Massive Zukunftsangst

[KeldorKatarn]

Hallo,

bevor ich ein paar Fragen stelle möchte ich zunächst meinen Fall Schildern.

Ich bin jetzt 34, vor etwa 3 Jahren wurde bei mir Keratokonus auf beiden Augen diagnostiziert.

Zu diesem Zeitpunkt schon schlimm genug, dass ich Kontaktlinsen benötigte. Über die nächsten 6 Monate wurde eine nach der anderen angepasst, immer mit massiven Wartezeiten. Ich hatte keine vernünftig vertragen. Alle trockneten meine Augen aus, schmerzten nach einer Zeit massiv, oder meine Augen stießen sie massiv als Fremdkörper ab und bildeten eine Eiweisschicht schnell als man die Linse reinigen konnte.

Also stieg ich dann doch wieder auf Brille um. Ich sah noch halbwegs ok (bin Softwareentwickler) aber das wurde trotzdem immer schlechter.

Dann Jobwechsel, 6 Monate Jobsuche und Pause. Erneute Jobaufnahme. Dabei stellte ich sofort eine ständige Übermüdung fest, kam zu spät zur Arbeit, konnte diese zwar noch gut machen, so dachte ich, aber daheim war ich gerädert, bekam oft Kopfschmerzen, schlief schlecht wurde gereizt, Phobien wie Raumangst wurden auf einmal so krass dass ich das Fahren in der UBahn nicht mehr aushielt.

Irgendwann folgte der Zusammenbruch, Burnout, Nervenzusammenbruch. Totale Stress-Überlastung.

Ich bin jetzt seit einem Jahr nicht mehr Fähig meinem Beruf nachzugehen, kann mittlerweile mit Brille nicht mehr verantworten Auto zu fahren. Die letzten 3 Monate bin ich wieder in Deutschland (war zuvor 3 Jahre in Österreich, dort wurde es diagnostiziert). hier dauerte es über 9 Wochen bis ich endlich mal Hartz IV bekam. Arbeitslosengeld wurde mir wegen zu langer Auslandstätigkeit gestrichen (keine 12 Monate in Deutschland tätig in den letzten 2 Jahren). Warte derzeit auf meine Krankenkarte damit ich endlich wieder zum Arzt kann.

Ich hatte eine private Berufsunfähigkeitsversicherung, deren Beiträge ich von meinem deutschen Konto abbuchen ließ. Während des Nervenzusammenbruches verlor ich den Überblick über meine Konten und kurzzeitig war das deutsche nicht gedeckt. versicherung schickte die Mahnungen an eine alte Adresse, dank Umzug sah ich davon nichts und meine Versicherung wurde gekündigt.

Ich habe bald einen Termin bei einem Gutachter und kann nur beten dass der mir irgendwie bescheinigt dass ich schon vor der Kündigung "krank genug" war, sonst habe ich gar nichts mehr.

Ich weiß nicht mehr weiter, denke oft an Selbstmord.

Ich erkenne mit Brille meine beste Freundin erst, wenn sie 3m von mir entfernt ist, kann kein Auto mehr fahren, fühle mich ständig geblendet in der Sonne und fühle mich unter Menschen unwohl, da ich keine Gesichter mehr sehe. Arbeiten vorm Rechner ist fast unmöglich geworden, 8h Programmieren pro Tag ein Ding der unmöglichkeit, kann keine Bücher mehr lesen, lese im Internet nur noch mit 175% zoom und selbst das ermüdet massiv.

Was wenn ich nie wieder arbeiten kann? Ohne Versicherung? Selbst mit hätte ich nur eine miese kleine privatrente für die nächsten 28 Jahre, danach... Altersarmut... Durch den (unbehandelten) Burnout (außer massiven Antidepressiva, die ich ablehne, wollte mir kein Arzt helfen, gesprächstherapie hätte die kasse in Ö nicht übernommen) habe ich so gut wie meinen gesamten Freundeskreis verloren.

Jeder behandelte mich auf einmal wie geisteskrank oder hatte einfach kein verständnis. und jetzt bekomme ich auch noch das Stigma des Hartz IVers ab, was als ehemaliger Offizier und Akademiker einem extrem allen Lebensmut raubt.

Was bleibt noch? Ih weiß nicht ob ich je Kontaktlinsen finde, die meine Augen vertragen. Zwei Augenärzte meinten schon, dass bei dieser Unverträglichkeit ein Leben damit evtl möglich ist, ich mir aber Bildschirmarbeit damit für immer abschreiben kann... was soll ich denn dann machen?

Ich kann mit den Augen mit fast 35 doch nicht komplett NOCHMAL von vorn anfangen? Das war nach der Bw-Zeit mit 25 schon die Hölle...

Und Crosslinking... ich kann es eigentlich aus eigener Tasche nicht bezahlen, habe schulden, kein Einkommen. Und selbst wenn... wenn ich von der OP lese.. volles Bewusstsein, starke schmerzen, danach trübungen für bis 6 Monate, vielleicht für immer... ich habe solche Angst davor und dann was wenn gepfuscht wird oder es einfach nicht klappt oder komplikationen passieren.

Und Transplantation? Für mich eine Horrorvorstellung etwas von einem Toten eingenäht zu bekommen, mit möglicher Folge von lebenslangen Problemen damit...

Ich weiß einfach nicht mehr weiter, in den letzten drei Jahren ist mein gesamtes Leben zerstört worden. Arbeit, Freunde... alles weg. Auch Familie ist keine Unterstützung da, der Kontakt ist aus privaten Gründen abgebrochen. ich bin bis auf eine gute Freundin völlig allein und hoffnungslos und Ämter und Behörden schiakanieren einen noch als mache man alles aus Spaß. Mitmenschen, niemand hat verständnis dafür wie ernst die Situation eigentlich ist. Jeder sagt immer nur "und? schon wieder arbeit gefunden?" NEIN und ich werde evtl auch nie wieder, kriegt ihr das in euren Schädel?? Ich bin froh noch nicht komplett Blind zu sein!

Wohne zur Zeit in Minden, NRW, bin enttäuscht wie unfreundlich die Menschen hier sind.

Habe in der AUgenklinik hier jetzt in 3 Wochen einen Termin aber die Sprechstundenhilfe war auch schon verdammt unfreundlich.

Kennt die Klinik jemand? Sind die gut/freundlich?

Ich weiß nicht mehr was ich noch machen soll..

[sabine s.]

hallo,

das ist wirklich sehr fatal und macht mich schon betroffen, kann das alles aber auch sehr gut nachvollziehen.
leider fehlt mir jetzt die zeit, ausführlich drauf einzugehen, werde das aber ganz bald nachholen.
du brauchst aber schon auf alle fälle schnelle hilfe, professioneller art.
hast dus mal bei einer selbsthilfegruppe versucht?
ich schreibe später mehr,
wollte dir nur erst mal zeigen, daß du hier auf offene ohren bzw, augen, so gut möglich, stößt.
du bist auf jeden fall nicht allein.

grüßle
sabine

[sabine s.]

hallo,

ich bins wieder, sabine.
deine situation kann ich, wie schon geschrieben, sehr gut nachvollziehen und verstehen und mich auch reinversetzen.
das sind ganz ganz viele herausforderungen und probleme auf einmal, die gelöst und gemeistert werden wollen bzw,müssen. dies mit einem besch.... visus ist eigentlich kaum zu bewältigen.
ganz wichtig ist, daß du einen wirklich guten optiker bzw. anpasser findest.
irgendwie hab ich nämlich das gefühl, daß du jahrelang mit falschen linsen versorgt wurdest,und das hat natrülich zu dieser katastrophalen lage geführt.
könnte mir vorstellen, daß, wenn du die richtigen, speziell für keratokonus angefertigen linsen hast, du diese zumindest wesentlich besser vertragen würdest und das wäre doch schon mal ein riesenfortschritt.
auch brauchst du einen augenarzt, der auf keratokonus spezialisiert ist, denn was ebenfalls wichtig ist in deiner situation, daß du ganz genau bescheid weißt darüber, wo du jetzt stehst und was auf dich zukommen könnte, und wie man weiterverfährt.
in welchem kc stadium, du z.b. bist. ob crosslinking überhaupt noch einen sinn hätte, denn das ist ja bei sehr fortgeschrittenem kc und oder bei dünner hornhaut nur noch sehr sehr bedingt möglich, du solltest wissen, ob aufgrund deiner hornhautstruktur eine linsenanpassung möglich ist, und wenn ja, mit welchen linsen. dass die anpassung sehr lange dauert, ist übrigens völlig normal, das darf dich nicht schocken. du solltest wissen, welche operativen maßnahmen möglich und sinnvoll wären. evtl. würde dir eine transplantation weiterhelfen und eine solche ist lang lang nicht so schlimm, wie es sich anhört.
(ich selberbin 5 bzw, 6x transplantiert).
all dies zu wissen ist auch wichtig bzgl. hartz IV und bzgl. eines behinderungsgrades welches eine einstellung evtl. erleichtern würde.
deswegen, meinte ich, solltest du dich vllt mal an einen verein oder verband für sehbehinderte wenden.
ich weiß, diesen schritt geht man nicht gerne, weil man nicht "behindert" oder gehandicapt sein WILL, aber die leute dort kennen eben auch einschlägige adressen und hilfsmittel.
der kc selber ist ja selten das wirkliche problem, sondern das, was der mit uns macht, bzw, was wir mit uns machen LASSEN.
über eine psychotherapie würde ich aber dennoch noch mal nachdenken. evtl. bekommst du auch schneller einen platz, wenn du ganz genau weißt wie der zustand deiner augen und die prognose ist.
kc behindert nicht nur den visus sondern auch die sicht auf sich selbst und die sicht aus sich heraus auf andere.
in NRW gibt es sicher etliche qualifizierte und auch empathische augenärzte. unter umständen mußt du eben eine etwas längere anreise in kauf nehmen, das müssen die meisten hier.
du kannst ja hier im forum oben in der blauen leiste mal "Adressen" anklicken, dann findest du von usern erprobte und empfohlene anpasser und ärzte.

Es ist ganz sicher möglich für dich einen besseren und entspannteren visus zu bekommen!
Mit Brille bestimmt nicht, weil eine brille alleine, keinen kc ausgleichen kann, aber sicher mit linse und dann evtl noch ne brille darüber, aber das wir dir dann schon gesagt werden.
du solltest dich auch mit der möglichkeit einer transplantation vertraut machen, wenn mit linsen tatsächlich nichts mehr geht. diese ist eine kassenleistung und die op selber absolut nicht schmerzhaft, die zeit danach relativ schmerzfrei, aber verbunden mit engmaschigen kontrollen und intensiverer medikation.

ich hoffe, ich konnte dir fürs erste mal weiterhelfen.
zum aufgeben ist es zu früh! nach oben ist noch sehr sehr viel luft.
ich sag das nicht nur so, sondern ich hab das selber auch durchlebt und überlebt.

wenn du fragen oder sonstwas hast, dann wende dich ruhig wieder ans forum.
"da wird dich geholfen"
alles gute!
sabine

[KeldorKatarn]

Danke Sabine.

Nur wo halt so einen Arzt finden. Ist die Augenklinik hier in Minden ok? Die ist zwar in eurer adressliste aber die Sprechstundenhilfe war nicht gerade freundlich...

Bin bisher nur enttäuscht von Ärzten und Optikern. Gerade Österreich war grottenschlecht. Hatte eine Hausärztin die meinte ich soll mal "mit Gott reden", einen Optiker der mir irgendwelches Augentraining und sprituelle Mukke empfohlen hat und der hochgelobte Dr. Daxer hatte kein Interesse mehr an mir als er erfuhr ich kann mir 6000 Euro für seine OP nicht leisten und hat mir danach nichtmal ein Gutachten für meine versicherung ausgestellt.

Habe dem monatelang hinterhertelefoniert damit ich zumindest nen befund bekomme, ständig nicht erreichbar, auf Konferenz, dann wieder nicht im Haus, immer nachricht hinterlassen NIE wurde zurückgerufen oder auch nur eine Email geschreieben. Der Mann ist ein xxxxxx, sonst nichts.

Auch die Wiener Gebietskrankenkasse hat mich nichts als schikaniert in der schlimmsten Zeit, ständig kontrollen und wieso ich denn immernoch krank sei.
Soziale Nothilfe angerufen, gesagt mir gehts seelisch schlecht und ich brauch wen zum reden "Ja dann kriegen sie medikamente" "Ich will aber keine medikamentöse behandlung" "Was wollen Sie dann von mir??" "..." ganz toll. xxxxxx

Nur allein und im Stich gelassen bisher und immer keinerlei mitgefühl. "Was mache ich denn wenn ich jetzt nicht mehr arbeiten kann??" "Tja werden sie halt umgeschult". Ja ... sagt sich einfach du xxxxxx. Lass du dich als Arzt mal mit kaputten Augen umschulen mit fast 35, dich möcht ich sehen...

Arzt suchen gut und schön, nur wo ist einer der mir endlich mal sagt wie es jetzt weiter gehen soll

[sabine s.]

hallo,

über minden kann ich dir leider nichts sagen. ich persönlich würde einfach mal jede augenarztpraxis anrufen und sagen, daß du einen massiven keratokonus hast und wirklich fundierte behandlung suchst.
es kann schon sein, daß du erst beim 5. mal einen geeigneten arzt findest, das wirst du leider in kauf nehmen müssen.
du kannst das auch über optiker mal versuchen, ob die dir einen geeigneten arzt empfehlen können.
du kannst auch bei der krankenkasse anrufen und sagen du suchst einen arzt, der auf keratokonus spezialisiert ist, oder, wie geschrieben bei, bundesverband für sehbehinderte, die haben ganz garantiert adressenlisten.
ich bin aus dem süden und soweit wirst ja nicht fahren wollen.
in österreich wärest du in salzburg gut aufgehoben gewesen, oder und in innsbruck.
für münchen kann ich dir die praxis prof.dr. thomas neuhann empfehlen.

grüßle
sabine

[Hans-J. Hirche]

Hallo,
ich würde auch ersteinmalmal den Fokus auf Keratokonuslinsen legen. Es kann nach meiner Auffassung durchaus sein, dass gut angepasste Linsen besser von Deinem Auge vertragen werden. Ich würde mich wahrscheinlich auf die Auegnkinik in Minden einlassen. Möglicherweise hat die Sprechstundenhilfe auch nur gerade etwas Streß gehabt? Oder Du machst es so wie Sabine empfohlen hat - frag auch bei Deiner Krankenkasse nach.

Ich selber habe kein Crosslinking und komme klar. Damit will ich sagen, dass ein Crosslnking zwar eine Option sein kann, es aber auch ohne dieses gut funktionieren kann. Du musst Dich also nicht unbedingt der finanziellen Situation aussetzen. Zudem, das Crosslinkinking friert "nur" die aktuele Situation ein. Du würdest also nach dem Crosslinking nicht besser sehen können.

[KeldorKatarn]

Ich hatte bereits konuslinsen, die wollten nicht vernünftig passen und ich habe sie auch nicht vertragen. obendrein ständig beim einsetzen luftblasen darunter. dann spezielle linsen für sehr starke hornhautkrümmungen... auch nix, passten zwar besser, aber nach ein zwei wochen erneut massivste probleme beim tragen.

geht einfach nicht mit linsen.

[sabine s.]

hallo,

dann wirst du dich mit der option transplantation befassen müssen, denn wenn linsenunverträglichkeit besteht, wahrscheinlich, weil die hornhaut schon ein paar läsionen und ödeme hat, kommt nur noch (meines wissens!!!) eine keratoplastik in frage, denn brille geht ja bei KC beim allerbesten willen nicht.
deshalb würde ich dann auch in die klinik in minden mal gehen und draufschauen lassen und gar nicht mehr lange rumprobieren mit den linsen, denn anscheinend geht das in deinem fall tatsächlich nicht mehr.
eine transplantation ist, wie schon geschrieben kein horroreingriff, sondern absolut aushaltbar und wenn überhaupt, bist du 3-4 tage in der klinik.

grüßle sabine

[Anette]

Hallo,

ich schließe mich Sabine an, der erste Schritt ist ein Termin mit einem Augenarzt, erstmal einen in deiner Nähe und dann wirst du sehen, was dieser empfiehlt, zu tun.

Sind denn beide Augen in gleichem Maße betroffen? Welcher Visus liefert die Brille noch? Welches Stadium ist es denn?

Wenn die Sehstärke dermaßen schlecht ist und du absolut keine Linsen tragen kannst, dann ist möglicherweise ein Crosslinking nicht mehr sinnvoll, weil der Visus sich meistens nicht wesentlich verbessert und außerdem wird wahrscheinlich ja auch das Kontaktlinsenproblem bleiben.

Die letzte, sicherlich in der Heilung zeitaufwändigste Maßnahme ist dann die Transplantation, damit erreicht man in der Regel einen akzeptablen Visus, aber gleichzeitig gewinnst du wieder an Lebensqualität.

Wichtig wäre zunächst mal, sich konstruktiv auf den Weg zu machen und das für dich Mögliche, zusammen mit einem kompetenten Arzt, rauszufinden.

Du bist hier nicht allein, einige hier im Forum haben diesen Weg hinter sich oder sind gar mitten drin. Deine beschriebenen Ängste sind auch nachvollziehbar, ich kann diese gut verstehen. Trotzdem gibt es immer wieder Lösungen, auch wenn diese vielleicht nicht immer nach den eigenen Vorstellungen verlaufen.

Alles Gute

Anette

[Hans-J. Hirche]

... und wenn die KK Linsen nicht richtig halten wollen gibt es auch bestimmt noch andere Lösungen vor dem "extrem" der Transplantation.

Hast Du Dich schon einmal mit skleral bzw. mini skleral Linsen befasst? Diese liegen nicht auf der Hornhaut sondern auf der Lederhaut auf.

Hier Erläuterungen verschiedener Institute (keine Werbung)
http://www.linsencentrum.ch/spezial-lin ... al-linsen/
http://www.wahrendorf-kontaktlinsen.de/ ... tiker.html
http://www.mueller-welt.de/sklerallinsen

So oder so - das offene Gespräch mit einem Augenarzt ist wichtig und hat Priorität.

Und jetzt den Termin beim Augenarzt / der Augenklinik organisieren.

[KeldorKatarn]

Hallo,

ich schließe mich Sabine an, der erste Schritt ist ein Termin mit einem Augenarzt, erstmal einen in deiner Nähe und dann wirst du sehen, was dieser empfiehlt, zu tun.

Habe einen Termin in der mindener Augenklinix-Praxis, also beim Arzt. Leider erst Anfang Juli.

Sind denn beide Augen in gleichem Maße betroffen? Welcher Visus liefert die Brille noch? Welches Stadium ist es denn?

Ja beide, wobei das linke noch schlimmer ist. Mit Brille linke unter 20%, rechts evtl noch ca. 50%, keine Ahnung. Verschlechterte sich halt innerhalb von 3-4 Jahren von Jetpilot tauglichem sehen zu jetzt.

Wenn die Sehstärke dermaßen schlecht ist und du absolut keine Linsen tragen kannst, dann ist möglicherweise ein Crosslinking nicht mehr sinnvoll, weil der Visus sich meistens nicht wesentlich verbessert und außerdem wird wahrscheinlich ja auch das Kontaktlinsenproblem bleiben.

Keine Ahnung. Jeder Arzt machte in Österreich immer die gleichen Untersuchungen btw ließ die sprechstundenhilfe die machen, meinte dann immer abwarten und blah blah der gleiche Mist. bisher null an konkreten Aussagen wie eigentlich der Stand ist und wie es weitergehen soll. Habe mich auch bei keinem Arzt wohl gefühlt. Immer halt schnell schnell der nächste und zum Optiker abgeschoben dann.

Die letzte, sicherlich in der Heilung zeitaufwändigste Maßnahme ist dann die Transplantation, damit erreicht man in der Regel einen akzeptablen Visus, aber gleichzeitig gewinnst du wieder an Lebensqualität.

Weiß nicht was an lebenslangem Tablettenschlucken und hoffen dass in 20 Jahren nicht die nächste Transplantation fällig ist Lebensqualität sein soll. Von der Heilungszeit ganz abgesehen.

Ich bin jetzt schon über ein Jahre nicht in Arbeit, verschuldet, verliere massiv den anschluss. Ich habe nach meiner Bundeswehrzeit mit 25 nochmal studiert, war also gerade erst dabei meine karriere aufzubauen.

Jetzt bin ich bald über 35, wenig berufserfahrung, bald wirds schwer überhaupt nochmal zurückzukommen, selbst wenn mein Visus wieder werden sollte.

Ich sehe mich eigentlich als lebenslangen Hartz IV empfänger bereits und was das hierzulande bedeutet... sozialer Selbstmord. Ich bin single, merke bereits jetzt was allein schon Arbeitslos sein hierzulande mit einem Macht. Demütigung, herablassende Art von allen Seiten, obendrein dann noch ständig kommentare dass man als Hartz IVer ja noch anderen ihr Geld wegnähme. So den rest meines Lebens weiter als unterste Klasse und verhasster Mensch? Danke auch, dann lieber gleich schluss.

Ich bin nach den drei Monaten hier, nach meiner Zeit im Ausland, entsetzt wie wenig zusammenhalt es hier in D gibt, wie viel Neid, Missgunst und hass unter den Menschen und als Mensch in Not wird man ausgestoßen, alleingelassen und es wird einem das Gefühl gegeben man sei ein faules Schwein, obwohl man sich überhaupt erst durch zu viel Arbeit kaputtgemacht hat...

An Lebensqualität sehe ich da nichts mehr. Ich durchlebe seit 1 Jahr die schlimmste Höllenzeit, die ich mir überhaupt vorstellen kann. Allein schon das Jobcenter anbetteln zu müssen, dann den Bürgermeister einschalten zu müssen, weil ich quasi kurz vorm Verhungern war, kein Geld für essen hatte, Miete überfällig war und ich kurz vor der Obdachlosigkeit stand... und das soll Lebensqualität sein und ich soll mich jetzt drauf freuen mit gewebe von toten im Auge dann evtl bisschen weniger beschissen zu sehen und mit Hartz IV glücklich werden?

Was mein Stadium ist, keine Ahnung. Hat mir nie jemand gesagt. Ich musste schon Ärzten, einschließlich dem ach so tollen Daxer, hinterherlaufen um auch nur ein DinA4 blatt zu bekommen wo außer "Hat KC, gibt an keine Linsen zu vertragen" überhaupt nix raufstand.

Wichtig wäre zunächst mal, sich konstruktiv auf den Weg zu machen und das für dich Mögliche, zusammen mit einem kompetenten Arzt, rauszufinden.

Den Arzt muss mir erstmal einer zeigen...

[KeldorKatarn]

... und wenn die KK Linsen nicht richtig halten wollen gibt es auch bestimmt noch andere Lösungen vor dem "extrem" der Transplantation.
Hast Du Dich schon einmal mit skleral bzw. mini skleral Linsen befasst? Diese liegen nicht auf der Hornhaut sondern auf der Lederhaut auf.
Hier Erläuterungen verschiedener Institute (keine Werbung)
[...]
So oder so - das offene Gespräch mit einem Augenarzt ist wichtig und hat Priorität.

Und jetzt den Termin beim Augenarzt / der Augenklinik organisieren.

Danke, Termin ist erst im Juli.

Was solche Linsen angeht: Ich habe kein Geld wild in Deutschland rumzukurven für sowas.

Ich bin dank dem ach so tollen deutschen System und den sooo hilfreichen Versicherungen momentan froh wenn ich jeden Monat zu essen und ein Dach überm Kopf habe. ich habe noch nichtmal für nächsten Monat eine Wohnung. Für teures Spezialzeugs irgendwo hunderte km weit weg habe ich nicht mehr die Mittel.

Ich merke mittlerweile massiv was man in Deutschland ohne massive Geldmittel als Mensch noch wert ist. Und ich bereue mittlerweile über alle Maßen für diese Land mal gearbeitet zu haben. Sollte ich irgendwie wieder gesund werden habe ich auch eigentlich fest vor hier wieder schnellstmöglich für immer zu verschwinden.

So viel unfreundlichkeit, Arroganz, Missgunst und Neid, null Zusammenhalt oder Hilfsbereitschaft, wie hier, habe ich noch nie erlebt. Ich bin entsetzt wie sehr sich das in meinen 3 Jahren Abwesenheit nochmal verschlimmert hat.

ich fühle mich hier überhaupt nicht mehr zu Hause. Und das ist jetzt, wo ich dachte hier her zu kommen, um hier gesund zu werden, natürlich ganz ganz schlimm.

[sabine s.]

danke! ich denke hier hast du auch viel unfreundlichkeit, arroganz und mangelnde hilfsbereitschaft erfahren.
man versucht, mit allen gegebenen mitteln, was uns hier betrifft, zu helfen, und du schmetterst jedes angebot gleich im ansatz ab.
wir KÖNNEN hier keine bessere welt erschaffen, und daß es in diesem land an vielem, vor allem an gerechtigkeit und ausgeglichenem wohlstand fehlt, ist mir schon auch klar. ich sehe auch daß es dich wirklich übel erwischt hat und kann deine wut nachvollziehen.
wir sitzen alle, was unsere augen und die damit einhergehenden einschränkungen betrifft, in einem boot und wissen um die probleme die man dadurch bekommt.
das einzige, was wir hier im forum eben tun können ist, einander zuzuhören, tips und ratschläge zu geben, erfahrungen auszutauschen, auf unser handicap in der öffentlichkeit aufmerksam zu machen ect.
das ist, gemessen, an einzelschicksalen vllt, oft sehr sehr wenig, aber es kann auch unendlich viel bedeuten....
wir würden dir gerne helfen.

grüßle
sabine

[Anette]

Hallo,

sicherlich ist unsere Gesellschaft im Wandel, nicht immer in positiver Richtung, manches halt schon auf dem Rücken von Armen, Kranken und Schwachen, das mag sein, aber dafür können wir nix und kannst du nix. Es gibt aber auch für uns positive Entwicklungen, z.B was das Thema "Kontaktlinsen" betrifft, erst diese Entwicklung verschafft vielen KClern einen Visus überhaupt! Es gibt durchaus Optiker, die sich Mühe mit uns geben!

Die Frage ist doch die, welche Möglichkeiten und Chancen haben wir/du, mit unserer Krankheit in diesem bestehenden System hier zu leben? Was kann ich für mich tun? Was kann ich tun, um meine Sehkraft zu erhalten bzw. zu optimieren? Wie sorge ich am besten für mich? Wenn du alles hier "verteufelst", dann habe ich meine Zweifel daran, ob du überhaupt Hilfe haben willst???

Kein Mensch kann etwas für unsere Krankheit, aber der Augenarzt wird nach all seinen Möglichkeiten versuchen, dir zu helfen, und von Seiten des Arbeitgebers gibt es auch Möglichkeiten der Hilfe, und die engsten Menschen sind auch bereit zu helfen.

Deine Erfahrung von Mißgunst, Neid und Haß kann ich überhaupt nicht bestätigen! Ich hatte eher das Gefühl, daß andere gerne uns helfen würden, aber die Möglichkeiten sind halt dann irgendwann begrenzt und wir müssen die Grenzen akzeptieren.

Meine Worte sind jetzt möglicherweise für dich leere Worte, trotzdem drücke ich dir die Daumen, daß du anfangen kannst, für dich zu sorgen und das Beste für dich zu tun.

viel Kraft dafür wünscht dir

Anette

[KeldorKatarn]

Hallo,

sicherlich ist unsere Gesellschaft im Wandel, nicht immer in positiver Richtung, manches halt schon auf dem Rücken von Armen, Kranken und Schwachen, das mag sein, aber dafür können wir nix und kannst du nix.

Dafür kann jeder was der wählen geht und still daneben sitzt wenn mal wieder über "Schmarotzer" gelästert wird.

Es gibt aber auch für uns positive Entwicklungen, z.B was das Thema "Kontaktlinsen" betrifft, erst diese Entwicklung verschafft vielen KClern einen Visus überhaupt! Es gibt durchaus Optiker, die sich Mühe mit uns geben!

Meine Deutschlandkritik war mitnichten ausschließlich auf meinen Fall oder KC im speziellen gemeint.

Diesen verlust an zusammenhalt in der Gesellschaft hatte ich schon vor 5 Jahren festgestellt und war u.a. der Grund wieso ich aus Deutschland weg bin. Da hatte ich mit KC noch nichts zu tun.

Die Frage ist doch die, welche Möglichkeiten und Chancen haben wir/du, mit unserer Krankheit in diesem bestehenden System hier zu leben? Was kann ich für mich tun? Was kann ich tun, um meine Sehkraft zu erhalten bzw. zu optimieren? Wie sorge ich am besten für mich? Wenn du alles hier "verteufelst", dann habe ich meine Zweifel daran, ob du überhaupt Hilfe haben willst???

Ich verteufle nichts, ich sage nur dass manche dieser "Lösungen" für mich deutlich schwerer zu realisieren sind als mancher sich das vorstellt.

Ich bin durchaus dankbar für jede Hilfe und jeden Vorschlag, aber Sachen die massiv ins Geld gehen sind nunmal für mich aktuell nicht machbar, ob ich will oder nicht.

Ich habe 3 überzogene Konten, schulden bei einem Freund, habe noch keine Wohnung für nächsten Monat und stand letzten Monat kurz vor der Obdachlosigkeit und lebte 2 wochen von 1000kcal am Tag weil ich kein Geld für essen hatte. Dass ich in einer Situation, in der ich 100 Probleme gleichzeitig zu bewältigen habe und ein Problem die Lösung des vorherigen verhindert, frustriert werde bis zur verzweiflung sollte man vielleicht mal verstehen ohne mir sofort ein "Du willst ja keine Hilfe" an den Kopf zu schmeißen.

Ich halte mich seit über einem Jahr jetzt völlig allein über Wasser ohne dass in der Zeit das geringste sich verbessert hätte, immer hoffend, abwartend, neu planend, erneut enttäuscht werdend, und die nächste Hiobsbotschaft erleidend.

Dass ich langsam deutlich über den Punkt "batterien leer" hinweg bin hat nunmal auch zum resultat, dass ich vielleicht nicht immer lieb, nett, fröhlich und charmant reagiere. Tut mir leid aber ich bin täglich damit am kämpfen nicht schluss zu machen weil mir echt langsam alle Energie ausgegangen ist.

Ich nehme jeden Ratschlag hier an und zur Kenntnis, nur bitte auch um Verständnis wenn manches davon nicht annähernd so einfach für mich umzusetzen ist, wie es sich hier hinschreibt.

Kein Mensch kann etwas für unsere Krankheit, aber der Augenarzt wird nach all seinen Möglichkeiten versuchen, dir zu helfen, und von Seiten des Arbeitgebers gibt es auch Möglichkeiten der Hilfe, und die engsten Menschen sind auch bereit zu helfen.

Ich mache niemandem Vorwürfe wegen meiner Krankheit. nur ist mir von allen Augenärzten bisher keinen Meter geholfen worden, und einen Arbeitgeber habe ich keinen mehr.

Das Jobcenter hat mich bei Anmeldung wie den letzten Dreck behandelt, mich 9 Wochen auf mein geld warten lassen, wodurch ich eine Übergangswohnung, die ich nur für 3 monate hatte, jetzt verliere. In dieser Zeit wollte ich arzttermine hier neu machen und eine feste Wohnung suchen.

Dank geldvorenthalt war das alles nicht möglich und nun sitze ich mit nichts komplett auf dem trockenen und muss auf den letzten drücker hoffen eine wohnung zu finden.

Nur durch kulanz meiner privaten BU Versicherung habe ich demnächst geld genug das alles überhaupt zu machen. Wäre das nicht würde mir ab Juli mein Konto gesperrt und wäre obdachlos.

Deine Erfahrung von Mißgunst, Neid und Haß kann ich überhaupt nicht bestätigen! Ich hatte eher das Gefühl, daß andere gerne uns helfen würden, aber die Möglichkeiten sind halt dann irgendwann begrenzt und wir müssen die Grenzen akzeptieren.

Es geht dabei nicht nur um mich. Es geht generell darum wie an allen Ecken und Enden ständig über Schmarotzer, schei* Arbeitslose, und was weiß ich geredet wird als sei jeder in diesem Land, dem es dreckig geht, selber schuld und er sei einfach nur faul.

Bei jedem öffentlich ausgezahlten geld steht mittlerweile irgendeiner da und fragt "wieso soll ich denn für den zahlen". Das war schon an der Uni so und für mich absolut unbegreiflich und ich bin nicht der einzige in meinem Bekanntenkreis den das mittlerweile tierisch hier annervt.

Und das ist wirklich mittlerweile typisch deutsch, dieses sich gegenseitig nichts mehr gönnen. Und das ist mir aufgefallen lange lange bevor ich betroffen war.

Nun ist leider das eingetreten was ich immer befürchtet hatte.. selbst mal in dieser Sozialfalle hartz IV zu landen und dann obendrein noch mit einer Krankheit die mir evtl ein daraus entkommen unmöglich macht.

Meine Worte sind jetzt möglicherweise für dich leere Worte, trotzdem drücke ich dir die Daumen, daß du anfangen kannst, für dich zu sorgen und das Beste für dich zu tun.

Wenn es nach mir gegangen wäre, hätte ich das vor einem Jahr schon getan. Aber von Staats- und Versicherungs- und Mitmenschenseite wurde mir nur jeder erdenkliche Stock zwischen die Beine geschmissen.

Seit einem Jahr versuche ich aus dieser Sache rauszukommen, Lösungen zu erarbeiten, irgendwas zu machen... am Ende geht es mir noch schlechter oder ich sitze wieder wochenlang rum ohne irgendetwas tun zu können weil ich Amtswege abzuwarten habe...

Nochmal... sorry wenn ich da langsam massiv gereizt nur noch reagiere. Ich fühle mich einfach komplett verraten und im Stich gelassen und daran ändert dann auch nichts wenn zwei drei Leute hilfsbereit sind oder von 10 Ärzten dann mal ein kompetenter dabei ist der sich tatsächlich über sein Honorar hinaus für mich interessiert...

viel Kraft dafür wünscht dir
Anette

Danke schön

[Hans-J. Hirche]

Das eröffnete Ping Pong Spiel zu "dem System" führt zu nichts. Das kann beendet werden.

Wir versuchen hier - und das ist meine persönliche Wahrnehmung - "Wege" oder "Möglichkeiten" aufzuzeigen. Dieses insbesondere mit Blick auf den Text des Threads "Massive Zukunftsangst".

Welche der "Wege" oder Möglichkeiten dann funktionieren können, würde sich ergeben nachdem man sich darauf einläßt. Einen Goldesel hat hier im Forum ebenfalls keiner zu Hause. Zumindest hat sich keiner geoutet. Daher auch der Hinweis, dass ein Crosslinking - welches heutzutage in der Regel selber bezahlt werden muss - nicht heilt, sondern "nur" den KK Status einfriert. Auch der Hinweis zu der Möglichkeit der Sklerallinsen ist nur ein Hinweis.

So oder so - Du hast eine Klarheit, wenn Du Dein Gespräch mit einem Augenarzt hattest. Je nachdem wie seine Einschätzung sein wird, wird es nochmal eine Herausforderung sein, einen guten Kontaktlinsenanpasser zu finden. Es gibt Wege die Sehfähigkeit zu verbessern und ich bin zuversichtlich, dass sich ein passender Weg für Dich findet


Nichts ist schwerer und erfordert mehr Charakter, als sich in offenem Gegensatz zu seiner Zeit zu befinden und zu sagen: Nein!
Kurt Tucholski

[Anette]

Hallo,

daß deine geschilderte, aktuelle Lebenssituation nicht einfach ist, weil mehrere Probleme auf einmal zu bewältigen wären, das kann ich mir gut vorstellen, das habe ich auch nicht bezweifelt.
Meine Intention war es lediglich, dir, die sich bietenden Möglichkeiten bzgl. der Visusverbesserung darzulegen, mehr nicht, wir alle sind keine Ärzte, können also nur Tipps aus der "Ferne" geben, die mehr oder auch weniger auf eigenen Erfahrungen beruhen.

Ich denke mal, daß der Gang zum Augenarzt auch für dich kostenfrei ist und danach hast du mehr Klarheit und kannst den nächsten Schritt angehen. Aber wie schon gesagt, es ist deine freie Entscheidung, etwas zu tun oder es nicht zu tun.

Gruß

Anette

[MaHa]

Hallo,

ich bin sehr betroffen von Deinen Ausführungen.

Vieles von dem was Du z. Z. erleben und durchleiden musst erinnert mich an meine eigene jüngste Vergangenheit.

Bei mir hat sich in den letzten drei Jahren die Sehschärfe ganz extrem verschlechtert. Vieles von dem, was ich in den Jahren zuvor erreicht hatte und was mir wichtig war, fiel wie ein Kartenhaus in sich zusammen.

Ich bin jetzt 60 Jahre alt. Als ich 20 war, wurde bei mir der KC festgestellt. Mein Studium schaffte ich nicht – die Augen waren damals zu schlecht – ich habe abgebrochen. Das war eine meiner schwersten Niederlagen in meinem Leben. Ich brauchte lange, bis ich mich umorientiert hatte und mit meinem KK leben konnte.

Dann kamen meine Transplantationen (1991 und 1997).

Die Wartezeit nach den Ops war nervig. Meiner „Karriere“ tat sie auch nicht gut. Aber nachdem die Fäden raus waren, war alles super. Ich hatte Kraft und Energie – mir schien es - ohne Ende. Ich war zufrieden mit meinem Leben.

Dann kam der Knick von dem ich oben sprach – eigentlich waren es ja mehrere – der Erste war in meiner Optik, der nächste in meiner Leistungsfähigkeit, dann kam der in meiner Psyche und dann der im Job. Mir ging es nur noch schlecht.

Hans hatte mir damals geraten, meine Probleme mit meiner Hausärztin zu besprechen. Natürlich tat ich das nicht - ich war dazu einfach zu stolz. Bisher habe ich niemanden gebraucht, hatte alles selber geschafft. Jetzt sollte ich um Hilfe „betteln“?

Irgendwann, als nichts mehr ging, habe ich dann doch geredet. Ich bekam Psychopillen und es ging mir besser – aber nur für einige Zeit, mein Problem war ja nicht behoben. Dann kamen Gedanken an Selbstmord und dann innere Befehle zum Selbstmord. Ich ging in die Klinik, bekam neue Medikamente, die Befehle waren nicht mehr da, die „bösen“ Gedanken weniger. Nach einer Wiedereingliederungsphase habe ich wieder voll gearbeitet. Ich dachte, alles sei wieder wie früher, aber die Augen waren nicht besser geworden und nach 6 Wochen waren meine Probleme wieder da. Ich war nach einem normalen Arbeitstag fix und fertig.
Ich bin überall eingeschlafen, im Zug, im Bus, zu Hause auf dem Sofa, im Sitzen am Tisch. Meine Frau war begeistert.

Wieder ging ich zum Arzt. Nun bekam ich Psychotherapie. Nach einigen Sitzungen meinte mein Therapeut, dass ich nicht depressiv wäre, wie es die Ärzte meinten, sondern, dass ich einfach nur total erschöpft wäre – nicht Burnout, sondern Erschöpfung.

Wir suchten nach Symptomen, die sich bei mir zeigten, bevor der Zusammenbruch kam. Dann durfte ich Tätigkeiten nur so lang ausführen, bis die ersten Symptome kamen, dann war eine Pause fällig. Ich war damals in der Lage, ca. 20 min am PC zu arbeiten, bis die ersten Probleme kamen, dann war eine 1-Stündige Pause notwendig. Alles war nervig und niederschmetternd. Ich habe damals nicht daran geglaubt, dass es jemals besser werden würde.

Aber es ist vieles besser geworden. Heute kann ich 8 Stunden arbeiten, benötige aber ca. 6 Stunden an Pausen dazwischen. Natürlich haben wir auch an meinen Siuzid-Gedanken gearbeitet. Wir haben untersucht, welche Situationen Auslöser dieser Gedanken sind. Ich habe Methoden gelernt, wie ich mit diesen Gedanken umgehen kann, wie ich Situationen objektiv beurteilen kann. Ich habe gelernt, dass diese Gedanken immer kommen, wenn ich mich ärgeren, wenn ich unzufrieden bin. Ich richte dann die Aggressionen gegen mich selber. Ich habe gelernt damit umzugehen.
Die Therapie hat mir sehr geholfen.

Ich kann Dir nur raten, ärztliche und therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Psychopillen muss man nicht ewig nehmen. Die großen Hämmer wurden bei mir schnell wieder abgesetzt. Über die schlimmste Zeit haben sie mir hinweggeholfen. Psychotherapie hat mich wieder stärker gemacht. Ich bin froh, dass ich beides genutzt habe.
Auch ich arbeite viel am PC.

Bei der Arbeit benutze ich inzwischen einen großen Bildschirm und eine Vorlesesoftware mit Kopfhörer. Am Anfang war das Textevorlesenlassen etwas ungewohnt. Inzwischen habe ich mir auch für meinen privaten Rechner eine solche Software zugelegt. Ich benutze privat „balabolka“. Ich habe mir das Programm als freeware aus dem Internet heruntergeladen. Für mich ist es ausreichend. Einen Text, den ich vorgelesen haben möchte lade ich in den Zwischenspeicher, drücke auf den Vorlesen-Knopf und schon geht es los.

Deine Bedenken gegen eine Transplantation kann ich sehr gut verstehen. Der Gedanke, ein Stück von einer toten Person eingesetzt zu bekommen ist unheimlich. Ich habe mir sehr viele Gedanken gemacht, bevor ich meine Transplantationen bekommen habe. Auch ich hatte riesige Bedenken.

Mein größtes Problem war, ob es ok ist, dass ein Mensch stirbt und ich von seinem Tod profitiere, während andere Menschen traurig sind und unter dem Verlust leiden. Klingt vielleicht blöd, aber ich dachte halt so. Als ich mich operieren ließ war ich nur froh, dass mir geholfen werden konnte.

Heute bin ich nur noch dankbar dafür, dass es diese Menschen gab, die mir über viele Jahre ein schönes, gutes Leben ermöglicht haben.

Nun habe ich wieder einiges von mir gegeben. Ich hoffe, es war etwas dabei, das Du für Dich brauchen kannst.

Beste Grüße
Martin

[KeldorKatarn]

Bei mir hat sich in den letzten drei Jahren die Sehschärfe ganz extrem verschlechtert. Vieles von dem, was ich in den Jahren zuvor erreicht hatte und was mir wichtig war, fiel wie ein Kartenhaus in sich zusammen.

Das mit dem Kartenhaus kenne ich, und das, nachdem ich mit 25 schon einmal ganz von vorne wieder angefangen hatte.

Ich bin jetzt 60 Jahre alt. Als ich 20 war, wurde bei mir der KC festgestellt. Mein Studium schaffte ich nicht – die Augen waren damals zu schlecht – ich habe abgebrochen. Das war eine meiner schwersten Niederlagen in meinem Leben. Ich brauchte lange, bis ich mich umorientiert hatte und mit meinem KK leben konnte.

Das Studium habe ich gottseidank geradenoch so abschließen können. Es begann im letzten Semester, damals noch unerkannt, bekam meine erste Brille (das war schon ein schock mit nichtmal 30)

Hans hatte mir damals geraten, meine Probleme mit meiner Hausärztin zu besprechen. Natürlich tat ich das nicht - ich war dazu einfach zu stolz. Bisher habe ich niemanden gebraucht, hatte alles selber geschafft. Jetzt sollte ich um Hilfe „betteln“?

Das mit den Ärzten habe ich wegen der psychischen Probleme wie gesagt schon versucht. Absolut gar keine Hilfe. Entweder du schluckst Psychopharmaka oder sonst gibts nicht. Ich hatte gedacht evtl eine Burnout Reha oder irgendwas, nein. Als dann eine Hausärztin ankam mit "reden sie mal mit Gott" bin ich nicht mehr hingegangen. Wie bekommt so jemand seine Zulassung als Ärztin??

Ich war nach einem normalen Arbeitstag fix und fertig.

So gings mir halt gegen Ende vor dem Zusammenbruch. Es ging 6-7 stunden, dann aber ohne Antrieb, Augenprobleme, sobald ich daheim war vollkommen im Eimer. Dass ich eine Stunde Anreisezeit mit UBahn hatte, hat auch nicht geholfen. Kam zu spät, und bin dann zusammengeklappt. Auch während ich noch konnte wurde ich überreizt, über-kritisch... alles Burnout/Erschöpfungssymptome.

Wieder ging ich zum Arzt. Nun bekam ich Psychotherapie. Nach einigen Sitzungen meinte mein Therapeut, dass ich nicht depressiv wäre, wie es die Ärzte meinten, sondern, dass ich einfach nur total erschöpft wäre – nicht Burnout, sondern Erschöpfung.

Genau deswegen will ich auch nichts von psychopharmaka wissen. ich habe keine Depressionen, ich bin komplett k.o., ausgelaugt, hab keine Energie, keine Träume mehr. Bin jeden Tag froh bei all den Problemen und dem Stress überhaupt den Tag zu überstehen. Schön dass du wenigstens deine Frau hattest, ich habe zur Zeit da keinen emotionalen Rückhalt.

Wir suchten nach Symptomen, die sich bei mir zeigten, bevor der Zusammenbruch kam. Dann durfte ich Tätigkeiten nur so lang ausführen, bis die ersten Symptome kamen, dann war eine Pause fällig. Ich war damals in der Lage, ca. 20 min am PC zu arbeiten, bis die ersten Probleme kamen, dann war eine 1-Stündige Pause notwendig. Alles war nervig und niederschmetternd. Ich habe damals nicht daran geglaubt, dass es jemals besser werden würde.

Aber es ist vieles besser geworden. Heute kann ich 8 Stunden arbeiten, benötige aber ca. 6 Stunden an Pausen dazwischen. [...]

Bei der Arbeit benutze ich inzwischen einen großen Bildschirm und eine Vorlesesoftware mit Kopfhörer. Am Anfang war das Textevorlesenlassen etwas ungewohnt. Inzwischen habe ich mir auch für meinen privaten Rechner eine solche Software zugelegt. Ich benutze privat „balabolka“. Ich habe mir das Programm als freeware aus dem Internet heruntergeladen. Für mich ist es ausreichend. Einen Text, den ich vorgelesen haben möchte lade ich in den Zwischenspeicher, drücke auf den Vorlesen-Knopf und schon geht es los.

Das ist leider alles bei mir nicht möglich. Ich hatte mit 25 neu studiert nach meiner Bw-Zeit , war gerade erst dabei in die karriere zu starten. Ich kann nicht dier Erfahrung oder einen festen Job vorzeigen und einen Arbeitgeber der mich unter diesen Umständen einstellen würde. Das ist in meinem job auch gar nicht machbar. Dafür ist da zu viel arbeit zu schnell zu erledigen. Auch vorlesesoftware ist unbrauchbar. SourceCode kann dir keiner Vorlesen. Den musst du 100% sehen und verstehen und analysieren können, dabei ständig hin und herwechseln... das geht nicht wenn ich es nicht 100% sehe. und sehen tue ich es noch.. auf zoom. aber eben unscharf genug dass ich dabei massiv ermüde und irgendwann zusammenklappe, meine Augen schmerzen und ich erschöpft bin. Das geht einfach nicht, ich muss in dem Job mit dem Kopf 100% dabei sein und wenn der großteil davon dafür draufgeht überhaupt konzentriert bleiben zu können... dann geht mein Job nicht mehr. Und zwar gar nicht mehr.

Das ist leider alles bei mirDeine Bedenken gegen eine Transplantation kann ich sehr gut verstehen. Der Gedanke, ein Stück von einer toten Person eingesetzt zu bekommen ist unheimlich. Ich habe mir sehr viele Gedanken gemacht, bevor ich meine Transplantationen bekommen habe. Auch ich hatte riesige Bedenken.

Gegen Transplantationen habe ich keine Bedenke, die ist für mich ausgeschlossen. Es gibt Dinge, die will ich nicht, auch wenn's dabei um mein Leben geht. Und glaub mir, als ehemaliger Soldat habe ich mir schon lange lange lange gedanken darüber gemacht, was ich akzeptieren würde, wenns um mein Leben geht, und was nicht. Und das ist schlicht etwas, das ich nciht will.
ich habe keine Frau, keine Freundin... wenn ich mir vorstelle ich lerne jemand kennen und sie schaut mir ins gesicht und sagt mir verliebt "du hast schöne augen"... oder der gedanke dass ich sie nie mit meinen eigenen Augen sehen werde... nein.. aus Ende. Das ist für mich absolut ekelhaft und eine horrorshow. Mal ganz davon abgesehen von dem Bild dass da ein Hirntoter, dessen Herz noch schlägt, schön die Augen rausgeschnippelt bekommt... bäh. Nein danke. von der Hackfleischmedizin halte ich von haus aus nix. Weiß ich wessen Augen das waren? Was die Person in ihrem Leben gemacht hat? was die Augen schon gesehen haben? Will ich von dieser Person überhaupt etwas annehmen? Nee sorry. Wenn ich ne Niere von meiner Frau bekäme um mein Leben zu retten, eine lebende Person die ich kenne und liebe... vielleicht. Aber das? nein. Ausgeschlossen. ist für mich keine Option und war es auch nie.

Ob es noch irgendwelche Linsen gibt, die mir zumindest ein halbwegs normales sehen übern tag ermöglichen.. das ist so meine Hoffnung. Dass ich damit evtl irgendwie im Beruf einen schwenk machen kann, in dem ich weniger mit dem wirklichen Code arbeiten muss... schon sehr sehr sehr schwierig in meinem Bereich. Alles normal wird jedenfalls nie wieder werden und ich weiß noch nicht 100% ob ich damit überhaupt leben will. Auch vor Jahren hatte ich mir schon Gedanken gemacht mit welcher Art von Behinderung ich leben können würde... massive Augenprobleme standen dabei eigentlich immer sehr weit oben auf der No-Go Liste.

[sabine s.]

du hast massive Zukunftsangst, du hast hier im forum geschrieben darüber, was ich sehr gut finde, du kannst linsen, nach dem momentanen stand nicht vertragen, du hast angst davor, noch weniger zu sehen, deswegen, dein leben noch weniger gestalten zu können, aber du lehnst eine transplantation ab und du lehnst psychopharmka ab, die nach heutigem stand, wirklich, richtig eingesetzt und richtig verordnet, dazu dienen mal zur ruhe zu kommen und aus dem karussell auszusteigen.
ok, das mit den psychopharmaka kann ich schon zum teil und ein stück weit nachvollziehen.
ich frage mich allerdings, was du willst??? welche art von hilfe suchst du??? WAS erwartest du von uns?
WIE können wir dir helfen???
für dich ist es "horror" eine evtl. künftige freundin nicht erkennen zu können, oder/und , wenn sie dir sagt, du hättest "schöne augen".
das ist horror, aber du lehnst transplantation ab und bist dir sicher, daß man mit linsen auch nicht mehr weiterkommt.
andere lösungen wird es aber kaum geben.
entweder du findest einen guten linsenanpasser und man schafft es, dir linsen zu bauen, mit denen du vernünftig sehen kannst, oder, linsen sind tatsächlich nicht mehr möglich, eine vernetzung kostet sehr wahrscheinlich viel geld, und wird eh auch nicht mehr, medizinisch indiziert, möglich sein, dann bleibt, nach meinem kenntnisstand,nur noch eine transplantation.
diese lehnst du ab, was man ja auch akzeptieren kann.
aber............wenn du auch diese letzte option ablehnst, dann mußt du einen schritt weiter gehen und dich auch damit befassen, daß deine sehkraft immer mehr nachlassen wird.
dann mußt du anfangen zu lernen wie man lebt, wenn man fast blind ist.
dann steht aber noch im raum, daß es zu einem akuten keratokonus kommen kann, was bedeutet, daß die honrhaut, weil sie aufgrund des keratokonus so dünn ist, reißen kann, oder / und, daß dadurch kammerwasser austritt und es zu einem ödem, einer schwellung der hornhaut kommt. ein akuter keratokonus KANN dazu führen, daß man eine nottransplantation machen muss, weil eben ein auge ohne honrhaut nicht geht.
ich will dir keine angst machen. ich erlebe im moment bei meiner tochter einen akuten keratokonus. wenn die hornhaut so kaputt ist, dass sie nicht mehr repariert werden kann, dann gibt es 2 möglichkeiten:
eine transplantation
das herausnehmen des auges.
zur transplantation möchte ich dir noch sagen, daß es ja auch gut sein kann, daß bei dir nicht die komplette hornhautschicht transplantiert werden müsste, sondern nur die obere schicht.
eine dünne schicht deiner eigenen hornhaut würde ja immer noch auf deinem auge bleiben.
ich will dir wirklich helfen, weil ich deine probleme nachvollziehen kann.
aber ich weiß nicht, WIE wir dir helfen können.
WILLST du besser sehen? oder willst du ein anderes leben.?
Im ersten fall, können wir dir versuchen zu helfen, ......im 2. fall wird es für uns schon ziemlich unmöglich.
es ist gut und wichtig, daß du mit uns hier diskutierst.

grüßle sabine

[Hans-J. Hirche]

eränzend zur Hornhauttransplantation...

Auch hier geht die Entwicklung weiter. Hier im Forum findet man ebenfalls etwas hierzu.
Es gibt Entwicklungen in RIchtung "künstliche Hornhaut" die im Verusch funktionieren (Frauenhofer Institut)
Und es gibt Entwicklungen in das Züchten einer Hornhaut us körpereigenen Zellen.

Zu der Belastungssituation:
Das Gehirn wird bei Dir zur zeit extrem viel "Rechenleistung" aufwenden müssen, dass ein irgendwie vernünftiges Bild für Dich entsteht. Das kostet immens viel Energie. Man fühlt sich noch vor dem Feierabend platt, geschafft und kaputt. Man fühlt sich absolut fertig und leer. Ich kenne so etwas von mir selbst.

Ich hatte zum Anfang eine regelrechte Angst Kontaktlinsen zu tragen. Die Sendung "Gesundheitsmagazin Praxis" war für mich ein Horrorfilm, wenn es um das Thema Auge ging. Augen-OP's sind für mich immer noch so einfach anzusehen.

Wie so viele hier im Forum habe auch ich Probleme gehabt den richtigen Kontaktlinsenanpasser zu finden. Meine Linsen passten nicht und meine Augen überreizten. Es reichte beinahe schon der Gedanke an Kontaktlinsen und die Augen brannten wie hölle und röteten.

Also bin ich viel zu lange irgendwie mit einer Brille durch die Welt gewandelt und habe so - weil die Sehstärke der beiden Augen sich stark unterschieden - die Fähigkeit des räumlichen Sehens verloren. Bis heute ist sie nicht mehr zurück gekommen. Das Gehirn hat diesen Schalter umgelegt.

Irgendwann ging es nicht mehr da ich mich so fertig wie oben beschrieben fühlte. Der Leidensdruck war bei mir schließlich so groß, dass ich mich mit dem Gedanken arrangieren konnte an meinem Auge herumzufummeln. Und endlich habe ich den für mich richtigen Kontaktlinsenanpasser gefunden. Die Keratokonuslinsen waren nicht zu vergleichen mit dessen, was ich zuvor erlebt habe.

Und trotzdem - und ich finde nicht das es naiv ist - das Leben ist schön. Es ist in der Regel meine persönliche tägliche Entscheidung wie der Tag für mich wird. Und manchmal zwinge ich mich auch dazu. Für mich ist ein Glas immer halb voll und nicht halb leer. Es gibt selbst ein viertel gefüllte Gläser statt drei viertel leere.

Und manchmal gehe ich ganz bewußt mit meinem Hund morgens - ohne Linsen - da wo ich mich auskenne spazieren und genieße die unschärfe. Ich wandel dann durch meinen persönlichen Monet - Impressionismus - wer hat das schon

Wie schon zuvor gesagt, nach dem Besuch beim Augenarzt wirst Du mehr wissen. Und ich würde ihm alles erzählen. Die Augenärzte sind heute besse ausgebildet. Insbesondere was die Begleiterscheindungen von schlechtem Sehen betrifft.

[KeldorKatarn]

Hat sich sowieso alles erledigt. Mein Zeit-Mietvertrag für diese Wohnung läuft aus, eine neue habe ich nicht finden können.

"Sind sie berufstätig?" "Nein" "Tja dann wollen wir nicht an sie vermieten"

Bin ab Montag obdachlos.

[sabine s.]

das tut mir leid! ich drück dir die daumen, daß du bald wieder fuß fassen kannst.
grüßle
sabine

[horniiii]

Ohhh je
Ich drücke die Daumen!

[KeldorKatarn]

Update:

Jobcenter stellte sich quer, bin hoch bis zum Bürgermeister wieder, keine Sau hat sich für meine Lage interessiert. Man meinte nur "Wir haben Termine und jetzt keine Zeit" oder "Glauben Sie, sie sind der einzige hier ohne Wohnung?" Tolle Einstellung. Die Stadt findet das scheinbar normal, dass ihre Bürger auf der Straße landen.
Jobcenter wollte bis Freitag letzter Woche wissen wo meine neue Adresse ist. Donnerstag wollte mich trotz widerholtem klarmachen, dass es ein Notfall ist, keine Sau persönlich sehen. Freitag musste ich zum Gutachten, konnte da also nix mehr machen. Weder wohnung noch temporäre Postadresse.
Damit ist mir Hartz IV gestrichen, habe kein Einkommen mehr und bin wieder nicht mehr krankenversichert.

Ich habe noch ein bisschen geld über, sollte jetzt die Debeka meine BU nicht auszahlen kaufe ich mir vom rest noch zelt und schlafsack, verkaufe alles was ich besitze und mache noch einmal eine Rucksacktour durch Europa und zum atlantik bevor ich nichts mehr sehen kann. Ich habe einfach keinen Bock mehr auf diese Drecksgesellschaft,