Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Gestern Diagnose bekommen! Nun 1000 fragen

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
peanut84
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 5
Joined: 2013-06-11, 08:16
KC-Experience: bei mir wurde gestern am 10.06.2013 die Diagnose gestellt.
Von -12 dpt. bin ich sprunghaft auf - 17 dpt. gekommen :-(

Gestern Diagnose bekommen! Nun 1000 fragen

Post by peanut84 »

hallo,
Ich bin ganz neu hier .
Ich habe gestern die Diagnose Keratokonus beidseitig bekommen :-(
Nun habe ich so viele Fragen. Ich hoffe ich poste es hier Richtig.

1. wie sind so normale Werte (falls es die gibt )?
Meine Werte sind rechts -12'75 cyl 5,0 A 83 und links -13,75 cyl -3,00 A 97
Zudem steht da noch myopia Magna, hochgradig Myopie

2.habe ein Rezept bekommen für harte Kontaktlinsen und eine Brille
Was zählt die kk? Bin bei der Barmer...

3.trage schon seit Jahren (ca 10 )harte Kontaktlinsen....gibt es Unterschiede bei harten Linsen?

4. musste mir dringend einen Termin in Halle in dem Augenzentrum machen.
Hat da wer Erfahrungen?

5.Kann ich irgendwo nachlesen oder herausfinden in welchem Stadium bin, bis ich endlich zum Termin kann?


Danke sehr für viele Antworten
Top
Dieter W.
-
Posts: 162
Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
Been thanked: 1 time

Re: Gestern Diagnose bekommen! Nun 1000 fragen

Post by Dieter W. »

Hej Erdnuss,

zum Thema Kostenübernahme der KK: Kontanktlinsen für Keratonkonuslinsen hat die Barmer-GEK bei mir immer voll bezahlt (ausser 10,- Eigenbeteiligung) Für die Brille gibt es Festpreise, die übernommenwerden, ist aber lächerlich. waren so ca. 30,- für die Gläser 0,- für die Fassung bei Gesamtkosten von ca. 350,-

Zum Rest könne dir andere mehr berichten.

Gruß Dieter
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
Top
Ocyh
-
Posts: 59
Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das.
Has thanked: 8 times
Been thanked: 4 times

Re: Gestern Diagnose bekommen! Nun 1000 fragen

Post by Ocyh »

Naja es gibt schon verschiedene Arten von harte Linsen,
aber darf nab fragen, warum, wenn man bei dir Keratokonus erst gestern entdeckt hat, du schon vorher harte Linsen hattest?

Lg Ocyh
Top
peanut84
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 5
Joined: 2013-06-11, 08:16
KC-Experience: bei mir wurde gestern am 10.06.2013 die Diagnose gestellt.
Von -12 dpt. bin ich sprunghaft auf - 17 dpt. gekommen :-(

Re: Gestern Diagnose bekommen! Nun 1000 fragen

Post by peanut84 »

Hallo Dieter

Danke für die Info, ich hoffe bei mir ist es auch so!

Hallo auch an Ocyh,

ich habe schon so lange die harten, da ich schon immer schlecht gesehen habe und die harten einfach besser waren um ein gutes Ergebnis zu erzieheln bei meiner Sehschäfe.
Desweiteren ist mein Tränenfilm sehr ölig, das fand damals mein Kontaktlinsen Spezi raus und die weichen wurden sozusagen zersetzt und hielten immer nur kurz.

Danke Euch schonmal :D

ach und nochwas...der Augenarzt wollte mir fast meinen Führerschein abnehmen :oops:
hat da jemand Erfahrungen wo da Grenzen liegen und ob die das so einfach dürfen....

Danke
Top
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Gestern Diagnose bekommen! Nun 1000 fragen

Post by sabine s. »

hallo

ein augenarzt darf dir nicht den führerschein wegnehmen!! der darf nur die warnung, bzw. empfehlung aussprechen, nicht mehr auto zu fahren.
die genauen richtlinien hierfür kannst du nachlesen, wenn du oben rechts im feld "suche" fahrtauglichkeit, oder führerschein ect. eingibst.
grüßle
sabine
Top
peanut84
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 5
Joined: 2013-06-11, 08:16
KC-Experience: bei mir wurde gestern am 10.06.2013 die Diagnose gestellt.
Von -12 dpt. bin ich sprunghaft auf - 17 dpt. gekommen :-(

Re: Gestern Diagnose bekommen! Nun 1000 fragen

Post by peanut84 »

Danke dir :-)

Das ist ja mal positiv, werde gleich mal schauen...
Top

Return to “DK-Fragen + Antworten - Neue Teilnehmer/innen”