Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Untersuchung in Halle-bin verunsichert

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
BieneMaja
-
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Joined: 2011-05-17, 18:10
KC-Experience: Im April 2011 wurde Keratokonus diagnostiziert mit dem Visus LA-100% und RA-40%. Nach den üblichen Empfehlungen wie Kontaktlinsen oder Crosslinking begab ich mich selbt auf die Suche nach Alternativen und kam so auf CKT.
Im Oktober 2011 wurde ich dann an beiden Augen von Dr.Krumeich operiert. (Visus kurz vor der OP: rechts 40%, links 80%)
Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind.
Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit.
Keratoconus since: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt.
Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt.
Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen,
oftmals Müdigkeit,
Schwierigkeiten Menschen wiederzuerkennen
Mögliche Ursachen: Neurodermitis, Heuschupfen(jucken), Hormonstörungen, Pille, Lebensmittelallergien
Ich über mich: Sollte noch jemand genaueres über die OP wissen wollen, könnt ihr mich gern kontaktieren.
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Untersuchung in Halle-bin verunsichert

Post by BieneMaja »

Hallo Zusammen,

heut war mein großer tag in halle. endlich war das ersehnte datum da von dem ich erwartete endlich einen schritt weiter zu sein.
doch leider bin ich nicht viel schlauer als vorher. um 10 war mein termin, halb 10 war ich dort. Nach 2 Stunden Wartezeit dann 2 Voruntersuchungen und wieder ewige Wartezeit.
Dann das Gespräch mit dem Oberarzt... Der sagte mir nichts neues, nur hatte ich die Bestätigung Keratokonus. Ich könnte es vorerst mit Kontaktlinsen versuchen und nach 1 Jahr wieder untersuchen lassen ob eine Verschlechterung eingetreten ist. Oder ich könnte zum Cross-Linking kommen. Von Risiken hat er nur auf Nachfrage gesagt das es sich entzünden könnte und dadurch im schlimmsten Fall Narben entsehen.
Hab eben im Forum gefunden das es Fälle gibt wo das CCL gar nichts gebracht hat gibt es einen Erfahrungsthread über die Wirkung?
Bei den Kontaktlinsen lässt mich die negative Wirkiung durch Reibung auf KC nicht los.
Ich bin total verunsichert und weiß überhaupt nicht mehr was ich glauben oder machen soll.
Gegen 13:45 hab ich dann die Klinik verlassen und war gefrusten von den langen Wartezeiten. Ist das immer so in den Spazialkliniken?

LG Sabine
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Untersuchung in Halle-bin verunsichert

Post by Dom »

Hallo Sabine!
Sei nicht so gefrustet von Deinem Ausflug! Es ist tatsächlich so - wie ja bei fast allen anderen Ärzten ebenso - dass Du als Patient (egal ob Kasse oder privat) mehr Zeit im Wartezimmer als im Besprechungszimmer/bei der Behandlung verbringst.
Ähnliches habe ich im UKE auch erlebt. Schwierig ist es, wenn Du selbst schon sehr viel über Deine Erkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten weißt und eigentlich insgeheim nur darauf hoffst, irgendwer hat jetzt die Super-Therapie für Deinen treuen Begleiter und Du kannst gleich mit Brille wieder nach Hause. Dem ist aber nicht so; frustrierend, aber wahr.
Deine Angst vor Kontaktlinsen ist eher unbegründet, auch wenn es ja kontraindiziert ist, da die Hornhaut einem ständigen Reiz und Dehnungseffekt ausgesetzt ist. Sie froh, dass es den Push-Up-BH für die Augen gibt, dass wir Betroffene somit zumindest ein gewisses Zeitfenster für "scharfes Sehen" haben.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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BieneMaja
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Im Oktober 2011 wurde ich dann an beiden Augen von Dr.Krumeich operiert. (Visus kurz vor der OP: rechts 40%, links 80%)
Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind.
Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit.
Keratoconus since: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt.
Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt.
Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen,
oftmals Müdigkeit,
Schwierigkeiten Menschen wiederzuerkennen
Mögliche Ursachen: Neurodermitis, Heuschupfen(jucken), Hormonstörungen, Pille, Lebensmittelallergien
Ich über mich: Sollte noch jemand genaueres über die OP wissen wollen, könnt ihr mich gern kontaktieren.
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Re: Untersuchung in Halle-bin verunsichert

Post by BieneMaja »

Ich hatte ja nicht daran geglaubt die Super-Lösung zu bekommen, aber wenigstens eine ordentliche Beratung vom Fach.
Das es Menschen gibt bei denen CCL nicht funktioniert wurde gar nicht erwähnt.
Als ich nach der Stufe fragte in der ich bin, sagte er, das könne man nicht mit Zahlen von 1-4 benennnen. Ich denk da gibts ne Einteilung?
Als ich fragt ob es messbar ist ob ich zu trockene Augenhabe, meinte er es könne vom Heuschnupfen kommen und empfahl mir Tropfen. Hallo? Er wusste doch nicht ob meine Augen zu trocken sind... Und es gibt doch wohl auch noch die Option das zu wenig fettgehalt in der Tränenflüssigkeit ist. Wie haben das die Ärzte bei Euch raus gefunden? Auch nur weil ihr gesagt habt ihr habt das Gefühl...?
Auch von anderen methoden hat er mir nichts gesagt.

Ich glaube mitlerweile die Behandlung ist wie Lotterie, egal wie man sich entscheidet, entweder man verliert oder man gewinnt. Ich hab das Gefühl, dass sich niemand richtig damit auskennt. :::sad

LG Sabine
Dom
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Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
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Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
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Re: Untersuchung in Halle-bin verunsichert

Post by Dom »

Na, das war ja eine Kanone...
Klar, es gibt da eine Gradation von 1-4 bei KK, die ist sogar exakt definiert. SOllte der Doc eigentlich schön wissen.
Auch beim Thema Trockene Augen/Tränenflüssigkeit hat er sich ja gerqade nicht mit Ruhm bekleckert. Also, Fachklinik hin oder her, suche Dir entweder einen Augenarzt Deines Vertrauens, oder trete dem Doc nochmal in die Hacken und lasse Dich nicht von seinem Weißen Kittel blenden. Solange nerven, bis Du eine befriedeigende Antwort bekommst. DU bist schließlich SEINE Kundin!

CU Dom
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BieneMaja
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Re: Untersuchung in Halle-bin verunsichert

Post by BieneMaja »

Für diese fachlichen Auskünfte bin ich 200km gefahren... Leider kennt sich meine Augenärztin auch nicht mit KC aus. Die nehmen einen ja hierzulande nicht mal mehr an als Patienten, weil sie alle überfordert sind :oops: .
Kann man das mit der Tränenflüssigkeit messen?
Dom
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Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Untersuchung in Halle-bin verunsichert

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Ja, Du kannst den Tränenfilm messen lassen. Das ist bei Verordnung von Kontaktlinsen fast zwingend erforderlich, um zu sehen, ob die Augen nicht zu trocken sind, damit es nicht zu Reizungen beim Tragen der Linsen kommt. Dann helfen nur noch Tropfen.

CU Dom
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