Hallo,
ich habe vorgestern die Diagnose KK bekommen. Ich bin 44 Jahre alt und seit 32 Jahren kurzsichtig. Vor 12 Jahren wurde zudem eine Hornhautverkrümmung festgestellt.
Ich liege schwankend seit Jahren zwischen 4,5 und 6 dpt. Die Diagnose KK war ein Zufallstreffer bei der Anpassung der Linsen. Mit Sehhilfe komme ich auf 100%. Ich dürfte mich im Stadium 1 befinden.
Mein Augenarzt ist nicht qualifiziert, mich bei dem Thema zu beraten.
Ich habe verstanden, daß der KK ab 40 sehr selten schlechter wird. Ich habe aber auch verstanden (nachdem ich mich seit vorgestern durch dieses segensreiche Forum arbeite), daß es sehr sinnvoll sein kann, frühzeitig zu operieren.
Nun würde ich mich gern von Mediziniern beraten lassen. Wen spreche ich am besten an? Einen Operateur? Einen niedergelassenen Augenarzt?
Nach all dem Lesen hier, tendiere ich dazu, nach Mainz zu Vetter zu reisen, nachh Hamburg in die Uniklinik und nach Rom zu Lombardi.
Habt Ihr weitere/bessere Ideen oder Tips für mich?
Vielen Dank!
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Diagnose KC: Wie geht es weiter? OP / CCL / Linsen ....?
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Karla Martell
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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- Joined: 2012-11-26, 22:46
- KC-Experience: Diagnose des Kerakotonus am 26.11.2012
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BennyFL
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- KC-Experience: Keratokonus bds.
- Experience with eyeglasses / lenses: mit Brille r 50% l 70%
Termin für Kontaktlinsenanpassung Anfang August - Begeiterscheinungen: Asthma, div. Allergien gegen Gräser- und Blütenpollen
- Mögliche Ursachen: erblich bis jetzt nichts bekannt aber wohl durchs Augenreiben bei den Allergien
Re: Diagnose KC: Wie geht es weiter? OP / CCL / Linsen ....?
Da der Keratokonus am Anfang oft mit einer Hornhautverkrümmung verwechselt wird(solange mit Brille noch eine einigermaßen brauchbare Sehstärke erreicht werden kann,forscht wohl kaum jemand nach) hast du den Keratokonus wohl schon länger. Ich würde mir mal eine Überweisung zu einer Uniklinik holen, und dich da beraten lassen.
Wenn du mit Brille noch eine gute Sehstärke hast, dann würde ich auch nicht an den Augen herumdoktern lassen,sondern einfach weiter zur Kontrolle gehen,falls nicht, dann harte Kontaktlinsen vom Spezialanpasser(manche Unikliniken bieten das an, bzw. wissen einen guten Anpasser in deiner Nähe).Crosslinking und Lombardi musst du aus eigener Tasche bezahlen und ich weiß nicht wie es aussieht, wenn da was schief läuft, ob du dann auch die Folgekosten bezahlen darfst. Beim Crosslinken würde es wahrscheinlich keine Probleme geben, da es in D durchgeführt werden kann.
mfg benny
Wenn du mit Brille noch eine gute Sehstärke hast, dann würde ich auch nicht an den Augen herumdoktern lassen,sondern einfach weiter zur Kontrolle gehen,falls nicht, dann harte Kontaktlinsen vom Spezialanpasser(manche Unikliniken bieten das an, bzw. wissen einen guten Anpasser in deiner Nähe).Crosslinking und Lombardi musst du aus eigener Tasche bezahlen und ich weiß nicht wie es aussieht, wenn da was schief läuft, ob du dann auch die Folgekosten bezahlen darfst. Beim Crosslinken würde es wahrscheinlich keine Probleme geben, da es in D durchgeführt werden kann.
mfg benny
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Diagnose KC: Wie geht es weiter? OP / CCL / Linsen ....?
hallo karla,
ich schließe mich weitgehend meinem "vorredner" an.
mainz und hamburg sind sicher eine sehr gute option uind die haben dann auch bestimmt tips, wie man weiter verfährt.
zum lombardi würde ich erst dann gehen, wenn eine vernetzung nicht möglich ist oder du das nicht willst.
ich würde sogar in deiner situation im moment von einer vernetzung absehen, denn vllt. kommst ja weiterhin klar mit linse und oder brille.
lombardi kostet. und das nicht zu knapp und WENN was schief geht dann mußt mit folgekosten aus eigener tasche rechnen.
würde ich nicht riskieren.
grüßle
sabine
ich schließe mich weitgehend meinem "vorredner" an.
mainz und hamburg sind sicher eine sehr gute option uind die haben dann auch bestimmt tips, wie man weiter verfährt.
zum lombardi würde ich erst dann gehen, wenn eine vernetzung nicht möglich ist oder du das nicht willst.
ich würde sogar in deiner situation im moment von einer vernetzung absehen, denn vllt. kommst ja weiterhin klar mit linse und oder brille.
lombardi kostet. und das nicht zu knapp und WENN was schief geht dann mußt mit folgekosten aus eigener tasche rechnen.
würde ich nicht riskieren.
grüßle
sabine