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ReKeratoplastik (ReKeratokonus)
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Johann
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- KC-Experience: 1962 diagnostizierte man bei mir, damals 23-jährig, beidseitig einen Keratokonus. Seit dieser Zeit trage ich CL. Aufgrund einer weiteren Ausprägung erhielt ich 1976 eine Keratoplastik, rechts. 2007 riet mir der Arzt zu einer Re-Keratoplastik in der Charitè Berlin. Dort erfolgte dann nach der Typisierung eine Aufnahme in die Warteliste. Aus dieser Warteliste ließ ich mich jedoch nach 26-monatiger, vergeblicher Wartezeit streichen, weil ich das Risiko einer Immunreaktion bei der angebotenen Re-Transplantation einer nicht-typisierten Hornhaut grundsätzlich als überhöht betrachte. Zwischenzeitlich habe ich allerdings die Erkenntnis gewonnen, dass ich es wohl doch keine Alternative zu einer Re-Transplantation einer normalen Hornhaut gibt.
ReKeratoplastik (ReKeratokonus)
in der Hoffnung, mich als "Neuer" richtig eingeloggt zu haben, kurz einige Infos über mich, bevor ich meine Fragen anschließe.
1962 diagnostizierte man bei mir einen Keratokonus, beidseitig. Seit dieser Zeit trage ich CL. Aufgrund einer weiteren Ausprägung des KK, erhielt ich 1976 eine KPL, rechts. Die OP wurde in meiner Heimatstadt Hamburg im Universitätskrankenhaus Eppendorf durchgeführt; die Fäden bereits nach fünfeinhalb Monaten entfernt.
2007 riet mir der AA wegen beginnender Transplantatdekompensation und zentraler Hornhauttrübung zu einer Re-Keratoplastik in der Charité Berlin (Prof. Rieck). Dort erfolgte dann nach der Typisierung eine Aufnahme in die KPL-Warteliste. Aus dieser Warteliste ließ ich mich jedoch nach 26-monatiger, vergeblicher Wartezeit wieder streichen, weil ich das Risiko einer Immunreaktion bei der Re-Implantation einer - trotz steter Nachfrage weiterhin angebotenen - nichttypisierten Hornhaut als überhöht betrachtete. Mitentscheidend war hierbei auch, dass mich seit einiger Zeit eine Krankheit mit einer erhöhten Infektanfälligkeit belastet. Nun habe ich aber wieder so viel Kraft getankt, um die notwendige OP durchführen zu lassen.
Nun meine Fragen:
1. Welchen Arzt bzw. welche Klinik könnt Ihr mir im nordeutschen Raum empfehlen? Meine Erfahrungen hierzu:
Arzt A empfahl mir 2007 Prof. Rieck in Berlin, den ich 2-mal aufsuchte. Ein Jahr später fragte mich derselbe Arzt, warum ich denn nach Berlin und nicht in das UKE in Hamburg gegangen sei.
Arzt B wiederum riet mir Anfang dieses Jahres vom UKE ab und lobte die Augenklinik in Kiel (Dr. Nölle).
Fazit: x Ärzte = x + 1 Meinungen
Aus der Arzt- bzw. Klinik-Wahl ergibt sich meine zweite Frage:
2. Wie häufig und über welchen Zeitraum hinweg muss man die möglicherweise weit entfernt liegende Klinik, einen nomalen OP-Verlauf unterstellt, zur Nachsorge aufsuchen? Meine Erinnerungen an die nunmehr vor 35 Jahren durchgeführte OP sind in dieser Hinsicht altersbedingt verblasst.
Ich freue mich auf Eure Antworten.
LG Johann
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Re-Keratoplastik
bzgl. der "norddeutschen" kliniken kann ich dir nichts sagen, denn ich bin im tiefen süden.
ich habe inzwischen auf einem auge die 3, keratoplastik und beim anderen auge die 2. und kann dir sagen, daß du dir eigentlich keine sorgen zu machen brauchst.
wenn du ein typisiertes transplantat bekommen kannst, bist du im vorteil, du solltest ein solches unbedingt annehmen, denn die immunreaktionen minimieren sich dadurch.
aber auch ein "normales" transplantat stellt kein großes risiko dar. zumindest wäre es einen versuch wert, wenn sich dadurch deine seh-und lebensqualität verbessert. man bekommt nicht zwangsläufig immunsuppression sondern eigentlich erstmal lokalsteroide, also cortisontropfen ins auge.
ich bin in münchen beim prof.neuhann, der kennt sich aus mit re-re-re-keratoplastiken.
wenn du noch fragen hast, kannst du mich auch per mail und oder pn erreichen, oder eben hier, ich schau eh jeden tag rein.
grüßle
sabine s.
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Raffke 19
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- KC-Experience: Habe seit 1980 eine Keratoplastic
- Keratoconus since: Mein Erkrankung wurde mit ca 26 Jahren fest gestellt
- Experience with eyeglasses / lenses: Habe einen Horror gegen Linsen daher nur mit Brille
- Operationen: im Januar 1980 wurde eine Keratoplastic in Osnabrück im Marienhospital von prf. Meyer gemacht, bisher immer im grünen Bereich
- Ich über mich: Diplom-Chemiker in der Pharma-Industrie,ich habe ca.10 jahre nur mit
Augenkliniken zusammen gearbeitet.
Ich habe als Anpasser mit einem CL-Hersteller in Kiel gearbeitet. - Ausbildung Ärzte / Optiker: als Chemiker und Pharmareferent 10 Jahre AA beraten und Pflegemittel und diverse Präparate unter das Volk gebracht,war dann seit 1983 für viele Pharmaunternehmen als Pillenverteiler unterwegs.
Re: Re-Keratoplastik
auch ich habe das Problem,was du schilderst?
Ich bin nach langer suche im Netz in Kiel in der Privatklinik Bellevue bei Herrn Proff. Uphoff auf der Warteliste seit ca.6Wochen gelandet.Meine erste Keratoplstik ist jetzt 31 Jahre her,ich habe einen Keratoklobus,also nicht gans einfach,der
Eingriff,aber wie gesagt der Proff.hat schon über 900000 tausend OP durchgeführt,und dabei sehr Menschlich.
alles Gute Paule
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kera98
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- Joined: 2008-05-01, 13:17
- KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
- Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
- Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: Re-Keratoplastik
Kiel/Dr. Nölle ist schon eine sehr gute Adresse für eine Keratoplastik im Norden Deutschlands. Die Kontrollen sind anfangs dort recht häufig (nach 3 Wochen, 6 Wochen, 2 , 4 und 6 Monaten und dann halbjährlich und wenn die Fäden raus sind, nur noch einmal im Jahr). Ich denke aber, das sich das lohnt, denn bei der Keratoplastik kommt es schon auf die Nachbehandlung an.
Wenn Du noch Fragen hast, schick mir gern eine PN oder e-Mail.
Viele Grüße
Kera
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Johann
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Re: Re-Keratoplastik
meinen Dank für Eure informativen Antworten. Habe mich nach meinem Einstieg in das Forum zwischenzeitlich durch eine Vielzahl mich interessierender Unterforen gelesen. Umfang und Inhalt haben mich allerdings nahezu "erschlagen". Nun glaube ich aber, mich zurechtzufinden.
Da ich in Bezug auf das UKE in Hamburg gar keine Rückmeldung erhalten habe, werde ich mich wohl, der Empfehlung meines AA und kera98 entsprechend, zunächst einmal zu Herrn Dr. Nölle nach Kiel begeben. Hoffentlich geht der gute nicht absehbar in den Ruhestand. kera98, wenn er Dich operiert haben sollte; wie alt schätzt Du Dr. Nölle ungefähr ein?
Euer freundliches Angebot, Euch erforderlichenfalls per PN oder e-mail kontaktieren zu dürfen, setzt selbstverständlich voraus, dass ich weiß, was PN heißt und wie ich dieses geheime Kürzel einschließlich e-mail aus diesem Forum heraus realisieren kann. Macht mich schlau !
Hinsichtlich meines Re-Keratokonusses werde ich Euch auf dem laufenden halten.
Das wars, jo gode Pingsten
Johann
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kera98
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- KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
- Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
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Re: Re-Keratoplastik
eine PN ist eine "persönliche" oder "private" Nachricht, d.h. sie ist für Dich (oder einen anderen Benutzer) persönlich bestimmt und ist nicht, wie zum Beispiel unsere Diskussion hier, öffentlich im Forum einsehbar. Es wird immer Informationen geben, die man hier aus unterschiedlichen Gründen nicht veröffentlichen will oder kann. Du kannst an einen Benutzer eine PN (und auch eine e-Mail) schicken, indem Du in der Diskussion auf der rechten Seite auf den Namen des jeweiligen Benutzers klickst. Du kommst dadurch in sein Profil, und unten links steht dann "Kontaktinformation von xy" - "PN senden" - "e-Mail senden". Die e-Mail kommt ´ganz normal an die e-Mail-Adresse, mit der der Benutzer sich hier in diesem Forum angemeldet hat, und dass Du eine neue PN hast, siehst Du beim Anmelden im Forum oben in der Statuszeile ("Persönlicher Bereich (x neue Nachrichten)"). Wenn Du da draufklickst, kommst Du direkt zu den Nachrichten und kannst sie lesen. Und um das zu testen, werde ich Dir gleich mal eine e-Mail und eine PN schicken
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LBH49
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- KC-Experience: KC beidäugig, li. Auge 1987 transplantiert (Prof. Meyer in OS), re . Auge mit langsamerer Entwicklung; März 2007 Re-Keratoplastik li. Auge (mit Titanring) + re. Auge cirkuläre Keratotomie (Dr. Krumeich)
Geblieben ist auf dem linken Auge ein Glaukom postoperativ, das mit Cosopt vollständigt behandelbar ist und bisher keine Schäden am Sehnerv verursacht hat. - Keratoconus since: 1982, bis zur konkreten Diagnose vergingen etwa 2 Jahre
- Experience with eyeglasses / lenses: KC-Kunden sind des Optikers bester Freund!
- Operationen: Keratoplastik li. Auge 1987, Re-Keratoplastik 2007;
Cirkuläre Keratotomie re. Auge 2007
Re: Re-Keratoplastik
ich war mit meiner Re-Keratoplastik bei Dr. Krumeich in Bochum, quasi "Norddeutschland"...
In meinem Profil kannst du meine Erfahrungen lesen.
Alles Gute
Ludwig
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Raffke 19
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- Joined: 2008-05-27, 19:26
- KC-Experience: Habe seit 1980 eine Keratoplastic
- Keratoconus since: Mein Erkrankung wurde mit ca 26 Jahren fest gestellt
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- Ich über mich: Diplom-Chemiker in der Pharma-Industrie,ich habe ca.10 jahre nur mit
Augenkliniken zusammen gearbeitet.
Ich habe als Anpasser mit einem CL-Hersteller in Kiel gearbeitet. - Ausbildung Ärzte / Optiker: als Chemiker und Pharmareferent 10 Jahre AA beraten und Pflegemittel und diverse Präparate unter das Volk gebracht,war dann seit 1983 für viele Pharmaunternehmen als Pillenverteiler unterwegs.
Re: Re-Keratoplastik
Wartezeit im Krankenhaus 1 Jahr,ambulant 3 Wochen,sollte meinen Narkosearzt selbst bezahlen.
MHH in Hannover bei Prof.Winter ist auch sehr gut.
Grüße Paule