Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Neu im Klub

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
BennyFL
-
Posts: 14
Joined: 2011-07-18, 10:39
KC-Experience: Keratokonus bds.
Experience with eyeglasses / lenses: mit Brille r 50% l 70%
Termin für Kontaktlinsenanpassung Anfang August
Begeiterscheinungen: Asthma, div. Allergien gegen Gräser- und Blütenpollen
Mögliche Ursachen: erblich bis jetzt nichts bekannt aber wohl durchs Augenreiben bei den Allergien

Neu im Klub

Post by BennyFL »

Guten Tag,
ich wollte mich denn heute auch mal vorstellen,ich heiße Benjamin bin 27 und komme aus Flensburg.
Eigentlich wollte ich nur ein Gutachten haben um einen Motorradführerschein zu machen,da ich den Sehtest beim Optiker selbst mit neuer Brille nicht bestanden habe.
Meine Augenärztin wollte der Sache aber auf dem Grund gehen und hat mich in die Uni Klinik Kiel überwiesen,da sie da bessere Geräte haben.In Kiel haben sie dann Keratokonus beidseitig festgestellt und mir einen neuen Termin in einem halben Jahr gegeben.Mit der Diagnose bin ich dann zu meiner Augenärztin gegangen,um ein Rezept für die harten Kl zu bekommen dabei hab ich sie auch auf das Crosslinking angesprochen,sie erzählte dann,dass sie schon mehrere auf diese Weise behandelte Augen gesehen hätte und nicht sonderlich überzeugt von dieser Methode wäre und dass ich erstmal die KL haben solle und dann müsste man mal schauen wie sich alles entwickelt man sollte aber so lange wie möglich auf Operationen am Auge verzichten.
Auf jeden Fall hat mich diese ganze Keratokonusgeschichte ganz schön durcheinander gebracht ich habe mittlerweile gar keine Lust mehr auf den Motorradführerschein und im Oktober wollte ich ein Fernstudium beginnen,wobei ich da auch schon überlegt habe mich da abzumelden weil mir da im Moment die Motivation zu fehlt auf der anderen Seite brauche ich einen Plan B ,falls ich einmal nachts nicht mehr fahren kann und meinen Arbeitsplatz zu erreichen welcher 50km entfernt von meinem Wohnort liegt und da wäre die Weiterbildung besser,weil ich dann keine Schichtarbeit mehr hätte ,wenn ich dann einen Job bekommen würde und vielleicht lenkt die Lernerei ja auch von der Krankheit ab,weil ich hab das Gefühl,dass es schlimmer geworden ist seitdem ich weiß was ich hab,vielleicht achtet man auch mehr drauf,wie war es bei euch?
Danke für das Durchlesen des doch etwas längeren Threads und super Forum ,was mir schon viele offene Fragen beantwortet hat.
LG Benny
RomanTK
-
Posts: 121
Joined: 2010-11-04, 19:23
KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße

Re: Neu im Klub

Post by RomanTK »

Hi Benny,

so ähnlich wie du habe ich damals auch gedacht. Es ist anfangs natürlich eine ganz neue Situation welche auch
recht frustierend sein kann.

Mit KL kanns man meist einen vollen Visus (also 100%) erreichen. Also möchte ich dich bitten die Sache
mit dem Fernstudium und dem Führerschein nochmal zu überdenken.

Studiere derzeit selbst noch und mich hat KK da bisher keineswegs behindert.

Ich habe auf beiden Augen ein Crosslinking. Derzeit sieht es stabil aus.
Ich kann dir nur ausdrücklich den Rat geben dich in der Uni-Klinik darüber zu informieren !

Bei einer erkennbaren Progression läuft die Zeit leider gegen dich.

Hat man dir gesagt in welchen Stadium du dich derzeit befindest ?
BennyFL
-
Posts: 14
Joined: 2011-07-18, 10:39
KC-Experience: Keratokonus bds.
Experience with eyeglasses / lenses: mit Brille r 50% l 70%
Termin für Kontaktlinsenanpassung Anfang August
Begeiterscheinungen: Asthma, div. Allergien gegen Gräser- und Blütenpollen
Mögliche Ursachen: erblich bis jetzt nichts bekannt aber wohl durchs Augenreiben bei den Allergien

Re: Neu im Klub

Post by BennyFL »

Hi
Danke für deine Antwort Roman, es baut einem ja schon etwas auf mal was positives zu hören, nachdem ich mir das Forum hier so durchgelesen habe war ich schon deprimiert, ein Freund meinte ich soll positiv denken da in Foren halt Menschen schreiben die Hilfe benötigen und nicht die ,die keine Probleme mit ihren Problemen haben.Er meinte wenn man alles verallgemeinern würde was in einem Forum steht,dann dürfte man wohl auch kein Auto kaufen,da selten einer in einem Forum schreibt ich hab mir das Auto gekauft und bin voll zufrieden.Als ich darüber nachdachte,musste ich ihn recht geben,da ich auch Asthma und diverse Allergien habe und nur manchmal was gegen Heuschnupfen nehme(komm mit einer Packung übers ganze Jahr aus) aber ansonsten ohne Probleme lebe mit diesen Krankheiten hab ich mich auch noch nie in einem Allergieforum blicken
lassen.
Das soll jetzt keine Negativkritik sein,dass ist echt ein tolles Forum,was vielen Leute mit dieser Diagnose hilft und vor allem ,was ich am wichtigsten finde,es gibt einem nicht das Gefühl alleine dazustehen mit dieser Krankheit.

In welchem Stadium ich bin weiß ich nicht ,als ich die Diagnose bekam wusste ich gar nichts von dieser Krankheit und meine Augenärztin hat auch nichts weiter erwähnt.
Ich hab auf dem Diagnosebrief aus der Uniklinik folgende Werte:

RA c.s.c. -2,25/ 0,0/ A 180°=0,4 c.c. -2,0/-0,5/A 80°=0,5
LA c.s.c. -1,5 /-1,0/A 92=0,5 c.c. -1,75/-1,5/A 110°=0,7

Daraus kann man wohl kein Stadium herauslesen,oder? Sind ja die Visuswerte unkorrigiert bzw. korrigiert mit Brille oder irre ich mich da?
Ich meine beim Anschauen der Topographie sagte die Ärztin noch was von 51 Dioptrien und von 47 Dioptrien weiß aber nicht mehr welchen Wert auf welchem Auge und vor allem was der Wert hieß.Aber vielleicht einer von euch:-)
Ja mit dem Vernetzen bin ich unentschlossen einerseits wäre das echt super da ich dann ja den Zustand einfrieren könnte und mich dann auch mit Brille weiterhin auf Arbeit bewegen könnte,da ich da ein bißchen Angst habe die Linse zu verlieren und ich sowieso eine Sicherheitsbrille tragen muss(hab nun eine mit Sehstärke) und im Notfall könnte ich ja auch weiterhin mit Brille Autofahren,da ich zum Beispiel bei der nächsten Untersuchung in Kiel die Kontaktlinsen 10 Tage vorher nicht tragen soll,damit sich ein Arzt das ganze nochmal ansieht der mehr Erfahrung auf diesem Gebiet hat.Auch wenn meine Ärztin meinte nur mit Brille würde sie mir nun ein Gutachten ausstellen mit Nachtfahrverbot und Geschwindigkeitsbegrenzung wobei ich bisher noch keine Doppelbilder hatte,natürlich bei Regen in der Nacht strengt es schon mehr an aber habe mich bis jetzt noch nicht unsicher gefühlt,aber man überschätzt sich ja selbst immer leicht.Ich hoffe viel auf die Kontaktlinsen,hab ja erst nächste Woche meinen ersten Termin hoffe aber,das ich dann ein Gutachten bekomme ohne Einschränkungen,weil mit Nachtfahrverbot könnte ich mir nen neuen Job suchen,was in Flensburg nicht so leicht ist.

Ich glaub das in den Forum schreiben muss ich noch lernen,irgendwie sind meine Texte immer so lang:-)
LG Benny
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Neu im Klub

Post by Tim_OS_78 »

Hi Benny,

die Werte lesen sich noch ganz gut. Mit den Werten kann man gut leben und mit Kontaktlinse ist sogar noch mehr drin als mit Brille.
Ich würde so aus den Werten tippen, Du bist so im Stadium 2.
Also lass Dich davon nicht verrückt machen und behalte Deine Ziele im Auge.
Ich habe links mit Brille einen nicht messbaren Visus, mit KL sind aber dann 0,6 bis 0,8 drin.

Viele Grüße
Tim
RomanTK
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Joined: 2010-11-04, 19:23
KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße

Re: Neu im Klub

Post by RomanTK »

Es gibt derzeit wenig brauchbare Alternativen zum Crosslinking. Viele im Forum hier sind vernetzt und haben
ihren Weg im Forum hinreichend dokumentiert. Die Berichte haben mir jedenfalls sehr geholfen.

Ich packe nochmal das Zitat des Augenarztes aus der mich behandelt hat : "Retten was zu retten ist"

Wenn du jetzt im Stadium 2 bist kann es sein das du mit beiden Augen ins Stadium 3 abrutscht und irgendwann
die Hornhaut so ausdünnt das kein Crosslinking mehr möglich ist.

Ich will dir jetzt keine Angst machen aber dir "vor Augen führen" das Handlungsbedarf besteht.

Ich gebe Tim Recht. Derzeit hättest du gute Möglichkeiten mit KL und ggf. Brille zurechtzukommen.

Den Status zu erhalten gibt dir gute Chancen deine Ziele weiterhin zu verfolgen. Also nicht aufgeben !
Markus
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Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Neu im Klub

Post by Markus »

Hallo Benny!

Auch wenn du schon lang nix mehr geschrieben hast hier, schick ich dir doch schnell mal einen Gruß aus der Nachbarschaft. Ich wohne im Nordergraben! :)

Viele Grüße,
MARKUS