Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

[MaHa]

Dass ich wegen meiner Augen nochmals in Panik geraten würde, hätte ich vor einigen Wochen nicht im Traum für möglich gehalten. Ich habe im Zusammenhang mit meinen Augen schon so vieles durchgestanden, was kann da noch Großes kommen? - so dache ich!

Vor gut 38 Jahren war Keratokonus bei mir diagnostiziert worden – damals war ich um die 20 Jahre alt und stand kurz vor dem Abitur. Die Schule klappte noch so einigermaßen (ich hatte mich erfolgreich durch die Prüfungsvorbereitungszeit geschlafen – schlapp durch meinen KK!).

Bei der Bundeswehr wollten sie mich wegen meines KK nicht haben, Studienplatz hatte ich noch keinen und so begann ich eine Lehre.
Man sagt ja, dass Lehrjahre keine Herrenjahre seien. Bei mir traf das voll zu – nicht wegen meiner beruflichen Ausbildung, sondern wegen der rasanten Ausbildung meines KK in dieser Zeit.

Die Jahre zwischen 1974 und 1979 (so lange dauerte meine Ausbildung natürlich nicht) waren die bisher härtesten Jahre meines Lebens! Keratokonus beidseitig, Absturz der Sehschärfe auf 5%, Verbesserung auf 70% durch harte Kontaktlinsen für maximal 3 Stunden am Tag – Wochenenden kontaktlinsenfrei zur Erholung. Tägliches kurzes Hineinschnupperndürfen in die Welt der „Gesunden“ und dann das Aus - Tag für Tag! Ich haderte mit Gott und der Welt. Zum Glück hielt meine Freundin zu mir (sie ist seit 32 Jahren meine Frau)!

Ich begann ein Studium und scheiterte – die Belastung war einfach zu groß. Zwar hatte ich mir zusätzlich zu den Kontaktlinsen eine Brille zugelegt – die brachte mir einen Visus um die 30% - mangelhaft!

Die Welt um mich herum war klein geworden und wurde immer weiter kleiner. Ich spielte viel Gitarre, dachte viel nach, zog mich in mich zurück. Freunde gingen, Bekannte sprachen nicht mehr mit mir – ich hatte sie übersehen, nicht gegrüßt ... Ich wurde ein Sonderling!

Meine Augenärztin riet mir zur Transplantation. Ich reiste zu Prof. Naumann nach Tübingen. Der riet mir von einer OP ab: „Sie sind noch zu jung!“ Meine Proteste waren zwecklos. Einer der Ärzte meinte, dass es für mich besser wäre, wenn ich mich mit meiner Krankheit abzufände. Der Mann hatte zwar recht, trotzdem hätte ich ihn am liebsten verprügelt.
Frau Dr. Kröner nahm mich am Arm und führte mich in ihr Kontaktlinsenreich. Sie passte mir Linsen an, die ich 6 Stunden am Tag tragen konnte.

Nach einigen Monaten bekam ich meine ersten hochgasdurchlässigen Kontaktlinsen (damals ganz neu auf dem Markt) – jetzt waren 8 Stunden und mehr drin. Für mich begann sich die Welt wieder zu drehen! Ich machte eine Technikerausbildung, die sogar als Reha-Maßnahme gefördert wurde (war ja zu 40% behindert).

Ich heiratete, unsere beiden Töchter wurden geboren, ich wurde unser Familienernährer, so, wie es damals noch üblich war (auf dem Land!). Meine „Sehzeit“ setzte ich für meinen Beruf ein – Familie und Freizeit musste mit dem 5%-Visus auskommen, auch an den Wochenenden. Ach ja – mein Markenzeichen war damals eine dunkle Sonnenbrille, und das nicht nur bei Sonnenschein.

Vereine, Zusammensitzen mit Kollegen, berufliche Weiterbildung am Abend, Bücher lesen – das war alles kaum drin in dieser Zeit. Alle privaten Aufgaben wurde durch meine Frau geregelt und organisiert – das ist noch heute so!

Zwischenzeitlich hatte ich eine Stelle im technischen Vertrieb eines mittelständischen Unternehmens angenommen. Dann war firmenintern eine Stelle für technische Dokumentation ausgeschrieben. Ich bewarb mich und bekam den Job. Meine erste Aufgabe war die Mitarbeit bei der Erstellung unseres Hauptkatalogs – Satzkorrekturen, Bebilderung aber auch Erstellung und Gestaltung neuer Seiten. Beim ersten Projekt arbeitete ich mit, das nächste Projekt konnte ich schon selber leiten – eine 600 Seiten Katalog – Manuskript, Grafikerstellung, Organisation der Satzerstellung, Korrekturen, Druckabwicklung. Die von mir gestalteten Seiten waren (und sind noch heute) gut – einfach, klar und übersichtlich – halt gemacht von einem Sehbehinderten! Die Sehenden leben damit, wie es scheint, recht gut.

Der KK arbeitete langsam weiter – Hornhautnarben und Eintrübungen entstanden, die Hornhaut wurde immer dünner. 1991 Transplantation rechts in Erlangen durch Herrn Dr. Jonas. OP war ein voller Erfolg. Meine Sehschärfe lag anfangs bei 80%, sank nach der Nahtentfernung wieder auf ca. 40% ab, konnte aber mit einer Brille ordentlich korrigiert werden. Hurra! Leben ohne KL-Zeitbegrenzung aufgehoben – jetzt konnte ich endlich lesen.

Im ersten Jahr packte ich locker 1 bis 2 Bücher in der Woche. Schlaf brauchte ich jetzt extrem wenig – 4 Stunden pro Nacht reichten völlig aus. Ich machte eine Ausbildung zum Technischen Autor – 2 Jahre nebenberuflich. 1997 wurde mein linkes Auge transplantiert – die Hornhaut war trübe und dünn geworden, die Kontaktlinsen brachten nicht mehr viel. Diesmal operierte Herr Professor Naumann (erlangen). Das Ergebnis war toll! Nun waren beide Augen mit Brille korrigierbar – der korrigierte Visus lag bei 80% - eine Sonnenbrille brauchte ich jetzt nicht mehr.
Bis vor kurzem verlief alles so positiv weiter. Meine Augen machten mir keinen Stress. Visus um 70 %. Jetzt sind Ehrenämter möglich – im Verein, im Kirchengemeiderat …

Einige Probleme aus der „teilblinden“ Zeit sind mir geblieben – Gesichter kann ich mir nicht merken, bildliches Vorstellungsvermögen habe ich keines, Mimik meines Gegenüber beachte ich noch immer nicht, Blickkontakt beim Händeschütteln und Anstoßen gewinnt langsam an Bedeutung.

Das Thema Keratokonus hatte ich für mich abgehakt. Brillenanpassungen waren zwar immer wieder notwendig, der Graue Star machte sich bemerkbar, aber alles verlief in ruhigen, überschaubaren Bahnen.

Im November 2011 kam dann der Gong!

Mein Biss hatte nachgelassen (seit Monaten!), obwohl die Zähne noch alle vorhanden waren.

Kreislauf? Burnout? Nervenprobleme? Was war der Grund? An meine Augen dachte ich nicht.

Dann bemerke ich, dass ich in der Kirche die Liedanschläge nicht mehr lesen konnte – recht plötzlich!

Augenarzt – hier hatte ich zwei Kontrolltermine verpennt (Man muss doch schließlich schaffen!)! Diagnose: Grauer Star – naja, Brillenstäke beidseitig 4 Dioptrin mehr – ok, Visus noch bei 30% mit Korrektur – das hättest du auch früher merken können, aber eine neue Brille wird’s schon richten, dezentral aufgequollene Hornhäute – jetzt sitze ich da, ganz ruhig, ganz sprachlos, ganz allein gelassen auf dem Untersuchungsstuhl. Benommen verlasse ich die Praxis.

Zu Hause dann die Panik! Wie wird es weitergehen? Meine Frau und meine Töchter hören mir zu; verstehen tun sie mich, glaube ich, nicht! Ich will den KK nicht mehr, ich will nicht mehr mit den alten Problemen leben! Abwarten soll ich?! Das will ich nicht. Ich brauche eine Lösung! – eine Lösung, mit der ich leben kann!!!!

Geschäftlich: Ich gehe ins Personalbüro. Dort teile ich mit, dass meine Leistungsfähigkeit nachgelassen hat und vermutlich weiter nachlassen wird, dass eine Augen-OP ansteht und ich möglicherweise für längere Zeit ausfallen werde. Diese Info gebe ich auch meinem Vorgesetzten. Ich erfahre große Betroffenheit. Man verspricht mir, alles zu tun, um mir meine Arbeit zu erleichtern weniger Bildschirmarbeit, evtl . Beratungs- und Führungsarbeit der Kollegen. Man verspricht mir auch, einen Stellvertreter bereitzustellen, der mich unterstützen, aber auch ersetzen kann. Ich bin erleichtert!!!

Zwischenzeitlich habe ich eine neue Brille. 60%! – mehr ist z, Z, nicht drin. Trotz großem Verständnis in Familie und Beruf fühle ich mich so Besch… (Entschuldigung), wie in den Siebzigerjahren. Nein, ich fühle mich schlechter – meine Verantwortung ist heute größer, als sie es damals war – heute habe ich eine Familie, habe Mitarbeiter, die fest mit mir rechnen. Ich habe ganz plötzlich mehr Teller auf meinen Stäben tanzen, als ich Teller am Tanzen halten kann! Vor einigen Monaten war ein 14-Stunden-Arbeitstag für mich kein Problem, heute schaffe ich noch 9, aber nach 5 Stunden bin ich eigentlich schon platt!

So sieht es bei mir aus. Ich grüble. Viel Verschüttetes rund um die Augen ist in den letzten Wochen wieder ans Tageslicht gekommen und macht mir Angst vor der Zukunft!

Nun bin ich froh, dass ich diese Zeilen fertig gebracht habe. Ich habe mehrere Anläufe gebraucht, sie zu schreiben. Ich habe beim Schreiben vieles reflektiert (viel, viel mehr als ich beschrieben habe) und habe festgestellt, dass bisher, trotz meines KKs, vieles sehr gut für mich gelaufen ist.

Das macht mir Mut – Mut für meine Zukunft, für meine Zukunft auch mit KK!

Grüße von
Martin

[Lapalomaade]

Hallo Martin,

ein sehr bewegender Lebenslaufbericht. Ich wünsche Dir von Herzen, daas Du bald die richtige Lösung für Deine Augen findest:

Hier im Forum liest man Gutes von Dr. Lomberti ( Rom) , Dr. Neuhann, und von Dr. Krummeich, die sehr gut sein sollen in ihrem Handwerk.
Hast Du schon mal daran gedacht diese zu konsultieren ?

LG
Lapalomaade

[sabine s.]

hallo martin.

ja, schreiben erleichtert. das stimmt in der tat.
was mich sehr sehr betroffen macht ist, daß immer und immer der KC so sehr in den lebensmittelpunkt gerückt wird.
und je mehr man dieses tut, umso mehr LEIDET man dann tatsächlich daran, bzw. darunter.
ich hab auch schon an mir selber erfahren, daß der KC für vieles herhalten muß als "entschuldigung" , er wird zum deckmäntelchen anderer schwerwiegenderer probleme, was u.U. ganz schön gefährlich werden kann, weil man dann immer (sich) sagt:" kann man nichts ändern, das ist halt der kc".
NEIN!!! das ist er NICHT!
der KC mag ja progredient sein, irreversibel. aber NUR der, und nicht die probleme, die man mit diesem verbindet. so "klein" der kc auch ist, es wird alles hinter ihm versteckt.
ich schreib da schon aus erfahrung, ich hab selbst 5 hornhauttransplantationen hinter mir, 2 grüne star operationen, ca, 12 vorderkammerspülungen was jeweils auch ein operativer eingriff ist, ich habe grauen star und immer noch grünen star, ich darf und kann keine linsen tragen, bin auf brille angewiesen und sehe mit dieser 35%.
ich hab 3 kinder, eines mit down-syndrom und bin bzw. war von beruf buchhändlerin.
es stehen noch in der warteschlange: je eine transplantation und 2 kataraktoperationen.
an den schlechten visus hab ich mich gewöhnt und mir ists, als sähe ich beinahe zu hundert prozent. lesen ist zwar sehr mühsam und geht auch nicht mehr lange und kleine schrift (beipackzettel, aufdrucke auf lebensmitteln, gebrauchsanleitungen ect. geht gar nicht mehr)
ich werde den teufel tun und den kc über mich, mein leben und das der anderen bestimmen zu lassen.
das sind "nur" 2 kleine hornhautscheibchen, wegen derer ich mich runterziehen lasse??????? nö! denk ich nicht dran.
ich weiß auch aus eigener erfahrung, daß es WIRKLICH schlimme krankheiten gibt, die einen WIRKLICH vor existentielle probleme stellen im wahrsten sinne des wortes.
ich möchte hier nochmal appellieren an alle, daß ihr den kc, so lästig und manchmal schmerzhaft er ist, nicht ins zentrum eures lebens stellt, denn dadurch wird dieser erstens nicht besser und zweitens frisst man seine eigenen ressourcen auf.
man stirbt nicht daran, man wird auch nicht blind davon und man muss ja nicht ALLES sehen.
dass es leider immer noch so ist, daß, wenn der kc einen familien-haupternährer trifft, dieser tatsächlich um seinen job bangen muß, das ist allerdings ein armutszeugnis.
in aller regel scheint es aber auch da ganz gute hilfsmittel zu geben. da ich selbst eben nicht mehr im arbeitsleben stehe, kann ich DA nicht mitreden.
kc und und buchhandel ist eben leider absolut nicht kompatibel.
ich frage mich oft, was die menschen in der "3.welt" machen, die kc haben. wie bewerten diese den?
mag sein, daß meine antwort reichlich arrogant klingt, aber ich habs mir irgendwie zur aufgabe gemacht den kc, von dem ich selbst mehr als ausreichend betroffen bin, immer etwas zu relativieren. vor allem auch für die erst "neubetroffenen", damit die nicht ausrasten, wenn sie diese diagnose bekommen.

grüßle
sabine

[Anette]

Hallo Martin,

danke für deinen ausführlichen "Lebensbericht" mit der Krankheit Keratokonus, den ich an vielen Stellen absolut unterstreichen kann. Die Aussage "Mein Leben bestimmt den Keratokonus" klingt vielleicht ein bisschen nach ner Opferhaltung, aber im Grunde stimmts schon, zumindest gibt der Keratokonus die Richtung im Leben vor, bei mir zumindest. Wenn ich so auf mein Leben zurückblicke (und das habe ich beim Lesen deines Berichts getan), so empfand ich auch immer viel körperliche und psychische Anstrengung bei allem Tun, einfach weil sich das aktive Leben draußen nur mit den Kontaktlinsen bewältigen ließ, diese nur bedingt verträglich waren und die ständige Sorge, wie es wohl werden wird und weitergeht, wenn das alles sich noch weiter verschlechtert. Es gab und gibt Tage, da hab ich mein Tagespensum nicht mehr geschafft, weil die Augen nicht mehr mitmachten, das war und ist dann schon frustrierend und beängstigend. Ich musste mühselig lernen und mir eingestehen, dass das Leben nicht unbedingt so läuft, wie man es sich selber vorgestellt hat und ich denke, dass dieser Lernprozess bis ans Lebensende anhalten wird.

Hm, die , ich nenns mal "positive Schönrederei" der Krankheit kann ich nicht so teilen, aber das liegt wohl eher an meiner doch realistischen, naturwissenschaftlichen Grundhaltung, ich sehe lieber das , was "IST" und da bin ich weit weg von 100 Prozent und da schaff ich es auch nicht, mich so zu fühlen. Ich denke, dass Akzeptanz der Krankheit das Wichtigste ist und dann lässt sich das Leben auch mit Keratokonus gut leben, indem ich zu jedem Zeitpunkt aufpasse, mich nicht gänzlich zu überfordern und zu verausgaben. Ja ok, wahrscheinlich richtet sich sowieso jeder automatisch auf sein Leben mit KC ein und nachdem der KC so vielfältig ist, gibts da wohl auch keine Vergleiche. Eins ist aber auf jeden Fall klar, auch das Leben mit KC ist erfüllend, und die glücklichen Augenblicke hängen ja nicht nur mit "Sehen" zusammen.

Herzliche Grüße

Anette

[MaHa]

Hallo zusammen,
ja, das Schreiben tat und tut mir gut, sogar sehr gut.
Aber auch eure Antworten, eure Impulse taten und tun mir gut, ich danke euch sehr dafür.
Mir ist einiges klarer geworden.
Impulse habe ich von euch in zwei Bereichen bekommen:

Zum ersten im Medizinischen durch Lapalomaade. Du nanntest mir Namen von Ärzten, an die ich mich wenden kann, wenn´s eng wird. Mein Augenarzt meinte, dass ich noch einige Wochen warten muss, bis über das weitere Vorgehen entschieden werden kann. Wenn diese Zeit um ist, wird Dein Tipp mit Sicherheit sehr wertvoll für mich sein. Mit den genannten Ärzten und dem was sie machen, werde ich mich aber jetzt schon beschäftigen.

Dann die das Psychische / Seelische Betreffende von Sabine und Anette.
Meine innere Mitte finden, das Relativieren meiner Position, das Kräfteeinteilen, das mich Abfinden mit dem Gegebenen – mein Verstand sagt mir, dass dies die einzige Möglichkeit ist, um trotz KK und den damit verbundenen Wehwehchen, das innere Gleichgewicht zu finden und zu halten. Aber wie komme ich dahin, Dinge so betrachten und innerlich verarbeiten zu können? Bisher habe ich darüber wenig nachgedacht. Vermutlich bin ich deshalb in dieses November-Diagnose-Loch gefallen – und hier sitz ich nun, ich ….
Wie komme ich weiter?
Liebe Grüße
Martin

[Tim_OS_78]

Hallo Martin,

erstmal Danke für Deine Geschichte. Ich fand man konnte wirklich die graue triste Farbe und auch die grüne Farbe der Hoffnung erkennen.
Und lass Dir gesagt sein, der KC ist ein Wechselbad. Wenn es mal schlecht läuft, irgendwann läuft es wieder besser.
Immer nur die Ruhe und wenn es nicht gut läuft, wichtig ist die Spezialisten zu suchen, die einem helfen.

Ich drück die Daumen und mit 60% kann man übrigens immer noch viel machen.

Viele Grüße
Tim

[Hans-J. Hirche]

Hallo Martin,
Du lebst schon lange mit Deinem KK und hast schon viele Berge und Täler mit ihm durchschritten. Auf den Lebensverlauf zurückblickend hat jeder von uns hierbei - je nach Lebensmodell - zusätzlich mehr oder weniger schwere Päckchen getragen, abgelegt und wieder neue aufgenommen. Das Verkraftet man mal gut und mal weniger gut und manchmal ist das Tal so dunkel und tief welches man durchschreitet, dass man keinen Weg mehr erkennt. Womöglich bist Du gerade in einem solchen Tal.

Vielleicht wäre es ein Gedanke, zum Hausarzt zu gehen und ihm hiervon zu erzählen - voll umfänglich.
Vielleicht wäre es ein Gedanke bewußt Licht zu tanken um den Körper zu vitalisieren (Sonnenbank zum vitalisieren und nicht zum grillen). Vielleicht wäre es ein Gedanke Sport zu machen (Fitnesstudio) um den Kopf leer zu bekommen (nicht Gewichte drücken, sondern Fitness).
Ich will bewußt nicht von Burnout sprechen, denn dieser Begriff wird zu häufig und zu leichtfertig verwandt. Obwohl wir uns nicht kennen hört es sich aber für mich so an, als ob Deine Batterien relativ leer sind. Das muss kein Burout sein, das muss auch nichts damit zu tun haben. Ich würde allerdings auch hierrüber mit meinem Hausarzt reden. Für mich hört es sich auch ein wenig nach einer Standortbestimmung an (was kann ich, wo will ich hin, was tut mir gut, was tut mir nicht gut usw.)

Wenn die sich stellenden Situationen und Aufgaben sich Dir riesen groß darstellen und Deine normalen Lösungsmechanismen hierfür zuviel Kraft binden, dann kann es bildlich gesprochen hifreich sein keine normalen sondern stattdessen viele kleine Schritte zu machen. Auch sollte die Zielsetzung entsprechend angepasst sein (SMART). MIt vielen kleinen Schritten bewegt man sich auch vorwärts.
Und - nach jeder dunklen Nacht kommt auch wieder ein heller Tag

[sabine s.]

hallo martin,

ich muß noch den beitrag von lapalomaade etwas berichtigen.

der herr heißt prof. LOMBARDI aus rom,
dann gibts in münchen 2 neuhanns. den dr. tobias neuhann und seinen bruder prof.dr.thomas neuhann. letzterer is der keratokonus-experte.

grüßle
sabine

[LBH49]

Hallo Martin,
die Überschrift Deines Beitrages könnte auch der Titel eines in weiten Passagen identischen Beitrages von mir sein. Wir sind in etwa gleich alt und haben vergleichbare Erfahrungen gemacht, und das wird für ganz viele Mitglieder dies Forums zutreffen.
Für die Augen - ich sage anderen Menschen , die mich noch nicht kennen, sie (die Augen) seien etwa 20 Jahre älter als ich - such Dir einen der Spezialisten, das ist gut angelegtes Geld. Und für die Psyche oder die Seele? Auch diese Ebene solltest Du aktiv erschließen, um nicht unnötig zu leiden. Einer Forumsteilnehmerin habe ich mal geschrieben:
Das Wesentliche im Leben ist ohnehin unsichtbar und die Welt der Bilder... nun gut, das ist nicht mein Metier, aber der KK verändert Dich und Deine Sicht aufs Leben - zum Positiven, sei sicher.
Das wiederhole ich heute gerne und grüße freundlich
Ludwig

[miniatur]

Hallo Ludwig, wie meinst du das, dass der KK unsere Sicht auf die Welt ändert? Und dass das gut sein soll verstehe ich nicht so ganz. Okay rein realistisch betrachtet ändert der KK natürlich die Sicht, aber ich glaube du meinst das noch etwas metaphysischer oder symbolischer. Habe KK seit 32 Jahren und halte mich laut Auskunft meiner Augenärzte gut. Dennoch bin ich mit meinem Sehen nicht zufrieden und versuche, Gründe in mir zu finden, die vielleicht mit dem KK zu tun haben. Versuche also Seelenforschung zu betreiben und deshalb würde mich deine Ansicht da sehr interessieren.
Liebe Grüß, Sigrid

[LBH49]

Hallo Sigrid,
ich möchte die Antwort nicht schuldig bleiben, auch wenn ich lange überlegt habe, überhaupt zu antworten, denn die Antwort, die Du suchst, ist so individuell, dass Du sie selber finden musst und wirst.
Nach Weihnachten erwarb ich die Gesamteinspielung der Orgelwerke Bachs des Organisten Helmut Walcha aus der Zeitspanne Ende der 50er bis Anfang der 70er des vergangenen Jahrhunderts. Ich zitiere einfach mal aus dem Booklet, das der CD-Box beiliegt und das Anfang der 70er Jahre verfasst worden sein dürfte:
"Helmut Walcha hat mehr als einmal zu verstehen gegeben, für wie überflüssig er den Hinweis auf seine bereits im Jünglingsalter unwiderruflich gewordene Erblindung hält...Man würde also diesen Umstand ganz auf sich beruhen lassen, wenn Helmut Walcha nicht in einem Rundfunkgespräch selbst angedeutet hätte, daß die Erkrankung, die ihm die sichtbare Welt endgültig verschloß, ihm zugleich den Weg nach innen öffnete und erleichterte. Wer ganz abgeschirmt ist vom Übermaß visueller Eindrücke, denen der heutige Mensch unkontrolliert ausgesetzt ist, für den wird das Ohr zum primären Organ und die gehörsmäßige Vorstellung zu einer Innenwelt von unermeßlichem Reichtum..."
Freundliche Grüße
Ludwig

[Keratokokusnuss]

Hallo MaHa,

erste inmal vielen Dank, ich finde es immer beeindruckend so persönliches von jmd. fremdes Lesen zu dürfen. ZU meiner Person, ich bin "erst" 31 und weiss seit ca. 1 Monat das ich KK beidseitig habe. Das eine Auge liegt bei 5% +- also weiss ich ungefähr wovon du sprichst. Ich teile auch teilweise deine negative Art (besonders in den ersten Abschnitten deines posts) dies zu Erläutern. ABER:
Du hast eine tolle Frau, jedenfalls kann man davon ausgehen wenn ihr schon soviele Jahrzehnte zusammen seit. Du hast 2 Töchter die mit dir Zeit verbringen und dir zuhören, wenn du ein Problem hast. Einen gute job der dir Spaß macht und deinem Leben Verantwortung gibt und mir pers. Respekt abverlangt. Daher gefällt mir der 2. Teil deines posts besser. Auch ich bin in der glücklichen Lage tolle Eltern zu haben, einen der besten jobs die ich mir je hätte erträumen lassen können und eine Freundin nach der sich jeder (Mann) umdreht, auch wenn ich sie schlecht erkenne
Ich würde deinen Post gerne ergänzen und zwar im Titel:

Ich liebe mein Leben und zwar mit Keratokonus!

Ich glaube das unser Leben trotz KK gut sein kann. Klar ist ein komplett gesunder Mensch etwas besser dran aber ganz ehrlich, lieber ein KK als seit Jahren Hartz 4, leiharbeiter oder sonst irgendwas. Wieviele Leute in Deutschland auf Hartz 4 niveau leben müssen ist uns wohl allen bekannt und die würden sicherlich gerne deinen Job haben (die meisten) wenn sie dafür ein paar Besuche beim Arzt und ein paar Krankentage in Kauf nehmen müssten. Ich bin kein Freund davon schlechtes mit noch schlechterem zu vergleichen, aber ein HIV oder Krebs Patient hat es auch sehr schwer und ich denke das auch sie gerne mit uns tauschen würden.

In diesem Sinne, kopf hoch, alles gute und viele liebe Grüße!

[Lapalomaade]

Hallo Martin,

wollte mich mal nach deinem Befinden erkundigen.
Hoffe es hat sich alles zu deiner Zufriedenheit entwickelt.

LG
Lapaloma

[MaHa]

Hallo Lapaloma,

danke für Dein Interesse.

Es gibt mich noch, und ich sehe langsam wieder Licht am Horizont.

Im April 2012 ging es mir psychisch so schlecht, dass ich Medikamente gegen Depressionen einnehmen musste.
Es war einfach alles zu viel gewesen: die schwere Krankheit unserer Tochter, meine Projekte im Job, der erneute Verlust meiner Sehschärfe, mein abwartender Augenarzt, meine Leistungseinbuße, Schmerzschübe ...

Bereits im Mai musste die Medikamentendosis erhöht werden. Meine Sehschärfe ging weiter zurück. Das Arbeiten wurde zur Qual. In meiner Freizeit konnte ich nur noch schlafen. Meine Familie war alles andere als begeistert von mir.

Im November bemerkte ich, dass ich sehr oft daran dachte, mir das Leben zu nehmen. Dann hatte ich wieder einen meiner Schmerzanfälle, ich fühlte mich nur noch schlecht und das Drängen war fast nicht mehr auszuhalten. Wie und warum ich die Nacht überstanden habe weiß ich nicht mehr. Am anderen Morgen ging ich zu meiner Ärztin und die bestellte mir ein Taxi für die Psychiatrie. Dort war ich etwa zwei Monate, zuerst auf einer geschlossenen, dann auf einer offenen Station.

Im Februar 2013 wechselte ich dann den Augenarzt. Ich gehe jetzt zu Herrn Dr. Thomas Kärcher in Heidelberg. Dr. Kärcher hat mir Kontaktlinsen verordnet und mich zur Firma Lenticon in Heidelberg geschickt. Ich habe tolle Linsen bekommen und wirklich klasse damit gesehen. Leider sind mir die Dinger dann nach einem halben Jahr ständig aus den Augen gefallen.

Ich ging wieder zum Augenarzt. Die Hornhaut hatten sich wieder verändert; mein Sehvermögen lag rechts bei 20% links bei 10%. Dr. Kärcher überwies mich an die Uniklinik in Erlangen - dort hatte ich meine Transplantate bekommen, war aber seit langer Zeit nicht mehr dort gewesen, weil es mir einfach gut gegangen war.

Nun ging alles sehr schnell. Im September 2013 wurde am linken Auge eine Limbus-parallele Keratotomie mit Raffnähten durchgeführt. Nachdem die Fäden im November entfernt wurden, konnte ich mir Ende Januar eine neue Brille anpassen lassen. Seit Mitte Februar sehe ich auf dem linken Auge wieder mit Brille 70%.

Am 20. Februar war ich dann zur Kontrolle des neu operierten Auges in Erlangen. Natürlich sprach ich meinen Operateur, Herrn Dr. Bachmann, auch wegen meines rechten Auges an. Ich bekam einen OP-Termin und konnte bereits am 28.02. mein rechtes Auge operieren lassen. Nun hoffe ich, dass rechts alles so gut klappt, wie beim linken Auge.

Psychisch geht es mir auch besser. Klar, ich durchlebe immer noch extreme Höhen und Tiefen und ich bin nur in sehr geringem Umfang belastbar. Aber ich bekommen sehr gute Psychotherapie in Einzel- und Gruppensitzungen. Die hat mir schon recht gut weitergeholfen.
Soviel zum Weg, den ich bis hierher zurückgelegt habe. Er war nicht einfach, aber ich habe auf diesem Weg sehr viel über mich und für mich gelernt. Nun hoffe ich, dass sich alles weiterhin gut entwickelt.

Beste Grüße
Martin

[sabine s.]

lieber martin.

mich freut das wirklich!! du hasts glaub geschafft und dazu gratuliere ich dir! danke, daß du so mutig bist und so offen über deine probleme schreibst. das hilft vielen sicher sehr viel weiter!!!! du kannst da ein vorbild sein.
jetzt drücke ich dir die daumen, daß keine großen tiefen mehr kommen und du dein leben vollständig im griff halten kannst.
diese schmerzschübe, waren das schmerzen im auge? vom kc bedingt?
ich hoffe, noch viel von dir lesen zu können, du kannst jetzt einiges an erfahrung weitergeben.
grüßle
sabine

[Tim_OS_78]

Hallo Martin,

wirklich ein toller Bericht von Dir.
Ich drücke die Daumen, dass Dein Weg weiterhin jetzt bergauf geht.

Viele Grüße
Tim

[miniatur]

Hallo Martin, oh Mann.

Da hast du ja einiges mitgemacht.

Wie gut, dass die Ops gut verlaufen sind und du mit dem zuerst operierten Auge zufrieden bist. Hoffentlich heilt das zweite Auge auch so gut. Ich drück dir die Daumen!

Schon dich bitte. Ich kenne dich zwar nicht persönlich hab aber das Gefühl, dass du dich überforderst. Glaube ja, dass wir KKler das alle mehr oder weniger machen, aber das kann nicht gut sein. Irgendwo holt der Körper sich das zurück.

Ich versuche immer wieder mehr auf mich zu achten und stellenweise gelingt mir das auch. Das tut dann immer richtig gut und gibt Kraft.

LG, Sigrid

[LBH49]

Hallo Martin,

70% auf dem linken Auge? Das ist ja super! Wenn es mit dem anderen Auge auch noch ähnlich gut klappt, wirst Du mit neuem "Blick" scharf nach vorne sehen.
Und: Nach jedem Tief kommt auch wieder ein neues Hoch, das ist im Leben immer so.

LG

Ludwig

[MaHa]

Hallo zusammen,
heute kann ich meinen Bericht fortsetzen.

Seit der letzten "Folge" ist wieder einiges passiert. In der Zeit von April bis Oktober haben meine Hornhäute schwer gearbeitet; dabei ist meine Sehschärfe von 70% auf 8% zusammengeschrumpft - mit Brille.

Ende Oktober ließ ich mir eine neue Brille verpassen.
Nun halte ich bei meinem Augenarzt den Brillendicke-Rekord:
Rechtes Auge: Sphäre -13,25; Zylinder -4,25; Achse 55;
Linkes Auge: Sphäre -5,0; Zylinder -6,0; Achse 75.

Mein Optiker meinte, dass es unmöglich sei, mit einer derartigen Brille zu sehen. Die auf die Netzhaut übertragenen Bilder seien zu unterschiedlich um vom Gehirn verarbeitet werden zu können. Ich kann mit dieser Brille sehen! Superhirn?
Gestern habe ich die Brille bekommen. Es war ein super Gefühl, plötzlich alle Umrisse scharf zu sehen. Mein Visus liegt jetzt mit Brille bei knapp 50%. Wenn es so bliebe, wäre ich voll zufrieden.

Ok, ich habe auch mit den 8% gelebt. An mir bekannten Orten habe ich mich ganz gut zurechtgefunden. Raus ging ich ungern.
In der letzten Woche waren wir verreist. Auf dem Flughafen wäre ich ohne Hilfe nicht mehr zurecht gekommen. Auch im Hotel hatte ich Probleme - Zimmernummer zu klein, Treppen und Absätze verlangten mir alles ab. Lustig waren die Menüs, die ich mir an den Buffets zusammenstellte, z. B. Steak mit einer großen Portion gebratener Wurstscheiben, die ich für Bratkartoffeln gehalten hatte - mir hat auch diese Kombination geschmeckt.

Der heutige Tag war super. Ich habe noch Urlaub und war mit meiner Frau im Wald. Am Waldboden konnte ich einzelne Blätter erkennen, Pilze und sogar Grashalme. Die Tannen haben jetzt auch für mich wieder Zweige und Nadeln bekommen. Nummernschilder kann ich aus einer Entfernung von ca. 15 m lesen - naja - die "Runden" 3er, 5er, 6er, 8er, und 9er muss ich dann noch raten oder eben 3 Schritte nach vorn gehen.
Probleme habe ich, wenn ich den Kopf schnell bewege oder mich bücke und wieder aufrichte. Dann brauchen die Augen einige Zeit zum Scharfstellen.

Jetzt bin ich gespannt, wie es kommende Woche mit dem Arbeiten klappt. Ich hoffe, dass ich wieder einen vollen Arbeitstag packe.
Ein mulmiges Gefühl überkommt mich, wenn ich daran denke, dass meine Hornhäute weiterarbeiten und meine Sehschärfe wieder in den Keller purzeln könnte.

Nein, daran will ich jetzt nicht denken! Ich freu mich darüber, dass alles so gut geworden ist wie es ist!

Beste Grüße
Martin

[Günter]

Hallo Martin,

es freut mich für Dich, dass Du wieder besser zurechtkommt.

Wenn so ein Zitat von einem Optik Spezialisten sehe:

Mein Optiker meinte, dass es unmöglich sei, mit einer derartigen Brille zu sehen.

bekomme ich echt mittlerweile Wut. Diese Aussage mag vor 10 Jahren noch zugetroffen haben aber Mittlerweile gibt es seit ca. 2007 die Möglichkeit bei Brillen wellenfront Korrekturen durchzuführen (z.B. iScription) - damit ist die obige Aussage überholt.

Mit dieser Technik ist es möglich Brillen herzustellen, deren Bilder auf der Netzhaut das Gehirn gut verarbeiten kann.

ich habe auch ähnliche Werte (li -2, Zylinder - 16 Achse: weiß ich nicht mehr, re. -8, Zylinder -6, Achse 130) seit 2008 habe ich eine iScription Brille (iScription hört leider bei -12 Dioptrien Zylinder auf) und komme gut damit klar - vorher war eine Brille beim mir sinnlos.

Ich wundere mich immer wieder wie gute technische Entwicklungen an den eigenen Fachleuten vorüber gegen.

[miniatur]

Hallo Martin,

gut, dass es dir besser geht. Das ist ja ein Auf und Ab mit deiner Sicht! Und das kenne ich auch von Optikern, dass die einem alles Mögliche erzählen.

Ich hab ja fast ein Jahr nach der OP 2013 in Rom gewartet bis ich mir endlich das Fensterglas auf der linkenSeite der Brille durch ein richtiges Brillenglas ersetzen ließ. Visus ohne Korrektur links nach OP 20%.
Da hat mir der Optiker prophezeit, dass mein Auge sich jetzt wahrscheinlich nicht mehr am Sehprozess beteiligen würde und die ganze Arbeit vom rechten Auge getan würde. Aber nein, so war es nicht. Als ich die neue Brille aufsetzte ging ein "Aha" durch mich: So ist das also mit zwei Augen gut zu sehen. Das Gehirn ist ja nicht doof und versucht, was es kann, um aus dem Seheindruck das Beste rauszuholen.

Ich hab in knapp 3 Wochen wieder einen OP-Termin in Rom. Diesmal wird das rechte Auge zum 1. Mal operiert und beim linken lasse ich eine NachOP machen. Hab nun anderthalb Jahre eine gute Zeit gehabt, aber das rechte Auge lässt nun auch nach und da will ich nicht so lange warten, bis ich im Visus womöglich genauso weit runtergehe wie auf dem linken.

Alles Gute! Ich fühle mit dir: Zumindest in den 5-6 Wochen, in denen ich nach der OP noch keine Brille haben werde, werde ich auch recht eingeschränkt sein und nicht viel sehen.
Das nervt furchtbar und da kann ich mir vorstellen, wie du dich zwischendrin gefühlt haben musst, als dein Visus nicht so dolle war. Man ist einfach entrückt und nichts tangiert einen so richtig. Und Kontakt mit Menschen will man dann auch nicht. Also mir gings so. Sigrid

Nachtrag: I-Scription bringt bei mir gar nichts. Hab´s beim Augenoptiker versucht und tatsächlich kamen da schlechtere Sehwerte raus als mit normalen Gläsern.

[LBH49]

Hallo Martin,

bei Dir bleibt es ja sehr "bewegt". Aber 50 % Visus sind doch gut - das ist die Geschicht mit dem halbvollen Glas...

Zur Brillendicke:
Im vergangen Jahr habe ich meinen Optiker gewechselt. Der alte, dem ich lange treu war, verkaufte mir Hoya-Markengläser und passte sie von Hand an. Auch wenn ich nicht an Deine Brechwerte heranreiche, wurde das Aussehen meiner Brille zunehmend rustikaler.
Nach einiger Internetrecherche bin ich dann zu einem modern eingerichteten Zeiss-Optiker gewechselt, der mit Hilfe seiner EDV mir schon am Bildschirm zeigen konnte, wie dünn die (damals neuen) Gläser sein würden - kein Vergleich! Wenn Du zusätzlich noch eine kleine Brillenfassung nimmst (Dein Foto bildet Dich mit einem relativ großen Gestell ab), fällt die Randdicke der Gläser kaum noch auf. Der Zeiss-Optiker bestimmte außerdem mittels eines Fotos den genauen Mittelpunkt der Gläser über den Pupillen; bei den Zylinderwerten ein nicht ganz unerheblicher Faktor!

Zur Anisometropie (Unterschied zwischen beiden Augen):
Ja, bei mir sind es auch mehrere Dioptrien, die den Unterschied zwischen beiden Augen ausmachen, und die Frage, ob man denn so sehen kann, habe ich auch schon mehr als einmal gehört...
Wenn man so sehen muss, kann man das. Manchesmal ist es ein relativer Scheuklappenblick, der Kopf muss sich immer auf den einen optimalen Punkt einstellen. Aber solange das Gehirn es noch will, geht es auch.

In diesem Sinne wünsche ich Dir Beständigkeit, nicht nur für Deine Hornhäute.

Frdl. Gruß

Ludwig

[sabine s.]

hallo martin,

danke!! ich schreib dir eh gleich,.
mein problem ist, dass dieses forum für mich total unübersichtlich geworden war und ich einfach nicht den nerv und nicht den visus, weil ich rutsche grad auch ab auf unteriridische werte, hatte, mich da wieder neu zu orientieren.
würde mich schon sehr interessieren, was für deine extreme verschlechterung die ursache ist.
wenigstens erreichst du jetzt mit einem megazylinder was.
ich werd mich jetzt sukzessive hier wieder durchackern und dann öfter präsent sein.
alles gute
sabine

[horniiii]

Hallo Martin,

vorab ich wünsche Dir viel Kraft für die Beweltigung des Alltags.

Ich finde das was du schreibst ist für mich vollkommen nachvollziehbar.

Kein Mensch kann vorhersagen was der KK auf neurologischer Ebene in unserem Informationsverarbeitungssystem (Gehirn) alles anrichten kann.
Die einen fangen an zu gähnen sobald sie Kontaktlinsen aufsetzen, die anderen haben Kopfschmerzen, Migrene, Tinitus, Konzentrationsschwäche, Schwindel, Verwirrtheit, Blendempfindlichkeit, Benommenheit, Gedächtnisprobleme, Muskelverspannungen, usw...

In dem Sinne, egal was wir machen, der KK bestimmt bewusst oder unbewusst unser Leben.

Ich persönlich habe noch keinen Weg gefunden, mit der Krankheit klar zu kommen.

Ich glaube aber dass die Psyche auch eine Rolle in dieser "Suppe" der KK Symptome mit spielt.

Ich glaube es gibt Menschen bei denen die Krankheit weniger auf die Psyche schlägt und eben menschen die Angstphobien gegen die Symptomatiken entwickeln. Oder gar Angst entwickeln das Leben bei weiterer Verschlechterung nicht mehr meistern zu können.
Dazu kommt noch das die Deformation der HH bei Jedem Keratokonusler verschieden ist.

Ich finde wir sollten gerade Hier in diesem Forum auf dieser Seite Verständnissvoll mit Betrofenen umgehen.
Manche reagieren aufgrund der Krankheit gereitzt oder gar wütend. Manche Hilflos nach Hilfe rufend.
Lassen wir Sie machen.

Die seite ist auch dazu da etwas Luft raus zu lassen.

Vielen Dank für deine Beiträge Martin.

[MaHa]

Hallo zusammen,
heute schiebe ich wieder Frust. Mein Erhöhungsantrag wurde abgelehnt. Ok, ich gebe zu, dass ich mit meinen 40 % gegenüber anderen noch recht gut dran bin. Aber die 40 % helfen halt wenig, wenn´s um Hilfsmittel und Beratung geht. Bei meinem letzten Antrag vor ca. 2 Jahren wurden mir 20% wegen der Augen und 20% wegen der Psyche zugesprochen. Vorher hatte ich 40% wegen der Augen. Ich habe den Bescheid damals hingenommen, ich war zu schwach um mich zu wehren.
Heute fühle ich mich immer noch nicht fit, aber ich werde Einspruch erheben. Ich freue mich darüber, dass ich wieder Lust habe anzugreifen. In der zurückliegenden Zeit habe ich Aggressionen nur noch gegen mich selber gerichtet. Jetzt macht mir die Aggression wieder Lust auf Kampf und Angriff.
Über den Verlauf der Sache werde ich euch berichten.
Heute war ich beim Augenarzt. Ich hätte schon im Januar kommen sollen, hatte aber keine Lust dies zu tun. Dass mein Visus wieder in den Keller gegangen ist, habe ich selber bemerkt. Ich schätzte meine korrigierte Restsehschärfe auf 20%; die Messung heute ergab 25% rechts und 12% links; im November hatte ich immerhin noch 50% geschafft. Die Hornhaut hat sich wieder kräftig verändert.
Jetzt muss ich mir schnell einen Termin in der Uniklinik Erlangen holen.

Ich will mich aber auch bei euch bedanken: Dafür, dass ihr euch für meinen Bericht interessiert, vor allem aber für eure Rückmeldungen darauf. Jeder eurer Kommentare ist mir wichtig und wertvoll. Jeder hat mir Mut gemacht und mir weitergeholfen.
Ich habe alle eure Kommentare auf meinen PC heruntergeladen, lese sie immer wieder durch und mache mir meine Gedanken über das, was ihr mir gesagt habt. Oft bekomme ich dadurch einen neuen Blick auf meine Situation. Es stellen sich mir aber auch eine ganze Menge Fragen:
Warum habe ich das Gefühl behindert zu sein? Was glaube ich, dass andere von mir erwarten? Was erwarte ich von mir selber? Geben mir eben diese Erwartungen und Annahmen das Gefühl behindert zu sein? In wie weit ist es möglich, körperliche Defizite durch einen erhöhten Arbeitseinsatz auszugleichen? In wie weit muss ich meine persönlichen Interessen zurückstellen, damit ich meine Arbeit bewältigen kann? Welches Recht auf Pflege hat meine Seele? Warum eigentlich ich? ...
Wenn meine Augenschmerzen kommen, wenn ich das Gefühl habe, mein Augapfel würde zerdrückt werden, dann frage ich mich, wozu das gut sein soll.
Lustig finde ich, dass ich mir eine neue Nach-Feierabend-PC-Arbeitshaltung zugelegt habe. Mir selber war es gar nicht aufgefallen, meine Frau hat mich darauf aufmerksam gemacht. Ich liege auf dem Rücken, das aufgeklappte Notebook auf der Brust. Die linke Hand hält das NB, mit dem Zeigefinger der rechten Hand tippe ich. So habe ich die Tastatur etwa 10 cm, den Bildschirm ca. 25 cm vor den Augen. Die Schriftgröße habe ich auf 16pt eingestellt. Absolut bequem!
Liebe Grüße
Martin