. Die Eingewöhunngszeit ist - wie der Name schon sagt- gewöhnungsbedürftig. Danach geht es aber ganz gut. Du wirst Dich wundern wie Du die Welt auf einmal wieder sehen kannst.

[*TANJA*]

Hallo , also die Finanzierung macht mir schn echt bammel denn wir haben 4 Kinder und wir schwimmen nicht gerade im geld . Müssen die einen vor der Anpassung dann einen nicht mal fragen ob man 200-300 hunter Euro mal so locker hat ??
Bin mal gespannt wie das leuft.
Auf die Linsen freue ich mich jetzt schon ganz doll , ich will endlich wieder sehn und so 80-100 % wären schon ein traum.
LG Tanja

[*TANJA*]

Noch etwas Hans , mein frühere Augenarzt hatte wohl wenig Plan von KC denn sonst hätte er mir ja nicht 4 mal linsen eggebn die alle weich oder hart weich waren. Aber meine neue Augenärztin ist schon totall klasse sie hat mich ja auch Überwiesen .
LG Tanja

[Jutta F]

Hallo Tanja,

wohne im Westerwald und bin bei Frau Korte in Behandlung und habe meine Kontaklinsen bei Herrn Rieping erhalten. Bei Beiden sind meine Erfahrungen sehr gut!

Rieping hat sein Studio Am Plan, links Richtung "Vier Türme" im 2. Stock des Gebäudes wo früher die Berufsbekjleidung war.

Wie schon mehrfach hier gesagt, erfordert besonders das Anpassen von harten Linsen bei Keratokonus viel Geduld und Erfahrung. Da ich Köln kenne wäre meine Entscheidung eindeutig für Rieping (spart auch Fahrtkosten da die Anpassung nicht an einem Tag erfolgt!!).

Gruß

Jutta

[*TANJA*]

[size=18][color=darkblue]Hallo Jutta,
ich habe mir heute bei Frau Korte einen telefon termin geben lassen ( ist ja auch meine Ärztin )möchte sie auch fragen was sie davon hält bei Rieping zu gehn anstatt nach Köln. ich habe jetzt fast 40 Euro fahrtkosten gehabt und das 3-4 mal nööö das ist ja kaum zu bezahlen. kann man es sich denn dann aussuchen, bzw hat man dann in Köln wenn eine OP doch mal sein sollte keine Nachteile ?
Wieviel musstest du denn zu deine Linsen zuzahlen ? Davor habe ich ja am meisten Angst das da ne mega summe auf mich zukommt. Hast du Spez. KC Linsen ?
Fragen über fragen
Gruß und schönen tag wünscht Tanja[/color][/size]